"Когда польские специалисты обнаружили у Ани опухоль, мы даже... немного успокоились"
Когда Анечке исполнился годик, родителей насторожило то, что у нее периодически начала возникать рвота, странно бегали зрачки. Педиатр порекомендовал обратиться к неврологу.
— Дочку направили на МРТ головного мозга и УЗИ органов брюшной полости, но обследования ничего не выявили, — говорит папа девочки Юрий. — Мы обошли многих врачей, и никто не мог поставить диагноз. Предполагали отравление тяжелыми металлами, постоянно назначали анализы, но сделать окончательные выводы не могли. Чтобы хоть немного облегчить состояние дочки, выписали противорвотное средство. В итоге предположили генетическое заболевание — оливопонтоцеребеллярную дегенерацию. Нам с женой сказали: «Готовьтесь, видимо, придется оформить инвалидность. При этом заболевании ребенок может ослепнуть и очень быстро погибнуть».
Родители малышки не опустили руки и хватались за любую соломинку, продолжая консультироваться у разных неврологов.
*"В Кракове я постоянно нахожусь рядом с женой и дочуркой", — говорит Юрий. Фото из семейного альбома
— Когда в октябре 2015 года тестю удалось договориться о консультации в Кракове, то польские специалисты, увидев ребенка и услышав, какие симптомы, сразу начали искать злокачественную опухоль, — продолжает Юрий. — Они подробнейшим образом осмотрели Аню на УЗИ, назначили рентген грудной клетки (чего, к сожалению, ни разу не сделали наши врачи). На снимке сразу же четко увидели пятисантиметровую опухоль! Для такого крошечного ребенка это было огромное образование. Услышав эту новость, мы с женой, как это ни парадоксально звучит, даже немного успокоились: теперь знали, с чем нужно бороться.
«Врачи провели Ане простой анализ на наличие в моче раковых клеток и обнаружили их»
Столкнувшись с медициной двух стран, Юрий может сказать, в чем разница и почему его ребенку сразу не поставили правильный диагноз.
— Во Львове в детских больницах есть онкологические отделения, где делают анализ на наличие раковых клеток в организме, — говорит Юрий. — Но Ане его не провели, потому что не заподозрили опухоль. Чтобы сделать это простое исследование, собирают суточную мочу, в которой затем ищут «плохие» клетки. Польские врачи быстро выявили у Ани и опухоль, и раковые клетки.
Диагноз польских врачей — нейробластома — позже подтвердили и во Львове.
— Сутки обследований в краковской клинике нам обходились в тысячу сто злотых (это почти восемь тысяч гривен), — продолжает Юрий. — Уже зная об опухоли, мы вернулись во Львов, где врачи провели дочке пункцию. Детский онколог предложила такой план лечения: четыре блока химиотерапии, операция по удалению образования и еще два блока «химии». Честно скажу, что после полугодичных походов к украинским врачам, которые так и не выявили причину болезни, мы с женой им не очень доверяли. Поэтому начали искать возможность отвезти дочку на лечение за границу.
Благодаря тому, что тесть Юрия много лет работает в Польше, Анечку приняли на лечение в этой стране. У мужчины есть медицинская страховка, которую он ни разу не использовал. Оказывается, она распространяется на близких родственников застрахованного. Поэтому дедушка перевел страховку на внучку.
— Наши польские знакомые подсказали, чтобы мы обратились на лечение в краковскую детскую больницу при Ягеллонском университете, — продолжает Юрий. — Она давно существует, и у врачей накоплен большой опыт. Доктора полностью перепроверили все анализы, провели свои обследования. И решили удалить опухоль без предварительных курсов химиотерапии. Причем сказали, что операцию следует делать как можно быстрее, ведь пункция «растревожила» образование, оно могло начать активнее расти. Мы согласились.
«Семью нельзя разделять, особенно если ребенок нуждается в опеке и поддержке»
В Кракове Юрий постоянно находился рядом с женой и дочуркой. В клинике родители по очереди дежурили возле дочери. Сначала мужчина жил у друга.
— Добираться до больницы из пригорода, где находится дом моего знакомого, приходилось долго, — говорит Юрий. — Но мы же приехали из Львова на машине, поэтому я справлялся. Жене постоянно нужна была помощь. Всю еду для Ани я готовил дома у друга. Однажды устал так сильно, что переночевал в машине прямо на стоянке возле больницы. Оказывается, так делают многие отцы, приехавшие с семьей издалека… Ведь приходится оплачивать лечение, питание, дорогу, поэтому на жилье экономят.
*Аня прошла десять циклов гормональной терапии из необходимых двенадцати. Один курс — это три дня капельниц. На фото девочка рядом с мамой Кристиной. Фото из семейного альбома
После операции врачи сказали, что удалили образование полностью, но теперь понадобится 12 циклов гормонального лечения. Один курс — это три дня капельниц. Первый начали вскоре после операции. Тогда же мне предложили поселиться в находящемся рядом с больницей так называемом Доме Рональда Макдональда. В двухэтажном здании двадцать комнат для родителей тяжелобольных детей, которые проходят длительное и сложное лечение. Для меня самым неожиданным было то, что проживание в этом доме бесплатное. А условия здесь просто прекрасные, есть все, что нужно, в том числе отлично оборудованная кухня, где для детей можно готовить диетические блюда.
— Ни для кого не секрет, что и в Украине, и в Польше, когда ребенка кладут на лечение, для мамы, как правило, нет места — в лучшем случае кресло рядом с кроватью малыша, — говорит исполнительный директор Фонда Рональда Макдональда в Польше Катаржина Новаковська. — Вот и приходится мамам спать или рядом с ребенком, или на полу на матрасе… В отделении нет возможности ни помыться, ни постирать, ни приготовить еду. Иногда нет даже комнаты, где можно было бы посидеть с родными, поиграть с ребенком. Но ведь это неправильно! В Польше такой дом пока единственный, хотя во всем мире их построено около четырехсот. Идею поддерживать семьи, которые сражаются за тяжелобольных детей, подхватили многие польские компании. Ведь семью нельзя разделять, особенно когда ребенок нуждается в опеке и поддержке. Живя поблизости, мама может проводить ребенка на процедуру, поговорить с врачом, вернуться и приготовить обед. По нашим правилам рядом с больным ребенком могут находиться все близкие ему люди: отец, братья, сестры. Если в семье есть еще маленькие дети, в комнате мы ставим дополнительные кроватки. Две комнаты на первом этаже оборудованы для родителей в инвалидных колясках. Семьи могут жить в доме столько, сколько длится лечение, иногда много месяцев. Одна семья пробыла у нас 257 дней. За средства фундации оснащают и семейные комнаты в клиниках. На кухнях родители могут приготовить еду, пообедать, пообщаться с другими семьями.
…Юрию приходится возить дочку на терапию из Львова в Краков практически каждый месяц. На данный момент Анечка прошла уже десять циклов из рекомендованных двенадцати.
— Обычно мы приезжаем дней на пять, — говорит Юрий. — В течение трех из них дочке ставят капельницы с гормональным препаратом. После этого на три недели мы возвращаемся домой, где нас ждет девятилетний сын. Так весь год и курсируем между двумя странами. Это лечение нацелено уже не на борьбу с болезнью — ее врачи победили, удалив опухоль, — а на то, чтобы избавить Аню от неврологических проявлений, которые вызвало образование.
Фундация «Дом Рональда Макдональда» уже открыта и в Украине. Доказано: когда медицинский персонал и родители работают вместе, ребенок быстрее восстанавливается. Сейчас ведутся переговоры об открытии семейных комнат в детских больницах Винницы, Львова, Киева и Харькова.
4224Читайте нас у Facebook
