«мне приснилось, что я веду младшего сыночка за руку по зеленой траве. Верю, что болезнь отступит и он сможет ходить»
Подруги и соседи считают Светлану Гончаренко женщиной необычайно стойкой. Никогда и ни на что она не жалуется, хотя судьба обошлась с ней жестоко: старший сын, 20-летний Станислав, с рождения страдает болезнью, похожей на ДЦП. И теперь такие же симптомы появляются у младшего, Назара, родившегося на 17 лет позже брата. Врачи подозревают, что в организме женщины произошел какой-то генетический сбой. Но какой? И как помочь ее детям? Об этом спрашивают жители села Вишенки Бориспольского района Киевской области, где вместе со своими сыновьями живет Светлана Гончаренко.
«Коты лечат моих детей, вместе с ними играют, когда я занимаюсь хозяйством»
Пока мы разговариваем, хозяйка все время отвлекается — на плите варится еда. В соседней комнате Стас, ему нужно мамино внимание. Целуя и обнимая свое дитя, Светлана берет его на руки и кладет на диван, чтобы переодеть. Сын ей что-то говорит, но несвязную речь понимает только мама. В это время заплакал Назар — только что проснулся. И женщина побежала на зов, воркуя над маленьким сыном — ему еще нет и трех лет.
Старший сын Светланы Станислав ничего не может делать сам, даже воды выпить. Тяжело видеть, как покрученное худенькое тело все время хаотично двигается. Сфотографировать Стаса на документы — и то оказалось нелегким делом. Снимки получались смазанными.
- После рождения Стасу поставили диагноз детский церебральный паралич и объяснили это тем, что роды у меня были затяжные, — вспоминает Светлана. — Каким только специалистам не показывала я своего ребенка! Десять лет его лечили в специализированном санатории в Евпатории, в столичном Институте нейрохирургии сделали подсадку в мозг эмбриональных клеток. К сожалению, лучше ребенку не стало. После операции мы привезли сына домой с сильной головной болью. Так наш кот Мурчик улегся на перевязанную голову ребенка. Я хотела прогнать, а мама — она была медсестрой — говорит: «Не надо, кот знает, где болит». И правда, сын перестал жаловаться на боль. Потом я прочитала, что самая сильная энергетика у черных котов. Теперь у нас таких три. Животные — мои помощники, они оберегают детей, вместе с ними играют, когда я занимаюсь хозяйством.
Восемь лет назад муж Светланы не выдержал трудностей, запил и бросил семью. После хождений с сыном по больницам женщина поняла: уже ничего не изменить. Смирилась, что ей всю жизнь придется ухаживать за лежачим больным.
- Второй сын тоже растет без отца, — рассказывает Светлана. — Чтобы выжить, я вынуждена была взять квартирантов. Приглянулся мне один мужчина. Увидев его сына — красивого крепкого парня, потеряла покой. Очень захотелось иметь такого же здорового ребенка. Забеременев, решила родить. Никогда в жизни я не была такой счастливой, как тогда, когда носила под сердцем второго малыша. Стала на учет в поликлинику столичного Института педиатрии, акушерства и гинекологии, выполняла все рекомендации врачей. Ничем не болела. Чтобы избежать травмы во время родов, попросила сделать кесарево сечение. Из роддома нас выписали здоровыми. Стас плохо набирал вес, а Назарчик в первый месяц поправился на 1,2 килограмма! Заметив однажды во время кормления, что у ребенка бегают глаза, я испытала шок. Не могла поверить, что все повторяется снова.
Малышу было около трех месяцев, когда умерла моя мама. Я осталась одна с двумя инвалидами, двадцатью сотками огорода, без денег и была в таком отчаянии, что выть хотелось. Если бы не соседи, не подруга Ольга Вржежевская, которая вам письмо написала, не знаю, как и выкарабкалась бы. Ведь даже в магазин съездить огромная проблема — на кого бросишь детей? И машины нет — лет десять стоим в очереди на автомобиль для инвалидов. Нанимала такси за сто гривен, чтобы возить Назарчика на всевозможные обследования. Дважды сдавали кровь на анализ на выявление генетических заболеваний — все нормально. Ничего не обнаружили во время УЗИ. Магнитно-резонансная томография показала, что отдел мозжечка, отвечающий за опорно-двигательный аппарат, без изменений. Компьютерная диагностика тоже подтвердила: все в норме. И генетический анализ показал обычный набор мужских хромосом.
«Я изучила родословную до прапрабабушек — ни у кого не было подобных заболеваний!»
Что же тогда? Врачам из Украинского центра реабилитации детей с органическими поражениями центральной нервной системы, которые постоянно наблюдают ее детей, Светлана доверяет, но и они разводят руками. Ставят диагноз лейкодистрофия под вопросом. Это очень редкое наследственное заболевание, которое передается по женской линии мальчикам.
- Я изучила родословную до прапрабабушек — ни у кого не было подобных заболеваний! — заплакала женщина. — У отцов моих детей тоже в роду все здоровы. Если произошел сбой на генетическом уровне, то когда и что послужило причиной? Вспоминаю, как спустя несколько месяцев после Чернобыля я, будучи беременной, в поле перебирала картошку. Может, нахваталась тогда радиации, что и стало первым звеном в цепочке нарушений на уровне генов? Очень надеюсь, что ученые помогут разобраться. Читала медицинскую литературу, консультировалась с врачами. Лейкодистрофия обычно прогрессирует, а у моих сыновей — нет. Стас даже табличку умножения выучил, всегда знает, кто приходил или звонил. Зовет меня, если братик куда-то отползет. Назар тоже, хоть и медленнее, чем его ровесники, но развивается. Он сильнее, чем Стас был в его возрасте. Все понимает, но еще не говорит. Когда держу за ручки, стоит, а сам не может, хотя каждый день я с ним делаю упражнения с помощью специальной наклонной стойки. Невыносимо смотреть на страдания своих детей. У меня одна мечта: вырвать младшего сына у болезни, чтобы хотя бы он стоял на ногах. Какой бы я оптимисткой ни была, но растить двоих инвалидов изо дня в день невероятно тяжело. Я уже душу и руки надорвала. Да и пенсии не хватает: у Стаса она 280 гривен, мне как матери-одиночке платят около 50, а на Назарчика получаю пока 90 гривен. Никак не оформлю полностью документы по инвалидности. Не могу бросить детей, чтобы поехать в райцентр.
- А у Назара шанс есть? Что говорят медики?
- Надо бороться, пока не поздно, пока он еще маленький. Просто в практике реабилитационного центра, который за двадцать лет стал нам вторым домом, не было подобного случая. Но они могли быть в других украинских больницах и центрах, о которых я не знаю. Или за границей. Возможно, кто-то сталкивался с аналогичным недугом и знает новые методики диагностики и лечения. Недавно мне приснилось, что веду младшего сыночка по зеленой траве. Надеюсь, это вещий сон, болезнь отступит, и Назарчик сможет ходить.
- Случай, конечно, тяжелый, — комментирует ситуацию заместитель директора Украинского центра реабилитации детей с органическими поражениями центральной нервной системы Оксана Майструк. — Оба ребенка Светланы Гончаренко страдают прогрессирующей формой нервно-мышечного заболевания. Предположительно, это лейкодистрофия. Мы сделали все, что от нас зависело. Сейчас, чтобы уточнить диагноз и определить дальнейшую тактику лечения ребенка, необходимо дополнительно обследовать его, рассмотреть результаты на широком консилиуме детских неврологов и медицинских генетиков на базе кафедры детской неврологии и медико-социальной реабилитации Национальной медицинской академии последипломного образования имени П. Л. Шупика. Возглавляет кафедру главный внештатный невролог Минздрава Украины Владимир Мартынюк. Мы планировали сделать это прошлым летом, но Светлана то ли не смогла приехать, то ли испугалась. Только после консилиума мы сможем решить, нужна ли Назару консультация за границей, и если да, то готовы ее организовать.
498Читайте нас в Facebook
