«Мама, я в больницу больше не поеду, буду умирать дома»
Рамазан, по-домашнему просто Рома, до десятилетнего возраста жил счастливой и беззаботной жизнью. Любящие родители, младшая сестренка Машенька, множество друзей, любимый кот по имени Кот, попугай Арчи, собака Джек… У семьи свой сад и огород со свежими фруктами и овощами, домашнее молоко, мясо и яйца. В хозяйстве козы, овцы, курочки. Во дворе просторного частного дома в Ивановке Черниговской области можно было резвиться, бегать и прыгать по стогам сена. Конечно, при таком активном образе жизни ни родителей мальчика, ни самого Рому не удивляли иногда появляющиеся на его руках и ногах синяки. Как говорится, елки без шишек не растут. Но потом маме Ромы Ларисе вдруг показалось, что гематомы у сына возникают не вследствие ушибов, а словно сами по себе. Спустя несколько дней ее догадка подтвердилась: перепуганный сын позвонил ей на работу: «Мамочка, что мне делать? У меня на теле синяки проступают прямо на глазах…»
«Ни я, ни муж, ни дочь не подошли в качестве доноров»
— Я работаю на рынке, торгую свежей рыбой, — объясняет «ФАКТАМ» Лариса Глушакова, мама Рамазана. - Когда Ромчик позвонил, мне оставался всего час до закрытия павильона, и, конечно, я все это время была как на иголках. Примчалась домой, увидела, в каком состоянии мой мальчик, тут же посадила его в машину, и мы поехали в Чернигов, в приемное отделение областной больницы.
— Роме было плохо? Слабость, головокружение?
— Нет, ничего, только синяки — большие, набухающие. Это было страшно. Врачи приемного покоя вызвали гематолога Егора Павленко, он приехал, осмотрел Рому, сразу же назначил капельницы и анализы. Но была суббота, поэтому взяли только самый минимум — анализ крови, например. С остальным пришлось повременить до понедельника. И, конечно, учитывая, что это было в конце августа 2020-го, в самый разгар пандемии, у нас взяли мазок ПЦР на коронавирус. На следующий день пришел результат — положительный! Я пыталась сказать, что это нонсенс, что у ребенка вообще нет никаких симптомов, похожих на COVID-19, просила взять повторный анализ, готова была заплатить, сколько нужно. Меня никто не слушал. Рому забрали в инфекционное отделение.
— Чем же вас там лечили, если у него не было ни кашля, ни температуры?
— В том-то и дело, что ничем! Мы лежали там пять дней, ребенок слабел и угасал на глазах. Я была в отчаянии и буквально вытребовала, чтобы ему повторно взяли анализ на «корону». Результат, как и следовало ожидать, был отрицательным. То есть первый тест был ошибочным! Из-за этого мы потеряли почти неделю. Из инфекционного отделения нас забрали в гематологию, только уже в гораздо худшем состоянии. Все показатели крови и особенно тромбоциты упали настолько, что взять у Ромы пункцию костного мозга и другие необходимые анализы стало невозможно. Врач говорил, что мальчик этого просто не перенесет.
Еще неделю сына пытались хоть немного восстановить: вводили эритроциты, тромбоциты, повышали гемоглобин. Потом наконец Ромчик сдал все анализы, их отправили в киевскую лабораторию, и затем долго-долго, почти месяц, ставили диагноз. Все это время ребенок постоянно был на капельницах, жаропонижающих, противогрибковых препаратах. Лечить всерьез его не могли, потому что не знали от чего.
— И за все процедуры и препараты вам нужно было платить?
— Нет. С этим повезло. Всё дорогостоящее больница предоставляла бесплатно. Мы со своей стороны искали и приглашали для Ромы доноров крови, а оплачивали только мелочи — шприцы, физраствор. За это спасибо врачам. Платить за все, как это происходит в частных клиниках, мы бы не смогли. В общем, месяц спустя нам поставили диагноз: апластическая анемия. Нужна срочная пересадка костного мозга. Ни я, ни муж, ни дочь, к сожалению, не подошли в качестве доноров — мы сразу проверились. Это значило, что трансплантация в Украине невозможна, ведь здесь не разрешаются пересадки от неродственных доноров. В Израиле эта операция стоит около 200 тысяч долларов, в Германии — 185 тысяч. Остановились на Турции. Там дешевле всего — 105 тысяч долларов. Но для нас и это «дешевле» — совершенно недостижимая, астрономическая сумма. И это особенно ужасно, потому что ты понимаешь, что ровно столько стоит жизнь твоего ребенка.
.jpg "В Турции стоимость лечения самая низкая - 105 тысяч долларов, но родителям не под силу собрать эту сумму")
— Вы обращались за помощью в какие-то фонды?
— Обращались в «Таблеточки» — они пока молчат. Сельсовет Ивановки нам выделил 30 тысяч гривен, в школе у Рамазана родители тоже собрали деньги, спасибо им большое. На сегодняшний день у нас есть около 10 тысяч долларов, то есть десятая часть требуемой суммы. А врачи твердят: чем раньше сделать пересадку, тем больше у нашего мальчика шансов. Уже шесть месяцев Ромчик лежит в больнице, просто на переливаниях. Психологически это бездействие дается очень тяжело, хотя мы стараемся все время чем-то заниматься. Например, делаем математику, пытаемся не отставать от школьной программы. Роме звонят друзья, одноклассники, поддерживают.
.jpg "Рома с мамой и сестричкой")
«Мы можем все бросить и уехать домой. Но проживешь тогда только пять дней»
— Рома знает, насколько опасна его болезнь, или вы стараетесь беречь ребенка от такой информации?
— Когда сыну поставили диагноз, я села с ним рядом и все ему рассказала. Не скрывала ничего. Он должен понимать, почему его мучают иголками и капельницами, таблетками, от которых у него рвота. Почему ему так плохо и больно. Я сказала: «Мы можем все бросить и уехать домой. Но ты проживешь тогда только пять дней». Осознание этой страшной действительности помогает нашему мальчику бороться. Но, конечно, бывает, он срывается. Особенно когда показатели крови падают и ему становится хуже: пропадает аппетит, начинаются тошнота и рвота. В последний раз, когда нас отпустили домой на несколько дней, из-за ослабленного иммунитета сын сразу же подцепил какую-то инфекцию, поднялась температура. Рома так ослабел, что сказал: «Мама, я не вернусь в больницу. Буду умирать дома».
И даже в таких ситуациях мне приходится брать себя в руки. Закрыться в ванной, выплакаться, а потом, уже спокойной, идти к сыну, находить нужные слова, убеждать, поддерживать, вселять веру в то, что нужно бороться. Мы верим, что Рома сможет выздороветь и осуществить свою давнюю мечту — стать летчиком!
Вы не представляете, как вся эта ситуация изменила его и меня. Недавно волонтеры спрашивали Рому, чего ему больше всего хочется в подарок. Думаете, захотел телефон или планшет? Нет! «Мне не нужно подарков, я хочу просто погрызть морковку» — сказал сын. Из-за низких лейкоцитов ему нельзя сырых овощей и фруктов, а ребенок очень по ним соскучился. Я тоже теперь совсем другая. Если раньше могла расстраиваться из-за поломанной машины или пригоревшего утюга, то теперь даже внимания на это не обращу. Недавно моя дочка Мария, которая все эти месяцы живет без мамы и братика и очень скучает, разрисовала стену в детской комнате мишками, солнышками, ежиками и написала «Рома, скорее выздоравливай!» Если бы я прежняя увидела это, у меня бы случилась истерика из-за испорченной стены. А я только улыбнулась: понимаю, что дочь так проявляет свою любовь и заботу, а ремонт — это мелочи. Вот то, чему нас научила эта болезнь: счастье рядом, близко, только мы не ценим его, пока не потеряем.
.jpg "Сестричка Ромы Мария разрисовала стену в детской комнате и написала братику: «Скорее выздоравливай!»")
P. S. Всем, кто хочет помочь этому замечательному мальчику собрать деньги на трансплантацию костного мозга, выздороветь и стать летчиком, сообщаем карточный счет мамы Рамазана в ПриватБанке: 4149 4393 1651 1314, Глушакова Лариса Геннадиевна.
Ранее «ФАКТЫ» рассказывали о том, как борется с апластической анемией другой ребенок, которому этот страшный диагноз поставили еще в полтора года.
16741Читайте также: Минздрав шокировал отказом оплатить операции двух тяжелобольных украинских детей за границей
Читайте нас в Facebook
