ПОИСК
Здоров'я та медицина

«Жить в Украине вам противопоказано!» — сказали мне немецкие медики»

8:00 12 квітня 2012
Інф. «ФАКТІВ»
Девушка из Закарпатья, страдающая редчайшей болезнью, возникшей из-за врачебной ошибки, вынуждена искать средства для дорогостоящего лечения за границей

Неправильный диагноз и неадекватное лечение могут вызвать в организме необратимые последствия. Это в полной мере ощутила на себе 28-летняя Виктория Маслей из Закарпатья. 13 лет назад врачи, спасая девушку, решились на радикальные меры. Их действия, вероятнее всего, и спровоцировали возникновение редчайшего недуга. Помочь больной отечественная медицина не в силах…

Виктория не нашла в Украине клинику, специализирующуюся на заболеваниях лимфатической системы

Впервые болезнь проявилась, когда Виктории было пятнадцать с половиной лет. Девушка возвращалась из школы, и внезапно ей стало плохо — возникли сильные боли в животе, тошнота, температура поднялась до 40 градусов. В мукачевской больнице, куда доставили Вику, выяснить, что произошло, не смогли. Анализы четкой картины не давали, а температуру не понижали даже сильнодействующие препараты. Чтобы сбить ее, девушку пришлось обкладывать обернутым в марлю льдом.

Мать Виктории Виорика Виллашек не отходила от дочери. Женщина сама серьезно больна, в трехлетнем возрасте она перенесла менингит и энцефалит, которые дали осложнение на сердце. Впоследствии она восемь раз была парализована, перенесла несколько инфарктов и инсультов, получила I группу инвалидности детства. Но, несмотря на это, сумела родить и самостоятельно поставить на ноги двух дочек (муж ушел из семьи, когда дети были маленькие). Виорика Адальбертовна организовывает выставки работ детей-инвалидов Мукачево и сама рисует прекрасные картины, которые неоднократно экспонировались за рубежом.

Состояние Виктории продолжало ухудшаться, врачи не знали, что делать. Затягивание времени привело к возникновению перитонита, а в ходе операции врачи предположили, что у пациентки редкая болезнь Крона (заболевание желудочно-кишечного тракта неясной этиологии). Кроме того, хирург обратил внимание на отросток на сигмообразной кишке, который оказался длиннее, чем обычно, сантиметров на восемь. И решил на всякий случай удалить его.

РЕКЛАМА

Через несколько лет, после обследования в Германии, немецкие врачи рассказали, что Викторию вообще нельзя было оперировать. Тактика лечения изначально была избрана неправильная, а удаленный отросток на кишке, вероятно, был связан с грудным лимфопротоком. Неадекватное лечение и неумышленная врачебная ошибка, скорее всего, и вызвали дальнейшие проблемы в организме. Однако тогда, сразу после операции, об этом никто не догадывался, и Викторию продолжали лечить от болезни Крона.

Пять лет девушка чувствовала себя более-менее нормально, смогла закончить педучилище, поступила в Ужгородский национальный университет на факультет романо-германской филологии. Проблемы со здоровьем обострились на втором курсе — у Виктории начал набухать живот, появились паховые грыжи. Ужгородские врачи предположили, что грыжи вызваны физической нагрузкой (например, поднятием тяжести), но перед лечением направили девушку на ультразвуковое исследование, которое показало, что в животе накопилась какая-то жидкость. Дальнейшие анализы установили, что это лимфа. Врачи развели руками: «Мы не понимаем, каким образом лимфа оказалась в брюшной полости и что с этим делать».

РЕКЛАМА

Один из австрийских инвесторов, работающих на Закарпатье, помог Виктории попасть в клинику Зальцбурга. Тамошние специалисты вылечили грыжу, однако предупредили, что пациентке следует искать учреждение, специализирующееся на лечении лимфатической системы. Многократные попытки найти такую больницу в Украине оказались безрезультатными. Медики известных столичных институтов после анализов и обследования говорили: «Мы не знаем, как лечить эту болезнь, вам придется смириться и жить с ней».

«Я не могла подняться с кровати, а мама, опираясь на палочку, ходила по инстанциям и просила денег на лечение»

Виктории становилось все хуже, вскоре она вынуждена была взять в университете академотпуск, а затем и перевестись на заочное отделение. Лимфа продолжала накапливаться в животе, в какой-то момент ее там оказалось тринадцать литров! Девушка уже не могла подняться с кровати, но обращения к врачам ничего не давали. Даже «скорая» приезжала к больной лишь после звонков матери к руководителям медицины области и отчаянных просьб о помощи. Впрочем никакой пользы от этого не было — врачи разводили руками, говоря, что не знают, как лечить пациентку.

РЕКЛАМА

Узнав о проблеме Виктории, отозвался римо-католический епископ, который посоветовал ехать в немецкий город Хинтерцартен, где расположена специализирующаяся на заболеваниях лимфатической системы клиника «Фьолди». Врачи согласились принять пациентку из Украины, однако для лечения требовались большие деньги. Их поиском занялась мама Виктории.

 — Я не могла подняться с кровати, а мама, опираясь на свою палочку, ходила по инстанциям и просила для меня денег, — рассказывает Виктория Маслей (девушка сейчас находится в клинике Хинтерцартена, мы смогли пообщаться по скайпу. — Авт.). — Она расклеивала по городу объявления с просьбой о помощи, о которых я даже не догадывалась. А по вечерам садилась возле меня и подбадривала: «Не переживай, все будет хорошо». Мне было стыдно: мама, у которой тоже проблемы со здоровьем, вынуждена выпрашивать деньги, а я, молодая девушка, не понимаю, что происходит с моим телом и как с этим бороться…

Необходимую сумму удалось собрать, и Виктория поехала в Хинтерцартен. Врачи откачали почти всю лимфу и наконец поставили правильный диагноз — лимфоангиодисплазия, рецидивирующий спонтанный асцит-перитонит. Обычными словами болезнь можно описать так: по всей лимфатической системе Виктории появляются доброкачественные опухоли, которые, будто губка, впитывают лимфу, разбухают, лопаются, после чего лимфа стекает в живот. Возникает очень благоприятная среда для разнообразных инфекций, поэтому больной необходимо постоянно принимать сильнодействующие антибиотики. Диагноз очень редкий, а с такими осложнениями, как у Виктории, по словам немецких врачей, он поставлен всего нескольким людям в мире. Эти больные живут в высокоразвитых странах, периодически проходят курс лечения, питаются по специальной диете и чувствуют себя нормально — работают, заводят семьи, живут обычной жизнью и получают от нее удовольствие.

«Старалась примкнуть к здоровым людям, ничем не отличаться от них, и это удавалось»

После курса лечения в Германии Виктория тоже чувствовала себя практически здоровой. Она смогла наконец закончить университет и устроиться по договору (поскольку является инвалидом I группы детства) на работу в Центр развития семьи «Калейдоскоп».

 — Знакомые и коллеги о моей болезни практически не знали, — рассказывает Виктория. — Я старалась примкнуть к здоровым людям, ничем не отличаться от них, и это удавалось. А лечением занималась самостоятельно. В Германии меня научили специальному массажу, способствующему дренажу лимфы, я делала его. Кроме того, ежедневно принимала антибиотики и придерживалась строжайшей диеты, для которой необходимы продукты, содержащие особые жиры. У нас такие продукты очень трудно достать, друзья мне их привозили из-за границы…

В Ужгороде я наняла квартиру по соседству с областной больницей. Врачи хоть и не знают, как лечить мою болезнь, но по крайней мере могут оказать неотложную помощь. Немецкие специалисты предупредили, что мне необходимо раз в год проходить у них курс лечения. Стоит это очень дорого — от одной до двух тысяч евро в неделю. Постепенно мы собрали несколько тысяч евро, но когда связались с клиникой, там ответили, что ехать пока не имеет смысла, поскольку эффект наступает только при длительном лечении. Поэтому я на время отложила поездку. Думала, продержусь, главное — соблюдать все врачебные рекомендации.

Однако в конце декабря прошлого года болезнь снова резко обострилась — температура поднялась до 40 градусов, возникли резкие боли в животе, одышка, тошнота. И родным Виктории в авральном режиме пришлось искать деньги. В этот раз очень помогли родители детей, которых девушка воспитывает в центре «Калейдоскоп», а также ее коллеги, друзья и мукачевская мэрия. За короткое время удалось собрать 12 тысяч евро. Благодаря этим средствам Викторию направили на лечение в клинику немецкого города Фрайбург, после которой она проходила реабилитацию в Хинтерцартене. Состояние здоровья удалось существенно улучшить и стабилизировать. А поскольку лечение в Германии дорогое, врачи посоветовали девушке пройти некоторые процедуры в Венгрии (где они намного дешевле) и продолжить терапию с помощью медпрепаратов, массажа и диеты дома.

В начале марта Виктория выехала из Германии, но добраться домой не смогла. В Будапеште неожиданно опять почувствовала себя очень плохо. Девушку госпитализировали в реанимационное отделение Больницы скорой помощи. Однако венгерские врачи, как и их украинские коллеги, также не знали, как помочь пациентке — обычные препараты и методы лечения не давали эффекта. В будапештской клинике Виктория провела две недели. За это время она практически ничего не ела (организм не принимал обычную еду), очень похудела и ослабла.

 — Тогда я впервые в своей жизни сломалась, — говорит Виктория, и ее голос начинает дрожать. — Оказалась одна в чужой стране, не знала, на что надеяться. Венгерские врачи хотели делать операцию (они даже пытались вызвать родственников, чтобы получить разрешение), хотя в Германии предупредили: хирургическое вмешательство категорически противопоказано. В какой-то момент подумала, что это уже конец. То, что выкарабкалась, — настоящее чудо…

Немецкие врачи согласились принять больную назад, несмотря на то, что у нее почти закончились деньги. Управление здравоохранения Закарпатской областной госадминистрации выделило реанимобиль, который отвез Викторию из Будапешта в Хинтерцартен, и с 18 марта она находится там. Врачи улучшили и стабилизировали состояние девушки, после чего без обиняков объяснили, что жить ей в Украине противопоказано, поскольку там она не может получить надлежащую медицинскую помощь. Поэтому Виктории следует подумать о переезде на постоянное место жительства в Германию. А пока немецкие врачи готовы принять на стажировку специалиста из Украины, чтобы он смог оказывать помощь больной дома. Сейчас управление здравоохранения Закарпатской госадминистрации подыскивает такую кандидатуру. Подготовка украинского специалиста помогла бы не только Виктории, ведь даже сейчас в клинике Хинтерцартена немало пациентов (в том числе маленьких детей) из Украины, у которых проблемы с лимфатической системой.

Вместе с Викторией в Германии находится и ее мама.

 — Я всю жизнь посвятила детям, — говорит мама девушки Виорика Адальбертовна. — Несмотря на мою болезнь, обе дочки получили высшее образование, занимались музыкой, искусством, посещали религиозную школу. Они выросли хорошими людьми, я горжусь ими. И теперь не собираюсь опускать руки, буду работать днем и ночью. Недавно мои картины выбрал для экспозиции Кабинет министров Украины, кроме того, они неоднократно выставлялись за рубежом. За год могу написать пятьдесят картин, каждую из которых готова продавать за полторы тысячи гривен. Это очень дешево, но я согласна и на такую цену. Вырученных денег хватит на четырехнедельное лечение Виктории в Германии. Нужно всего лишь организовать продажу моих работ, потому что у меня на это не хватает ни сил, ни времени…

В ближайшее время Виктория останется в клинике Хинтерцартена, а что будет дальше, не известно. Самая большая проблема — деньги.

 — В жизни случается и так: планируешь что-то, надеешься, и вдруг все рушится, — говорит девушка. — Я долго не могла смириться со своей болезнью, но теперь приняла ее. Никого не виню в том, что со мной произошло. Это испытание, через которое должна пройти. Однако очень трудно жить в постоянном напряжении. Я делаю все, что необходимо, стараюсь изо всех сил, но не могу справиться с болезнью самостоятельно, это не зависит от меня. Поэтому мне страшно возвращаться в Украину, хотя я очень люблю свою страну и хочу жить только дома. Там меня не спасут. Нельзя постоянно в авральном режиме искать деньги для лечения — это не выход, а настоящий кошмар. С моей болезнью можно жить, быть полезной, даже родить детей. Очень хочется чувствовать себя защищенной, знать, что есть место, куда я могу обратиться и там действительно помогут…

P. S. Тем, кто хочет помочь Виктории Маслей собрать деньги на дальнейшее лечение, сообщаем банковские реквизиты:

Гривневый счет:

 

ЗКР ПАТ «Фольксбанк» МФО 325213

 

Р/с 26209000067078/980

 

Идентификационный номер 2149623785

 

Получатель: Виллашек Вера Адальбертовна

 

Назначение платежа: благотворительная помощь на лечение дочери Маслей Виктории.

 

Валютный счет в евро:

 

Beneficiary:

 

Account: 26259000023932/978

 

Name: Villashek Vira Adal'bertivna

 

Address: m.Mukachevo, vul.Chervonoarmiis'ka, bud.5A/kv.1

 

Beneficiary's bank:

 

SWIFT code: ELECUA2X

 

PJFC «VOLKSBANK», Lviv, UKRAINE

 

Account: 69209009005

 

Intermediary bank:

 

SWIFT code: VBOEATWW

 

OESTERREICHISCHE VOLKSBANKEN A.G.,

 

Vienna, AUSTRIA

 

Details of payment: private transfer — Виктория Маслей.

Фото из семейного альбома

2124

Читайте нас у Facebook

РЕКЛАМА
Побачили помилку? Виділіть її та натисніть CTRL+Enter
    Введіть вашу скаргу
Наступний матеріал
Новини партнерів