Родители полугодовалой девочки надеются найти клинику, где пересаживают почки таким крохам
На днях в редакцию «ФАКТОВ» обратился мужчина: «Моей шестимесячной дочке нужна пересадка почек. В Украине подобных операций не делают. Однако не может быть, чтобы медики всего мира сложили руки и не пытались спасти таких крошек. Помогите найти клинику, где проводят трансплантацию детям до года».
Чтобы разобраться в ситуации, мы первым делом отправились в киевскую детскую больницу N 1, где находится девочка.
Девочке очищают кровь на аппарате для взрослых
В палате нас ожидали две Оли -- большая и маленькая, мама и дочка.
-- В роддоме у Олечки никаких заболеваний не обнаружили, -- рассказывает мама девочки. -- Да и обследование, которое мы попросили провести участкового врача, когда дочке не было еще и месяца, ничего не выявило. Однако она с первого дня была очень беспокойной, постоянно плакала. Затихала только на руках, да и то ненадолго. Казалось, что плачет от боли. Практически постоянно носим ее на руках. А ночью я сплю вместе с ней. Если она просыпается, а меня нет рядом, очень пугается. Теперь мы знаем причину беспокойства дочки: ее почки поражены доброкачественными новообразованиями, из-за чего практически не работают.
Уже больше месяца Ольга с дочкой находятся в детской больнице. Здесь ребенку с помощью аппарата «искусственная почка» очищают кровь от азотистых шлаков. Собственные почки малышки не могут их вывести. Олечке необходима постоянная медицинская помощь.
-- О заболевании дочки мы узнали совершенно случайно. В сентябре Оле нужно было сделать очередную прививку, -- продолжает Ольга. -- Мы пошли в поликлинику, сдали анализы. Врач забеспокоилась, когда увидела их результат. Нас направили на обследование. УЗИ показало, что почки заросли доброкачественной тканью. И с 25 сентября мы находимся в больнице.
-- У Оли гипоплазия обеих почек, то есть их ткань заместили мельчайшие кисты. Эта врожденная аномалия развития встречается крайне редко, -- говорит заведующая отделением нефрологии детской клинической больницы N 1 Елизавета Мордовец. -- Кровь малышки нужно постоянно очищать от шлаков при помощи специальной процедуры гемодиализа. Но у нас нет аппаратов, рассчитанных на такого маленького ребенка. Выходим из положения, используя взрослые диализаторы. Мы объяснили родителям, что все наши усилия направлены лишь на продление жизни малышки. Болезнь эта не лечится. Оле может помочь пересадка почек, но в странах бывшего СССР трансплантацию детям такого возраста не делают. Как это ни страшно произносить, но родителям нужно смириться с тем, что их дочь скоро умрет.
Оля и Валентин понимают всю серьезность ситуации, но смириться с худшим не желают. Они надеются, что на публикацию откликнутся представители стран, в которых были проведены операции по пересадке почек детям до года.
-- Узнав о диагнозе дочки, мы с женой сначала хотели забрать ее домой, -- говорит Валентин. -- Хотя прекрасно понимали, что без медицинской помощи она долго не проживет. Наверное, это была первая реакция на шоковую ситуацию. Доктора убедили нас остаться. Да и не вправе мы решать -- жить ей или умирать. Мы должны сделать все возможное, чтобы спасти Олечку.
«Я надеюсь только на чудо»
Во время нашей беседы Валентин ни разу не улыбнулся. Казалось, каждое слово дается ему с огромным трудом. Но от его угрюмости не осталось и следа, как только он переступил порог палаты.
«Здравствуй, моя маленькая», -- радовался он, глядя на дочь. Малышка заулыбалась и что-то замурлыкала в ответ. Валентин перецеловал дочке все пальчики, нежно что-то приговаривая. Олечка от восторга закрывала глазки, но как только папа отвлекался, тут же открывала их и требовала к себе внимания.
Ольга и Валентин женаты почти шесть лет. Они мечтали о ребенке с первых дней супружества, но подумали, что прежде следует обзавестись своим жильем. Ольга работала в детском саду воспитательницей. Валентин трудился в охранной фирме. В прошлом году супруги решили: пора.
-- Олечка родилась 22 апреля, -- со слезами на глазах вспоминает Ольга. -- Знаете, я очень ждала ее появления на свет… Стараюсь не думать о плохом. Ведь малышка чувствует мое настроение, и у нее ухудшается самочувствие. Я надеюсь только на чудо. А вдруг дочка все же перерастет заболевание…
-- Маленькой пациентке у нас неплохо, она даже поправилась на килограмм, -- рассказывает Елизавета Мордовец. -- Хотя Олечка ест нормально, в полгода она весила всего 4,5 килограмма.
-- Спасет ли Олю пересадка почки?
-- Понимаете, ей нужно пересадить орган от такого же маленького донора. Но почка не будет расти вместе с девочкой. И лет через пять потребуется еще одна пересадка -- от более взрослого ребенка. Через несколько лет вновь придется прибегнуть к трансплантации, чтобы пересадить почку взрослого человека. На любом из этих этапов не исключено отторжение донорского органа.
Пока Оле один раз в неделю проводят процедуру диализа, которая длится четыре часа. Чтобы предупредить анемию, которая у таких пациентов развивается стремительно, в диализатор нужно вливать 100 граммов донорской крови перед каждым сеансом.
-- У меня группа крови такая же, как у Олечки, -- третья, -- говорит мама девочки. -- Но я переболела гепатитом, поэтому мою кровь будут брать только в крайнем случае. У мужа и его сестры -- другой резус. Для первой процедуры кровь сдала моя соседка по палате, у которой тоже болеет ребенок. Так что если найдутся доноры для нашей малышки, мы будем им очень благодарны.
-- Я помню, как «ФАКТЫ» писали о пересадке почки Насте Сорокан из Черновцов. Читая статью, я даже не мог представить, что мне придется столкнуться с подобной проблемой, -- говорит Валентин. -- Жаль, что в московской клинике не делают трансплантацию новорожденным…
-- Если вы все-таки найдете врачей, которые согласятся прооперировать Олю, вам придется искать деньги на операцию…
-- Буду обращаться в благотворительные организации, ко всем, к кому смогу. Пока дочь жива, я не должен терять надежду.
-- Во всем мире операции по пересадке почек новорожденным детям не делают, -- комментирует главный детский токсиколог Минздрава Украины Борис Шейман. -- Обычно почку взрослого человека подсаживают в брюшную полость ребенка. Но масса тела пациента должна быть не меньше 20 килограммов, иначе почка просто не поместится в теле ребенка. Этой новорожденной, которую я осматривал вместе с другими специалистами, нужно проводить перитониальный диализ, то есть чистить кровь через брюшную полость. Дети в возрасте до шести лет легче переносят именно эту процедуру. Вскоре наши специалисты начнут делать Оле такую очистку крови. На диализе можно «тянуть» больного ребенка годы. И если Оля вырастет, наберет 20 килограммов, тогда можно будет говорить о пересадке. Но в моей 15-летней практике, к сожалению, не было случая, чтобы новорожденный ребенок дорос до такого состояния, когда ему можно делать трансплантацию.
Читайте нас у Facebook
