«Судороги у Маши случаются каждые пять минут. Чтобы избавиться от них, дочке нужна нейрохирургическая операция»
«Вернись, лесной олень, по моему хотенью! Умчи меня, олень, в свою страну оленью»… Звонкий девичий голосок красиво и чисто выводит эту песню. Запись мне поставила мама девочки. Ее исполнительница, Маша Чилигина, вот уже больше года не может петь. Более того, она иногда не может даже говорить. Судороги, которые появились у девочки после перенесенного герпетического энцефалита, случаются каждые пять минут. Они тянут левый угол рта, не позволяя Маше произнести даже слово «мама». Но когда приступ проходит, девчушка озаряет все вокруг улыбкой, глаза ее становятся задорными, в них появляются искорки. Просто красавица!
Чтобы Маша вернулась к своей привычной активной жизни, заполненной репетициями и музыкой, ей, кроме регулярной противовирусной терапии, необходимо и нейрохирургическое лечение, а возможно, даже операция на головном мозге. Родители узнали, что сначала нужна консультация в одной из немецких клиник, где есть большой опыт помощи в подобных случаях. Но она обойдется в 30 тысяч евро. Треть этой суммы уже собрана…
«Услышав, как Маша поет, аккомпаниатор танцевального кружка сказала: «Этот талант нужно развивать!»
— Ну вот, снова началось, — говорит мама Маши Чилигиной 33-летняя Елена минут через пять после начала нашей беседы. — Спустя пару минут судороги закончатся. Мы уже настолько к ним привыкли, что практически не обращаем внимания. Хотя, признаюсь, тяжело: смотришь в такие минуты на своего ребенка и при этом ничего не можешь сделать…
Во время приступов Маша прикладывает платок к левому уголку губ, чтобы вытирать слюну. Видно, насколько ей самой мучительно трудно переживать эти моменты. Как только судорога отпускает, девочка говорит нашему фотографу, который активно ее снимал: «Хватит! Вспышка!»
— Многие факторы могут спровоцировать судороги: и вспышка, и перепад температур, например, когда мы с улицы заходим в теплое помещение, — объясняет Елена. — Она уже сама знает: если начинает неметь язык, значит, вот-вот начнется приступ…
*С четырех лет Маша занималась танцами и пением. Теперь из-за болезни она не может выходить на сцену
Первые проявления болезни у Маши появились в декабре 2010 года. У нее начала слишком обильно выделяться слюна.
— Дочка постоянно сглатывала, на это невозможно было не обратить внимания, — рассказывает мама. — Затем появилась рвота. Педиатр посоветовала не терять времени и ехать на обследование в областную больницу. Утром мы уже запланировали поездку, а вечером у Маши случился первый приступ судорог: лицо дочки вдруг перекосилось, появилось мелкое дрожание. Какими испуганными у нее были глаза! Я от непонимания ситуации тут же начала стучать в стенку — так зову маму, которая живет в соседней квартире. Она прибежала, но ничем не могла помочь.
В областной больнице на следующий день Маше сделали магнитно-резонансное исследование головы, энцефалограмму. Врачи определили, что у девочки вирус герпеса в активной фазе, однако он не давал о себе знать ни головной болью, ни высокой температурой тела. Проявились уже его осложнения — судороги.
— Машу сразу оставили в больнице, сказав: «Лечение нужно начинать как можно скорее», — продолжает Елена. — Но так как терапия не была настолько эффективна, как предполагали специалисты, нас направили в харьковскую клинику. Там у дочки случился еще один приступ. А к маю они повторялись по три раза в день. Сложное, дорогостоящее и к тому же токсичное для организма лечение помогало мало. Вирус продолжал циркулировать в крови, поражая головной мозг.
Мы попросили врачей перевести нас в Киев. В августе первый раз приехали в столичный «Охматдет». Дочери вновь назначили комплексное противовирусное лечение. И ей наконец-то стало легче. Мы даже умудрялись между капельницами гулять по городу, побывали на выставке цветов. После выписки почти два месяца находились дома. Однако снова началось ухудшение.
Вот сейчас даже не могу вспомнить, когда дочке за последние восемь месяцев хотя бы в какой-то период было хорошо. Иногда она немного лучше себя чувствовала, но приступы не прекращались ни на день. Сейчас они практически постоянно мучают Машу, повторяясь каждые пять минут.
Все это время девочка не ходит в школу, не общается с друзьями, не посещает педагогов по танцам и вокалу. Ее расстраивают даже разговоры о той жизни, которую она вела до болезни.
— Когда Маше было года четыре, я отвела ее в танцевальный кружок, — говорит мама девочки. — Каждый урок дети заканчивали песенкой. И вот как-то меня отозвала аккомпаниатор этого кружка и говорит: «Ваша дочь чудесно поет. Вам обязательно нужно развивать в ней этот талант». Так Маша начала заниматься еще и пением. Вскоре разные музыкальные коллективы стали приглашать ее на фестивали и конкурсы. Дочке очень нравилось выступать на сцене, учить новые песни. А сейчас Маша переживает даже по поводу своего внешнего вида: из-за приема гормональных препаратов она поправилась…
«В Германии используют щадящие методики, которые лучше, чем трепанация черепа»
— Маша изначально переболела герпетическим энцефалитом, который и дал осложнения в виде судорог, — объясняет заведующая неврологическим отделением Национальной детской клинической больницы «Охматдет» Елена Савченко. — У девочки болезнь протекала в нетипичной форме. Кроме того, наша пациентка тяжело переносит лечение, препараты дают побочный эффект, а вирус, который циркулирует в ее крови, оказался устойчивым ко многим лекарствам, поэтому его до сих пор не удается победить. Мы использовали самые разные препараты, которыми удается обеспечить девочку за государственный счет. На днях закончили проводить очередной курс лечения, но анализы показывают, что, несмотря на это, герпес остается активным в организме нашей пациентки.
— Часто ли вам приходится иметь дело с подобными ситуациями?
— Настолько тяжелое течение болезни вижу впервые, — отвечает Елена Ивановна. — Вирус герпеса, который есть у каждого человека, в активной форме может дать о себе знать высыпаниями на губах, опоясывающим лишаем, бывает и энцефалит — воспаление головного мозга. У Маши же болезнь развивается нетипично. Несмотря на тяжелое течение недуга, у девочки сохранен интеллект. Когда нет приступов судорог, она говорит как обычно, ее речь не пострадала. Чтобы помочь ребенку, мы организовали консультации со всеми специалистами. Нейрохирурги определили, что в головном мозге девочки есть органические изменения ткани, от которых нужно избавиться. Так что Маше понадобится еще и операция. Где ее будут проводить — решать родителям.
— Знакомые и родные нашей семьи выложили в интернете информацию о Маше, — говорит мама девочки. — Связавшись с разными нейрохирургическими клиниками, выяснили, что в подобных ситуациях успешные операции проводят в Германии. Я даже разговаривала с мамой мальчика, которого там оперировали. Немецкие нейрохирурги используют щадящие методики, что в нашем случае предпочтительнее, чем большая операция с трепанацией. Чтобы проконсультироваться с этими специалистами и они определили, какие методы лечения использовать, нужно 30 тысяч евро. Операция будет стоить дороже.
Мы с мужем сейчас озабочены тем, как собрать нужную сумму. Треть уже есть. Услышав о нашей беде, нам начали приносить деньги и знакомые, и малознакомые люди. Также помогали и в школе, и танцевальный коллектив. Некоторые люди, прочитав о Маше в интернете, передают деньги прямо в киевскую клинику, где мы сейчас находимся. Суммы самые разные. Одна женщина достала из кошелька 50 гривен. И я понимаю, насколько сложно ей было выделить из своего явно небольшого бюджета эти деньги. Как-то к моей маме приехал мужчина и отдал ей конверт с 1400 долларами. Столкнулись мы и с неприятными моментами. Под видом сбора денег для Маши в нашем родном городе кто-то ходил по квартирам… Не понимаю, как можно наживаться на чужой беде?
Девочка с мамой вышла проводить нас из палаты. Переждав очередную судорогу, Маша улыбнулась и помахала нам рукой.
P.S. Для всех, кто хочет помочь этой замечательной девчушке, мы даем номер мобильного телефона ее мамы Елены: (095) 756-15-43.
1410Читайте нас в Facebook
