14-летняя Лиза: «Не боюсь говорить друзьям и одноклассникам, что у меня ВИЧ»
С Лизой и ее новыми родителями — Оксаной и Эльдаром, с которыми девочка живет уже два года, — мы встретились в уютной просторной квартире дружного семейства.
— Моя мама умерла от СПИДа, когда мне было шесть лет, — вспоминает Лиза. — Тогда я узнала, что тоже инфицирована. Вместе с отцом мама долгие годы принимала наркотики. Меня воспитывала бабушка, так как после моего рождения маму практически сразу посадили в тюрьму. Бабушка полностью заменила мне ее. Конечно, я знала о матери, видела ее фотографии. С детства для себя решила: в моей жизни никогда не будет наркотиков, я не повторю ошибок родителей. 
Выйдя из тюрьмы, мама часто приходила меня проведать, приносила конфеты. А потом вдруг исчезла. Оказалось, она в тяжелом состоянии находится в больнице...
*«После того как друзья узнали о моем диагнозе, наши отношения стали более доверительными», — говорит Лиза
Как сейчас помню, в один из дней зазвонил телефон, кто-то сказал бабушке, что нам нужно срочно приехать в больницу. Пока врачи общались с ней, я сидела на стульчике в коридоре. Когда бабушка вышла, грустная, с заплаканным лицом, я спросила: «Ба, у меня ВИЧ?» Она дрожащими руками крепко обняла меня и, кивнув, заплакала...
— Когда ты стала принимать антиретровирусную терапию? — спрашиваю у Лизы.
— Практически сразу после того, как узнала, что у меня ВИЧ. Зимой я простудилась и долго не могла вылечиться. Бабушке не удавалось сбить высокую температуру, лекарства не помогали. Тогда меня положили в больницу. Сделав анализы, врачи назначили мне специальный сироп, который нужно было принимать три раза в день. Со временем его заменили таблетками. Сейчас каждые три месяца я прохожу обследование и получаю необходимые лекарства.
Девочка показывает две упаковки таблеток, похожих на обычный аспирин. Главное, чтобы у нее всегда были препараты. Пока нужная доза есть. Но что будет дальше? В бюджете
«Знаю, что никогда не стану курить и принимать наркотики»
— Я просила депутатов, чтобы они не оставляли больных без лекарств, — говорит Лиза. — Понимаю переживания людей, которые знают, что их родные могут умереть, если не будут получать лечение.
— Решение привести детей в парламент было последним отчаянным шагом, — говорит руководитель организации «UCAB», директор департамента коммуникации, политики и адвокации Всеукраинской сети людей, живущих с ВИЧ-СПИДом, Дмитрий Шерембей. — Но депутаты проголосовали за существующий проект бюджета, и это катастрофа для нашей страны. 
Из-за политической близорукости 110 тысяч человек могут умереть. Сейчас мы надеемся только на то, что Президент наложит вето или даст указание откорректировать документ.
*Оксана и Эльдар два года назад стали для Лизы новой семьей
В нашем организме есть особые клетки (СD-4), которые борются с вирусами. У здоровых людей в миллилитре крови насчитывается от 500 до 1000 иммунных клеток. Вирус иммунодефицита их убивает. Как только у человека, живущего с ВИЧ, уровень СD-4 падает до 350 клеток, ему пора начинать антиретровирусную терапию. Но перед ее назначением обязательно делается полное обследование. Лечение включает три препарата. ВИЧ-позитивные дети, которые принимают антиретровирусную терапию, ведут такой же активный образ жизни, как и здоровые.
Лиза лечится уже седьмой год. Вирусом иммунодефицита она заразилась от матери. Когда та умерла от СПИДа, опекуном Лизы назначили бабушку. Но женщина тяжело перенесла смерть дочери и неизлечимый недуг внучки. Начала часто болеть и могла передвигаться уже только по дому. Вскоре социальные службы подняли вопрос о том, чтобы лишить ее опекунских прав и передать Лизу в детский дом.
— О судьбе этой девочки мы узнали от знакомых, — говорит Оксана, которая сейчас является опекуном Лизы. — Прониклись ее историей. Лиза очень рано повзрослела и стала самостоятельной. С четырех лет помогала бабушке покупать продукты на рынке, убирать в доме и готовить еду. Мы с супругом давно мечтали усыновить ребенка, но поскольку не имеем собственного жилья, получали отказы. Когда я впервые увидела Лизу, то почувствовала, что смогу подружиться с ней и полюбить. С мужем Эльдаром мы читали специальную литературу о ВИЧ-инфекции, о детях с этим диагнозом. Поняли, что давать лекарства по часам, заботиться о здоровье ребенка мы сможем.
Лиза умная, энергичная девочка. Мечтает стать профессиональным фотографом, побывать в разных странах. Для этого изучает иностранные языки. В этом году ее избрали президентом школы.
— Я такая, как все, просто в моей крови живет вирус, — улыбается Лиза. — У меня много знакомых, которые знают о моем статусе и не боятся со мной общаться. С друзьями мы часто после занятий ходим в пиццерию или в кино.
— Ты как-нибудь повышаешь свой иммунитет?
— Ем полноценную пищу, богатую клетчаткой, принимаю витамины. Стараюсь во всем находить хорошее. Общаюсь с интересными людьми. Ставлю цели на каждый год. Знаю, что никогда не буду курить и принимать наркотики. Потому что путь моих родителей тупиковый. Мне хочется, чтобы как можно меньше людей пострадало от этого вируса. Но если кто-то узнает, что ВИЧ-инфицирован, я советую ему не отчаиваться, а жить дальше, поддерживать свое здоровье, научиться быть счастливым.
— Болезнь тебя не сломала, а сделала сильнее. Людей, которые не скрывают свое заболевание, не так много...
— Я никого не призываю раскрывать свой ВИЧ-статус. Человек должен быть готовым к возможным последствиям — как отрицательным, так и положительным. Например, после того как я раскрыла друзьям свой диагноз, наши отношения, наоборот, стали более доверительными.
— Дочка посещает церковь, читает Библию, — говорит Эльдар, опекун девочки. — В свободное время мы вместе ездим по магазинам, покупаем продукты, гуляем. В общем, живем как обычная семья. Оксана с Лизой с удовольствием занимаются домашними делами, а по вечерам любят общаться, сидя на кухне за чашечкой чая. Последнее обследование показало, что иммунный статус у Лизы в норме. И мы сделаем все возможное, чтобы он оставался таким как можно дольше. Страшит только одно, будет ли наша дочь и в дальнейшем получать необходимое количество препаратов, сдерживающих развитие вируса. Ведь купить их сами мы не сможем: лечение обходится примерно в десять тысяч долларов в год.
«Если препараты не закуплены государством, врач обычно не говорит пациенту, что таблеток нет»
Общественные организации в Украине постоянно пытаются привлечь внимание к проблеме ВИЧ-инфицированных. Публично о таких людях вспоминают только первого декабря, во Всемирный день борьбы со СПИДом. Уже полгода активисты просят выделить из госказны один миллиард гривен на лечение украинцев, страдающих тяжелыми хроническими болезнями. Чтобы достучаться до парламентариев, ВИЧ-позитивные люди инициировали общенациональную кампанию «Депутат-альтруист», призывая народных избранников отказаться от санаторно-курортного лечения за счет государства в интересах больных. 
Но только 43 депутата выразили такое желание.
*Дмитрий Шерембей: «Чтобы не допустить в Украине эпидемии СПИДа, важно обеспечить лечением хотя бы 80 процентов больных»
— В сентябре мы обращались к Президенту Украины с просьбой обеспечить ВИЧ-инфицированным стопроцентное финансирование лекарств, — говорит Дмитрий Шерембей. — Глава государства, кажется, нас услышал. 13 ноября на официальном сайте Виктора Януковича появилось сообщение: «... Все больные должны получать помощь своевременно. Власть должна принять меры, чтобы не допустить прерывания процесса лечения, экономить на этом нельзя». Тем не менее правительство проигнорировало распоряжение Президента и заложило в главную смету страны только 40 процентов от потребности на лечение СПИДа и туберкулеза. А на лечение вирусных гепатитов — ни копейки. Чем это грозит простым украинцам? Поясню. Если эпидемия захватывает больше двух процентов населения, процесс становится необратимым. А Украина находится на грани: 1,6 процента граждан инфицированы ВИЧ. Самый страшный урок для всего мира — это Африка, где 40 процентов населения живет с этим вирусом. Сейчас компания BMW закрывает там свои заводы: ежегодно умирает 14 процентов нанимаемого персонала. Я был в одном из городов Южно-Африканской Республики, где каждый второй ребенок рождается с ВИЧ-инфекцией. Мамы отказываются от малышей, потому что знают: они не доживут и до пяти лет. Правительства стран африканского континента теперь сожалеют, что 20 лет назад не бросили все силы, чтобы предотвратить эпидемию. Неужели и мы хотим через пять- семь лет сказать такие же страшные слова?! Важно обеспечить лечением хотя бы 80 процентов больных.
ВИЧ-позитивные люди, получающие необходимые препараты, не опасны для общества. А излеченный от гепатита или туберкулеза человек (по статистике, один больной туберкулезом заражает в среднем десять людей) не будет распространять заболевание.
Этот простой рецепт из уст общественных активистов чиновники слышали не раз. Но ситуация с профилактикой и лечением лучше не становится. Сегодня каждый десятый житель Украины инфицирован одним из трех опасных заболеваний: гепатитом С, туберкулезом или ВИЧ. В 2012 году только от болезней, вызванных СПИДом, умерли около трех тысяч человек. Дмитрий Шерембей, живущий с ВИЧ уже 15 лет, поясняет, что официально в Украине на учете стоит 120 тысяч людей с таким статусом. Из них в медицинской помощи нуждаются 90 тысяч человек, но лечение проходят только 30 тысяч. То есть, 60 тысяч людей обречены. Многие из них ждут помощи уже много месяцев.
— Если препараты не закуплены государством, врач не скажет пациенту, что их нет, — говорит Дмитрий Шерембей. — Он придумает тысячу разных причин, почему человеку не нужно начинать лечение. В Киеве, в областных центрах еще есть какие-то условия, предоставляется помощь. Но в маленьких городах картина очень печальная. Попробуйте вызвать «скорую» для ВИЧ-инфицированного. Да она же никогда не приедет! В Украине сплошь и рядом приходится сталкиваться с непониманием и настороженностью со стороны медперсонала. Активисты нашей сети год бились за то, чтобы хирурги прооперировали мужчину с «позитивным» статусом из Чернигова. Только «под дулом» телекамер столичные врачи согласились удалить ему опухоль. А другие больные просто погибают в четырех стенах. Вообще, у нас в стране ситуация, как на «Титанике», когда столкновение с айсбергом уже произошло, но экипаж еще делает вид, что все нормально.
Лиза уже несколько лет участвует в различных акциях Всеукраинской сети людей, живущих с ВИЧ, посещает тренинги, ездит с другими активистами по школам и институтам. Девочка создала группу в соцсети, где поддерживает инфицированных, рассказывает, как лечиться и жить с ВИЧ.
— Для меня стало важным рассказывать людям о ВИЧ и существующем лечении, — говорит Лиза. — Ведь я сама принимаю антиретровирусные препараты, так что эту тему хорошо знаю. Многие люди до сих пор не понимают, чем ВИЧ отличается от СПИДа. Но разница в том, что человек, инфицированный вирусом иммунодефицита, может в течение многих лет оставаться практически здоровым. Он не опасен для окружающих, с ним рядом можно спокойно учиться или работать в одной комнате, за одним столом, не боясь заразиться. Ведь ВИЧ не передается при обычном общении и рукопожатии, не распространяется воздушно-капельным путем. Конечно, раньше людей запугивали этим заболеванием, оно до сих пор у многих ассоциируется с чем-то грязным, неприличным. Если честно, меня удивляют люди, которые, узнав о «положительности» кого-то из друзей или знакомых, прекращают общение с ним. Глупо бояться всего на свете. Сейчас столько информации. Пожалуйста, изучайте ее и не паникуйте. Читайте счастливые истории (а их более чем достаточно) людей, которые живут с ВИЧ и радуются жизни. У них рождаются прекрасные здоровые дети. Такие люди знают цену жизни...
Фото Сергея Тушинского, «ФАКТЫ»
8211Читайте нас в Facebook
