«Какое счастье не бояться приступов эпилепсии!»: уникальная операция избавила подростка от судорог
Ранее «ФАКТЫ» рассказывали историю 15-летнего призера международных музыкальных конкурсов виртуоза-исполнителя Николая Мирошниченко, которому из-за тяжелого генетического заболевания медики предрекали полный паралич.
— Какое счастье, когда ты в состоянии помочь маме по дому: вынести мусор, сходить в магазин, — рассказывает Денис Марусов из Константиновки Донецкой области. — Да что там говорить, для меня счастье после долгих лет беспомощности самостоятельно принимать душ, остаться дома одному.
— В два года у сына случился первый эпилептический приступ, с тех пор припадки повторялись все чаще и становились все сильнее, — говорит мама Дениса Анжелика Марусова. — Каждый приступ был губительным для мозга ребенка. И к четырем годам Денис уже не мог даже сидеть без поддержки. Мы усаживали сына в надувной бассейн, обкладывали подушками, но кто-то всегда должен был находиться рядом: во время приступа ребенка буквально складывало пополам и он мог удариться головой. Мы пробовали разные подходы в лечении, но приступы не прекращались. Правильный диагноз Денису поставили только в столичном Институте нейрохирургии.
— У Дениса аутоиммунное заболевание — энцефалит Расмуссена, к сожалению, этот диагноз известен не всем специалистам, — говорит заведующий отделением функциональной нейрохирургии и нейромодуляции Института нейрохирургии НАМН Украины им. А. П. Ромоданова доктор медицинских наук Константин Костюк. — Это редкий вид эпилепсии, который проявляется частыми эпилептическими приступами, стойкими к противосудорожной терапии. А ведь блокировать патологические импульсы важно как можно раньше, иначе развиваются тяжелые осложнения — ограничение движений, снижение интеллекта. Заболевание мало изучено. По не до конца выясненным причинам происходит обширное разрушение мозгового вещества в одном полушарии. У Дениса болезнь привела к поражению (гемипарезу) правой половины тела. В мире при таком заболевании удаляют участки мозга в пораженном полушарии и разрывают все связи со здоровым (функциональная гемисферотомия). Таким образом блокируется распространение эпилептических импульсов из пораженного полушария в здоровое, и приступы прекращаются. Это самые сложные операции, которые применяются при лечении эпилепсии. На сегодняшний день в Украине они проводятся только в нашем институте. Первую подобную операцию мы выполнили несколько лет назад.
В течение нескольких лет специалисты Института нейрохирургии готовились к проведению гемисферотомии. Константин Костюк и Валерий Чебурахин стажировались в ведущих нейрохирургических клиниках Канады и Франции. За два года в Украине было выполнено десять таких операций, и у семи пациентов эпилептические припадки полностью прекратились.
«Ответ врача меня добил: «Готовьтесь, мамочка, родите еще одного…»
— Когда у сына случился первый приступ, я даже не поняла, что произошло, — вспоминает Анжелика. — Денис бежал через комнату, вдруг упал на коленки и не смог сам подняться. Я поставила его на ноги и заметила, что пальчики на правой ножке дергаются, это длилось меньше минуты. Спустя два дня такое повторилось. Мы поехали к детскому неврологу. Врач осмотрел сына, никаких нарушений не увидел и направил Дениса в Донецкую областную больницу на обследование. Здесь сделали магнитно-резонансную томографию и диагностировали корково-подкорковый энцефалит. Доктор сказала, что это, возможно, последствие прививки, но в заключении, мол, об этом никто не напишет. Нас с Денисом оставили в клинике. Сыну назначили медикаментозное лечение. Препараты не помогали, их меняли, экспериментировали. Мы через знакомых покупали лекарства за границей. Но приступы не прекращались, наоборот, становились продолжительнее, уже дергались не только пальчики, но и вся правая половина тела. Однажды утром правая рука повисла как плеть. Мне кажется, что длительное пребывание в больнице тоже сыграло свою роль. Это сильный стресс для ребенка, усугубивший течение болезни.
В больнице Денис провел полгода. Врачи, кстати, отправили результаты обследования московскому нейрохирургу, он сказал, что у ребенка энцефалит Расмуссена. Но почему-то этот диагноз тогда остался без внимания. Кто знает, может, если бы сына сразу правильно лечили, не было бы таких тяжелых осложнений.
Читайте также: «Однажды приступ эпилепсии у сына продолжался 5 часов»: благодаря подобранному лечению болезнь отступила
В четыре годика Денис мог передвигаться только ползком, сидел, опираясь на подушки, говорил плохо, медленно.
— Нам казалось, что хуже быть уже не может, но сын заболел ОРВИ, у него поднялась высокая температура, и он буквально «выключился»: лежал без сознания, ни на что не реагировал, — продолжает Анжелика. — Я позвонила врачу, и его ответ меня добил: «Готовьтесь, мамочка, родите еще одного…» Хотела отвезти сына в больницу, а врач сказал: «Зачем?» Мы с мужем нашли детского реаниматолога, предложившего попробовать биоактивные добавки. Выбора не было, мы хватались за соломинку. Покупали БАДы, вводили Денису их шприцем в рот. Прочитали, что мозгу нужен кислород, приобретали кислородную воду. Три месяца сын лежал. Затем обратились к народному целителю, который лечил перекисью водорода. Начали этот курс лечения. И вдруг на десятый день Денис закашлялся, а потом заплакал. Так он пришел в сознание. Но говорил только три слова: «мама», «угу», «нет». Мышцы за это время совершенно атрофировались. Невропатолог не разрешал массаж, ЛФК, так как они могли провоцировать приступы. Мы искали способы поднять сына. Познакомились с женщиной, которая практиковала нетрадиционный массаж — медовый. Мы каждый день обливали Дениса водой, носили его в баню, а потом ему делали массаж и зарядку. Это помогло немного восстановить тело, но ничего не давало в лечении эпилепсии. Противосудорожные препараты тоже были неэффективны.
«Чтобы Денис не чувствовал себя одиноко, сестра Алина и ее друзья брали его в свою компанию»
— Мы через Интернет нашли клинику, которая занималась лечением апаллического синдрома, — продолжает Анжелика. — Я с сыном переехала в Киев. Жили на квартире в течение двух лет, ежедневно ходили на процедуры. Денису назначили гирудотерапию, лечебную гимнастику, с ним работал логопед. Благодаря этому в шесть лет сын уже ходил, подтягивая правую ножку, но говорил нечетко. Приступы случались реже. Логопед посоветовал отдать Дениса в обычную школу. Мы с мужем обошли не одно учебное заведение — везде нам отказывали. А вот в Константиновской гимназии, услышав нашу историю, педагог сказала: «Да, ему надо протянуть руку помощи». И сразу дала задание выучить стихотворение к 1 сентября. Наша семья очень благодарна Марии Ивановне Соловьевой. Для всех первая линейка в школе — важное событие, но для нас это была наша маленькая победа. Победа над неизлечимой болезнью. Нельзя было слез сдержать, когда Денис, хромая, вышел рассказывать свое первое стихотворение.
Денис каждый день посещал три урока, учился писать левой рукой. К концу четвертого класса писал и читал наравне со всеми учениками. Все эти годы родные продолжали искать новые методы реабилитации. Так, дважды в год Денис проходил курс дельфинотерапии в Крыму. Благодаря этому стал меньше хромать, приступы почти прекратились.
Читайте также: Невролог Владимир Мартынюк: «Ребенка, страдающего эпилепсией, никогда нельзя оставлять без присмотра в воде»
— Наши усилия свел на нет случай: Денис споткнулся на улице, упал и получил сотрясение мозга, — говорит Анжелика. — Сильные приступы вновь вернулись. Сын стал уставать в школе, мы перешли на домашнее обучение. Чтобы Денис не чувствовал себя одиноко, старшая дочь Алина и ее друзья брали его в свою компанию. Приятель и коллега дочери Руслан стал Денису близким другом. Его нам сам Бог послал. Однажды Руслан попросил у меня все медицинские документы Дениса. Ничего не говоря нам, он поехал на программу «Я соромлюсь свого тіла» (СТБ). Эксперты изучили документы и помогли попасть на консультацию в Институт нейрохирургии к Константину Костюку. Так мы познакомились с этим врачом, который подарил Денису надежду на полноценную жизнь.
— Очень важно остановить эпилептические приступы как можно раньше, — рассказывает Константин Костюк. — Ведь каждый патологический импульс мозга приводит к снижению интеллекта. Хирургическое вмешательство проводим лишь тогда, когда медикаментозная терапия неэффективна. Денис испробовал шесть разных схем лечения, но приступы не прекращались. Когда мы познакомились с ним, у него припадки случались каждый день. Как раз в этот период я готовился к новому виду операций на головном мозге. В Украине подобные вмешательства никто не делал («ФАКТЫ» подробно рассказывали о том, как впервые в Украине киевские нейрохирурги прооперировали ребенка с тяжелой формой эпилепсии. — Авт.) Хотя в мире метод начали применять в 1930-е годы — пациентам тогда полностью удаляли пораженное полушарие. Но такие вмешательства были чреваты тяжелыми осложнениями. После 1980-х стали удалять лишь определенные участки в мозге и рассекать все мозговые структуры, соединяющие полушария. Это важно, так как импульсы, генерируемые пораженным полушарием, распространяются в здоровое, что приводит к обширным припадкам. В 2017 году первую такую операцию в нашей клинике мы провели с участием нейрохирурга из Нью-Йорка Луки Томиша.
Операции довольно сложные, выполняются под микроскопом с использованием микроинструментов. Их применяют при грубых поражениях мозга, которые могут развиться после внутримозгового кровоизлияния, при перинатальных патологиях, гипоксии. Денис приехал на плановое обследование. Мы осмотрели его и остались довольны результатом. Приступы прекратились, дозы препаратов существенно снизились.
— Сын тяжело восстанавливался после операции, — продолжает Анжелика. — Но спустя три недели мы продолжили реабилитацию. Он слушал Моцарта, рисовал, мы возили его в лес гулять. Очень благодарны Оксане Александровне Шленской, которая после операции взяла Дениса на нейропсихологическую реабилитацию бесплатно и продолжает заниматься с ним до сих пор. Год назад старшая дочь выходила замуж, и Денис подготовил для нее подарок — разучил танец. Он вальсировал с сестрой на ее свадьбе!
— У меня есть цель — сдать ВНО, поступить в институт и изучать психологию, — признается Денис. — Хочу помогать людям.
Ранее «ФАКТЫ» сообщали об уникальном случае: в Британии девочка излечилась от эпилепсии, съев три тысячи авокадо. Тем временем в Нидерландах ученые создали умный браслет, предупреждающий о приступе эпилепсии.
2708Читайте нас в Facebook
