«В 13 лет я ударилась ногой о школьную парту — и появился большой синяк. А через несколько месяцев на месте ушиба развилась злокачественная опухоль — остеосаркома»
- Однажды на школьной перемене я ударилась ногой о парту, — вспоминает Александра Головнева. — На месте ушиба образовался синяк, а потом появились ноющие боли. В больнице мне назначили прогревания. Почти месяц я ходила на эти процедуры, но облегчения не почувствовала. Это было в конце весны. На летние каникулы я поехала на море: загорала, плескалась в воде. Боль в ноге давала о себе знать. Чтобы не портить отдых, принимала в день по несколько таблеток анальгина и на время забывала о неприятных ощущениях.
Приехав домой, Саша вместе с мамой обратилась в больницу. Травматолог сделал снимок бедра и сразу направил девочку на обследование в детскую онкологию.
- Мама вышла из кабинета вся в слезах и сказала что у меня опухоль в ножке, — вспоминает Саша. — Я не знала тогда, что это такое. Думала, просто большой синяк, который пройдет, но не сразу.
- Мы сразу же поехали с дочкой на консультацию в Киевский институт онкологии, — говорит Сашина мама, Ирина Константиновна. — Ей сделали биопсию и поставили диагноз — остеосаркома правого бедра (злокачественная опухоль, которая растет в кости. — Авт. ). Помню, как бегала со снимками и спрашивала у родителей, которые лежали в отделении с детьми, куда еще можно обратиться. А мне отвечали, вздыхая: «С таким диагнозом отсюда вы уедете теперь не скоро». Это был шок для нашей семьи. Если бы не вера в Бога и молитвы, даже не представляю, где бы черпала силы.
- Остеосаркому излечивают, — рассказывает лечащий врач Саши Головневой, хирург-онколог детского отделения Киевского городского онкологического центра Вадим Кобысь (в то время он работал в Институте онкологии). — Но это диагноз, требующий неотложной помощи: максимум неделя-две на все анализы, потому что мы не знаем день, когда стремительно растущая опухоль переходит ту грань, за которой она уже неизлечима.
«Мама давала мне костыли и говорила: «Ты не инвалид, чтобы сидеть в инвалидном кресле»
Саша боялась задавать маме вопросы, чтобы ее не расстраивать. Поэтому все ответы она узнала от одной девочки из отделения, которая лечилась уже несколько месяцев. В больнице дети знают правду. Даже если ее пытаются скрыть или приукрасить.
- Никогда не забуду день, когда осознала, что у меня рак, — рассказывает Саша. — Стало грустно. Смотрела на яркое солнце за окном и думала, что не могу вот так умереть. Каждый знает, как болезнь «выбивает» из привычной колеи. Даже простой грипп вынуждает на время оставить прежний образ жизни. Тогда я еще не понимала, что меня «выбило» надолго. Но решила бороться, как лягушка из известной сказки, попавшая в сметану, которая долго и упорно била лапками. А сбив сметану в масло, вскочила на него и выпрыгнула. Так же сильна была моя воля к жизни. Хотелось окончить школу, поступить в институт, увидеть мир. Восемь лет назад многие говорили, что рак неизлечим. Но вопреки всему я надеялась: «Contra spem spero!» — «Без надў∙ сподўваюсь». Эта фраза из стихотворения Леси Украинки стала моим девизом.
Чтобы уменьшить размеры опухоли и уничтожить злокачественные клетки до операции, пациентке назначили курс химиотерапии. Первая «химия» сразу дала осложнения — раствор попал девочке в легкие.
- Я задыхалась, но говорила себе: «Ты должна дышать», — вспоминает Саша. — Мало кто из людей представляет, как это тяжело, когда не можешь вдохнуть воздух. А после второй «химии» у меня разъело кишечник. Ела только рисовый отвар на воде, печеные яблоки и нежирный йогурт. А на соседней кровати лежал мальчик, которому родители приносили в палату заливную рыбу, еду из «Макдональдса». Помню, как поворачивалась к стене и тихонько плакала в подушку. За неделю похудела на 10 килограммов. Мне снился салат оливье. Когда почувствовала себя лучше, просила маму готовить его каждый день. Сейчас я против диет. Зачем лишать себя удовольствия вкусно есть?
После второй «химии» у Саши начали выпадать волосы. В парикмахерской девочке сделали короткую стрижку, а уже в палате мама состригла дочке оставшиеся пряди машинкой.
- В отделении мы все были лысенькие, поэтому никто не комплексовал из-за своей внешности, — объясняет Саша. — Только выходя на улицу, чувствовала на себе взгляды окружающих. Но ко всему привыкаешь. Вскоре мне было уже все равно — гуляла с мамой по парку с инфузоматом (аппарат порционной подачи лекарств. — Авт. ) и штативом.
- Детей из регионов к нам привозят иногда в таком состоянии, что уже просто ничего нельзя сделать, — говорит хирург-онколог Вадим Кобысь. — К счастью, у Саши раковые клетки не распространились на легкие и в другие органы, как это бывает у таких пациентов. Девочка нуждалась в срочной операции. Мы приняли решение удалить часть кости, пораженную опухолью, и заменить ее малоберцовой костью с другой ноги. Операция длилась девять часов. Чтобы в дальнейшем пациентка могла ходить, важно было с первых дней разрабатывать прооперированную конечность.
- Врачи ставили меня на ноги, не обращая внимания на слезы и крики от боли, — рассказывает собеседница. — Я злилась, думала — издеваются. Нога, на которой закрепили аппарат Илизарова, сильно распухла. Если до операции мама спала вместе со мной на одной кровати, то потом она уже стелила себе матрац на полу. Даже от малейшего прикосновения у меня появлялись дикие боли, которые снимали только наркотические препараты. Но вскоре мама испугалась, что от этих лекарств у меня возникнет зависимость, и попросила врачей больше их не назначать. От боли я сжимала пальцы на руках и злилась на всех. Мне вводили успокаивающие и обезболивающие, однако они не помогали. Иногда мне было жаль себя. Когда сильно болела нога, когда не могла ходить, когда тошнило после «химии»… В такие моменты вспоминала своего дядю, который еще юношей попал в аварию и уже 30 лет прикован к постели. Он говорил мне: «Жизнь — это дар. Цени ее». И я старалась.
Через некоторое время у Саши обнаружили гепатит В. Потянулись мучительные месяцы лечения. За окном палаты солнечные дни сменились дождями, потом наступили снегопады. Но она продолжала верить, что болезнь отступит.
- Многие дети, которым было больно становиться на ноги, ездили по отделению на инвалидных колясках, — вспоминает Саша. — А мама оставляла мне на кровати костыли и говорила: «Доченька, ты не инвалид, чтобы сидеть в этом кресле. Хочешь — иди!» Ей тоже было нелегко. Тогда я этого не понимала и обижалась, плакала.
«Когда боль становилась невыносимой, мы пели песни. Так легче терпеть»
Несколько месяцев Саша не выходила из палаты. Но однажды взяла костыли и попыталась пройтись по коридору до окна. А в один из дней решила выйти на улицу.
- Из обуви я могла носить только кроссовки, — вспоминает девушка. — Помню, мама мне помогла спуститься по лестнице, так как правая нога не сгибалась. Выйдя во двор, я вдохнула свежий морозный воздух. Падал снег. Мы шли вдвоем и улыбались. Правда, к вечеру подскочила температура. Но я гордилась собой.
До болезни Саша считала себя обычной школьницей. Ей, как и другим 13-летним девчонкам, хотелось быть красивой, нравиться мальчикам.
- Вскоре я перестала общаться по телефону с одноклассницами, — вспоминает Саша. — Просто наши интересы стали сильно отличаться. У меня поменялись взгляды на многие вещи, и даже кулинарные вкусы изменились. Например, во время «химии» нужно было сосать лед. От холода у меня сводило зубы. Теперь не люблю мороженое. А еще тишину. Когда тихо, в голову приходят тревожные мысли. Стараюсь включить радио, телевизор или просто играю на фортепиано. Зато мне спокойно, когда идет дождь. Смотрю в окно и пишу стихи.
В больнице у девочки появились новые друзья, с которыми она общалась, играла и даже секретничала.
- Со мной в палате лежала Наташа Деготь, — рассказывает собеседница. — Три месяца эта девочка была в реанимации, ей ампутировали ногу. Потом Наташу часто мучили фантомные боли — ноги нет, а она болит. Я не пользовалась косметикой, но моя подружка часто доставала зеркальце и красила себе глаза, губы. А когда боль становилась невыносимой, мы пели. Так легче терпеть. Еще любили стрелять из шприцев водой по шторам. Помню, как мы с Наташей отмечали вместе мой день рождения. Я проснулась утром от приятного запаха свежих цветов. Ее мама встала раньше всех, где-то в парке на клумбе сорвала цветы, сделала красивый букет и поставила на тумбочку. Нам купили большой торт. Задув со мной свечи, Наташа пожелала, чтобы у меня на голове выросло много волос. Мы с ней часто мечтали, что когда выздоровеем, будем праздновать именины вместе. Наташи больше нет…
Но я знаю и тех, кто выжил. Среди них Игорь из моего города, который сейчас учится в институте. И Алина из Луганской области. Несмотря на расстояние, мы общаемся до сих пор. Со многими ребятами из отделения переписываюсь по интернету. А уже второй год подряд благодаря руководителю благотворительного фонда «Краб» Ларисе Лавренюк мы все вместе встречаемся в Киеве — гуляем по красивым местам, посещаем храмы. Ведь многие из нас видели этот город только из окошка больничной палаты.
- Первая встреча «Победители в жизни» была приурочена к 40-летию отделения детской онкологии Национального института рака, — говорит президент благотворительного фонда «Краб» Лариса Лавренюк. — Она вдохновила и детей, которые проходили лечение, и врачей. Поэтому мы решили проводить ее ежегодно, с участием все большего числа выздоровевших ребят. Мечтаем организовать реабилитационный лагерь для бывших онкобольных по примеру существующего в Ирландии, в замке Барретстаун. Но для этого нужно как минимум подходящее место под Киевом.
Благотворительностью Лариса Лавренюк начала заниматься в память о трехлетнем сыне Андрее, который умер от рака. Два года женщина боролась за его жизнь.
- Чтобы поддержать больных ребят в отделении, мы проводим творческие занятия, ездим на экскурсии, в цирк и театр, — рассказывает Лариса. — Мы постоянно говорим о том, что помогать можно по-разному. Кто-то опекает определенного ребенка, кто-то приобретает лекарства или медицинские материалы для отделения. Некоторые перечисляют деньги на расчетный счет фонда. Другие становятся волонтерами. Многие люди сдают кровь. Помощь важна в любых ее проявлениях! Главное, не быть равнодушными! Ведь больной раком ребенок живет сейчас. И наша задача сделать его жизнь более полноценной и качественной. (Информацию о детях, нуждающихся в лечении, можно посмотреть на сайте www. krab. org. ua или узнать по телефону (067) 255-52-87. )
«Я долго ходила с палочкой. Даже сейчас, если надеваю неудобную обувь, у меня отекает нога, и начинаю прихрамывать»
Саша рано узнала слезы, боль и смерть. Но для себя решила, что выживет вопреки любым прогнозам. Ей ведь столько всего нужно успеть: поступить в институт журналистики, научиться делать икебану, съездить в Прагу. В октябре 2003 года девочку выписали из больницы домой.
- Моему брату, который младше меня на полтора года, родители ничего не рассказывали, — говорит Саша. — Пока мама была со мной на лечении, он жил с бабушкой. А когда увидел меня, то сразу спросил: «Где твои длинные волосы?» На тот момент они только начали отрастать. Но я нашла, что сказать. С ходу выпалила: «Это я просто неудачно накрутила их на бигуди».
Еще долго Саша ходила в аппарате Илизарова, потом несколько раз ломала ногу и лежала в гипсе. Именно тогда она и освоила икебану. Мама очень хотела, чтобы дочка стала экономистом. Поэтому, закончив школу на домашнем обучении, Саша поступила в университет на факультет экономической кибернетики. Но, проучившись один семестр, забрала документы.
- Я мечтала стать журналистом, — вспоминает собеседница. — На эту специальность был большой конкурс. Никто не верил, что я смогу стать студенткой такого престижного факультета. Спасибо моей классной руководительнице Лидии Крохмаль, которая помогла подготовиться к вступительным экзаменам. Сейчас уже учусь на третьем курсе журфака. И нисколько об этом не жалею!
В ноябре 2009 года исполнилась еще одна Сашина мечта — девушка поехала в Прагу.
- Однажды я посмотрела по телевизору передачу об этом городе, — улыбается Александра. — В больнице часто думала: вот вылечусь и обязательно поеду в столицу Чехии. А когда оказалась там, то несколько часов бродила по Старому городу, фотографировала красивые места. На следующий день нас повезли на экскурсию в Карловы Вары. Это сказочный город с красивыми домиками, не похожими друг на друга. Вместо автомобилей там ездят повозки с лошадьми, прямо на улицах бьют минеральные источники. В одном из парков я увидела группу детей, многие из которых были в инвалидных колясках или на костылях. Они рассматривали достопримечательности, и хоть бы кто-то из прохожих указал на них пальцем или косо посмотрел. Я была просто восхищена. У нас же все иначе. Долгое время я ходила в институт, опираясь на палочку. Постоянно ловила на себе взгляды. Ребенку еще можно простить вопрос: «Мама, а почему тетя такая молодая и не может сама ходить?» Но когда за твоей спиной шепчутся взрослые, то очень непросто это выдержать. Был момент, когда решила, что смогу ходить, как здоровые люди, без палочки. А вскоре сломала ногу. Даже сейчас, если надеваю неудобную обувь, то правая нога отекает, начинаю прихрамывать.
Несколько лет назад на одной из проверок врачи обнаружили у Саши уплотнение в легких. Через месяц девушка прошла повторное обследование.
- Иногда, делая что-то по дому, я резко поворачивалась и сразу же чувствовала дискомфорт в области груди, — вздыхает собеседница. — Но никому ничего не рассказывала — не хотела, чтобы меня жалели. Приехав в Киев, я несколько часов просидела под кабинетом в ожидании результата обследования. Вспоминала и читала все молитвы, какие только знала. А потом со снимком сразу побежала к своему лечащему врачу Вадиму Кобысю. Он посмотрел и сказал, что все хорошо. По дороге назад в поезде я написала такие строки: « Я этот день люблю за то, что жить мне в нем разрешено. За то, что утро так красиво, за солнце, что глаза слепило. И за цветы, что пахнут сладко, пускай не все на свете гладко. Я этот день люблю сейчас, но завтра, если Бог мне даст, я полюблю и тот рассвет, закат и солнце, ветер, свет. Я жизнь люблю, люблю и жить, и каждый день хочу ценить».
Недавно Саша вновь побывала в Киеве. В посольстве Великобритании в Украине ей открыли визу. Сейчас девушка готовится навестить родную тетю в Англии.
- За время болезни мне многое довелось испытать, — говорит Саша. — Есть люди-везунчики, которым все само идет в руки, я же всего достигла не благодаря чему-то, а вопреки. Считается: если онкологический больной живет в течение пяти лет с момента установления диагноза, он вылечился. Уже прошло восемь лет с тех пор, как я заболела. Сейчас учусь, работаю, общаюсь с близкими и друзьями, путешествую, много читаю. В общем, живу полноценной жизнью. Хотя она, конечно, отличается от образа жизни других людей, но это не такая уж большая цена. Главное — время, когда изнуряющая болезнь забирала все мои силы, прошло. Надеюсь, навсегда.
9805Читайте нас в Facebook
