«четырехлетний виталик практически полностью ослеп из-за болезни… Суставов»
Четырехлетний мальчик берет пазл, подносит его близко-близко к лицу, затем находит место для небольшой картонки. Чтобы рассмотреть полученную картинку, Виталик по ней буквально водит носом.
- Правым глазом малыш видит всего пять процентов, — объясняет мама мальчика Кристина. — Осложнение на глаза дало тяжело поддающееся лечению заболевание ревматоидный артрит, который, как правило, поражает суставы у подростков. У Виталика же болезнь проявилась не только очень рано, но и протекает весьма агрессивно.
И хотя Виталик практически ничего не видит, он бегает по отделению младшего детства детской клинической больницы «Охматдет», не натыкаясь на углы.
- Мы так часто находимся в этой больнице, что сын уже просто выучил здесь каждый закоулок, знает, что где находится даже на полочках у врачей в манипуляционной, — говорит Кристина. — Поэтому и ориентируется так же хорошо, как и дома. Иногда мне даже кажется, что Виталик видит. Но… Мне просто хочется в это верить.
Несколько месяцев назад родители мальчика прочитали в нашей газете о слепнущей девочке из Крыма, которой взялись помочь вернуть зрение врачи из Уфы (Российская Федерация).
- В статье был указан номер телефона мамы больной девочки, — продолжает Кристина. — Мы тут же с ней созвонились. Расспросили ее о российских врачах, стоимости обследования и операций. И повезли сына туда. После обследования Виталику сделали операцию. В левый невидящий глаз вживили имплант, который восстанавливает ткани. Нашему малышу понадобится еще несколько операций. Все врачи говорят, что зрение улучшить не удастся, но нам сейчас важно сохранить его остатки.
«Воспаление буквально съело хрусталик левого глаза»
Болезнь дала о себе знать, когда Виталику было всего девять месяцев.
- У сына сначала припух пальчик на ноге, — рассказывает мама ребенка. — Затем — коленный сустав на той же ноге. Мы обратились к врачам, и нас направили в туберкулезную клинику. Специалисты уманской больницы предположили, что это остеомиелит. Но обследование диагноз не подтвердило. Да и все припухлости исчезли. Мы успокоились. К году сын начал делать первые шаги. Но как-то, проснувшись утром, не смог встать на ножки. После моих растираний все же поднялся, но хромал. Только к вечеру расходился. Хирург предположил, что Виталик ушибся. Назначили компрессы. Однако я решила показать сына черкасским врачам. Они сказали: «У вашего сына туберкулез костей». И малышу… запретили ходить! Полгода Виталик провел лежа. Но диагноз не подтверждался. Тогда нас отправили в Киев. Только здесь поставили точный диагноз — ювенильный ревматоидный артрит. И определили, что болезнь влияет не только на суставы, но и на зрение. Это стало для нас с мужем потрясением. Ребенок слеп, а мы этого не замечали!
Каждые полгода мама с малышом приезжает в Киев на обследования в Центр микрохирургии глаза и больницу «Охматдет». В клинике им приходится жить по три-четыре недели.
- Сын получает очень сложное лечение, благодаря которому удалось поставить его на ноги, — говорит мама. — Он ходит, бегает. Правда, растет медленнее своих сверстников. Виталик любопытен, любит слушать, когда я читаю ему книги, ставлю мультфильмы. Ему нравится рисовать, хотя очень сложно это делать. Но он все равно упорно заканчивает свои «произведения искусства».
Болезнь ювенильный ревматоидный артрит очень коварна. Что становится ее причиной — никто не знает. Чаще всего проявляется у подростков. При такой форме артрита иммунная система перестает распознавать свои же ткани. В первую очередь мишенями болезни становятся суставы, сердце, легкие, почки и глаза.
- Когда Виталик поступил в «Охматдет», у него сразу предположили именно эту сложную болезнь, — говорит Кристина. — Кроме припухших суставов (коленные уже полностью не разгибались), у сына также были красными глаза. Это говорило о том, что воспалительный процесс в глазных яблоках идет уже давно. Проверили зрение, и оказалось, малыш уже видел только правым глазом и всего пятьдесят процентов. Из левого глаза офтальмологам пришлось удалить хрусталик, который воспаление буквально «съело».
При поступлении в «Охматдет» ребенок не ходил. Его суставы были сведены так называемыми контрактурами.
- Из-за этого Виталик спал, лежа на согнутых коленях и локтях попой вверх, — объясняет Кристина. — Не мог повернуться, лечь на спину. С Виталиком работали не только педиатры, но и ортопеды, реабилитологи, поэтому вскоре удалось вернуть подвижность его суставам. Уже это было победой.
«Виталик не видит на столе… тарелку с едой. Ложкой в нее не попадает»
Когда смотришь на Виталика, удивляют его круглые полные щеки. Они выросли из-за гормональных препаратов, которые ребенок пьет постоянно.
- Без этих лекарств нельзя остановить течение артрита, — говорит мама. — Кроме того, сын принимает медикаменты, которые обычно назначают людям с пересаженными органами. Это так называемые иммунодепрессанты, которые подавляют свой же иммунитет, не допуская отторжения органов. При ювенильном ревматоидном артрите с помощью таких лекарств подавляют агрессивную реакцию организма на собственные ткани. Виталика нужно очень оберегать, чтобы он не был в контакте с больными людьми. Ему нельзя простужаться. Ведь он не защищен своим иммунитетом. Поэтому Виталик не ходит в детский сад. Врачи узнавали о методах лечения ревматоидного артрита, которые используют их коллеги в Европе. Тактика лечения везде одинакова, и в Украине используют европейские схемы. К сожалению, ничего действенного пока никто не придумал. Но ведь медицина не стоит на месте. Хочется надеться, что появятся лекарства, которые позволят лечить таких больных.
Каждый день мама Виталика замечает, как сыну сложно ориентироваться в окружающем мире.
- Вот он вроде бы идет по комнате, берет свои игрушки, огибает стул, — рассказывает Кристина. — А на кухне за столом не видит… тарелку с едой. Ложкой в нее не попадает! Так больно становится, когда это видишь.
Скоро малыша нужно будет отдавать в школу. Но где он будет учиться? В Христиновке? В Киеве есть специализированная школа для слепых деток. Семье надо бы переехать жить в столицу… Здесь они будут ближе и к специалистам, и учиться малыш сможет. Виталику нужно помочь адаптироваться в нашем мире, получить образование, найти свое место в жизни.
- Возможно, сыну понадобится еще не одна операция на глазах, — считает мама. — Это связано с тем, что воспаление имеет вялотекущее хроническое течение. То есть постоянно атакует весь организм. Но мы не теряем надежды, что нашему единственному ребенку удастся помочь.
P. S. Все, кто хочет помочь малышу, могут звонить его маме Кристине по телефону (096) 736-09-83. А номера расчетных счетов указаны на сайте chornoboy. com. ua.
897Читайте нас у Facebook
