Мама 5-летнего Саши Деменко: "Я бы отдала свои глаза, только чтобы мой сыночек видел"
За свои пять лет Саша перенес уже четыре серьезные операции. В многодетной семье Деменко он — единственный мальчик. Его пятеро сестер здоровы и не имеют никаких патологий зрения. То, что ребенок плохо видит, врачи заметили еще в раннем детстве. С первых дней жизни Саша находился под контролем украинских врачей. Перенес сложные операции по замене хрусталиков в столичной клинике. Успел немного посмотреть на мир своими глазами. Однако коварная болезнь снова вернулась. Для того чтобы отвоевать малыша у темноты, осталось меньше месяца.
С каждым прожитым днем Саша видит мир все более туманно и расплывчато. Мама говорит, что менять стекла в очках, увеличивая диоптрии, приходится чуть ли не ежемесячно. В компании своих сестричек мальчик чувствует себя в безопасности. Девочки оберегают брата, поддерживают во время прогулок, утешают во время падений. «Он почти все предметы узнает на ощупь, — говорит 11-летняя сестричка Саши Диана. — Глаза уже почти ничего не видят. Когда играем, часто падает. Мы все очень переживаем, чтобы ему успели сделать операцию».
— Проблемы начались еще с рождения, — рассказывает мама мальчика Татьяна Деменко. — Буквально на вторые сутки сыночек перестал дышать. Лежали в больнице. Только все стабилизировалось — новая напасть. В три месяца произошел сбой в работе печени, Саша заболел гепатитом. Во время обследования врачи обнаружили, что его зрачки не реагируют на свет. Тогда мне объяснили, что у Саши была внутриутробная инфекция, и она буквально съела его глаза. «Молитесь, чтобы он вообще видел, — говорили врачи в больнице. — И готовьтесь: вам придется все продать, если хотите спасти зрение сына».
Продавать мне нечего. Все пять лет, пока я борюсь за сына, мне помогают люди. Простые добрые люди. Только благодаря их отзывчивости Саша продолжает видеть этот мир.
После того как стало ясно, что медикаментозное лечение не поможет справиться с нашей проблемой, мы поехали на консультацию в Киев. В столичной клинике «Охматдет» сказали, что нужна операция по замене хрусталиков обоих глаз. В три годика сыну поставили имплантат в один глазик, а через три месяца — в другой. Помню, как после первой операции у него был настоящий стресс. «Мама, мама, я вижу! А почему мне дядя один глазик отремонтировал, а другой нет?»
Когда делали операции, то говорили, что стопроцентное зрение сохранится на всю жизнь. Деньги тогда собирали всем миром. Я брала кредиты, много помогали люди. А уже через год заметила, что Сашенька снова щурится, как раньше. В больнице сказали: «Мы не знаем, что делать. Если останется хотя бы 20 процентов зрения, то это хорошо». И направили на консультацию в Одессу, в клинику имени Филатова. Там нас даже не хотели принимать. Я еле добилась, чтобы Сашу осмотрела профессор, не хочу называть ее фамилию. У меня было такое чувство, что она избегала нас. А когда все же осмотрела ребенка, сказала: «У нас нет возможности ставить новые глаза. Ничем помочь не можем». На что я ответила: «Я бы отдала свои, только чтобы мой ребенок видел».
*"Сейчас Саша практически ничего не видит даже в очках. Нам очень важно успеть его прооперировать", — говорит мама Татьяна Деменко
— Все равно я решила не сдаваться, — продолжает Татьяна. — Раз нам не могут помочь в Украине, нужно искать возможности за границей. Я села за планшет и стала рассылать нашу историю болезни в разные клиники. Откликнулись врачи из Израиля. Сказали, что ждут нас на консультацию и готовы помочь.
У Саши появились эпилептические приступы (возможно, потому, что за пять лет он перенес шесть наркозов). Теперь ребенок еще принимает противосудорожные препараты. В Израиле уточнили, что мальчика будут консультировать не только офтальмолог, но и невролог.
— Ждать-то нас в клинике ждали, — продолжает Татьяна. — А вот денег у нас не было. К тому времени мы окончательно расстались с бывшим мужем. Оказалось, что все эти наши проблемы, операции, болезни… это все папе не нужно. После очередного скандала взяла детей, и мы ушли из квартиры. Пока живем в квартире бывшей свекрови. В старом доме, без канализации, воды. Но это не главное. Главное — спасти зрение Саше. Летом я обратилась за помощью к журналистам телеканалов «1+1» и «НТН». Сразу же после выхода сюжетов люди перечислили нам на карточку около 10 тысяч долларов. Я с трудом успевала всех благодарить.
7 июля мы вдвоем вылетели в клинику Тель-Авива. Нас приняли очень хорошо. Саша боится, когда у него берут кровь из вены. В израильской клинике ему поставили катетер-«бабочку» с маленькой иголочкой, анализ взяли быстро и безболезненно. Сын даже удивился: «Не больно». А когда за то, что сдал кровь, подарили конструктор, еще больше обрадовался.
На консультации нам сказали, что нужно сделать еще две операции на глазах, и после этого зрение не будет падать. Единственное, Саша никогда не сможет водить машину. Назначили день операции — 26 сентября. Огромное спасибо компании МАУ, которая помогла нам с билетами в Израиль. Мы должны вылететь 25-го числа. Практически собраны все деньги. Осталось собрать всего пять тысяч долларов.
Вчера я заметила, что сын еще ближе стал подносить к лицу книжку, когда рассматривает картинки. Совсем впритык. Нам надо успеть сделать операцию. Очень надо. К сожалению, государство не помогает нам ничем. Вся надежда на вас, людей, у которых болит сердце за чужих детей.
— Мама Саши — настоящая героиня, — говорит заведующая офтальмологическим отделением Сумской областной детской клинической больницы Ирина Сумцова. — Она не сдается, борется, стучит во все двери. Другая женщина, оказавшись в такой ситуации — одна, с шестью детьми на руках, — уже бы сдалась. Татьяна всем нам подает пример материнской любви и заботы.
Саша перенес внутриутробную инфекцию. Воспаление затронуло оба глаза, стала развиваться осложненная катаракта, повредились хрусталики глаз, сетчатка, зрительные нервы. В клинике «Охматдет» удалили помутневшие хрусталики и поставили в оба глаза искусственные. Обычно после такой операции прогноз хороший. Но у мальчика очень серьезная патология, и, к сожалению, возникли осложнения. Несмотря на то что Саше почти постоянно вводили серьезные препараты, у него начала развиваться сильная близорукость, не поддающаяся коррекции. Сейчас ребенок практически не видит даже в очках. В институте Филатова подтвердили, что в Украине помочь ребенку уже нельзя. Мы сказали маме, что сдаваться не нужно. Посоветовали обратиться за помощью в зарубежные клиники. Откликнулись израильские коллеги. Очень надеемся на благополучный исход лечения.
2539
P. S. Те, кто хочет помочь Саше, могут звонить его маме Татьяне по телефону (099) 957−36−10. Номер карточки «ПриватБанка» 5168 7423 5708 5897, Татьяна Деменко.
Читайте нас в Facebook
