Когда в семье одесситов горбатенко родились двойняшки, оказалось, что у мальчика -- четыре порока сердца, а девочка совершенно здорова
-- После операции у меня исчезла одышка, которая беспокоила постоянно, -- говорит 15-летний одессит Рустем. -- Теперь я не только хожу без усилий, но даже бегаю и занимаюсь спортом.
На консультацию к врачам, которые оперировали парня, вместе с сыном приехали и его родители. Оказалось, отец мальчика -- профессиональный альпинист, покоривший Эверест.
-- Нашему старшему сыну было три года, когда в 1987 году у нас родились двойняшки -- мальчик и девочка, и я почувствовала себя самой счастливой женщиной в мире, -- говорит мама Лилия Германовна. -- Но у малыша личико было не таким розовым, как у сестрички. Из роддома нас перевели в детскую больницу. Там поставили диагноз новорожденному сыну -- тетрада Фалло, что значило четыре порока сердца. Причем врачи нас предупредили, что ребенок может погибнуть, ведь тогда еще ни в Одессе, ни в Киеве не исправляли этот дефект новорожденным. Нужно было, чтобы сын набрал вес до двадцати килограммов. У дочери же никаких нарушений в работе сердца не обнаружили, хотя предполагали, что она тоже больна. Оказывается, чаще всего порок бывает у обоих двойняшек.
-- Первую операцию Рустему сделали в Москве, когда ему было чуть больше месяца, -- вспоминает отец Мстислав Мстиславович. -- Во время нее врачи не исправили пороки, а только расширили сосуд, по которому кровь лучше попадала в легкие. Мы не знали, куда обращаться, где искать специалистов, которые возьмутся лечить нашего сына. И во время восхождения на Эверест я рассказал о своем несчастье американским ребятам. Они прямо с базы, находившейся на склоне горы, по спутниковому телефону связались с американскими врачами и договорились об операции. Уже через месяц после покорения Эвереста мы с женой и сыном отправились в Америку.
Но через 12 лет после операции в США, которая избавила Рустема от пороков сердца, ему вновь понадобилось хирургическое вмешательство. У него развилось осложнение, угрожавшее жизни. Так парень оказался в киевской клинике.
-- Ребенку с тетрадой Фалло операция жизненно необходима буквально сразу после рождения, -- комментирует заведующий отделением хирургии врожденных пороков у детей младшего возраста Института сердечно-сосудистой хирургии Василий Лазоришинец. -- Рустема прооперировали вовремя. Правда, в 14 лет вновь развилось серьезное осложнение. Полгода назад мы его успешно устранили. Теперь у парня проблем с сердцем быть не должно. И это подтверждает обследование.
Без операции до тридцати лет доживают только 6% больных с тетрадой Фалло
-- Во время первой операции, которую сделали сыну в московском кардиологическом центре имени Бакулева, хирург Владимир Алекси-Месхишвили устранил один из четырех пороков, -- говорит отец Рустема Мстислав Мстиславович. -- Благодаря этому кровообращение пришло в норму, и это было заметно сразу: цвет лица у Рустема изменился -- исчезла синюшность, он порозовел.
-- Тетрада Фалло составляет 8-15% от всех пороков сердца, -- объясняет Василий Лазоришинец. -- Что означает этот диагноз? Сердце ребенка неправильно «скроено»: в межжелудочковой перегородке есть отверстие, аорта смещена, и кровь неправильно распределяется. Кроме того, сужена легочная артерия, и поэтому кровь практически не поступает в легкие. Согласно статистике, без операции до года доживают 60% детей с таким пороком, 40% -- до трех лет и 6% -- до тридцати. Это зависит от тяжести порока. У Рустема он был очень сложным. Без операции ребенок вряд ли выжил бы. До сих пор тетраду Фалло исправляют поэтапно.
Кстати, первую операцию по устранению тетрады Фалло в СССР провел в шестидесятых годах Николай Амосов. Он исправил порок десятилетнему пациенту. Теперь же в Институте сердечно-сосудистой хирургии, который, надеемся, вскоре будет носить имя выдающегося кардиохирурга, этот порок исправляют даже новорожденным.
-- Обычно если у одного ребенка из двойни есть врожденный порок, его обнаруживают и у другого, -- продолжает Василий Лазоришинец. -- Но бывают и исключения из этого жестокого правила, как в семье Горбенко. Родителям, у которых болен один ребенок, нелегко, а что уж говорить, если в семье двойное несчастье.
-- После первой операции врачи нас предупредили, что три оставшихся порока нужно обязательно исправить, но в Москве брались сделать это, когда Рустему исполнится шесть лет, -- говорит отец мальчика. -- Мы продолжали искать клинику, где бы оперировали малышей. Однако в Советском Союзе их просто не было. Оставалось одно -- ждать. Русик нормально развивался, вместе с сестрой пошел в детский сад, бегал и шалил, как и другие дети. Но быстро уставал. А мы с женой всего боялись: вдруг осложнение, удушье…
Вместе с мальчиком «выздоравливал» игрушечный медвежонок
В 1990 году альпинисты трех стран -- США, СССР и Китая -- собрались совместно покорить Эверест. В составе команды Советского Союза был и Мстислав Горбенко.
-- Когда американцы узнали о моей беде, пообещали помочь. Прямо с базы на склоне горы Эверест они созвонились с людьми, которые могли решить этот вопрос, -- говорит Мстислав Мстиславович. -- Через месяц пришло приглашение на лечение. Вскоре мы с женой и двухлетним сыном уже были в кардиологической клинике города Спокан штата Вашингтон.
-- Сына оперировали шесть часов, -- говорит мама Лилия Германовна. -- Ко мне часто выходила медсестра и говорила: «Все идет хорошо». Русика я увидела сразу после операции -- синюшности не было вовсе, а пальчики рук, прежде всегда холодные, стали теплыми.
В каждой кардиохирургической клинике есть свои традиции, которых здесь свято придерживаются, веря, что это помогает детишкам быстрее выздороветь.
-- После операции Русику в кровать медсестрички положили игрушечного медвежонка, -- вспоминает мама мальчика. -- У игрушки были катетеры, зонд в носу, мишка был перевязан точно так же, как и сын. Им одновременно снимали уже ненужные медицинские приспособления. Из больницы выздоровевший Русик вышел, держа на руках «выздоровевшего» медвежонка. Мы его храним до сих пор.
Возможно, лет через пятнадцать Рустему понадобится еще одна операция
После исправления пороков сердца врачи просят родителей следить, чтобы ребенок ограничивал физические нагрузки около двух месяцев. Затем перекроенное сердце работает так, как и у здоровых детей.
-- Когда брату делали первые операции, я была слишком маленькой, чтобы понимать происходящее, -- говорит сестра Рустема Фатима. -- А потом считала, что брат здоров. Да и родители не делали ему никаких поблажек. В школе он учится наравне со мной, спортом занимается с пяти лет.
-- Семья у нас спортивная, -- продолжает папа. -- И Рустему мы никогда не запрещали заниматься спортом, наоборот, поощряли это. В пять лет он начал кататься на лыжах, а в восемь я его сам отвел к тренеру по скалолазанию. Сын даже всерьез готовился к соревнованиям, но во время медкомиссии врачи, узнав, что Рустем перенес две операции на сердце, категорически запретили ему выступать.
-- Я не очень расстроился, -- улыбается Рустем. -- Начал заниматься настольным теннисом и шахматами. (Сейчас Рустем уже кандидат в мастера спорта по шахматам. -- Авт. ) И никогда не чувствовал боли в сердце, не задыхался. А в прошлом году заметил, что не могу долго быстро идти, что мне тяжело бегать. Все чаще нужно было останавливаться, чтобы отдышаться.
-- Мы обратились к кардиологу, и он сказал, что у сына с сердцем вновь проблемы, -- говорит отец. -- Когда Рустем был маленьким, и его нужно было спасать, мы с женой не позволяли себе расстраиваться. А год назад испугались. И, честно говоря, поначалу я даже был против третьей операции. Но жена, съездив с Русиком к столичным специалистам, была уверена: операция нужна.
-- Мы определили, что у Рустема появилась аневризма в области правого желудочка, -- продолжает Василий Лазоришинец. -- Это значило, что кровь вместо того, чтобы прокачиваться в легкие, задерживалась в образовавшемся «кармане». Из-за ухудшения работы сердца появились отеки, увеличилась печень. В левое легкое кровь практически не поступала. Такие осложнения встречаются у каждого десятого ребенка, прооперированного по поводу тетрады Фалло. Устранить их нужно обязательно, иначе они приведут к необратимым изменениям в организме.
На операцию Рустем приехал с мамой. В клинике пришлось побыть всего десять дней. Но и здесь мама следовала установленным традициям.
-- Когда сына забрали в операционную, я поставила его тапочки перед дверью палаты, чтобы он вернулся здоровым. Так здесь делают все родственники оперируемого, -- говорит Лилия Германовна. -- В этой ситуации нас очень поддержали друзья: председатель Счетной палаты Украины Валентин Симоненко и мэр Одессы Руслан Боделан. Они помогли оплатить операцию на сердце Рустема.
-- Любая повторная операция сложна из-за образовавшихся спаек, -- продолжает Василий Лазоришинец. -- Нелегко было вычленить аневризму. Кстати, ее использовали для расширения сосуда, идущего в легкое. Поставили также искусственный моностворчатый клапан. Так устранили осложнения.
-- Больше сердце Рустема не надо будет оперировать?
-- Возможно, лет через 8-15 придется заменить искусственный клапан.
-- Когда я пришел в себя после операции, не сразу понял, где нахожусь, -- вспоминает Рустем. -- И еще очень хотелось есть.
-- Я был удивлен, увидев своего пациента через неделю после операции за игрой в настольный теннис, -- улыбается Василий Лазоришинец. -- Чувствовал он себя прекрасно, от одышки не осталось и следа. Обследование, которое мы провели сейчас, через полгода после операции, показало, что сердце работает, как часы.
1629Читайте нас у Facebook
