«сколько прослужит пересаженная почка, не может сказать ни один врач, но это зависит и от меня самой»
То, что случилось с этой девочкой из Черновцов, поразило наших читателей. В сентябре 1998 года Насте Сорокан удалили больную левую почку. Врачи ждали, что теперь за две будет работать правая. Но ее не оказалось! Приступая к операции, хирурги не выяснили, что девочка родилась с единственной почкой. После того как «ФАКТЫ» 13 ноября 1998-го рассказали о Насте, Минздрав Украины посчитал делом чести исправить ошибку черновицких медиков. Для пересадки почки Насте Сорокан в московской детской клинике было перечислено около 40 тысяч долларов. И когда в феврале 1999 года девочке сделали операцию, наша газета подробно об этом рассказала.
«Узнав, сколько стоит операция по пересадке почки, я запаниковала»
-- Когда убедилась, что с Настей все в порядке, почка заработала, я первым делом отправилась в церковь -- поставила свечку за упокой души погибшего человека, чья почка продолжает жить, и за здравие своей дочери, -- говорит мама девочки Людмила. -- Еще полтора месяца после операции мы оставались в Москве. Врачам следовало убедиться, что пересаженный орган работает нормально, и подобрать дозу лекарств, которые Насте нужно принимать постоянно.
Раз в три-четыре месяца Настя в Черновцах сдает кровь на анализ. Мама засыпает лед в термос, кладет туда запечатанную пробирку с кровью девочки и передает поездом в Киев. Забрав необычную передачу, я отвожу ее в лабораторию -- в Черновцах негде определить концентрацию лекарства в крови человека с пересаженным органом. О результатах анализа Люда узнает по телефону
-- Киевские врачи рекомендовали Насте приехать на полное обследование прошлой осенью, -- говорит Людмила. -- Но было холодно, и риск подхватить простуду достаточно высок. Поэтому Настя не согласилась ехать в Киев ни осенью, ни перед Новым годом.
-- Я очень боялась, что мы не успеем к Новому году вернуться домой, -- объясняет Настя. -- А отмечать праздники в больнице очень грустно.
Идя на встречу с Настей и ее мамой, я вспоминала, как увидела их впервые три с половиной года назад в токсикологическом отделении киевской детской больницы «Охматдет». Когда в Черновцах выяснилось, что у девочки нет почек, Настю срочно перевели сюда, потому что в отделении есть аппаратура для очистки крови. Насте было десять лет. Она смотрела на всех грустными карими глазами, а говорила еле слышно -- не было сил.
-- Вскоре после удаления органа у Насти начались судороги: в ее крови накапливались шлаки, которые больше не выводились из организма через почку, -- вспоминает Людмила. -- В реанимации дочери очищали кровь через день по шесть-восемь часов. Настя так ослабела, что почти не ходила. Когда я узнала, сколько стоит операция по пересадке почки, запаниковала, но взяла себя в руки. Спасибо, заведующий отделением токсикологии Борис Шейман каждый день находил время, чтобы успокоить меня, объяснить, какие есть пути лечения моей дочери.
Обычно мамы, рассказывая историю болезни своего ребенка, не могут сдержать слез. Люда даже при первой нашей встрече не плакала. В ней будто умерли все эмоции. Главное для нее было -- правильно выполнять назначения врачей и добиваться выделения денег на пересадку почки.
-- Я очень быстро научилась понимать результаты Наськиных анализов, -- говорит Людмила. -- Очень многие показатели зависят от соблюдения диеты. Дочка почти год принимала только ту пищу, в которой не было ни грамма соли. Я и сейчас слежу за содержанием калия в продуктах -- этот химический элемент плохо сказывается на работе почек. Поэтому, например, бананы Настя ест редко и очень мало.
Когда Настя находилась в Киеве, я не раз пыталась предложить ей то персиковый йогурт, то абрикосовый пудинг -- она меня все время останавливала: «Там слишком много калия». Но как Настя смеялась, когда я, глядя, как она облизывает мороженое, настороженно спросила: «А тебе можно его есть?» Она мне ответила: «Не переживай, калия в мороженом нет!»
-- Самая строгая диета у Насти была, когда ей очищали кровь, -- продолжает Людмила. -- Да у нее тогда и аппетита не было, так изматывали процедуры. Я очень надеялась, что все переменится к лучшему после пересадки почки.
-- Вы злитесь на черновицких врачей, не проверивших как следует Настю перед операцией?
-- До сих пор у меня нет времени злиться. Я думаю о будущем, а не о том плохом, что было в прошлом.
«Даже если Настя будет настаивать, я не разрешу ей ходить в школу»
Отпраздновав Новый, 1999 год в киевской больнице, Настя вместе с мамой и отчимом уехала в Москву.
-- Я настояла на том, чтобы дочку оперировали в России, потому что у российских врачей больше опыта в пересадке органов, -- объясняет Людмила. -- Да и, честно говоря, боялась наших хирургов. Думаю, меня можно было понять. В Москве нас принял главный детский трансплантолог Минздрава России Анатолий Сутыко.
Я выехала в Москву сразу же, как только узнала, что Насте сделали пересадку. О том, что девочке подходит почка погибшего в автокатастрофе мужчины, стало известно поздно вечером. В клинику вызвали Анатолия Сутыко -- он сам и удостоверился позже, что подсаженная почка начала работать. Мамы в это время рядом с Настей не было, она уехала в Черновцы -- заболела бабушка. Но ни спать, ни есть Людмила, по ее словам, не могла, зная, что дочка находится в реанимации.
«После операции я почувствовала тяжесть в животе, -- рассказывала мне Настя в больнице. -- А когда мне разрешили дотронуться до шрама, я прощупала свою новую почку. Это было очень необычно».
-- В течение первого года я регулярно созванивалась с московскими специалистами, советовалась с Анатолием Сутыко по поводу лечения дочери, -- продолжает Людмила. -- Помню, страшно испугалась, когда месяца через три после операции у Насти поднялась температура. Анатолий Давыдович порекомендовал препарат, которого в Черновцах не оказалось. Ты нам поездом из Киева его передавала. По телефону мы корректировали дозу принимаемых Настей лекарств, расширяли диету. Анатолий Сутыко относился к нам очень внимательно. К сожалению, два года назад он умер.
Приехав в Киев в апреле, Люда и Настя очень много гуляли по столице. Ведь когда девочку в первый раз привезли в «Охматдет», ей и маме было не до экскурсий по городу. Крещатик Настя видела из окна машины, на которой ее возили на консультации к специалистам, а после пересадки почки в столице еще не была. За это время Настя превратилась из девочки в девушку. Она любит подкрасить губы и глаза, следит за модой.
-- Ты все еще занимаешься с учителями дома. Но, может, на следующий год пойдешь в школу? -- расспрашивала я Настю во время наших прогулок.
-- Нет. Мы с мамой решили, что мне лучше учиться дома, -- совсем по-взрослому отвечает она. -- В школе очень трудно избежать простуды. За последние три года у меня только один раз повышалась температура. А ведь ее ни в коем случае нельзя сбивать с помощью лекарств -- это может привести к отторжению почки. И что тогда -- снова больницы, диализ?
-- Даже если Настя будет требовать, я не разрешу ей ходить в школу, -- подхватывает Людмила. -- Она не бывает на многолюдных праздниках, подружки к ней приходят по одной -- я боюсь инфекции и не скрываю этого. Сразу после операции у Насти было гораздо больше запретов, чем сейчас. Но от них лучше не отступать, иначе это может закончиться печально. Недавно умерла шестнадцатилетняя девочка, которую мы хорошо знали. Ей пересадили почку в той же клинике, что и Насте. Она не могла отказать себе в удовольствии общаться с другими людьми и прошлой зимой заболела гриппом, весной вновь простудилась, развилось воспаление легких. Врачи не могли назначить обычные в такой ситуации лекарства, боясь отторжения пересаженного органа, а другие средства мало помогали. В результате Оля впала в кому и не вышла из нее.
-- Первое время после операции я почти нигде не бывала, с подружками общалась только по телефону, -- говорит Настя. -- Позже мы начали встречаться, ходить в кафе, отмечать праздники в небольшой компании -- чем больше людей, тем выше риск подхватить какую-то инфекцию. Все мои друзья это понимают и нисколько не обижаются, если я отказываюсь куда-то пойти.
-- Ни один врач не ответит, сколько прослужит почка, -- продолжает Людмила. -- От Насти и от меня это тоже зависит. Но если постоянно задавать себе этот вопрос, можно рехнуться. Поэтому радуюсь каждому прожитому дню. Дочка растет. В «ФАКТАХ» я прочла, как одесситка с пересаженной почкой год назад родила ребенка. Верю, что и мне выпадет счастье понянчить Наськиных малышей. Кстати, доця, ты выпила таблетки?
-- Сейчас, -- отвечает Настя и достает из сумочки капсулы. -- Они у меня всегда под рукой. Ни в коем случае нельзя пропустить хоть раз. Это может вызвать отторжение почки. Поэтому прием лекарств стал для меня привычкой.
«Наши пациенты редко приходят к нам в гости»
В один из дней мы заехали в «Охматдет» -- здешние токсикологи давно не видели Настю. Людмила, войдя в отделение реанимации, инстинктивно прижала к себе дочку. Она помнит, как тяжело Настя переносила процедуру диализа, как трудно было жить в больнице
-- Люда, это ты? А Настю и не узнать -- заметно подросла, -- отвлекли Людмилу от грустных мыслей врачи и медсестры отделения.
-- К нам редко приезжают наши бывшие пациенты: слишком тяжелые воспоминания остаются у них о пребывании здесь, -- говорит заведующий отделением токсикологии детской специализированной больницы «Охматдет» Борис Шейман. -- Хотя как обстоят дела у детей, которым была необходима пересадка органа, мы знаем. Некоторым из них делают такую операцию, другие регулярно проходят диализ по месту жительства. Я очень рад, что у Насти сейчас все в порядке. Ее случай, конечно, необычен. В пересадке обычно нуждаются дети, у которых почки отказали из-за болезни.
В отделении к Люде подошли несколько мам, чьи дети проходят здесь диализ. Они с неподдельным интересом смотрели на Настю и расспрашивали Людмилу о московской клинике.
-- Мне трудно общаться с родителями детей, которым нужна пересадка, -- призналась потом Людмила. -- Их озабоченность передается мне, в голову лезут дурные мысли. Не хочу думать о плохом. У нас все будет хорошо.
Из Киева домой Людмила везла традиционный сувенир: торт «Киевский». Старшему брату, который оканчивает первый курс юридического факультета, Настя выбрала в подарок несколько видеокассет. За неделю пребывания в столице мама и дочка соскучились по дому, поэтому, садясь в поезд, радостно обсуждали, с кем нужно увидеться в первую очередь. Но не забыли мне напомнить: «Скоро снова передадим кровь для анализа. А ты и газета «ФАКТЫ» стали нам родными». Честно говоря, мы тоже относимся к семье Сорокан как к родным людям.
6938Читайте нас у Facebook