«после операции мы с олесей стали еще роднее»
«Я самая старшая, значит, я стану донором для Олеси», — твердила двадцатилетняя Анжела. «Но я тоже хочу спасти сестренку! Почему всегда все по-твоему выходит?» — обижалась Татьяна, которая на год младше. Спор девушек разрешили врачи, сказав, что клетки костного мозга для пересадки они возьмут у Анжелы.
Девятилетняя Олеся из села Залужье Хмельницкой области полгода была на волосок от смерти. Нынешней зимой у девочки обнаружили предлейкозное состояние: в ее костном мозге появились клетки, подавляющие здоровые. Помочь могла только трансплантация.
- У нас с мужем четыре дочери: Анжела, Таня и двойняшки Олеся с Оксаной, поэтому мы надеялись, что костный мозг младших будет совместим, — говорит мама девочек Ольга. — А когда медики сообщили, что Олесе идеально подошли клетки обеих старших сестер, мы так обрадовались! Ведь бывают же случаи, когда никто из родственников не может помочь больному. Не всегда удается найти подходящего донора даже во всем мире. Если и повезет, то такую операцию делают только за рубежом, и обходится она в десятки раз дороже, чем в Украине.
Надо сказать, в нашей стране трансплантация и последующее лечение стоят недешево.
- Когда нам дали список препаратов, которые нужно купить для лечения дочки, мы были вынуждены продать свою скотину, — продолжает Ольга. — Ведь сбережений никаких не было: мы с мужем работаем в коллективном сельхозпредприятии. Но вырученных денег все равно не хватало. Требовалось около 10 тысяч гривен. Эту сумму всем селом собирали. Сейчас, когда нашей девочке сделали пересадку, мы молим Бога, чтобы у Олеси не было осложнений. Большую часть необходимых препаратов дочке выдают в отделении «Охматдета», где она сейчас находится. Однако те лекарства, которых нет в больнице, мы покупаем сами.
Накануне Пасхи столичную больницу «Охматдет» посетила жена Президента Екатерина Ющенко. Она привезла пациентам подарки, беседовала с некоторыми ребятами. Проведала и маленькую жительницу Хмельницкой области Олесю.
«Узнав, что из-за химиотерапии волосы выпадут, девочка решила отрезать и сохранить свою длинную косу»
- Екатерина Ющенко прочитала письма, в которых родители наших пациентов просят отправить детей на лечение за границу, — рассказывает заведующая Центром детской онкогематологии и трансплантации костного мозга Украинской детской специализированной больницы «Охматдет», главный детский гематолог Минздрава Украины кандидат медицинских наук Светлана Донская. — Таких обращений в Минздраве тысячи. Часто люди просятся даже не на Запад, а к нашим ближайшим соседям: в Белоруссию и Россию, где экономическая ситуация почти такая, как у нас. Но там есть трансплантационные центры, банки доноров, и все больные дети лечатся бесплатно. Правда, для пациентов из других стран лечение платное и стоит в несколько раз дороже, чем в Украине. С начала 1990-х мы работаем на энтузиазме. Специалисты нашего центра опытны, они готовы спасать детей. Необходимо обновить оборудование, увеличить количество мест для пациентов и наладить финансирование. Об этом мы и рассказали Екатерине Ющенко. Она предложила создать при больнице «Охматдет» общественный наблюдательный совет, который будет привлекать различные организации к приобретению лекарств для больных детей. Мы уже подготовили список того, что необходимо центру в первую очередь, и передали благотворительному фонду «Украина-3000», который возглавляет первая леди.
Перед трансплантацией Олесе должны были делать химиотерапию. Узнав, что из-за этого волосы выпадут, девочка решила отрезать и сохранить свою длинную косу.
- Пришла парикмахер и сделала Олесе коротенькую стрижку, как у мальчика, — вспоминает сестра девочки Анжела. — Малышка смеялась, шутила, а когда посмотрела на себя в зеркало — залилась слезами, и я вместе с ней. Я утешала ее, говорила, что волосы еще вырастут. Неделю назад отрезали косу и Оксане — Олесиной двойняшке. Она сама попросила об этом, чтобы сестренке не было обидно. Каждый в нашей семье готов чем-то пожертвовать ради Олеси. Меня часто спрашивают, не боялась ли я трансплантации. Да у меня и мыслей таких не было! После операции мы с Олесей стали еще роднее.
Пересадка костного мозга — относительно несложная манипуляция. Специальный аппарат выбирает у донора из крови нужные клетки, а затем их вводят в вену больному. Но перед этим пациент получает химиотерапию, которая убивает вместе с больными клетками здоровые. Пока не приживется донорский костный мозг, у человека нет иммунитета, для него опасны даже самые банальные вирусы, поэтому несколько месяцев больной живет в стерильном боксе. В один из таких боксов поселили и Олесю. Девочка там уже больше месяца. К ней заходят только медики и мама. Здесь трудно избежать депрессии. В развитых странах близкие маленьких пациентов, как правило, думают о том, как отвлечь ребенка от мыслей о недуге. Головы родителей украинских детей заняты другим, ведь у ребенка могут «выйти из строя» любые органы и системы, есть риск развития серьезных осложнений. А для того чтобы с ними справиться, понадобится дорогостоящее сопроводительное лечение.
- Сейчас мы ждем, когда донорские клетки приживутся, — говорит Олесина мама. — Чтобы организм дочки их «принял», ей еще длительное время нужны препараты, подавляющие иммунитет.
- Лечение такого тяжелого заболевания крови стоит до сорока тысяч долларов, — рассказывает заведующий отделением трансплантации костного мозга больницы «Охматдет» Олег Рыжак. — Это если учитывать химиотерапию (государственная программа финансирует только ее), саму пересадку и сопроводительное лечение. Размер суммы во многом зависит от тяжести осложнений в послеоперационный период. Иногда на сопроводительное лечение нужно от 500 до 1000 долларов в сутки.
«Мы делаем 24 трансплантации костного мозга в год, а нужно — около 250!»
Нередко дети, которым необходима пересадка костного мозга, вынуждены долго ждать своей очереди.
- В нашем отделении есть шесть боксов, в которых ребята живут по три месяца, — продолжает Олег Рыжак. — В течение года мы не можем сделать больше 24 операций. А в Украине в год около 250 детей нуждаются в трансплантации костного мозга. Среди стран Европы по количеству пересадок мы опережаем лишь Молдову и Албанию, и то только из-за того, что там таких операций вообще не делают! Когда в 1998 году мы начали пересаживать костный мозг, наши коллеги из стран Западной Европы делились опытом и помогали материально. Примерно в то же время начинали и польские врачи, однако на сегодняшний день у них в стране действует 16 центров трансплантации костного мозга. А в Украине всего два! Банка доноров нет вовсе, поэтому мы не можем помочь пациентам, у которых нет родственного донора. Чтобы получить право проводить трансплантации от неродственных, наш центр должен пройти аккредитацию. Для этого нужно сделать ремонт, закупить новое оборудование, соответствующее международным стандартам.
- И тогда все украинские дети смогут лечиться на родине?
- Бывает, что во всем мире нет подходящего донора, и больной обречен. Сейчас в мире развивается новое направление в трансплантологии — пересадка костного мозга от частично совместимого донора, которым может быть один из близких кровных родственников пациента. Если наше отделение будет оснащено необходимым оборудованием, мы сможем дать шанс любому ребенку. Разумеется, если он не будет круглым сиротой.
Еще несколько десятилетий назад считалось, что от рака спастись невозможно. Некоторые медики думают, что именно поэтому чиновники отмахиваются от таких больных…
- В США еще в начале 1960-х годов стали применять современные протоколы лечения лейкозов, — рассказывает Олег Рыжак. — Люди, которые пролечились тогда, живы по сей день, у них есть семьи. В Украине подобные схемы лечения применяются с начала 1990-х. И уже есть положительные результаты. «ФАКТЫ» рассказывали об одной из наших первых пациенток — Наталье, которая, пройдя курс лечения, вышла замуж и родила дочку. 70 процентов детей, страдающих лейкозом и другими злокачественными заболеваниями крови, излечиваются после применения химиотерапии. Остальных может спасти только пересадка костного мозга. В каждом отдельном случае этот метод дает разные шансы на успех. Но без операции больной обречен. Так что грех не попытаться спасти жизнь больному ребенку.
На чьей совести останется этот грех? Чтобы не корить себя за то, что не сделали все возможное, некоторые родители готовы рискнуть всем. Семья героини одной из наших предыдущих публикаций, 14-летней Лены, продала квартиру, чтобы оплатить трансплантацию. К счастью, сейчас девочка чувствует себя хорошо. Конечно же, жизнь дочки для папы с мамой важнее, чем жилье. Но разве должны люди делать такой выбор?
Недавно мы связались с мамой 11-летней Ани из Конотопа, которой сделали трансплантацию костного мозга в Белоруссии. Мы уже рассказывали о том, что операция была очень сложной.
- После того как в феврале в «ФАКТАХ» напечатали, что Ане сделали трансплантацию в Белоруссии, к нам стали обращаться люди, чьим детям также может помочь лишь пересадка от неродственного донора, — сообщила Анина мама Елена. — Всех волнует, где и как мы искали деньги. Я даже составила табличку, в которой подробно расписала, куда мы обращались, какие документы собирали. Однажды к нам приехала семья из села Плишевец Полтавской области. Эти люди с «ФАКТАМИ» в руках расспрашивали конотопчан, где живет девочка, которую вылечили от лейкоза, искали нас, чтобы увидеть Аню и убедиться, что лейкоз — это не приговор, у их дочери тоже такой диагноз. Когда эти люди показали врачам статью о нашей дочке, те ответили: «Мало ли что в газетах напишут… »
Крымская организация родителей детей, больных раком, «Преодоление» предложила Елене написать брошюру, которая поможет людям, попавшим в такую сложную ситуацию, быстрее оправиться от потрясения и начать действовать.
«ФАКТЫ» неоднократно рассказывали о детях, больных лейкозом, обращались к читателям с просьбой помочь собрать деньги на лечение этих ребят. После появления каждого такого материала в редакцию звонят и пишут люди, которые оказались в аналогичной ситуации. Обращений так много, что обо всех написать невозможно. Получается, родители должны выдержать своеобразный конкурс и убедить всех, что именно их ребенка нужно спасать. Остается надеяться на то, что вопрос о финансировании трансплантаций костного мозга в Украине будет решен.
338Читайте нас в Facebook
