«Сын уже до двух часов в день дышит самостоятельно»: впервые в Украине ребенку имплантировали стимулятор нерва диафрагмы
— Иногда я мечтаю, что засну, а когда проснусь, Давид начнет полностью самостоятельно дышать, — говорит 22-летняя Алина Борута. — Тогда мы упакуем все вещи и поедем из больницы домой на Туркивщину (теперь Самборский район Львовской области). У нас там такая природа! Давиду обязательно понравится. А еще столько родных нас заждались… Дома у меня еще пятеро родных братьев и сестер, у мужа — четверо. Это все тети и дяди Давида. Хотят уже нянчить его.
Мы разговаривали с Алиной в коридоре Львовской областной детской больницы «Охматдет», а годовалый Давид тихонько сидел у мамы на ручках и изучал мой диктофон. Но затем пришлось идти в палату, чтобы Алина подключила малыша к аппарату искусственной вентиляции легких. Тогда в моей диктофонной записи появились звуки вдохов и выдохов.
— Мы уже можем позволить себе большую роскошь — пойти погулять с Давидом на улицу без трубочек и аппаратов, — продолжает Алина. — С тех пор как ребенку установили стимулятор нерва диафрагмы и мы с врачами начали тренировать с помощью него его диафрагму, Давид до двух часов в день может дышать самостоятельно.
Читайте также: «На месте одного легкого у Маши находились печень, желудок, почка. Врачи дали дочке шанс»
…Весь первый год своей жизни Давид с мамой прожил в больничных стенах. Женщина признается, что сейчас она уже терпеливо воспринимает испытания, которые преодолевает ее сын. Нередко Алина и сама становится поддержкой для других родителей, чьи дети попали в больницу с тяжелыми диагнозами. Но когда мальчик только появился на свет и ему поставили диагноз двусторонний паралич диафрагмы — редкое заболевание, из-за которого ребенок не может сам дышать, — женщина была в отчаянии.
— Давид наш первый ребенок, беременность у меня проходила нормально, — рассказывает Алина. — Мы ждали появления на свет здорового розовощекого младенца. Я так мечтала, что буду возить своего мальчика в зеленой коляске с золотыми вставками. А когда врачи сказали, что он может дышать только с помощью аппарата ИВЛ, у меня слезы покатились градом. В течение первых трех недель, понятно, была послеродовая депрессия, но и потом легче не становилось: как только я выходила из больницы, чтобы подышать свежим воздухом, замечала, что вокруг много счастливых мам с колясками. Я радовалась за них, но самой было очень больно. А потом поняла, что так продолжаться не может, потому что мое настроение передается сыну. Когда мне плохо, то и ему плохо.
И я начала благодарить Бога за каждый день, который проживает мой ребенок. За каждый маленький прогресс. Сейчас нашу ситуацию я представляю как большую гору, которую мы вместе должны преодолеть. Но чтобы справиться, надо идти маленькими шагами, придется продвигаться постепенно.
— Как этот сложный диагноз воспринял ваш муж?
— Знаете, я благодарна Богу, что у меня такой муж. В те первые недели после родов со мной было очень трудно. Когда я впала в отчаяние, Иван взял на себя ответственность и сказал, что мы все преодолеем. Муж — это моя самая большая поддержка. Я никому кроме него не могу сказать то, что у меня на душе. У нас иногда спрашивают, как мы все это выдерживаем, говорят, что не смогли бы так. Все смогли бы! Если ребенок желанный и если врачи дают надежду.
«За 48 лет моей практики еще не было ребенка с такой патологией»
Давид родился 11 сентября 2020 года. Весил 2 килограмма 750 граммов, рост был 49 сантиметров. Алина вспоминает: беременность протекала нормально, роды были естественными, но сложными.
— Когда Давид появился на свет, он даже не мог сделать вдох и его сразу подключили к аппарату ИВЛ, — продолжает Алина. — В родильном отделении мне сказали, что сын, видимо, наглотался околоплодных вод и все за несколько дней пройдет. Но дни шли, а состояние ребенка не улучшалось. Только после нескольких комплексных исследований, выполненных во львовском «Охматдете», врачи диагностировали у Давидика двусторонний паралич диафрагмы.
Диафрагма — это плоская мышца, которая помогает человеку делать вдох, а у моего ребенка эта мышца с рождения не работала.
— Двусторонний паралич диафрагмы очень тяжелая патология, которая во всем мире у новорожденных встречается крайне редко, — рассказывает торакальный хирург Львовской областной детской больницы «Охматдет» Роман Ковальский. — У меня 48 лет практики, но Давид мой первый пациент с двусторонним параличом диафрагмы. А с односторонним, когда полноценно работает одна сторона диафрагмы, к нам госпитализируют ежегодно одного-двух новорожденных. Обычно такие детки могут дышать самостоятельно, но мы должны зафиксировать неработающую сторону, чтобы она не создавала так называемый эффект парадоксального дыхания. Причиной паралича диафрагмы обычно бывает родовая травма.
Читайте также: «Чтобы остановить фонтан крови из горла ребенка, один врач четыре часа зажимал сосуд, а трое других переливали малышу свою кровь»
— То есть с односторонним параличом дети могут нормально дышать, обходиться без ИВЛ?
— Да. Такие дети растут без особых проблем. Конечно, они не станут олимпийскими чемпионами по бегу, не смогут выполнять тяжелую физическую работу, но обеспечивают себя кислородом для повседневной жизни. А за детей, которые родились с двусторонним параличом диафрагмы, дышит аппарат искусственной вентиляции легких. Такие пациенты привязаны к больнице, нуждаются в наблюдении медиков. Без этого ребенок погибнет.
— И все же Давиду удастся помочь?
— Теперь у этого ребенка, да и у других детей с двусторонним параличом диафрагмы, появился шанс жить полноценно, обходиться без аппарата ИВЛ. Принцип работы стимулятора диафрагмального нерва заключается в том, что к нерву подводят электрод, который закрепляют под кожей. Он индуцируется аппаратом, который находится рядом с ребенком, в специальной сумочке. Силу электрического импульса, помогающего диафрагме сокращаться, можно регулировать. Правда, у Давида частично повреждены центры в спинном мозге, поэтому импульс нужно создавать с помощью стимулятора диафрагмального нерва.
Когда родители ребенка дали согласие на такое лечение, перед ними и львовскими врачами появились сразу несколько вызовов: во-первых, таких стимуляторов в Украине детям до сих пор не имплантировали, а сам стимулятор можно приобрести только в США, а во-вторых, стоит устройство 50 тысяч долларов. Кроме того, Давиду нужен персональный аппарат ИВЛ, а его цена около 500 тысяч гривен. Собрать необходимую сумму помогли неравнодушные люди.
«50 тысяч долларов на стимулятор для Давида удалось собрать всего за месяц»
— Директор благотворительного фонда «Із янголом на плечі» Юрий Федечко дал клич в соцсетях, и люди со всего мира собрали средства на аппарат ИВЛ буквально за сутки, а 50 тысяч долларов на стимулятор удалось собрать всего за месяц, — продолжает Алина. — Мы были настолько поражены, как люди сплотились! Мы очень благодарны каждому, кто не остался равнодушным к нашему ребенку.
В середине мая стимулятор прислали в Украину. После многочисленных консультаций с американскими коллегами Давиду провели первую операцию — вживили электрод стимулятора так, чтобы он воздействовал на нерв диафрагмы с правой стороны.
Читайте также: «Уже сомневалась, что сын когда-нибудь откроет глаза»: уникальную операцию во Львове провел немецкий пластический хирург
— Сложность операции заключалась в том, что надо было отделить диафрагмальный нерв от сердца ребенка. Диаметр нерва один миллиметр, сердце работает. Но операция прошла без осложнений, — вспоминает Роман Ковальский.
Первая операция состоялась в июне, вторая (электрод подвели к другой стороне нерва) — в июле нынешнего года. Обе операции врачи делали малоинвазивно — через несколько маленьких проколов. Уже в августе с помощью этого стимулятора ребенку начали тренировать диафрагму.
— Мы считаем, что в будущем мальчик имеет шанс дышать без применения стимулятора, если удастся провести нейрохирургическую операцию и восстановить работу нерва, — продолжает Роман Ковальский. — Пока же надо тренировать диафрагму мальчика с помощью стимулятора диафрагмального нерва. Поначалу тренировка длилась пять минут, теперь — около 50 минут. Мы следим за тем, как благодаря тренировкам у Давидика восстанавливаются дыхательные центры. Для этого выполняем рентген, миографию, УЗИ. Стимуляция диафрагмы и центров, которые были поражены, дает положительные результаты.
— Сколько времени понадобится для восстановления?
— Нагрузки нужно давать очень постепенно. Чрезмерные могут ухудшить ситуацию.
Сейчас малыш уже умеет давать пять, ходит за ручку, уверенно показывает в книгах, где какое животное. Он очень внимательный и очень серьезный. Родители шутят: чтобы Давидик улыбнулся, надо приглашать к нему профессионального клоуна.
— Сын весит одиннадцать килограммов, вырос до 76 сантиметров и развивается, как все дети, — говорит Алина. — Я понимаю, что нужен еще не один месяц, чтобы он стал полностью дышать самостоятельно. Мы будем ждать столько, сколько нужно. Главное, чтобы процесс выздоровления шел без сбоев.
Ранее «ФАКТЫ» рассказывали историю спасения новорожденного, которому впервые в мире перелили пуповинную кровь вместо донорской. За это открытие кардиохирург Илья Емец был удостоен премии «Гордість країни».
1114Читайте нас в Facebook
