«В два года из-за потери слуха Игорек вдруг перестал говорить «мама» и «папа». Надо было срочно собрать деньги на спецустройство и вживить его в ушко...»
Три месяца назад Игорьку сделали операцию — вживили в ушко имплант, благодаря которому он смог вновь слышать и теперь заново учится говорить. Буквально каждый день осваивает новые звуки, выполняет просьбы и отчетливо говорит «ам», когда хочет есть. От рождения ребенок не был глухим.
— Видимо, какая-то инфекция дала осложнение на ушки, но заметили мы это не сразу, — вспоминает мама мальчика Марина. — В два года сын уже говорил отдельные слова — «мама», «папа», «баба», копировал кошечку и собачку, откликался на свое имя. Затем постепенно стал говорить все меньше, а когда хотел что-то попросить, то теребил меня за платье и показывал, что ему дать. Мы живем в Буче под Киевом. Сначала обратились к местному педиатру. Мысль о том, что у сына нарушен слух, ни у меня, ни у врача не появилась. Доктор стал искать у ребенка психологические проблемы, заподозрил отставание в развитии. Нам даже прописали специальные таблетки. А мое желание углубленно обследовать ребенка и все же искать другую причину того, что он перестал говорить, местные врачи считали глупостью. Хорошо, что мы не поверили и отправились в Киев в детскую больницу «Охматдет», а затем — в Институт отоларингологии. Конечно, диагноз глухота поначалу поверг меня в шок. Я проплакала несколько дней. Но когда увидела детей, которым уже сделали операцию — установили кохлеарный имплант, то даже не могла отличить их от здоровых малышей. Поняла: надо срочно искать возможность прооперировать сына. В очереди на бесплатный имплант он был под номером 354! А врачи рекомендуют до трех лет сделать операцию хотя бы на одном ушке.
— Это важно, чтобы у ребенка как можно раньше начала формироваться речь и он не отставал от сверстников, — считает хирург отдела лор-патологии детского возраста Института отоларингологии имени профессора А. И. Коломийченко НАМН Украины Борис Миронюк. — Если глухота у ребенка не врожденная и появилась не сразу, значит, слуховой образ в первые месяцы или годы жизни все же сформировался. Таким деткам восстановить слух и речь проще. Главное — не опоздать. Именно эту идею давно отстаивали и продолжают отстаивать руководитель нашего отдела профессор Григорий Елизарович Тимен, директор института академик НАМН Украины Дмитрий Ильич Заболотный. Проблема только в государственном финансировании. Когда оно недостаточное, возникает очередь. А быстро найти деньги на покупку импланта родители не всегда могут…
*Борис Миронюк: «Чтобы не пропустить у ребенка врожденные нарушения слуха, в роддомах желательно проводить скрининг новорожденных»
— Меня потрясло пожертвование, сделанное семьей, с которой мы даже не были знакомы, а ведь без него я и не знаю, как мы смогли бы собрать всю необходимую сумму, ведь стоимость импланта — 710 тысяч гривен, — продолжает Марина. — Узнав из социальных сетей о том, что мы собираем деньги, чтобы помочь своему ребенку, мне позвонила мама, у которой случилось страшное горе: маленькая дочка заболела лейкозом. Чтобы сделать малышке пересадку костного мозга, неравнодушные люди перечисляли деньги на ее счет. Но врачи не успели провести операцию девочке… Тогда родители решили отдать собранные деньги тем, кто в этом нуждается. И на наш счет поступили 150 тысяч гривен. В сборе средств участвовали жители города Буча, очень помогли благотворительные фонды — Kiddo из Днепра, немецкий фонд «Сердца детей». Теперь, когда имплант установлен, мы видим, как быстро Игорек наверстывает упущенное, с каким удовольствием общается с детками. Ведь теперь он их слышит…
*"Мы благодарны всем, кто помог нашей семье собрать нужную сумму — 710 тысяч гривен — на покупку импланта, — говорит Марина. — Операция прошла хорошо. Теперь сын слышит и каждый день осваивает новые звуки"
О том, какие сложности пришлось преодолеть, чтобы сын смог слышать, Марина рассказывает подробно, так как считает, что об уроке, который они с мужем получили, надо знать и другим родителям.
— Мне страшно представить себе, что могло случиться с Игорьком, если бы мы начали лечить его… от умственной отсталости, — говорит Марина. — Но даже когда выяснилось, что у ребенка проблемы со слухом, ему поставили диагноз тугоухость и порекомендовали носить слуховые аппараты. Их устанавливают в частных фирмах. Поначалу мы поверили, что диагноз правильный. Насторожило лишь то, что врачи частной фирмы рекомендовали нам больше никуда не обращаться, а лечиться только у них. Мы же вновь оказались «непослушными» родителями. Выяснили, что в Киеве есть Институт отоларингологии, где занимаются всеми заболеваниями, связанными с потерей слуха у детей. Игорька обследовали на современном оборудовании, и мы получили неутешительный, но точный диагноз: глухота. В этом случае рекомендация одна: вживить в ушко специальное устройство, которое позволит ребенку слышать, — кохлеарный имплант. И сделать это надо как можно быстрее. А ведь доверившись врачам частной фирмы, мы могли лишь потерять время и безнадежно опоздать с операцией.
— Узнав о диагнозе, вы не отчаялись?
— Конечно, поводы для отчаяния были, но постепенно развеялись, когда я на форуме стала общаться с мамами, чьим деткам уже установили импланты. Женщины утверждали, что малыши развиваются хорошо, быстро начинают говорить. Просто с ними надо много и упорно заниматься. Сильное впечатление на меня произвело посещение занятий с сурдопедагогом, который ведет группы детей, перенесших имплантацию. Я убедилась, что все детки веселые, жизнерадостные, общительные.
Но главный повод для отчаяния был другой — высокая цена кохлеарного импланта и номер нашей очереди на получение бесплатного устройства. Вот простая арифметика: если ждать операции в порядке этой очереди (наш номер 354), то ее смогут провести лет через семь. За прошлый год очередь продвинулась лишь на 50 человек.
— И вы решили не ждать…
— Мы стали действовать. Разместили информацию в социальных сетях, писали письма во все благотворительные фонды. В результате фраза «Стучите — и вам откроют» подтвердилась. Мы смогли приобрести имплант, и сыну провели операцию. Теперь надо очень много трудиться — заниматься с ребенком по методикам, которые дает сурдопедагог. Но это даже в радость, потому что видишь отличный результат.
— Во многих странах мира, например, в Германии, ребенку при врожденной потере слуха по государственной программе делают имплантацию на оба ушка в возрасте до года, чтобы малыш был социально адаптирован, — говорит хирург Борис Миронюк. — Если ребенок в течение трех лет научится говорить, он без проблем пойдет в обычный детский сад, школу, сможет учиться в университете. Если же человек внезапно потерял слух — из-за болезни, травмы, — ему сразу устанавливают импланты. Это гуманно и выгодно даже экономически: такой подход избавляет человека от инвалидности, не ограничивает его в выборе школы, вуза, в получении образования, освоении профессии.
Три года назад у нас была хорошо организована закупка имплантов, мы прооперировали практически всех детей, которые на тот момент в этом нуждались, и очереди на бесплатные импланты не было. Но за три года она вновь образовалась. А ребенку надо сделать операцию как можно раньше, чтобы он нормально слышал и говорил, не отставал в развитии. Это уже социальная проблема.
— Сколько лет вашему первому пациенту, которому был установлен имплант?
— Одному из первых пациентов 16 лет. Он учится в Академии изобразительных искусств, пишет картины. Парень нормально говорит, слышит. Дефект совершенно незаметен. Сегодня ведь и здоровые люди пользуются различными устройствами, которые вставляют в ухо. И никого этим не удивишь.
— А как устроен имплант?
— Он состоит из внутренней и наружной частей. Наружная воспринимает звуки и передает импульсы на внутреннюю часть. Ее мы вживляем в так называемый улитковый ход, или улитку — туда, где погибли волосковые клетки, отвечающие за передачу звуков. С помощью электрического импульса звук передается на поврежденные участки и слуховой нерв — и ребенок начинает слышать. В мире постоянно проводятся исследования нейроэпителия, ученые ищут возможность с помощью генной инженерии научиться восстанавливать погибшие ткани. Возможно, тогда лечение глухоты станет более эффективным. А пока вернуть ребенку способность слышать можно лишь с помощью кохлеарного импланта.
— Вы можете во время операции проверить, работает ли устройство?
— Мы так и делаем. Тестируем имплант, когда он уже установлен. Есть специальная компьютерная программа, фиксирующая поступление импульса. Когда оперировали Игоря, тоже мониторили работу устройства.
— Пугаются ли дети, когда вы уже после операции подключаете устройство, и они впервые слышат звук?
— Мы делаем это осторожно. Чтобы ребенок не находился в полной тишине, еще до операции он некоторое время должен носить слуховые аппараты. Даже при минимальной чувствительности слухового нерва он будет улавливать определенный шум. А уже подключая процессор, стараемся не испугать малыша. Вхождение в звуковой мир происходит постепенно и должно быть радостным, а не неприятным для ребенка. Когда работа хирурга завершена, малыш переходит в руки педагогов и родителей. В первое время устройство надо периодически проверять, настраивать. Тогда и результат будет хорошим.
— Это устройство может со временем выйти из строя?
— Такое случается редко. Тогда неработающую часть просто заменяют. Обычно имплант ставится на всю жизнь, менять его не надо. Наружные части совершенствуются, сейчас к ним уже можно подключить различные гаджеты, чтобы говорить по телефону, слушать музыку, пользоваться блютузом.
— Что чаще всего становится причиной потери слуха и как не пропустить эту проблему у ребенка?
— Если речь идет о врожденной глухоте, то здесь правильно было бы ввести скрининг в роддомах. Слух часто страдает при гипоксии плода, асфиксии новорожденных. Полное представление о том, слышит ли малыш, дает очень простой тест. Для него необходимо специальное оборудование. Передавать результаты исследований можно было бы на сервер, чтобы их оценили специалисты. Это в идеале. А причин потери слуха в раннем возрасте множество. Это вирусные и бактериальные инфекции (например, гнойный отит), травмы, применение так называемых ототоксичных антибиотиков.
Родителям же советуем внимательно наблюдать за ребенком, обращать внимание, не включает ли он погромче телевизор, когда смотрит мультфильмы, часто ли переспрашивает, всегда ли откликается, когда его зовут. Если в поведении малыша появились тревожащие вас моменты, связанные со слухом, лучше обратиться к лору, и он оценит состояние маленького пациента.
Фото Сергея Тушинского, «ФАКТЫ»
1765Читайте нас в Facebook
