Чтобы семилетний богдан, больной гемофилией, хотя бы полтора года пожил как здоровый ребенок, родители продали трехкомнатную квартиру
«Уезжайте из страны, здесь ваш ребенок обречен»
Родители Богдана люди немолодые -- когда мальчик родился, им было по 43 года.
-- У нас есть две взрослые дочки. Думали: нам бы еще сына-наследника, и мы будем абсолютно счастливы, -- говорит Галина, мама Богдана. -- Когда после УЗИ врач сказал, что мы ожидаем мальчика, муж был на десятом небе. Даже предположить не могли, что наш ребенок будет так тяжело болеть. Во время беременности я прошла все обследования в медико-генетической консультации, никаких патологий у ребенка не обнаружили. Первые полгода болезнь не проявлялась. А когда Богданчик начал ползать, у него на коленках появлялись черные синяки, которые долго не проходили. Если падал и ударялся лбом, вырастали черные шишки. В поликлинике нам предложили удалить эти гематомы, слава Богу, мы отказались, иначе потеряли бы ребенка. Ведь врачи даже не предположили, что у сына гемофилия. Без специальной подготовки таким людям нельзя даже зубы лечить, не то что делать операции. Правильный диагноз Богдану поставили только в три года. У него случилось кровоизлияние в коленный сустав, сын не разгибал ногу. В травмпункте ее выровняли, наложили гипс, а этого ни в коем случае нельзя было делать. Как Богдан тогда кричал: «Мама, мне так больно. Я умираю». После этого вызвали гематолога и сделали анализ. Оказалось, что в крови сына отсутствует один из компонентов -- IX-й фактор. Если его вводить два раза в неделю, мальчик ни в чем бы не отставал от здоровых детей. Но лекарство не производится и не закупается в нашей стране. Поэтому любая царапина или ушиб могут вызвать кровотечение.
«Уезжайте из Украины, здесь ваш ребенок обречен,» -- только и слышим мы от врачей. Во многих странах такие больные, обеспеченные необходимым препаратом, живут полноценной жизнью. В Украине же больным вводят свежезамороженную плазму, и то лишь в случае тяжелых осложнений. Из-за этого все гемофилики рано или поздно становятся инвалидами. Препарат можно покупать самим, но одна ампула обходится в 150--500 долларов, а их нужно аж восемь в месяц. Чтобы хоть как-то уберечь Богдана от травм, мы носили его на руках. До пяти лет не разрешали сыну играть даже в квартире. Ведь стоит ему соприкоснуться с твердой поверхностью, как под кожей наливается гематома. Хорошо еще, если кровоизлияние происходит в мягких тканях. А когда наполняются кровью суставы, они начинают расти на глазах. Ребенок кричит, эта боль нестерпима. В таком случае «скорая» везет сына в больницу, и если там нет плазмы, только через два дня ее доставляют со станции переливания крови. Все это время вводят обезболивающее.
В Норвегии Богдан катался на коньках, не боясь упасть и удариться
Два года назад врачи по халатности ввели Богдану плазму не его группы крови, у мальчика развилась тяжелая аллергическая реакция -- отек Квинке, он едва не погиб. Тогда родители решились на рискованный шаг: продали трехкомнатную квартиру и поехали как туристы в Норвегию. Там они обратились в Красный крест.
-- Нам дали пособие на 20 месяцев с условием предоставить документы, подтверждающие, что в Украине больных гемофилией не обеспечивают полноценным лечением, -- продолжает Галина. -- В центре гемофилии в Осло Богдана обследовали. Все это время он бесплатно получал необходимое лекарство, и у него ни разу не было кровотечений. Сын занимался с физиотерапевтом, плавал в бассейне, катался на коньках, ходил в детский сад, затем в школу, начал говорить на норвежском. Но три месяца назад нам пришлось вернуться домой -- мы так и не получили справку о лечении таких больных в Украине. Упаковку лекарства, которую нам дали с собой, использовали за двое суток в дороге. Теперь мы снова пациенты гематологического отделения в «Охматдете». У сына начались кровоизлияния в коленном и тазобедренном суставах.
Мы встретились с родителями Богдана на детской площадке во дворе «Охматдета». Мальчик не сидел на месте ни минуты, вертелся вокруг нашей лавочки, как юла. Мама напряженно следила за каждым его движением. «Бодя, смотри, не ударься, а то снова угодишь в больницу,» -- пыталась она угомонить сына.
-- Когда мы приехали в Осло, Богдан был скованный, шаг боялся сделать, -- вспоминает женщина. -- Врачи и воспитатели его уговаривали сесть на велосипед. Ведь таким детям обязательно нужно развиваться физически, тогда опасность кровоизлияний уменьшается. Но Богдан помнил, как ему было больно, когда он падал. Теперь сын оказался в ситуации с точностью до наоборот. Он помнит, что ему можно ударяться. А мы его все время одергиваем, чтобы был осторожнее.
Гемофилия (заболевание, при котором отсутствуют VIII-й или IX-й факторы свертываемости крови) встречается редко. В Киеве всего 34 таких ребенка. Болеют только мужчины, женщины же передают недуг своим сыновьям. Считалось, что это наследственная болезнь. Но все чаще ее вызывают генные мутации.
-- Кроме Богдана, в Киеве живут еще три ребенка с гемофилией «В». Но даже эти дети у нас не обеспечены препаратами. Лекарства появились в мире лет пятнадцать назад, -- объясняет заведующая отделением онкогематологии Украинской детской специализированной больницы «Охматдет» Наталия Кубаля. -- Они очень дорогие, и получаем мы их нерегулярно, поэтому применяем только в случае обострений. О профилактике, к сожалению, пока не может идти речь. Мы вводим свежезамороженную плазму, в которой содержится нужный фактор, проводим симптоматическое лечение, назначаем обезболивающую терапию. Богдан поступил к нам в состоянии средней тяжести, у него были поражены два сустава. Это не угрожало его жизни, однако вызывало сильный болевой синдром.
-- Сын просится обратно в Норвегию, говорит, что там у него ничего не болело, -- продолжает Галина. -- Я боюсь его огорчать, что нам придется привыкать к этой жизни. В Киеве мы вынуждены жить в однокомнатной квартире с дочерьми, зятем и внуком. Муж ищет работу. Хотели увлечь чем-то сына, пытались записать его в детскую академию искусств. Но поскольку детям с таким диагнозом врачи не рекомендуют пребывание в общественных учреждениях, нам отказали.
Обращались в Киевскую городскую госадминистрацию, в Министерство здравоохранения с просьбой помочь приобрести необходимый препарат, и получили ответы: «… Помощь больным гемофилией «В» (отсутствует IX-й фактор. -- Авт. ) оказывается криопреципитатом (концентрат VIII-го фактора. -- Авт. )».
-- Этот препарат содержит девятый фактор? -- спрашиваю главного детского гематолога Киева Ольгу Стецюк.
-- Лишь следы девятого фактора. Во всех цивилизованных странах криопреципитат с 60-х годов прошлого века не используется даже для тех, у кого нет VIII-го фактора, так как в этом препарате он содержится в небольшой концентрации.
Только после возвращения из Норвегии родителям Богдана дали справку, что в Украине нет препарата (концентрата IX-го фактора), поэтому ребенок не получает профилактическое лечение.
-- Чтобы снова вернуться в Норвегию с этой справкой, нужны деньги, -- добавляет Галина. -- А в Украине от этого документа нет проку.
Многие гемофилики становятся инвалидами и наркоманами
Беспомощные больные и их родные уже не знают, куда им бежать. В 1996 году родители страдающих гемофилией организовали в Киеве свой комитет.
-- Мы проводили пресс-конференции, рассказывали о своих проблемах, -- говорит президент «Благотворительного фонда женщин, матерей, инвалидов гемофилии города Киева» Людмила Черни. -- Обращались в Верховную Раду, к Президенту Украины. Ситуация не изменилась. Вместо того, чтобы растить здоровых людей, из наших детей делают инвалидов, которым нужно выплачивать пенсии. Рядом с таким ребенком и мать вынуждена поставить крест на своей жизни. Мужчины, не выдерживая трудностей, уходят из семей. Отец одного ребенка повесился. Женщина с больным ребенком на руках не имеет средств к существованию. Специальных учреждений для таких детей нет, а оставлять их без присмотра нельзя. Ребенок может прикусить язык, и у него откроется спонтанное кровотечение. Достаточно подпрыгнуть, чтобы от трения в суставах произошло кровоизлияние. Спровоцировать его может даже стресс. Почти у всех взрослых гемофиликов после многочисленных травм суставы неподвижны, больные передвигаются на костылях или в инвалидных колясках. Из-за отсутствия препарата больные принимают сильнейшие обезболивающие, некоторые становятся наркоманами. Ни одну из этих проблем нам не удалось решить. Многие списывают все на экономическую ситуацию в нашей стране. Но ведь в соседней Белоруссии уже наладили производство препаратов крови, и больные, в том числе и гемофилики, бесплатно их получают. В Украине же люди вынуждены добывать даже донорскую кровь, плазму. Хотя во всем мире уже стремятся переходить на искусственные препараты крови, которые производятся методом генной инженерии. Переливая донорскую кровь, нельзя избежать передачи инфекций. Причем речь идет не только об известных, но и о тех, которые наука еще не открыла. Мои сыновья получили гепатит В, стафилококковую и стрептококковую инфекции.
-- Пока мы были в Норвегии, очень скучали за родными, -- добавляет Галина. -- Ехали домой и все надеялись, что здесь что-то изменилось. Неужели снова придется бежать из дома, из страны?
Читайте нас в Facebook
