«я получил образование, нашел хорошую работу. А моя мечта — прыгнуть с парашютом и самостоятельно сходить в магазин»
За день в гостях у семьи Монукало бывает до десятка людей. Равнодушные, злые, непорядочные в этот дом просто не попадают, несмотря на то, что двери этой квартиры открыты всегда. Такое ощущение, что Женя Монукало притягивает к себе только хорошее и светлое. «Не было бы счастья, да несчастье помогло» — эти слова как нельзя лучше характеризуют жизнь этого удивительного парня. Страшная болезнь сломила его тело, но дух сломить так и не смогла.
«В четыре месяца у Жени взяли спинно-мозговую пункцию. После этого у него деформировались кости и он перестал расти»
- Мы в шутку называем Женю Олимпийским Огнем, — говорит Нина Ивановна Монукало. — Родился он в год московской Олимпиады. В те дни по улицам Киева как раз проходила эстафета олимпийского огня. Сын родился здоровеньким. Но в четыре с половиной месяца у него вдруг поднялась температура до сорока, началась рвота. «Скорая» отвезла нас в инфекционную больницу. Врачи долго не могли поставить диагноз. Говорили, что это зубы могут так лезть, а может, и менингит. Сделали спинно-мозговую пункцию. Менингит не подтвердился, а вот сын тяжело заболел. У него начали деформироваться кости, ножки и ручки стали похожи на ниточки. Ребенок перестал расти. Врачи только руками разводили, мол, такое после пункции бывает крайне редко — один случай на тысячу. Не повезло, к несчастью, именно нам. Почти пять лет мы с Женей провели в больницах, ездили на консультации в Москву к профессорам. Все безрезультатно. «Мама, не мучайтесь, рожайте себе здорового ребенка», — часто слышала я от врачей…
Случаи, когда родители отправляют своих детей с диагнозом церебральный паралич в специализированные заведения, увы, не так уж редки. Ведь уход за такими детьми — дело нелегкое и весьма хлопотное. Болезнь сделала Женю инвалидом. Молодой человек практически беспомощен. Его руками и ногами стали родные и друзья из организации «Церебрал». А окном в мир — компьютер.
… Во время интервью Женя сидел на диване. Ноги укрыты пледом. Перед ним — небольшая деревянная подставка, которая по необходимости превращается в компьютерный или обеденный столик.
- Моя жизнь изменилась, когда около десяти лет назад друг отца подарил мне компьютер, — рассказывает Евгений Монукало. — «Учись на нем работать. Если сломаешь, приду починю», — сказал и ушел. Несколько месяцев я сутки напролет осваивал всевозможные игры. А потом решил научиться работать на компьютере. Достать обучающую литературу в те времена было сложно и самое главное — дорого для нас. Тогда я и два моих друга, тоже инвалиды, написали письмо в издательство «Диалектика», выпускающее литературу для «чайников». Через несколько дней директор привез нам гору литературы и рассказал, что в России есть организация, объединяющая инвалидов-компьютерщиков. Он-то и натолкнул нас на мысль о создании подобной ассоциации и в нашей стране. Так в 2000 году появилась «АИК». Начинали мы втроем, а сейчас объединяем более сотни инвалидов-компьютерщиков. Уже есть представительство в Харькове, сейчас ведем переговоры с Севастополем, Днепропетровском и Львовом.
Женя и его единомышленники всерьез увлеклись компьютерными технологиями. Первым «детищем» ребят стал украинский сайт для инвалидов. Сейчас на счету Евгения Монукало и его команды более десятка специализированных сайтов для инвалидов и большое количество других.
- Мне очень дорог молодежный сайт, который мы создали и развиваем совместно с «Национальной ассамблеей инвалидов Украины», — продолжает мой собеседник. — К тому же он имеет еще и большое практическое значение. Там можно получить профессиональную консультацию по четырем направлениям: психологическую, юридическую, компьютерную и по вопросам создания семьи. Большинство инвалидов, работающих в нашей команде, — это дипломированные специалисты. Есть свои компьютерщики, психологи, адвокаты, социальные работники… К сожалению, общение проходит виртуально. Мы не говорим, что это хорошо. Просто это временный выход из той ситуации, которая сложилась в нашей стране с инвалидами. В такие условия нас поставила жизнь. Пока вот вынуждены общаться по Интернету или телефону. Но мы будем делать все для того, чтобы в будущем появилась возможность посмотреть друг другу в глаза.
«С моей первой зарплаты попросил маму купить шампанское и торт»
- С какой проблемой чаще всего приходится сталкиваться психологам, работающим с инвалидами?
- Первая — проблема замкнутости. Вторая — это то, что инвалиды — не такие, как все. Многие стесняются выходить на улицу и общаться с другими людьми. Некоторые боятся признаться любимому человеку в своих чувствах.
- Наверняка и перед тобой в свое время встала проблема «я не такой, как все»…
- У меня в жизни был очень тяжелый период. Длился он несколько лет. Поиск ответа на вопросы, кто виноват, почему. Хорошо, что я познакомился с людьми, которые показали мне прелесть того, что ты — индивидуальность, что ты — не серая масса и своей неординарностью можешь привлечь внимание, тем самым решив много проблем. А еще в детстве я был окружен такой безмерной родительской любовью и вниманием, что просто просил маму и папу о сестричке…
- Да, действительно, Женя очень хотел сестричку, — улыбается Нина Ивановна. — И был безмерно счастлив, когда родилась Леночка. Когда дочке исполнился год (а Жене тогда было шесть), я вышла на работу. Спокойно оставляла малышку рядом с сыном на диване. Он ей и пеленки менял, и забавлял, пока я бегала на работу. Практически вынянчил. Спасибо большое руководству больницы «Феофания», где я работаю уже много лет, за то, что шли мне навстречу. Да и Леночка с детства была приучена к самостоятельности и к тому, что братику нужно помогать. А ответственная какая была! Когда к Жене приходила учительница, Леночка закрывалась в другой комнате и не выходила, пока в прихожей не звучало: «До свидания!»
- Женя, создание сайтов — дело прибыльное?
- Я очень рад, что у меня сейчас есть возможность помочь семье материально. Уже на втором курсе университета «Украина» (Женю каждый день доставляла на лекции специальная машина. — Авт. ), где я учился по специальности «компьютерные технологии», меня пригласили на работу в Научно-исследовательский институт интеллектуальной собственности. Очень благодарен руководству за то, что они создали все условия для того, чтобы мне было удобно работать. Когда я получил свою первую зарплату, около 300 гривен, помню, меня такая гордость распирала! Попросил маму купить бутылку шампанского, торт. В общем, отметили это дело.
Недавно президент Паралимпийского комитета Украины Валерий Сушкевич передал для Жени Монукало инвалидную коляску, сделанную специально для молодого человека за границей.
- Несколько месяцев назад с меня сняли все мерки, — говорит Женя, — и обещали сделать коляску «под меня». Из-за проблем с позвоночником обычные мне не подходят. Да и эту еще придется дорабатывать и усовершенствовать. Я ведь даже колеса сам не могу крутить. В идеале было бы установить на мою «машину» электропривод и начать ее обкатку, — смеется. — Кстати, инвалидная коляска польского производства стоит около 900 евро. Деньги немалые. А материальная сторона дела — это ведь большая проблема для многих наших инвалидов.
- Да и, наверное, одежду найти для тебя — это тоже проблематично.
- Действительно, — улыбается Евгений. — Мама обычно покупает вещи на рынке и говорит продавцам, что на 12-летнего ребенка. Главное, чтобы на свитере никаких зверюшек не было. А вообще, я не люблю наряжаться.
- У тебя есть мечта?
- Конечно, как и у всех. Я хочу прожить эту жизнь максимально, как здоровый человек. Хочу прыгнуть с парашютом, самостоятельно сходить в магазин, даже в армию попасть (смеется)! Мне ведь даже ни разу повестки из военкомата не прислали. Моя жизнь сейчас спокойна и отлажена: я получил образование, работаю на хорошей работе. Но ведь это еще не предел мечтаний.
А в профессиональном плане? Несколько лет назад я был замкнутым мальчиком, с кучей каких-то комплексов и заморочек, практически безвылазно сидевшим дома. Сейчас хочу помочь как можно большему количеству инвалидов изменить свою жизнь. Ведь то, чего мы добились с друзьями, это исключительно наша заслуга. До 2005 года нам никто не помогал. Только в 2005-м наш фонд «АИК» получил государственное финансирование от администрации города на проект «Интернет без границ». Но мы также очень благодарны компаниям SvitOnline, УкрСат, Intercom, Ihome за то, что они поддерживали нас все эти годы. С их помощью мы сможем бесплатно подключить к Интернету более сотни ребят-инвалидов, а значит, дать им возможность общаться, обучаться и найти себе работу…
287
Читайте нас в Facebook
