Родители в шоке: в Украину не разрешают ввозить шведский препарат, спасающий детей от смерти

Полиция открыла уголовное производство по факту закупки Министерством здравоохранения Украины шведского препарата анакинра — для детей, больных первичным иммунодефицитом. Родители маленьких пациентов и врачи-педиатры шокированы этим фактом, ведь этот препарат спасает больных детей от смерти и дает возможность жить нормальной жизнью.

— Первые признаки заболевания у моей дочки Кати стали проявляться сразу после рождения: кожа по всему телу покрывалась красными пятнами, температура периодически подскакивала до 42 градусов! — рассказала «ФАКТАМ» мама девятилетней девочки, страдающей первичным иммунодефицитом, Елена Степаненко из Ивано-Франковска (на фото в заголовке). — Врачи прописали Катюше гормональные препараты, причем в больших дозах. Желаемого результата это не дало: дочка не могла самостоятельно ходить, у нее сильно распухли колени. Прием гормональных препаратов вызвал осложнения: начала развиваться катаракта.

Правильный диагноз Кате поставили в мае 2013-го, когда ей было четыре с половиной года. Врачи сказали, что есть шведский препарат, который помогает от первичного иммунодефицита. Но в Украине он не зарегистрирован, поэтому надеяться, что его закупит государство, не приходится. Пришлось бросить клич в социальных сетях, обратиться в благотворительные фонды, к журналистам. Денег нужно много — около 2000 евро в месяц. Один из снятых о Кате телевизионных сюжетов показали в России. Клиника в Москве предложила бесплатно подобрать дочке дозу препарата. Вот только лекарства у меня не было. К счастью, откликнулся один депутат городского совета Санкт-Петербурга. Я этого человека ни разу не видела, только отправила ему документы, подтверждающие диагноз. Он выделил деньги на закупку препарата в течение трех лет.

Уже после первой инъекции Катя самостоятельно встала на ноги и пошла. До этого дочка росла крайне медленно. После того как стала получать эффективное лечение, возобновился нормальный темп роста. Произошли и другие очень важные изменения. Прежде дети общаться с Катюшей не хотели, из-за того что она без моей помощи не могла ходить. Когда самостоятельно пошла, появились друзья. Дочка попросила записать ее на японский вид единоборства джиу-джитсу. Успешно занималась им два года, а потом решила поступить в кружок восточного танца. Ходит на репетиции с удовольствием.

* Елена Степаненко: «После первой же инъекции шведского препарата дочка смогла самостоятельно ходить»

В 2017 году помощь от питерского депутата прекратилась, мне вновь пришлось собирать с миру по нитке на покупку спасительного препарата. Дочери нужно колоть его ежедневно. Я и сама, как могу, зарабатываю: делаю свечи, отправляю их в Италии подруге, она их там продает. Чтобы купить лекарства, я ездила в Литву. И только в 2018 году государство стало обеспечивать мою дочку препаратом — совершенно бесплатно.

— В 2017 году юрист нашей организации Евгения Фердман предложила воспользоваться поправкой к закону Украины, внесенной в 2014 году, которая позволяет Минздраву легально ввозить лекарства, не зарегистрированные в нашей стране, — рассказала «ФАКТАМ» сотрудница Фонда «Пациент Украины» Ольга Пришко. — Суть этой поправки: рекомендованные к использованию в Европейском союзе препараты Минздрав имеет право закупать, даже если они не зарегистрированы в Украине. Мы обратили на это внимание сотрудников Минздрава, и они воспользовались поправкой. Так что в 2018 году государство впервые обеспечило детей, больных первичным иммунодефицитом, эффективными лекарствами.

— А теперь меня вызвали на допрос в полицию в качестве свидетеля, — заявила юрист Евгения Фердман. — Следователь поставил в известность, что по факту закупки препарата анакинра открыто уголовное производство по статье «Мошенничество в особо крупных размерах». Опасаюсь, что на уже закупленную и привезенную в Украину партию будет наложен арест.

— На момент закупки препарата в Украине были зарегистрированы двое детей, больных первичным иммунодефицитом, — говорит главный детский иммунолог Киева Федор Лапий. — Один ребенок живет в Ивано-Франковске, другой — в Полтаве. Закупленные для них лекарства находятся в поликлиниках по месту проживания. Они выдаются родителям равными долями раз в месяц. Так что, если будет наложен арест, эти дети быстро останутся без препарата. Нужно понимать, что без него юным пациентам грозит смерть. Она от первичного иммунодефицита не скорая, а долгая и мучительная. То, что из-за закупки столь нужного препарата открыто уголовное производство, возмутило меня до глубины души. Понятно стремление некоторых силовиков заработать «медаль», но ведь не за счет жизни больных детей это делать!

— У меня сын страдает от первичного иммунодефицита, — говорит Елена Похтель из Полтавы. — Почему государство одной рукой дает моему ребенку возможность жить, а другой — отнимает ее?!

— На сегодняшний день в Украине зарегистрированы уже четверо детей, страдающих этим заболеванием, — говорит представитель Минздрава Украины Александр Ябчанка. — Из-за того что пациентов, нуждающихся в анакинре, мало, производитель препарата не хочет заниматься его регистрацией в нашей стране. Но мы нашли законную возможность все же закупить его для украинских пациентов.

— Замечу, что в Украине не зарегистрированы лекарства от малярии и ряда других заболеваний, — говорит Ольга Пришко. - Кто рискнет закупать эти препараты после нынешней истории с анакинрой?

Ранее «ФАКТЫ» сообщали о том, что в Украине временно запретили продажу некоторых лекарственных препаратов, произведенных в Индии.

Кроме того, в Украине был введен запрет на реализацию одной из серий популярного препарата против вздутия — эспумизана.

Сообщалось также о временном запрете на реализацию и применение в стране раствора для инфузий — хлорида натрия.

Фото автора

1618

Читайте нас у Facebook