Благодаря читателям «ФАКТОВ» удалось собрать деньги на лечение малыша из Житомирской области
Супруги из Коростеня Житомирской области Елена и Виталий Валентюк воспитывают пятерых детей. Четверо родились совершенно здоровыми, а вот Кирюша появился на свет с очень редким врожденным заболеванием. Гигантский невус (родинка) у одного ребенка европейской расы встречается на 500 тысяч малышей. Огромное темно-коричневое пятно захватывает чаще всего область головы, шеи и спины. По прогнозам специалистов, в XXI веке в мире ожидается рост заболеваемости.
Родителей Кирилла врачи уверяли, что медицина в подобных случаях бессильна. Однако мама малыша узнала: за рубежом деток с таким диагнозом давно и успешно лечат с двухнедельного возраста. Об этом случае «ФАКТЫ» рассказывали в 2012 году. А на днях Кирилл с мамой вернулись из Германии, где мальчику уже провели девять операций, удалив невус. Журналист «ФАКТОВ» побывала в семье Валентюк.
*Кирилл с мамой Еленой. Мальчик уже выучил все буквы и научился читать, он очень общительный и жизнерадостный ребенок (фото из семейного альбома)
— Беременность у меня протекала без осложнений, — вспоминает 39-летняя Елена Валентюк, мама Кирилла. — Все анализы были в норме, УЗИ показывало, что ребенок развивается без каких-либо отклонений. Правда, как только я узнала, что беременна, появилась странная тревога за жизнь и здоровье малыша, которая вскоре переросла в панический страх. Пришлось даже обратиться к психотерапевту и психологу.
Специалистам я не могла объяснить, откуда взялась эта боязнь. На всякий случай перестала смотреть телевизор, читать газеты, чтобы, не дай Бог, не наткнуться на плохую новость. По совету врача заставляла себя смотреть комедии, мультфильмы, а также больше гулять в парке, любоваться цветами.
Однако страх не проходил — наоборот, нарастал. Чтобы хоть немного успокоиться, упросила доктора назначить третье, а потом четвертое УЗИ. Все было в норме. Позже генетик мне объяснила: ни одно обследование не показало бы, что ребенок родится с такой редкой болезнью.
Рожала по месту жительства, в Коростенском роддоме. Когда сынок появился на свет, в родзале повисла тишина. Хотя малыш, как положено, заплакал, и у него были на месте ручки и ножки, я заметила, что врачи ужасно волнуются. Долго пытались ребенка… отмыть, затем стали тщательно вытирать. Как выяснилось позже, медики предположили, что мальчик сильно испачкался. После того как младенца положили мне на живот, акушер сказал, что новорожденного осмотрит педиатр и даст свое заключение. Я же ничего подозрительного не заметила и только еще больше растерялась.
Кроме педиатра, к малышу пришли практически все специалисты больницы.
«Кирюше были противопоказаны многие медикаменты, запрещены физиопроцедуры и… прямые солнечные лучи»
— Только тогда я увидела, что правая половина лица моего мальчика намного темнее левой, — продолжает Елена Валентюк. — И на ней растут волосы. Врачи долго не могли установить диагноз, перелистывали медицинские энциклопедии, советовались, а я пыталась держать себя в руках, чтобы не сойти с ума.
В конце концов нас отправили к генетику. Специалист сообщила, что у мальчика врожденный гигантский невус, и поставила диагноз: нейрокожный меланоз. Это заболевание относится к онкологическим. Доктор объяснила, что нам можно, а чего нельзя.
Список из «нельзя» оказался невероятно длинным. Сыну были противопоказаны многие медикаменты, оперативное вмешательство, запрещены физиопроцедуры, которые связаны с прогреванием. Ни в коем случае нельзя травмировать невус, ведь поврежденная родинка вмиг могла переродиться в злокачественное образование.
Кроме того, Кирилл не должен находиться под прямыми солнечными лучами. Именно поэтому сын не ходил в детский сад. Мы гуляли на улице в пять-шесть часов утра и после 18.00. Врачи предупредили, что солнце также способно привести к перерождению невуса в меланому. Житомирский областной детский врач-невролог Алла Банникова объяснила мне, как могла появиться болезнь у сына. Оказывается, при делении клетки начинают раскручиваться, словно спиральки. Так вот, у Кирилла они немножко недораскрутились…
— Какое лечение вам предложили?
— Когда Кириллу исполнилось пять месяцев, я первый раз повезла его в Киев в Институт рака. Там объяснили, что деток с таким заболеванием очень мало, и на сегодняшний день медицина ничем не может помочь. Профессор Сергей Коровин сообщил, что операцию ребенку можно делать лишь после того, как начнется перерождение невуса в злокачественную меланому. Но в любом случае Кирилла ожидает рак, потому что он не сможет постоянно прятаться от солнца.
Еще профессор заметил, что такие дети живут не больше десяти лет и их болезнь сопровождается не менее тяжелыми недугами. Существует большая вероятность того, что мальчик не сможет держать головку, улыбаться, ходить и говорить. Пока же нужно просто жить и радоваться каждому прожитому дню.
Я находилась в постоянном страхе, что мой сын не сегодня-завтра умрет. Старалась сделать как можно больше его фотографий, чтоб осталась память о ребенке.
«Врачи объяснили, что лечение нужно начинать как можно раньше, чтобы закончить все процедуры и операции к дошкольному периоду»
Время шло. Кирилл рос и развивался, как обычный ребенок, и у его матери появилась надежда. Елена Валентюк снова забегала по врачам, но слышала все то же: лечения нет, ждите перерождения невуса. При этом никто не гарантировал, что после операции мальчик останется жив.
— Кто-то из знакомых надоумил меня поискать нужную информацию в Интернете, — продолжает Елена. — Я так и сделала. На сайте «Материнство» у меня появились друзья. Переписываясь с мамами, получила уйму полезных советов. Женщины, владеющие немецким и английским языками, совершенно бескорыстно принялись искать зарубежные клиники, где лечат детей с таким диагнозом. Очень скоро нашли клинику в Германии, которая согласилась нам помочь.
Врачи объяснили, что лечение нужно начинать как можно раньше, чтобы закончить все процедуры и операции к дошкольному периоду. Если наши медики не могут помочь малышам с подобными заболеваниями, почему не советуют обращаться к зарубежным специалистам, а утверждают, что современная медицина бессильна?
Семья Валентюк стала искать деньги на лечение. В общей сложности за весь курс, включая стоимость пребывания в больнице, препаратов и операций, нужно было уплатить 23 тысячи 500 евро. Для родителей мальчика это была неподъемная сумма, и они обратились за помощью к небезразличным людям. Благодаря читателям «ФАКТОВ» деньги была собраны и мальчик отправился на лечение.
— Немецкие врачи под здоровую кожу сыну ввели эспандеры (специальные расширители), — вспоминает Елена. — Раз в неделю на протяжении четырех месяцев эспандеры нужно было наполнять нужным количеством раствора. Когда кожа натягивалась до определенных размеров, врачи удаляли небольшой участок невуса, а это место накрывали кусочком растянутой кожи.
В первый раз сыну поставили три эспандера, но через какое-то время один из них воспалился, его пришлось срочно удалить. Под угрозой была жизнь ребенка. К счастью, все обошлось. Но из-за недостатка кожи врачи не закрыли те участки лица, которые планировали. Пришлось снова устанавливать эспандеры. Период, когда эти расширители находились на голове и шее сына, был, наверное, самым сложным.
Особенно тяжкий момент — когда их снова нужно было наполнить раствором. Это очень болезненная процедура.
Кроме того, эспандеры мешают, раздражают, болят. Ребенок может лежать только в одном положении, спать неудобно. Перед каждой новой процедурой мне приходилось долго уговаривать сына еще немного потерпеть.
«Мы верили в успех и счастливы, что у нас все получилось»
За два года Кирилл перенес девять операций. Немецкий врач остался доволен результатом.
— Когда о наших успехах узнали отечественные медики, то захотели увидеть сына, — продолжает женщина. — Результат их удивил. Сегодня они направляют ко мне таких же пациентов, чтобы я рассказывала их родителям, куда обращаться за помощью. В общей сложности ко мне уже обратились пятнадцать мам. Это свидетельствует о том, что проблема существует. Я рассказываю, как проходило наше лечение, что предстоит ребенку пережить, советую набраться терпения. Результат того стоит.
В Германии я видела ребятишек с такими же диагнозами разных возрастов, из разных стран мира. У некоторых детей пятно покрывало все лицо. Как оказалось, у Кирюши был еще не самый сложный случай, у него невус занял только половину лица. Мы верили в успех и счастливы, что у нас все получилось.
Четырехлетний Кирилл — сообразительный, хорошо развитый ребенок. Вместе с мамой мальчик выучил буквы, научился считать.
— У сына много друзей и даже есть девочка, которая ему нравится, — улыбается Елена. — Он веселый, любит играть на улице. Раньше Кирилл не любил смотреть на себя в зеркало, ему не нравилось собственное отражение. Он начинал сравнивать себя с другими людьми и понимал, что не похож на них. Сегодня сынок с гордостью смотрит на себя в зеркало и говорит: «Мама, я такой же, как все!»
Осталось сделать несколько маленьких шажков — убрать швы на лице, поднять бровь, поставить на место переносицу, но главное — подтянуть веко, которое выворачивается и беспокоит сына. Веко постоянно слезится, из-за этого воспаляются швы, которые из тоненьких, практически ювелирных, разбухли и превратились в грубые рубцы.
На август запланирована очередная операция, нужно собрать пять тысяч евро. Мы снова обращаемся к неравнодушным людям. Очень верим, что в школу Кирилл пойдет здоровым ребенком.
5863P. S. Для желающих оказать посильную помощь на лечение Кирилла указываем телефон его мамы Елены Валентюк (097) 21−41−116.
Читайте нас в Facebook
