Спасительная инъекция за 2 млн долларов: малышу из Украины в США введут самый дорогой в мире препарат
Семья одесситов Свичинских с грудным ребенком, у которого редкое (орфанное) генное заболевание, вылетела в США, где крошечному Диме сделают чудодейственную инъекцию Zolgensma — самого дорогого медпрепарата в мире, который спасает жизни детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом сообщили на странице «Дети мы успеем» в Facebook.
Документацию, необходимую для поездки за океан, родители Димы Мария и Виталий Свичинские начали собирать в конце мая, когда, напомним, были собраны средства на эту спасительную инъекцию. Более 2 миллионов долларов — всего за 80 дней! Невероятно, но факт. Это стало возможным в первую очередь благодаря усилиям семьи, а также волонтеров, всех людей, которые распространяли информацию, организовывали и проводили сотни благотворительных марафонов, других мероприятий регионального, всеукраинского и мирового масштаба. Также поступали благотворительные взносы из разных уголков земного шара. Через два месяца сбора средств американская клиника в городе Сан-Антонио согласилась сделать для украинского малыша скидку в 250 тысяч долларов. Помимо того, анонимный благотворитель перечислил около 25 процентов от необходимой суммы, а это почти 500 тысяч долларов.
«Сын родился, казалось бы, абсолютно здоровым ребенком, однако уже спустя какой-то месяц у малыша внезапно исчез тонус мышц во всем теле, — рассказывает отец мальчика Виталий Свичинский. — Нынче Диме исполнилось уже семь месяцев, и он уже давно должен переворачиваться и держать голову самостоятельно. Но он не может — мышечная атрофия, он уже серьезно отстал в развитии… Сейчас появилась реальная надежда, и мы верим в то, что с Димой все будет хорошо!»
Напомним, по оценкам медиков, примерно один из десяти тысяч детей рождается с мутацией в гене, отвечающем за выработку организмом специального белка — SMN (survival motor neuron), из-за которой ребенок сначала не может передвигаться, держать голову, потом — глотать, есть и дышать. При этом мозг и чувствительность не страдают от болезни. Более того, у детей с СМА часто IQ выше среднего уровня.
Печальная статистика свидетельствует: до двух лет не доживает половина таких малышей. Еще совсем недавно, шесть лет назад, диагноз «спинальная мышечная атрофия» всегда означал смертельный приговор. Сейчас в мире есть препараты, которые могут остановить эту болезнь.
По словам главы фонда «Дети со спинальной мышечной атрофией» Виталия Матвиенко, в Украине насчитывается более 260 таких маленьких пациентов.
«Это только тех, кто зарегистрирован, но регистрация у нас добровольная. Государство же вовсе не ведет учет таких людей. Поэтому сколько всего детей, вообще всех больных СМА проживает в Украине, сказать невозможно», — констатирует Матвиенко.
1022Читайте нас в Facebook
