«Мама уже целый год покупает мне на черном рынке импортные препараты для свертываемости крови»
— Однажды, приняв душ, я обнаружил, что в области копчика появилась кровоточащая ранка, — говорит Олег Лымарь. — Сначала думал, что просто содрал мочалкой родинку. Прикладывал различные мази, листки алоэ, но лучше не становилось. Мне уже было тяжело сидеть, пришлось обращаться к докторам. Тогда и выяснилось, что на пояснице образовался свищ, нужна срочная операция. Я страдаю тяжелой формой гемофилии, поэтому хирурги нашей областной больницы побоялись меня оперировать и направили в Киевский центр гемофилии.
— Чтобы насобирать необходимое на операцию количество препаратов восьмого фактора, перед поездкой в Киев я позвонила всем знакомым, у которых дети болеют гемофилией, — вспоминает Анжела, мама Олега. — Многие откликнулись, дали лекарство, которое берегли на самый крайний случай. Спасибо Всеукраинскому обществу гемофилии и его председателю Александру Шмило, выделившим несколько флаконов рекомбинантных препаратов (они созданы с помощью генной инженерии и исключают риск заражения инфекциями, передающимися через кровь). Такие медикаменты общество получает по линии гуманитарной помощи.
— Прежде чем начать операцию, мы провели пациенту курс лечения препаратами свертываемости крови, — рассказывает директор Киевского гемофилического центра, научный сотрудник отдела хирургической гематологии и гемостазиологии Института гематологии и трансфузиологии АМН Украины Евгений Аверьянов. — Благодаря этому во время хирургического вмешательства кровопотеря была незначительной. В Украине гемофилией болеют две с половиной тысячи человек. Ежегодно в нашем центре проводится около сотни операций. Из-за плохого обеспечения препаратами мы вынуждены оказывать пациентам только неотложную помощь.
— Сегодня я впервые прошелся по коридору, — улыбается Олег. — Швы дают о себе знать, поэтому осторожничаю, больше стараюсь лежать. На днях сбросил себе на мобильный телефон книгу о Чернобыле, уже дочитываю последние главы. Давно мечтаю купить электронную книжку, ведь в телефоне маленький экран — от мелкого шрифта быстро устают глаза. Но пока что с этим придется повременить — все деньги уходят на препараты свертывания крови. Мне их нужно вводить через каждые 8-12 часов. И так постоянно, пока не заживет послеоперационная рана.
От лекарства криопреципитат мы отказались год назад, когда после очередной капельницы у меня случился анафилактический шок. Я не мог говорить и двигаться — скулы, руки, ноги сводила судорога. Хорошо, что мама была в тот момент рядом и сразу вызвала врачей. К счастью, все обошлось. После этого мы стали искать препараты восьмого фактора на черном рынке, по интернету. Ведь в больницах лекарства практически нет, в аптеках оно тоже не продается. Одна инъекция препарата стоит от полутора до трех тысяч гривен. А мне для нормального самочувствия надо как минимум две инъекции в неделю.
Чтобы хоть как-то уберечь Олега от травм, Анжела закрывает в квартире поролоном все уголки стульев и острые края. Ведь стоит парню соприкоснуться с твердой поверхностью, как под кожей наливается гематома. Хорошо еще, если кровоизлияние происходит в мягких тканях. А когда, наполняясь кровью, начинают на глазах расти суставы, подросток терпит острую боль.
— Почти у всех взрослых пациентов с гемофилией после многочисленных травм суставы становятся неподвижными, и люди передвигаются на костылях или в инвалидных колясках, — говорит председатель Всеукраинского общества гемофилии Александр Шмило. — На сегодняшний день Украина занимает предпоследнее место в Европе по уровню обеспечения больных гемофилией жизненно важными препаратами. Даже у ближайших соседей — в России, Беларуси, Казахстане, Азербайджане, где схожая с Украиной экономическая и социальная ситуация, лечение таких пациентов проводится на европейском уровне. Там они живут полноценно — занимаются спортом, учатся, работают, заводят семьи. В нашей стране, к сожалению, лечат только последствия заболевания, когда уже есть угроза жизни.
910Читайте нас в Facebook
