«если наш сынишка, родившийся с синдромом дауна, провинился — поблажек ему не делаем. И наказываем, и хвалим, как других детей»
«Знакомые и коллеги, услышав, что у малыша синдром Дауна, не знали — поздравлять меня с рождением сына или сочувствовать»
— Однажды в аэропорту «Борисполь» я увидел журналиста и телеведущего Миколу Вересня, подошел к нему вместе с сыном и рассказал, что в Киеве есть группа родителей, у которых возникла идея необычного проекта — фотосессии их детей с известными людьми, — говорит один из инициаторов проекта «Украинские звезды — детям с синдромом Дауна» отец Пети Андрей Василенко. — Он сразу же согласился. Поддержал идею и известный украинский фотохудожник Виктор Марущенко. На сегодня с детьми сфотографировались журналист Микола Вереснь, поэт и основатель издательства «А-БА-БА-ГА-ЛА-МА-ГА» Иван Малкович, художественный руководитель столичного Театра имени Ивана Франко Богдан Ступка, телеведущая Василиса Фролова, певец Гарик Кричевский, сестры Завальские (дуэт «Алиби»). Завершить проект планируем в конце года фотовыставкой и изданием настенного календаря.
На фотосъемки с Богданом Ступкой семья Василенко приехала в полном составе — мама, папа и трое детей.
— Участвовать в проекте Богдан Сильвестрович согласился не раздумывая, — рассказывает Андрей. — В первые минуты сын терялся от фотовспышек и пристального внимания журналистов. Тогда Богдан Ступка взял его на руки и что-то сказал. Петя заулыбался и перестал смущаться: по-мужски пожимал режиссеру руку, они вместе подпрыгивали, придумывали разные жесты. Позже Богдан Сильвестрович подтвердил, что никаких проблем в общении с нашим сыном у него не было — обычный ребенок.
Мы побывали в гостях у семьи Василенко в их частном доме. Первой навстречу выбежала семилетняя Марийка, а последним появился девятимесячный Даниил, с бутылочкой в руках и синяком под глазиком.
— Уже успел набить, хотел сам залезть на лестницу и упал со ступенек, — рассказывает мне Марийка.
Когда спросила, что ребята делают и во что любят играть, Петя с сестренкой дружно и весело принялись показывать. Принесли в коробочке цветные карандаши, Петя взял в руку сразу несколько и начал рисовать солнышко. Мария, присев рядышком, дорисовала небо и деревья, а маленький Даня все это время пробовал каждый карандаш на вкус и следил за творческим процессом старших. Затем, пока мы разговаривали на веранде с родителями, дети катались на качелях, ездили наперегонки на велосипедах, прыгали и скакали на мяче.
— Мы с женой познакомились десять лет назад, когда Аренда впервые приехала в Украину с группой молодежи, чтобы помочь организовать церковный лагерь для детей, — продолжает Андрей. — Начали переписываться по электронной почте. Со временем Аренда вновь прилетела в Киев, и я сделал ей предложение. Свадьбу сыграли и в Голландии, и в Украине. Жена сразу поставила мне условие: на родах я должен быть рядом с ней. Сейчас Аренда уже знает русский язык, а тогда понимала буквально несколько слов. В 2001 году у нас родилась Мария, я присутствовал на родах и переводил медсестрам и врачам, что говорит жена.
О болезни Пети Андрей узнал в родильном зале.
— Тотчас же после родов, — рассказывает Андрей, — меня отозвала в сторону врач и сказала, что у ребенка синдром Дауна. Медики подошли к этому вопросу тактично и спросили, сразу ли я расскажу об этом жене или лучше, чтобы она пока не знала. Ребенка унесли. Так как свободных мест в палате не оказалось, Аренду разместили в коридоре. Мы видели, что другим женщинам детей дают кормить, а нашего малыша не приносили. Прошло шесть часов. Я устал ждать и пошел выяснять, в чем дело. Тогда медперсонал роддома мне разъяснил, что нам с женой лучше отказаться от мальчика, он уже под опекой государства и осталось только подписать документы на отказ. Без скандала не обошлось. Я высказал все, что думаю по этому поводу, но в результате малютку отдали.
— Если бы Андрей рассказал мне тогда, как ему пришлось сражаться за малыша, я в больнице не осталась бы ни минуты, — вспоминает Аренда Василенко. — Когда впервые увидела кроху, сразу поняла, что у него синдром Дауна. У таких деток уголки глаз чуть приподняты, ладони широкие, а пальчики короткие.
— Большинство моих друзей, знакомых и коллег, услышав, что у меня родился ребенок с синдромом Дауна, просто не знали, как реагировать — поздравлять с рождением сына или сочувствовать, — говорит Андрей.
«С младенчества Петя не плакал, даже когда был голодный. Такие дети не подают «сигнал бедствия»
- Единственное, что отличало его от здорового ребенка, — он не плакал, когда был голодным, — рассказывает мама мальчика. — Я ставила будильник и следила за временем кормления. После второго месяца у него появилась мышечная вялость — не двигались ручки и ножки, он просто лежал. Знакомые посоветовали массажиста-дефектолога, который потом до полутора лет приходил и делал Пете массаж.
— Сынишка проходил те же этапы, что и другие дети: учился ходить, говорить Только немного медленнее, — вспоминает Андрей. — Самостоятельно пошел только в два года. Чтобы научить его чему-то, нужен огромный труд. То, что обычному ребенку показываешь один раз, с такими детьми ежедневно повторяешь, вырабатывая навыки. Пете постоянно необходим внешний стимул, импульс. Игрушками он начал интересоваться с двух лет: брал кубики и просто бросал в ведерко. И только сейчас, в пять лет, пробует самостоятельно что-то соорудить.
Дети с синдромом Дауна хорошо запоминают знаки, жесты, учатся у сверстников и взрослых, копируют их поведение. Петя много общается со старшей сестрой и младшим братиком, с соседями. Он посещает воскресную школу в церкви. В семье Василенко звучат четыре языка: основные — украинский и голландский, а еще английский и русский. Семилетняя Мария уже освоила все, а с Петей Андрей и Аренда ограничиваются пока двумя — украинским и голландским.
— Пете проще играть с детьми, которые на несколько лет младше него, или с теми, кто значительно старше, — рассказывает папа Пети. — Все знакомые относятся к нашему мальчику адекватно, никто против него не настраивает своих детей. Ведь у нас обычная семья. Петю стараемся воспитывать, как и Марийку с Даней. Если он провинился, не выполняет то, что ему говорят — его наказываем так же, как их. Поблажек не делаем. И это во многом облегчило нам жизнь сейчас. Замечаем по некоторым семьям, что таких малышей изначально жалеют и балуют, а те видят, что им все позволено, все прощается и, взрослея, становятся неуправляемыми. Если детей с синдромом Дауна правильно воспитывать, то потом и окружающие к ним будут относиться хорошо. Мы очень часто ездим за границу. Петя уже был в Голландии, Германии, Австрии. Там совершенно другое отношение к подобным детям — люди позитивно реагируют, нет никакого сочувствия, отвода глаз.
717
Читайте нас у Facebook