«На перевязках Даша кричит: «Спасите, помогите!» — но затем снова послушно собирается в больницу»
Даша Святенко появилась на свет в российском Сургуте, где ее родители — уроженцы Донбасса — работают последние несколько лет. Обследование мамы на аппарате УЗИ в период беременности аномалий развития плода не выявило. Однако малышка родилась с такими патологиями, которые даже выговорить сложно: акроцефалосиндактилия. Это сращение всех пальчиков на ручках и ножках, аномалия развития черепа и аномалия верхнего нёба…
Сегодня донецкие врачи и родные девочки делают все, чтобы малышка смогла полноценно жить.
«Внучка уже и сказки пересказывает, и детские стишки запоминает»
— Вот посмотрите Дашину фотографию, сделанную до операции: ее ручки напоминают копытца — один ноготок венчает отросточек той части кисти, где должны быть пальчики, — рассказывает заслуженный врач Украины, заведующий отделом микрохирургии и восстановительного лечения НИИ Донецкого Национального медицинского университета имени Горького Александр Борзых. — Внутри этого «копытца» не было ни суставов, ни сухожилий, ни магистральных кровеносных сосудов. Чтобы разделить средние пальцы, мне пришлось раскусывать сплошной костяной гребень. Даже на рентгеновском снимке зачатки пальчиков были едва различимы. Нам потребовалось три года, чтобы их разделить. Похожая картина и на обеих стопах девочки.
*Ручки и ножки Даши были похожи на копытца
Дашеньке в течение трех лет сделали семь операций. Поэтапно разделяли пальчики на руках: сначала крайние — мизинчик и большой, затем — средние.
— Речевой центр человека напрямую связан с кистью, тактильные ощущения — очень важная часть познания внешнего мира и общения с ним, поэтому развитие моторики кисти важно для психического и эмоционального развития человека, — продолжает доктор Борзых. — Почти все дети, которые страдают в той или иной степени синдактилией (сращением двух или нескольких пальцев), отстают в развитии и имеют проблемы с логическим мышлением и речью. Замечено, что когда врачи устраняют этот дефект, маленькие пациенты начинают развиваться, догонять сверстников. Это произошло и с Дашей. Как только мы стали разделять ей пальчики, у нее появилась связная речь, значительно увеличился словарный запас.
.jpg)
*Даша Святенко с бабушкой и хирургом Александром Борзых (фото автора)
— Спасибо нашему доктору, — бабушка малышки Вера Ивановна берет за руку Александра Владимировича. — Даша у нас уже и сказки пересказывает, и детские стишки запоминает. Рисует, ест и одевается сама. Говорит хорошо, только немного шепелявит.
— Пациентов с такой комплексной патологией у меня больше не было, — замечает Александр Борзых. — Я не утверждаю, что таких деток в Украине больше нет. Скорее всего, они просто не попадают в поле нашего зрения. Наверное, потому, что не все малыши, родившиеся с подобными проблемами, появляются на свет в таких заботливых семьях, как Дашина. Не у всех есть такие преданные дедушки и бабушки.
«Доктор ответила мне: «Боритесь. Нужно только терпение»
Вера Ивановна, вспоминая о том, как впервые увидела свою младшую внучку, и сегодня не может сдержать слез. Дашины родители не сразу сообщили, что девочка родилась инвалидом — не хотели расстраивать родных. Позвонили Вере Ивановне спустя девять месяцев, попросив ее взять ребенка на время к себе: «Даша сильно болеет, потому в ясли ее не берут, а нам нужно выходить на работу — взяли квартиру в кредит».
— Конечно, когда я посмотрела на Дашу, сердце сжалось от отчаяния, но отказывать детям не стала, — вспоминает Вера Ивановна. — Решила, что девочке здесь будет лучше: наш-то климат помягче, чем северный. Да и питание у нас свое — есть огород, держим козочек и курочек… Почти сразу же мы попали с внучкой в… больницу. У ребенка был дисбактериоз — что ни съест, все вырвет. Спать Даша тоже не могла: из-за врожденного сужения бронхов при малейшей простуде задыхалась до посинения. Она, бедненькая, так плакала, когда ей не хватало воздуха! Два раза внучка попадала в реанимацию.
Сначала Дашу лечили невропатологи Донецкой областной детской больницы. Врачи скорректировали состояние внутренних органов девочки, развитие мозговой деятельности и нервной системы.
— Когда Даша попала в реанимацию, — рассказывает бабушка, — я спросила у заведующей отделением неврологии, в котором мы лежали: «Скажите мне, как мать матери, стоит ли нам бороться? Сможем мы добиться того, чтобы моя внучка стала нормальным ребенком?» Доктор ответила: «Стоит. Боритесь. Нужно только терпение». И вскоре мы Дашу выходили: доктора — лекарствами, а я — козьим молочком. В десять месяцев у Даши полезли зубки, в годик она пошла, стала нормально усваивать пищу, залепетала…
Затем родители решили, не откладывая, начать хирургическую коррекцию ручек и ножек ребенка. Побывав в российских клиниках, папа и мама малышки пришли к выводу, что удобнее и дешевле всего дочь будет лечить в их родном Донбассе, тем более что бабушка с дедушкой рядом — одного ведь ребенка в больнице не оставишь. Когда Даше исполнился годик и семь месяцев, Александр Борзых сделал ей первую операцию по разделению пальчиков на руке.
— Конечно, Даша, как и все детки, боится врачей, которые делают ей уколы, — говорит Вера Ивановна. — На перевязках после
операций, когда швы еще свежие, кричит: «Спасите, помогите!» — но затем снова послушно собирается в больницу. Говорит: «Надо операцию делать, чтобы у меня пальчики были красивые, как у тебя, бабушка». Вы бы видели, как она восхищалась своими «первыми» пальчиками! Она их часами рассматривала: «У меня пальцы будут, как у тебя?» Я ей говорю, что будут, но не сразу.
Врачи будут периодически проводить операции по коррекции: углублять промежутки между пальчиками, так как ребенок растет, а рубцы — нет. Даше придется терпеть эти операции лет до 15-16-ти, пока не вырастет.
«Делать подобные операции взрослым бессмысленно»
— Благодаря созданию анатомической конструкции кисти, — рассказывает доктор Борзых, — кровоснабжение в этой части руки у девочки улучшилось, в ее пальчиках появилась чувствительность, у Даши начали прорастать в кисть нервы и сосуды — как это происходит в хвостике ящерицы, который способен отрастать заново. У детей такие результаты дает их уникальная способность к регенерации. Делать подобные операции взрослым бессмысленно — их пальцы в принципе не будут действовать.
Поэтому, по словам врача, чем раньше начнется хирургическое лечение синдактилии у ребенка, тем лучше. Чтобы Даша смогла более-менее нормально ходить, врачи взялись корректировать и ее стопы.
— Из-за того что у внучки больные ножки, мы берем ей обувь на два размера больше, — вздыхает бабушка. — И все равно внучка недавно пожаловалась, что в сандалике «ножке больно». Неправильно растущая косточка стала выпирать горбиком — прямо на подъеме, на левой ножке. Потому и болит.
— Сейчас малышка не ходит, а топает — из-за дефекта стоп механизм ходьбы нарушен. Стопы у девочки абсолютно плоские, и она двигается, как на ходулях, — объясняет доктор Борзых. — А по мере роста в ее стопах появятся ядра окостенения, и эта проблема станет заметнее и ощутимее. Даше в любом случае предстоит пользоваться ортопедической обувью. Но мы хотим, чтобы она имела возможность использовать более простую и легкую обувь.
Чтобы создать свод стопы и «перекат», в ходе первой операции Даше «отделили» большой палец и мизинец, затем скрепили плюсневую кость, отвечающую за перекат стопы. Эта кость у Даши от природы будто поломана — разделена на ложные суставы. Надеюсь, что если эти суставы, соединенные сейчас пластиной, срастутся, то, возможно, и «горбик», выросший на подъеме стопы у ребенка, не придется убирать хирургически.
Если кость срастется, месяца через три мы извлечем из стопы соединительную конструкцию, а ходить ребенок сможет примерно через полгода. Затем мы займемся правой ножкой — она выглядит примерно так же, как и левая.
В общем, несмотря на то, что Даша уже великовата для детской прогулочной коляски, лето ей придется провести именно в ней. Бабушка Вера, которая сама передвигается с трудом, тяжко вздыхает: «Что я буду делать? Внучка — в коляске, а дедушка, мой помощник, на костылях. Сын и невестка приехать не смогут — они пять месяцев назад родили Даше братика, он, слава Богу, здоров». Оказывается, дедушка Даши поломал тазобедренный сустав, и его тоже прооперировали почти одновременно с внучкой, заменив поврежденный сустав искусственным…
Тем не менее бабушка настроена решительно: «Сначала одну ножку «сделаем», потом — другую. Потом пойдем тебе нёбо «делать», потом пальчики снова будем «ровнять», да, внученька?»
— Весь медперсонал нашего отделения относится к девочке, как к родной, а перед ее бабушкой просто склоняет голову, — говорит профессор Борзых. — Если бы таких семей, как Дашина, было больше, мир стал бы лучше и добрее. И гораздо меньше деток оставались бы беспомощными инвалидами…
3808Читайте нас в Facebook
