Узнав, что ее дочке грозит участь умственно отсталой, мать хотела вместе с малышкой броситься с моста патона
Ольга СМЕТАНСКАЯ
«ФАКТЫ»
Развивалась Наташа буквально «по-книжке», и настораживало ее родителей лишь одно: что малышка как-то странно брала игрушки -- мертвой хваткой! Да еще время от времени взгляд у ребенка как будто затуманивался, но доктора, к которым обращались мать и отец, поводов для беспокойства не видели. Даже когда Наташа в семь месяцев села с «круглой спинкой» и неестественно сжатыми ручонками, врачи успокоили: мол, у девочки просто повышенный тонус мышц -- это пройдет. Но бабушка не давала молодым родителям расслабиться: у Наташи нарушена координация -- ведите к другому врачу! Повели к ортопеду -- причиной плохой координации тот посчитал… вывих тазобедренного сустава. «Придется вашему ребенку ломать кости!» -- заявил он родителям.
В роддоме страшную правду о «перспективах» ребенка от матери скрыли
Вспоминая прошлое, Галина Лукинична плачет: как же матери было согласиться, чтобы такой крошке ломали кости? Слава Богу, делать этого не пришлось: рентгеновский снимок показал, что доктор ошибся. Но злоключения продолжались. Наташа заболела гриппом, и ей назначили антибиотики. После этого у девчушки начали подкашиваться ноги. Идет нормально, а затем ни с того ни с сего хлоп -- и упала. Потом и вовсе перестала ходить.
Заново на ноги Наташа вставала долго и мучительно. Заметив на асфальте трещинку или ямку, она буквально прирастала к земле, и ничто не могло сдвинуть ее с места.
-- Мы ринулись за помощью в институт усовершенствования врачей, -- рассказывает Галина Лукинична. -- Невропатолог Ольга Саган, только взглянув на мою дочку, сказала: «У девочки родовая травма».
Просмотрев Наташины медицинские документы, Ольга Марковна глазам не поверила: все в порядке?! И направила запрос в роддом. Оказалось, что роды Галины были квалифицированы как патологические, а состояние ребенка -- как не соответствующее норме. Вот тогда-то Галина и вспомнила подробности своего пребывания в роддоме. Рожала она пять суток, периодически теряя сознание. Медиков же состояние роженицы, похоже, не особо волновало -- засуетились они, лишь когда один из врачей, осмотрев корчащуюся от боли женщину, забил тревогу: ребенка вряд ли спасем -- спасайте хотя бы мать!
Сначала «выдавливали» ребенка, потом Галине накладывали швы, пороли по живому и зашивали снова -- все это было, как в страшном сне. Новорожденную девочку показали и тут же унесли. Галя не помнит даже, подала дочурка голос или нет. А в следующий раз она увидела Наташу только на третьи сутки. Через неделю, когда Галину выписывали, состояние малышки не внушало беспокойства. Да и в справке, выданной в роддоме, значилось: ребенок здоров и на вторые сутки приложен к груди. Галина решила, что «описка» с сутками особого значения не имеет: шут с ней, со справкой, главное -- все позади! Теперь же выяснилось, что в роддоме скрыли от женщины страшную правду…
Галина вспоминает, как, словно оглушенная, стояла перед медицинской комиссией, вынесшей ее дочери вердикт: задержка умственного развития.
-- Доктора еще много чего говорили, но я больше ничего не слышала. Единственное, что запомнилось, -- как Ольга Марковна похвалила: «То, что вы занимались с девочкой гимнастикой, спасло ее от более тяжелой формы неполноценности. И будущее у нее может быть не такое ужасное, раз ей досталась мама-нелентяйка».
Чтобы разработать дочери ручки, Галина перебирала с Наташей рис и горох -- выкладывали из них узоры, учила рисовать и делать аппликации. До работы, которая занимала вторую половину дня, бежала с дочуркой к логопеду, затем на дыхательную гимнастику и массаж… Только благодаря усилиям Галины и учительницы Лидии Гноевой учеба, хоть и в спецшколе, оказалась Наташе по силам. Правда, сначала девочку отдали в интернат для «дэцепэшников», но там ей было некомфортно. Ребятишки, страдающие детским церебральным параличом, скованы в движениях, поэтому педагоги не раз делали Наташе замечания: не бегай, не прыгай. Наташу же мама приучила все время двигаться! И медико-педагогическая комиссия направила девочку в 16-й интернат для детей с задержкой психического развития.
За десять дней работы в кооперативе больной девушке выдали… 42 копейки
О своей дочери Галина готова рассказывать сутками. А сама-то она, мать, что чувствовала все эти годы? Ребенок ведь не просто инвалид, а, по меркам нашего общества, «клейменый». Многие таких детей стесняются, стараются не выводить их, что называется, на люди. С Галиной этого не было: она брала Наташу с собой за покупками, в театр, в гости. Конечно же, любопытствующие взгляды и грубые фразы ранили. Однажды в автобусе какой-то мужчина, посмотрев в их сторону, сказал: «Это же надо -- таких дебилов рожать!» Галя, держа на руках шестилетнюю Наталку, сразу и не нашлась с ответом: «А кто от этого гарантирован?» Он еще больше разозлился: «Таких нужно на месте кончать -- и детей, и матерей!» Галина почувствовала себя вконец растоптанной.
-- В юности я думала, что неполноценные дети рождаются только у алкоголиков, -- вздыхает она. -- Но я-то вела нормальный образ жизни, не пила, не курила. Все девчонки, мои одноклассницы и однокурсницы, нарожали детей -- здоровых! А у меня вот такая беда случилась… И до появления Жени, родившегося через восемь лет после Наташи, я сама ощущала себя неполноценным человеком. Нам с мужем потребовалось произвести на свет здорового ребенка, чтобы доказать себе, что мы -- нормальные, -- признается Галина Лукинична, когда мы чаевничаем в ее уютной кухоньке.
-- А не боялись, что и второй малыш окажется больным?
Женщина собирается с мыслями:
-- Боялись. Хотя мы с мужем полностью обследовались и даже речи не было о каких-то противопоказаниях, я для себя решила: случись что -- вместе с детьми сигану с крыши нашей шестнадцатиэтажки. Кстати, это была не первая моя мысль о самоубийстве: узнав о Наташином диагнозе, в отчаянии хотела прыгнуть с моста Патона, но потом, слава Богу, передумала. А Женька родился здоровым. Сейчас он уже студент.
-- И знаете, -- продолжает Галина Лукинична после долгой паузы, -- теперь я думаю, что состоялась в жизни именно благодаря дочери. Она заставляла меня всюду успевать, не бояться трудностей…
Наташа и вправду излучает какую-то особую энергию. Встретив меня в метро, девушка так искренне обрадовалась и с таким удовольствием начала рассказывать о своей работе, друзьях, мечтах, что я было засомневалась в правильности ее диагноза. Увидев, какой увесистый пакет с бумагами я держу, Наташа моментально предложила свою помощь, а как только мы переступили порог квартиры, бросилась ставить чайник. Я поинтересовалась, чем девушка занимается на работе.
-- Помогаю поварихе. Мы готовим для детишек гороховый суп, омлеты, картофель, -- с гордостью рассказывает Наташа. -- Мне это очень нравится…
Нравится и Галине Лукиничне, что Наташа так радуется жизни и ищет свое место в ней. Но самый больной вопрос для женщины -- что будет с дочерью, когда ее, матери, вдруг не станет. У отца Наташи сейчас другая семья. Со временем появится своя и у брата Жени -- как-то отнесется его избранница к больной сестре? А ведь у Наташи, хоть она бесхитростна и непрактична, такое ранимое сердце и такая открытая душа, какие не у каждого «умственно продвинутого» встретишь. И ей тоже очень хочется иметь семью…
Делясь со мною сокровенным, Галина Лукинична рассказывает, как ей звонили родители одного парня с подобным диагнозом -- просили отдать дочь за него замуж.
Мать подумала и… отказала. Почему?
-- Роды и беременность могут обострить Наташино заболевание, да и шансов родить полноценного ребенка у нее, увы, практически нет. А я, честно говоря, просто не представляю, как в подобной семье регулировать деторождение, -- признается Наташина мама. -- А еще одной такой ноши я уже не выдержу. Да и Наташе это не по силам. Она ведь такая беззащитная. Не будет меня -- кто ей станет помогать? Разве что захотят по дешевке использовать ее труд.
К сожалению, основания для подобных опасений у Галины Лукиничны имеются. Ведь поварское ремесло далеко не единственное, чему научилась девушка. В трудовых реабилитационных мастерских для умственно отсталых наловчилась Наташа мастерить упаковочные коробочки, и ее пригласили работать в какой-то кооператив. Она согласилась, хотя в прошлом страдала астмой и дышать клеем, краской и лаком ей противопоказано.
-- Десять дней дочь работала так, что руки были изранены в кровь, -- вспоминает Галина Лукинична. -- А получила за это… 42 копейки. Я запретила Наталье даже показываться в том кооперативе. Она, бедняжка, страдала, ведь там люди, общение. Но нельзя же так бессовестно эксплуатировать людей, которые не могут за себя постоять!
Сейчас Наташа посещает клубы для инвалидов «Джерело», «Журавлик», «Сонячний промiнь», центр «Трамплин» -- занимается рукоделием, танцами, гимнастикой, участвует в спектаклях кукольного театра, поет в хоре. У нее есть друзья и дела. Но действительно, кто будет ее кормить и содержать, когда Галина Лукинична окажется не в состоянии это делать? Сейчас Наташа худо бедно зарабатывает около двадцати гривен в месяц -- разве на такие деньги проживешь?
У детей с ограниченными возможностями желания быть полезными больше, чем у здоровых
Пути социализации людей с диагностированной умственной отсталостью ищут не только в нашей стране. Ощутимо продвинулась в этом направлении Америка: там существуют специальные центры, в которых умственно отсталым людям прививаются навыки жизни в нормальном социуме. Однако дефектологи по сей день спорят, в какой же среде полезнее находиться ребенку с подобным заболеванием. Некоторое время перевешивало мнение специалистов, высказывающихся за «погружение» таких детей в обычные школьные коллективы. Считалось, что присутствие инвалидов в классе способствует тому, что их здоровые сверстники вырабатывают правильное отношение к слабым и обиженным. Инвалиды же, равняясь на здоровых, прогрессируют в своем интеллектуальном и физическом развитии. Но вот на организованной столичным Управлением образования и науки встрече дефектологов прозвучало, что Запад от упомянутой модели отказывается. Почему? Обучаясь в обычной школе, ребенок с нарушением развития так или иначе испытывает дискомфорт: кто-то ранит его насмешками, а кто-то просто обходит стороной. Даже переведясь в специнтернат, такие дети труднее адаптируются и в «своей» среде.
Психолог Татьяна Островая считает, что Наташин пример говорит в пользу воспитания умственно отсталых детей в среде себе подобных. Ведь у Наташи есть знакомые, друзья -- и все они не только не считают ее ущербной, а напротив тянутся к девушке, наблюдая ее прогресс в сравнении с собственным развитием. Татьяна Михайловна убеждена: интегрировать больных людей в здоровое общество нужно отнюдь не с погружения их в обычные коллективы. Прежде всего следует снять с них ярлыки «аномальных» и «умственно отсталых»…
-- Их приход в этот мир, -- говорит Татьяна Андреевна, -- стоит рассматривать как возможность нам, здоровым, проявить свои душевные качества. Обратите внимание, как много среди здоровых людей душевных инвалидов, неспособных даже своим близким протянуть руку помощи. У детей же, о которых идет речь, ограниченные возможности, зато много доброты и желания быть полезными.
Отдельный вопрос -- что не каждый такой ребенок получает необходимую медико-педагогическую помощь. По статистике, до недавнего времени заведений для умственно отсталых детей в Украине насчитывалось 238, а социальную реабилитацию в них проходили 38347 человек. Но далеко не все дети с диагностированной умственной отсталостью (не путать с задержкой психического развития, которая отмечается почти у пяти тысяч детей) находятся под наблюдением воспитателей. Разумеется, их адаптации в обществе это не способствует.
489Читайте нас у Facebook
