«аппарат «искусственное ухо» стоит 25 тысяч долларов. Для моих сынишек их нужно два»
Близнецы Максим и Павлик иногда смотрят друг на дружку и беззвучно шевелят губами. Братья абсолютно глухие, но о тяжелом нарушении слуха их родные узнали, только когда мальчикам исполнилось два с половиной года.
«Если ругаю мальчиков, они хмурятся, говорю ласково — тянутся на руки»
- Когда детям исполнился годик, а они еще не начали говорить, я забеспокоилась, повела их к ЛОР-врачу в местную поликлинику (мы живем в Жидачиве Львовской области), — вспоминает 32-летняя Богдана Кислова, мама близнецов. — Врач сказала, что со слухом у них все в порядке, дескать, не ищите у детей болезни. Мы и успокоились. У меня два старших сына (12-летний Рома и 10-летний Юра), они заговорили поздно, и я решила, что Максим с Павликом тоже ленятся. Тем более, как мне казалось, дети все понимали, делали то, о чем их просишь. Например, я им говорю: одевайтесь, мы идем на улицу. Мальчики несут свою одежку и обувь. А если не одеваются, то я считала, что они не слушаются. Когда звонит телефон, малыши бегут вместе со взрослыми к трубке, тянут ручки, чтобы и им дали поговорить. Когда звоню я, мальчики слушают меня и говорят: «Мама». Теперь я думаю, что они просто прикладывают трубку к уху, потому что видят, как это делают взрослые, а слово «мама» — это детский лепет, и, наверное, они не понимают его значения.
В сентябре Богдане пришлось уехать в Киев. Нужны были деньги, муж полтора года назад заболел открытой формой туберкулеза, болезнь плохо поддается лечению. В Жидачиве туго с работой, а в столице женщина сразу устроилась в частную школу преподавателем английского языка. С детьми остались ее родители и свекровь. Они и заподозрили, что мальчики не слышат.
- Нас сбивало с толку то, что близнецы ведут себя, как слышащие. Павлик заплакал в другой комнате, а Максим, не видя его, встревожился, взял меня за руку и повел к брату, — говорит Надежда, бабушка. — Когда с ними разговаривают, они так внимательно слушают. Если их ругают, хмурятся и смотрят исподлобья. Если хвалят — тянутся, чтобы их взяли на руки. Насторожило то, что мальчики не отзываются, когда их окликают по имени. Сначала мы думали, что они заняты собой. Дети ведь постоянно ссорятся, мирятся, щебечут что-то на своем языке. Я решила проверить их слух, подошла сзади и громко прямо на ухо назвала каждого по имени. Но ни Максим, ни Павлик не реагировали.
«Чтобы глухие дети научились понимать речь и говорить, имплантацию нужно проводить до пяти лет»
- На семейном совете мы решили, что детей нужно показать специалисту, — продолжает Богдана. — Два месяца назад отвезла сыновей во Львов. Малышей обследовали, сказали, что у них очень низкий слух. За пару дней до этого на курсах ко мне подошла одна из моих учениц и рассказала, что у нее глухой ребенок. Словно почувствовала, что для меня окажется важно это узнать. Она учила сына читать по губам, сейчас парень занимается в медицинском училище, свободно общается. Когда и я узнала, что мои дети глухие, то сразу позвонила той женщине. Она подсказала, что нам лучше обратиться в столичный Институт отоларингологии. Здесь моим малышам вынесли окончательный приговор: стопроцентная глухота. Однако мои мальчики не безнадежны, им можно создать искусственный слух. В Украине детям с таким диагнозом вживляют во внутреннее ухо электронное устройство (кохлеарный имплантат), которое принимает, обрабатывает звуки и передает их в слуховой нерв. Операцию наши специалисты могут сделать, а вот имплантат нужно купить. Один стоит 25 тысяч долларов, нам нужно два. Государство выделяет деньги на закупку имплантатов, Максима и Павлика поставили в очередь, один — 409-й, другой — 412-й. Ежегодно делается всего 20 бесплатных операций, и к тому времени, когда придет наша очередь, уже будет поздно. Как мне объяснили, глухие и слышащие детки одинаково развиваются только до шести месяцев, затем ребенок начинает понимать речь, а лепет переходит в осознанные слова. В первые годы жизни дети воспринимают колоссальный объем информации, но потом мозг утрачивает пластичность и восприимчивость. Чтобы глухой ребенок успел наверстать упущенное, кохлеарную имплантацию нужно проводить не позднее, чем в пять лет.
- Если ребенок или взрослый человек потерял слух после того, как уже научился говорить, то кохлеарную имплантацию можно делать через неограниченное время, — говорит заведующий отделом ЛОР-патологий детского возраста Киевского института отоларингологии им. А. И. Коломийченко АМН Украины член-корреспондент АМН Украины профессор Григорий Тимен. — У близнецов Максима и Павлика Кисловых нет слуха с рождения, они не воспринимают звуки через слуховой аппарат, для них единственный шанс попасть в тот мир, в котором мы все живем, — сделать имплантацию. В 2004 году благодаря инициативе директора нашего института член-корреспондента АМН Украины профессора Дмитрия Заболотного Минздрав по договоренности с Академией медицинских наук стал выделять деньги на закупку кохлеарных имплантатов. Пациентов, у которых диагностировали глухоту, стали брать на очередь по мере обращения. Никто не имеет права нарушать этот порядок. Ежегодно для жителей Украины государство закупает 18-20 имплантатов, хотя нуждаются в таких операциях в десять раз больше людей. Сейчас уже можно судить о результатах нашей работы: дети, которые были обречены оставаться глухими и немыми, слышат голоса близких людей, пение птиц. Это настоящее чудо. И нужно искать возможность помочь всем нуждающимся. В прошлом году обладминистрация Днепропетровской области закупила шесть имплантатов, в этом году выделила средства на 12. Киевские власти уже купили шесть процессоров и намерены до конца года приобрести еще столько же. Это хорошее дело нужно поддержать. В Украине 25 областей, если бы администрация каждой выделила деньги на несколько имплантатов, то этот вопрос был бы решен. А пока родители вынуждены искать деньги сами, чтобы не упускать драгоценное время.
«Во время беременности мне приснилось, что придется искать деньги на операцию»
- Когда я поняла, что беременна, мне приснился сон, будто у меня будут сиамские близнецы, — вспоминает Богдана. — Мне нужно искать деньги на дорогую операцию, чтобы разделить их. Помню, делала УЗИ и все допытывалась у врача, все ли в порядке с детьми. Меня успокоили, что они не срослись. Но, видимо, я уже тогда сердцем чувствовала беду. Сейчас работаю в школе только утром и вечером, а днем хожу, обиваю пороги, прошу деньги на операцию. В районной раде Жидачива нам дали 500 гривен. На местном телевидении объявили о нас, люди приносят кто сколько может. Мы очень благодарны всем, кто не остался равнодушен. Обещали помочь в греко-католической церкви, во Владимирском соборе в Киеве. Но сумма так велика, что надеюсь лишь на чудо.
- До этого я думала, что самая большая проблема дочери — это квартира. Богдана с мужем, свекровью и четырьмя детьми живут в очень маленькой двухкомнатной квартирке, — говорит Надежда. — Дочка с мужем уже много лет стоят на очереди, они надеялись получить молодежный кредит. Потом зять заболел туберкулезом, и государство должно было выделить им жилье. Однако вопрос не решался, и нам тогда казалось, что это беда…
- Я смотрю на Павлика и Максима, они беззаботно играют, не знают о своей болезни и счастливы, а все их уже считают «не такими», — плачет Богдана. — Если бы нашим малышам поставили диагноз раньше, то у нас было бы больше времени на то, чтобы искать деньги.
- По инициативе директора института профессора Дмитрия Заболотного в Украине закупили оборудование, которое позволяет заподозрить нарушения слуха даже у новорожденного, — говорит Григорий Тимен. — Пока такие исследования проводят в Киеве, Днепропетровске, Львове. Это позволяет с первых дней жизни выявлять тугоухих детей, которым нужна реабилитация. Если им показана операция, их ставят на очередь. Но такое оборудование есть не во всех роддомах Киева, да и не во всех городах Украины. И, к сожалению, большинство пациентов узнают о проблемах со слухом слишком поздно, когда время упущено.
P. S. Кто готов помочь близнецам, обращайтесь в редакцию «ФАКТОВ».
526Читайте нас в Facebook
