Выигрыш ценою в жизнь: тяжелобольная маленькая одесситка выиграла в лотерею укол самого дорогого в мире медпрепарата
Полуторагодовалая одесситка Ева Короленко, у которой диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА), выиграла в необычной лотерее фармацевтической компании Novartis. Девочка стала обладательницей бесплатной инъекции уникальным препаратом Zolgensma, стоимость которого свыше 2,1 миллиона долларов. Об этом в сети сообщил отец ребенка.
«Этот день настал. Хочется кричать от счастья всем вокруг: «Сбор закрыт! Евочка выиграла укол Zolgensma от компании Novartis. Спасибо Вам всем за то, что были с нами долгий год и месяц. Спасибо за вашу поддержку и помощь. Мы не забудем этого никогда и будем благодарны вам всю жизнь», — написал мужчина.
Долгие месяцы, около года средства на лечение Евы собирали всем миром. По состоянию на 26 апреля сумма такой благотворительной помощи составила 45 процентов от стоимости препарата. Семья Короленко стучалась во все двери. Без особой надежды на успех родители Евы подали заявку на участие в розыгрыше бесплатных доз самого дорогого в мире препарата и оказались в числе счастливчиков.
Сейчас родители девочки и активно помогавшие им благотворители с нетерпением ожидают доставки чудо-укола в Украину.
Собранные средства, а это около миллиона долларов, в дальнейшем будут направлены для спасения других украинских детей с такой же коварной болезнью.
Параллельно идет сбор средств для другого маленького одессита — четырехмесячного Димы Свичинского, у которого диагностирован самый агрессивный тип заболевания — СМА первого типа.
«Дима уже серьезно отстал в развитии. У него постоянно уменьшается вес, движения более слабые, чем должны быть, — рассказывает отец мальчика Виталий Свичинский. — Мы пытаемся оттянуть момент с установкой зонда, который необходим больным, не способным самостоятельно глотать. Пока сыночек может глотать, кормим его из шприца. Едим мы где-то час-полтора…»
Медицинский вердикт — четкий и жесткий: инъекцию Zolgensma, спасающую жизнь, необходимо успеть сделать, пока Диме не исполнилось полгода. Сейчас собрано уже 46,9 процентов от необходимой суммы.
«Друзья, поздравляю всех. Хорошая украинская семья Короленко празднует невероятное событие. Их дочь Евочка выиграла в лотерею от компании Novartis и получит долгожданный укол Zolgensma бесплатно. Мы очень рады, что вера, помноженная на невероятную работу в течение многих месяцев, трансформировалась в такой хороший подарок судьбы. Уверен, что уже совсем скоро Ева и Дима будут шагать по улицам нашей любимой Одессы, радуя прохожих своими улыбками. Прошу всех наших волонтеров и помощников, радоваться вместе с нами и прекратить писать совершенно непонятные комментарии о деньгах, которые якобы они (семья Короленко — Авт.) должны передать нам. Это абсолютно неприемлемы и неприятные для нас вещи. Я уверен, что мы скоро соберем необходимую сумму и успеем спасти Дмитрия и других маленьких украинцев», — прокомментировал Виталий Свичинский.
По оценкам медиков, примерно один из десяти тысяч детей рождается с мутацией в гене, отвечающим за выработку организмом специального белка — SMN (survival motor neuron), из-за которой ребенок сначала не может передвигаться, держать голову, потом — глотать, есть и дышать. При этом мозг и чувствительность не страдают от болезни. Более того, у детей с СМА часто IQ выше среднего уровня.
Печальная статистика свидетельствует: до двух лет не доживает половина таких малышей. Еще совсем недавно, каких-то шесть лет назад, диагноз «спинальная мышечная атрофия» всегда означал смертельный приговор. Сейчас в мире есть препараты, которые могут остановить эту болезнь.
Программа управляемого доступа для пациентов со спинальной мышечной атрофией была запущена в январе 2020 года. За это время бесплатно предоставлена помощь более чем 150 пациентам в разных странах мира.
2628Читайте нас в Facebook
