«Во время последней операции мне удалили три почки — две мои недействующие и пересаженную мамину»
Уже более полугода Алена Аносова, по сути, живет в Национальном институте хирургии и трансплантологии имени А. А. Шалимова. Три раза в неделю по четыре часа она проходит мучительную процедуру диализа — аппаратной очистки крови.
До девяти лет Аленка ни разу не попадала в больницу. Росла здоровым, крепким ребенком. А потом в ее семье случилась трагедия — скоропостижно умер отец, страдавший бронхиальной астмой. Его смерть оказалась для маленькой девочки тяжелейшим ударом. Во время похорон она не плакала, а кричала, ее буквально колотило. Скорее всего, мощное нервное потрясение сказалось на иммунной системе ребенка, и она дала сбой. Медики поставили диагноз гломерулонефрит. Пять месяцев консервативного лечения в условиях стационара лишь усугубили болезнь.
— Когда мы с мамой попали на прием к главному детскому нефрологу профессору Ингретте Багдасаровой, она сказала: «Вы приехали слишком поздно. Почки у девочки уже не работают», — рассказывает Алена Аносова. — Прямо из ее кабинета «скорая» отвезла меня в столичный «Охматдет». Тут же поставили катетер в вену на шее — и на диализ. Мне было 13 лет…
Спасти девочку могла только пересадка донорского органа. Деньги на операцию дала Лариса Слюнченко, сама потерявшая ребенка.
— Болезнь забрала у меня годовалую дочь, я находилась в депрессии, а тут звонок от Алены: «Тетя Лариса, мне нужно на операцию тридцать пять тысяч гривен, или я умру», — рассказывает исполнительный директор Международной благотворительной организации «Лiкар. iнфонд» Лариса Слюнченко. — Эта фраза, произнесенная детским голосом, у меня до сих пор звенит в ушах. Я, не раздумывая, отдала ей все деньги, которые собирали коллеги для спасения моей дочери.
Операцию проводили лучшие специалисты по трансплантации почки института имени Шалимова. Донором для Алены стала ее мама.
— Когда почка, пересаженная от мамы, заработала, самым большим моим желанием было напиться вдоволь воды, — появляется
улыбка на бледном личике Алены. — Я пила ее даже тогда, когда пить не хотелось. У меня появились силы, энергия. Я просто летала!
Увы, спустя год донорский орган отторгся.
— Болезнь Алены поразила и трансплантат, — объясняет врач отделения трансплантологии почки и гемодиализа Национального института трансплантологии имени А. А. Шалимова Александр Закрутько. — Его срочно нужно было удалять, иначе могли развиться опасные для жизни осложнения. К сожалению, у Алены не осталось родных, которые могли бы отдать ей свою почку. Продлить жизнь девушки может только трансплантация трупного органа, однако в Украине такие пересадки выполняют крайне редко.
На фото: Лечащий врач Алены Александр Закрутько: «Мы не можем всю жизнь держать пациентов на диализе. Но выписать сейчас Алену из клиники — значит, лишить ее надежды»
«Мне приснился покойный отец, он взял меня за руку и сказал: «Пошли со мной, дочка»
— После похорон папы бабушка забрала меня на летние каникулы к себе в Кировоград, — вспоминает худенькая, похожая на подростка, Алена. — Там я почувствовала себя плохо — вроде бы ничего и не болело, но появились отеки, пропал аппетит. Перепуганная бабушка отвезла меня домой в Знаменский район. Врачи районной больницы, куда мы с мамой обратились, были шокированы моими анализами: содержание белка в моче зашкаливало, а в крови снизилось до критических показателей. Свой диагноз — гломерулонефрит — я тогда и выговорить не могла, тем более не предполагала, что все это вскоре обернется для меня инвалидностью…
…В Макрихе сейчас, как в любом селе, работы невпроворот. Подворья нужно убирать, огороды сажать, цыплят выхаживать. 42-летней Татьяне Смык, Аленкиной маме, приходится одной управляться с этими повседневными заботами.
— Люди, глядя на меня, не верят, что я перенесла серьезную операцию и живу без одной почки, — смущенно улыбается худощавая чернявая женщина. — А куда денешься? Все равно трудиться нужно, как прежде, а может, еще и больше, потому что мне дочку спасать надо. Только работы в нашем селе давно нет. Действуют лишь школа и почта. Поэтому, чтобы выжить, приходится держать большое хозяйство. Вот сегодня продала кур на базаре — все деньги отдам Алене. Газ скоро отключат за долги. К сожалению, ни в селе, ни в районе, ни в области нам никто не может помочь.
Только однажды, когда мы готовились к пересадке почки, районная госадминистрация выделила пятьсот гривен. Многие наши односельчане вообще не понимают, что на самом деле означает трансплантация органов и в каких случаях она делается. Недавно одна знакомая просто огорошила своей наивностью. «У тебя, — говорит, — кусочек почки взяли, но это чепуха, она восстановится». Другие считают, что отдать свой орган — все равно, что аппендикс вырезать. А я уже сама еле на ногах держусь — появилась одышка, сердце болит, ведь сколько лет живу на нервах…
Знаменские врачи, по словам Алены, буквально через несколько дней после госпитализации направили ее в областную детскую больницу. «Ничем, к сожалению, не можем помочь. Состояние вашей дочери слишком тяжелое», — объяснили маме.
— Пять месяцев в областной больнице мне говорили, что анализы с каждым днем становятся лучше, однако я чувствовала себя все хуже, — вздыхает Алена, лежа под аппаратом искусственного очищения крови. — Вскоре перестала ходить, только тогда маме выдали направление на консультацию к главному детскому нефрологу Украины.
Алена Аносова: «Я очень жду новую операцию. Когда у меня будет почка, смогу жить дома, увижу пятилетнюю сестричку»
Однако в Киев мы с ней тогда так и не попали. Дома, накануне поездки, у меня случился отек головного мозга. Помню, мама дала мне таблетку от головной боли, я уснула. И снится мне покойный отец. Будто бы я иду в школу мимо кладбища, а он навстречу. Подходит, берет меня за руку и говорит: «Пошли со мной, дочка». Я давай вырываться, кричать: «Не хочу!» Проснулась в холодном поту, начала подниматься и потеряла сознание.
Очнулась через несколько дней в реанимации. Районные медики, рассказывала мама, не давали ей гарантии, что она довезет меня живой в областной центр. Даже трудно сказать, сколько лекарств я приняла тогда, чтобы просто жить. Организм уже перестал их усваивать — началась аллергия.
«Когда Алена находилась на диализе, она перенесла две клинические смерти»
Сейчас бессмысленно говорить о том, кто допустил ошибки на первом этапе лечения Алены Аносовой. У нас обычно так и происходит — к знающим специалистам направляют лишь после того, как на человеке испытают несколько десятков всевозможных препаратов. Но худа без добра не бывает. В Украинской детской специализированной больнице «Охматдет» Аленка познакомилась с Ларисой Слюнченко, ныне исполнительным директором Международной благотворительной фундации «Лiкар. iнфонд».
— Без помощи этой чуткой молодой женщины моего ребенка уже не было бы на свете, — вытирает слезы Татьяна Смык. — Когда Аленке понадобилась пересадка почки, она отдала нам деньги, оставшиеся после смерти ее маленькой дочки. И сейчас опекает Аленку, как родную: организовала сбор средств для нее на сайте фундации, регулярно навещает в Институте имени Шалимова, возит
ее на собственной машине из клиники на железнодорожный вокзал в Киеве, договаривается о консультации в Белоруссии, где развита трупная трансплантология…
— Когда Алена мне позвонила и сказала, что умрет без операции, откровенно сказать, я не сразу вспомнила эту девочку, — рассказывает Лариса Слюнченко. — Дело в том, что диализный центр находится рядом с реанимацией, где лежала моя годовалая дочь. Поэтому я просила деток, идущих на процедуру очистки крови, посмотреть на ребенка через стеклянную дверь. Меня ведь туда не пускали. Так я познакомилась с Аленой Аносовой. Попытаться сохранить жизнь чужому ребенку было моим первейшим порывом.
Картина «Тайная вечеря», вышитая Аленой Аносовой, по решению дирекции фундации «Лiкар. iнфонд» будет подарена тому, кто отправит на ее счет самую крупную сумму денег
— Я тогда находилась на диализе девять месяцев, — вспоминает Алена. — После первого месяца моча вообще прекратила выделяться. Поэтому меня клали под аппарат уже не дважды, а трижды в неделю, чтобы в организме не накапливались токсины. К сожалению, во время очистки из крови вымываются как вредные, так и полезные вещества, в частности, кальций. Я начала стремительно терять вес. Сейчас вешу тридцать девять килограммов, а тогда — всего двадцать шесть. У меня начался отек легких. Я задыхалась, даже спала сидя. Верхний показатель давления не опускался ниже 220 и никакими препаратами не сбивался. Все тело болело так, что я даже десяти метров не могла пройти…
Столичные врачи сразу предупредили маму Алены, что диализ в их случае — это временная мера, нужно искать донорскую почку. И чем быстрее, тем лучше.
— Я не боялась отдать свою почку, самое страшное — потерять ребенка, — говорит Татьяна. — Смотреть на Аленкины мучения было невыносимо. Бедняжка перенесла две клинические смерти! А сделать трансплантацию быстро не получалось. У дочки сильно упал гемоглобин, и ей пришлось делать переливание крови. После этого полгода нельзя проводить операций. Потом ее привили от гепатита, и опять нужно было время для адаптации организма. Но я была счастлива хотя бы тому, что как донор по всем параметрам полностью подходила дочери. И 24 октября 2007 года трансплантация состоялась.
Операция, которую проводили самые лучшие специалисты по трансплантации почки Института Шалимова Рубен Зограбьян и Владислав Закордонец, была очень сложной. Хирурги столкнулись с тем, что у несовершеннолетней пациентки вследствие длительного течения болезни сильно сузился мочеточник. Возникла проблема: с чем соединять трансплантат? Увы, способ, который тогда избрали, оказался ненадежным. И уже на следующий день Алену взяли на повторную операцию, закончившуюся успешно.
«Чтобы спасти дочку, я готова даже хату продать. Но это не решит проблемы»
— Когда почка, пересаженная от мамы, заработала, я почувствовала прилив сил, — рассказывает Алена. — Диализы ведь сильно выматывают. А тут во мне проснулась страсть к рукоделию. Бабушка Вера научила меня вышивать крестиком. Никогда раньше не держав иголки в руках, я взялась вышивать довольно непростую картину — «Тайную вечерю».
Эту работу можно увидеть на сайте благотворительной фундации «Лiкар. iнфонд». Куратор девушки Лариса Слюнченко решила подарить ее тому, кто перечислит на лечение Алены Аносовой самую большую сумму денег. Ибо борьба за ее жизнь продолжается.
— После трансплантации девочка нуждалась в дорогостоящем препарате «Програф», который подавляет иммунитет и препятствует отторжению пересаженного органа, — говорит Лариса. — В Кировоградском облздравотделе маме с дочкой сказали, что выделить тридцать пять тысяч гривен на закупку этого лекарства они не могут. Минздрав тоже ничем не помог. И ребенок целый месяц вместо щадящего «Прографа» принимал другой препарат, который имеет ряд серьезных побочных действий. Когда я узнала об этом, наш фонд тут же нашел деньги для приобретения необходимого препарата, однако время было потеряно. Почку, которую мама отдала своей дочери, через год пришлось удалить.
— В любой пересаженной почке идет медленный процесс отторжения, и задача медиков — затормозить его, — объясняет лечащий врач Алены Аносовой Александр Закрутько. — К сожалению, после трансплантации у пациентки уже через полгода повысился белок в моче. Это указывало на то, что в пересаженном органе начался какой-то воспалительный процесс. Все попытки остановить его дали лишь кратковременный эффект. Сделав биопсию, мы увидели, что в трансплантате произошли изменения, свойственные предыдущей болезни Алены. Оставался единственный выход — удалить пересаженный орган вместе с обеими нефункционирующими почками.
И вот уже более полугода Алена Аносова практически живет в нашей клинике. Понятно, мы не можем держать больных на диализе всю жизнь, обеспечивать их расходными материалами. Обычно пациенты проходят эту процедуру по месту жительства. Но тут особый случай. Выписать Алену из клиники сейчас — значит, лишить ее надежды. Заведующий отделом трансплантологии почки Рубен Зограбьян закупает для диализа только качественные сорбенты, изготовленные на основе соды. Районные клиники не имеют такой возможности и используют более агрессивные, ацетатные препараты, которые хуже переносятся больными.
В очередной раз помочь девочке без почек берется Международная фундация «Лiкар. iнфонд». Лариса Слюнченко сообщила, что у нее есть договоренность с одним из центров по трансплантации в Белоруссии, где хорошо развито трупное донорство. Цена подобной операции в соседнем государстве самая низкая в Европе — 35 тысяч долларов, а цена обследования — две тысячи 700 условных единиц. Стоимость послеоперационной поддержки — особая статья. Она высокая в первый год, а дальше расходы уменьшаются. К тому же нужными иммуноподавляющими препаратами больного обеспечивает государство.
Сегодня на благотворительном счете Алены Аносовой есть порядка 50 тысяч гривен. Правда, эта сумма постоянно меняется — деньги уходят на поддержание здоровья девушки. У нее ведь и сердце стало плохо работать, и печень побаливает, и кровяное давление скачет.
— Я очень жду очередную операцию, — тихо шепчет Аленка. — Когда у меня будет почка, пойду учиться на ландшафтного дизайнера. Но больше всего я хочу вернуться домой из больницы. Моя младшая пятилетняя сестричка Анечка ждет не дождется этого момента.
— Дочка очень бережно относится к деньгам, никогда не позволит себе лишнего, — снова наворачиваются слезы на глаза Татьяны. — Всем, кто находится на диализе, требуется усиленное питание, и я стараюсь обеспечить ее хотя бы этой малостью. А продать мне нечего. Разве что хату. Но это не решит проблемы… Зная о том, как нелегко даются мне деньги, Алена и домой редко ездит. Последний раз приезжала на Пасху, и подружки уговорили ее пойти вместе с ними на природу отдохнуть. Через пару часов Аленка вернулась вся в слезах. «Зачем мне такая жизнь?» — только и сказала на все мои расспросы. Она очень устала морально и физически. Я боюсь и борюсь за нее. Утешаю ее и себя лишь тем, что добрые люди все же помогут нашей беде.
P.S. Те, кого не оставила равнодушной судьба Алены Аносовой, могут направлять средства на счет Международной благотворительной фундации «Лiкар. iнфонд». Код ЕДРПОУ 36184862 р/с 2600 620 898 000 в АТ «УкрСиббанк» МФО 351005. Назначение платежа: благотворительный взнос для лечения Аносовой Елены. Можно также переслать запрос по sms на телефон фундации 097-000-3000 с текстом «помощь Аленке», и вам будут высланы ее реквизиты.
2788Читайте нас в Facebook
