«Рот у дочери открывался на семь миллиметров: даже карамелька не помещалась»
Шестнадцатилетняя Сабирэ Умерова из Феодосии, которую прооперировали в Киевской городской клинической больнице №12, часто смотрится в зеркало, привыкая к новому лицу. У девочки был редкий и пугающий диагноз: двусторонний анкилоз височно-нижнечелюстного сустава, микрогения (в суставе образуются рубцово-костные изменения, и это не позволяет полностью открывать рот). Человек не может нормально откусывать пищу и пережевывать ее, нарушается речь. Если заболевание возникло в детстве, у ребенка деформируется лицо. В народе этот физический недостаток называют «птичьим лицом»: верхняя челюсть выдвинута далеко вперед, профиль из-за «срезанного» подбородка напоминает голову птицы.
— Часто подобная аномалия сустава развивается в результате родовой травмы, — говорит заведующий кафедрой хирургической стоматологии и челюстно-лицевой хирургии Национального медицинского университета имени Богомольца Владислав Маланчук. — Так было и в случае Сабирэ. Если у матери слабая родовая деятельность, акушеры, чтобы вытянуть ребенка, накладывают на его голову щипцы, которые располагаются как раз в области височно-нижнечелюстных суставов и травмируют их. Это приводит к рубцеванию суставных тканей и гибели расположенных там зон роста.
— Мы с мужем возили дочку от одного врача к другому, но все безуспешно, — говорит мама девочки 43-летняя Мерзие Умерова. — Постепенно Сабирэ научилась жить с этим дефектом. Поскольку рот у нее открывался лишь на семь миллиметров, даже обычная карамелька туда не влезала, она приловчилась отгрызать все по маленькому кусочку, как мышка. Так и яблоки грызла, и сухарики. Я резала дочке продукты на крошечные ломтики и клала ей в рот. Потом она сама научилась измельчать продукты.
— Когда Сабирэ попала ко мне на прием, рот у нее почти не открывался, — говорит Владислав Маланчук. — Из-за того что нижняя челюсть была намного короче верхней, зубы не смыкались, зазор составлял полтора сантиметра. Чтобы устранить его, мы удалили деформированные суставы, а на их место трансплантировали в нижнюю челюсть два сустава, взятых с правой стопы.
«Как дитя в таком состоянии выписали из роддома?» — возмущалась участковый педиатр
Сабирэ с мамой сейчас находятся в киевской городской клинической больнице №12. На базе этого медицинского учреждения сотрудники кафедры хирургической стоматологии и челюстно-лицевой хирургии Национального медицинского университета имени Богомольца выполняют сложнейшие операции: меняют пораженный сустав челюсти на сустав, взятый со стопы ноги пациента. Недавно такое вмешательство произвели и Сабирэ.
Первые дни после операции Мерзие Серверовна возила дочку на специальном кресле, ведь стопа девушки загипсована. Затем Сабирэ научилась передвигаться на костылях и теперь сама ходит на перевязки. Глядя на дочь, Мерзие Серверовна не может сдержать слез.
— Если бы мы раньше узнали, что в Киеве умеют лечить этот недуг, моей девочке не пришлось бы так мучиться, — вздыхает она. — Рожала я дочку очень тяжело: сутки мучилась схватками. Сами роды помню смутно, от боли теряла сознание. Врачи выдавливали ребенка из живота, а потом вытаскивали Сабирэ за голову акушерскими щипцами. Появившись на свет, девочка жалобно запищала. Я сердцем почувствовала: с моим ребенком что-то не так. Но сразу никаких травм заметно не было.
Врачи тоже не увидели отклонений, и нас выписали из роддома. Через неделю к нам заглянула участковый педиатр, осмотрела Сабирэ и подняла тревогу: «Как дитя в таком состоянии отпустили домой? У нее же левая часть тельца парализована!» Нас госпитализировали в больницу и месяц интенсивно лечили. За это время дочка окрепла, и врачи сказали: теперь, мол, все нормально. Сабирэ почему-то отказалась от груди. Это сейчас я понимаю: у нее ведь ротик не открывался, как следует.
*Хирург Владислав Маланчук: «Изъятие двух суставов не изуродует ногу Сабирэ. Через пару недель девочка будет свободно ходить без костылей»
— Из-за неподвижности нижней челюсти уменьшается объем полости рта, — говорит Владислав Маланчук. — Поскольку языку негде помещаться, он смещается назад и суживает верхние дыхательные пути. Поэтому дети с таким диагнозом начинают сильно храпеть. Родителям приходится переворачивать малыша лицом вниз каждые полчаса, чтобы он не задохнулся во сне.
Анкилоз височно-нижнечелюстного сустава опасен еще там, что любые травмы полости рта и болезни зубов практически невозможно лечить. Ведь пациент просто не в силах открыть рот! И тогда хирургам приходится делать надрез на шее, чтобы добраться до пораженного участка. Кроме того, людям с неподвижностью суставов челюсти очень трудно проводить любые операции с применением общего наркоза.
— Свекровь первой заметила, что Сабирэ плохо открывает рот, — вспоминает мама девочки. — Тогда дочке было уже два годика. Я повела ее в стоматологический кабинет. Там нас поставили на учет, но конкретного диагноза не установили.
Когда Сабирэ исполнилось пять лет, я повезла ее в детскую больницу в Симферополь. Только там определили диагноз. Один хирург вызвался прооперировать Сабирэ. Объяснил, что поставит ей между челюстей титановые пластинки. Я согласилась. Мы оплатили стоимость титановых пластинок, как велел доктор. Но за час до операции он вошел в палату и стал извиняться: мол, ему запретили проводить хирургическое вмешательство. Я думаю, это Бог над нами сжалился и не позволил изувечить Сабирэ.
«Четверть века назад киевские хирурги впервые в мире сделали операцию по трансплантации сустава стопы в челюсть»
Устранять такую деформацию суставов челюсти в Украине, к сожалению, умеют лишь немногие хирурги. Некоторые врачи берутся оперировать пациентов, не владея специальной методикой. Что только не делали с Сабирэ хирурги разных медицинских центров, куда обращалась мама девочки! Ребенку два раза насильственно разрывали челюсти, заставляли по полгода носить во рту резиновую распорку, чтобы не допустить срастания костей. Однажды девочке надели на голову гипсовую шапочку и просверлили в подбородке дырку. Через это отверстие хирурги протянули леску, соединив ее с шапочкой. Подразумевалось, что, дергая за леску, врачи вытянут челюсть вперед и кость сама встанет на нужное место. Конечно, эти манипуляции не дали положительного результата, лишь причинили ребенку боль и неудобства.
— Лечить пациентов с таким диагнозом крайне сложно, — говорит Владислав Маланчук. — И это является тестом на профессиональную пригодность для челюстно-лицевого хирурга в любой стране мира. Многие мои коллеги пытались помочь девочке, но только упустили время. Самое печальное то, что Сабирэ лечили именитые врачи, но почему-то никто из хирургов не направил пациентку в нашу клинику — пока единственную в стране, где умеют устранять подобные патологии.
Как открыть пациенту рот, если у него поражен сустав? Увы, в организме нет запасных суставов специально для челюсти. Однако есть очень похожие, например, на стопе. Их мы и пересаживаем на место пораженной структуры. Технически эта операция очень сложная и длительная, но она дает феноменальный результат.
В мире существует несколько методик лечения анкилоза: пациенту формируют так называемый ложный сустав; пересаживают косточку с хрящом для того, чтобы удлинить челюсть; трансплантируют вместо сустава жировую ткань… Некоторые хирурги пытаются насильственно разрывать пациенту рот. Однако это приводит только к сильному кровоизлиянию и появлению новых рубцов. Понятно, что ни одна из этих методик не может дать такого результата, как пересадка всех полноценных структур сустава.
Методику, которую мы применили для лечения Сабирэ, разработали челюстно-лицевые хирурги Национального медицинского университета имени Богомольца еще в 1986 году. Тогда же в Киеве впервые в мире была сделана операция по трансплантации сустава стопы в челюсть.
Однако перед тем как пересадить сустав, нужно удлинить нижнюю челюсть, что позволяет языку переместиться вперед и значительно улучшает дыхание. Для этого хирурги применяют технологию, очень похожую на знаменитый метод Илизарова. Специальный аппарат накладывают на кость челюсти и винтовым устройством растягивают ее, чтобы обеспечить наращивание ткани. К слову, мировой рекорд удлинения челюсти — на 17 сантиметров! — принадлежит московскому профессору Михаилу Швыркову. В 1985 году он сумел вырастить солдату-афганцу полностью отстреленную челюсть. Кстати, в США начали удлинять нижнюю челюсть только в 1992 году.
К счастью, удлинять Сабирэ челюсть не понадобилось — чтобы она стала на место потребовалась лишь пересадка суставов. Изъятие двух суставов с правой стопы не изуродует ногу девочки и даже не будет мешать ей ходить. На их место, чтобы предотвратить втягивание пальцев, врачи трансплантируют соседнюю косточку. Через несколько недель после операции Сабирэ сможет обходиться без костылей.
«Мама, я не понимаю, как люди ходят? Ведь у них зубы ударяются друг о дружку!»
Случай Сабирэ, по словам медиков, еще не самый тяжелый. Она научилась нормально разговаривать и ни в чем не отставала от своих сверстников. Врачи поясняют: компенсаторные функции организма иногда творят чудеса. Жизнь девочки отравлял только физический недостаток: скошенный подбородок, который сильно портил ее симпатичное личико.
— Сколько медиков брались исправить этот дефект, — говорит Мерзие Серверовна. — Но после очередного хирургического вмешательства нижняя челюсть снова уходила назад (по словам Владислава Маланчука, за 25 лет проведения подобных операций не было ни одного рецидива. — Авт.). А я все никак не могла успокоиться. Говорила мужу: «Медицина не стоит на месте. Нужно ехать в Киев и искать хорошего хирурга». И таки нашла!
Мерзие Серверовна признается: она так волновалась перед предстоящим хирургическим вмешательством, что даже поседела. А вот Сабирэ совсем не переживала. Потому что привезла в Киев свой талисман — мягкую игрушку.
— Это коровка, обычно я прошу ее исполнить мои заветные желания, — смущенно поясняет Сабирэ, зажав в руках смешную рыжую буренку. — Я попросила коровку, чтобы операция прошла хорошо. И чтобы я стала такой, как все. Коровка меня еще никогда не подводила, поэтому я была спокойна.
К новому лицу Сабирэ еще не привыкла и немного стесняется чуть опухших после операции щек. Но хирурги уверяют, что вскоре отёки сойдут и девушка станет настоящей красавицей.
— Видите, челюсть вперед выехала? — спрашивает Сабирэ, демонстрируя результаты хирургического вмешательства. — И зубы теперь смыкаются.
— На второй день после операции дочка спросила: «Мама, как вы, люди, ходите? Ведь зубы стукаются, ударяются друг о дружку!» — смеется мама Сабирэ. — У нее же раньше зубы никогда не смыкались.
— Ой, было так непривычно! Я несколько дней к этому приспосабливалась, — улыбается Сабирэ. — Рот еще полностью не открывается, но врачи говорят, что скоро все будет нормально.
После операции прошло уже больше недели. В перевязочной помощник хирурга меняет Сабирэ повязку, а затем Владислав Маланчук осматривает свою пациентку.
— Между зубами есть небольшая щелочка, — комментирует он. — Но вскоре верхняя челюсть подрастет и этот промежуток исчезнет. Ведь из-за недоразвитости нижней челюсти и верхняя развивалась неправильно. Во всем мире, устраняя анкилоз, оперируют обе челюсти одновременно. Однако в этом нет нужды. Когда нижняя челюсть станет на место, то верхняя сама к ней подстроится. Природа удлинит ее куда искусней, чем хирурги.
3744Читайте нас в Facebook
