«Только здесь мы увидели настоящую заинтересованность»: ребенок с ДЦП учится жить благодаря центру «Ева»
В массажном кабинете, покрытом кафелем — мягкий свет и теплый воздух. Если закрыть глаза, слух улавливает только шорох заботливых рук по коже и легкий скрип массажного стола. Иногда слышны хрипы и хрюканье. Их источник — маленькая пациентка Центра инклюзии и коррекции «Ева».
Оле — 7 лет. В таком возрасте она могла бы заканчивать первый класс, но, к сожалению, судьба распорядилась иначе. У Оли — тяжелая форма детского церебрального паралича. Чрезмерный тонус мышц почти постоянно держит тело девочки дугой от пяток до затылка, а ее конечности натянуты, как струны. Она не сидит, не разговаривает и только недавно научилась фокусировать взгляд на людях и предметах.
В 2020 году в Украине насчитывалось 12,6 тысячи детей с ДЦП. Вылечить его невозможно. С такой формой, как у Оли, жизнь ребенка и его родителей превращается в почти безнадежную борьбу. Почти — потому что современные методики и регулярные занятия позволяют превратить приговор на вызов и хотя бы немного облегчить жизнь семьи. Об этом — сегодняшняя история «Фундації Течія». Мы записали ее в марте прямо во время очередного сеанса лечебного массажа.
Вовремя распознать беду
«В полгода мы заметили, что что-то не так, — говорит Екатерина, мама Оли, пока массажистка мягко трет ее девочке животик. — Это мой первый ребенок, поэтому сперва я не очень ориентировалась, что норма, а что нет. Лишь когда мы с мужем поняли, что Оля не держит голову нормально, поехали на осмотр в Охматдет. А там нам с удивлением говорят: так у девочки ДЦП».
Женщина вспоминает: роды были тяжелыми. Сразу после рождения малышка не закричала, из-за чего мозг, вероятно, недополучил кислород. В первые дни у девочки начались эпилептические приступы. Врачи назначили тяжелый курс антибиотиков. Через месяц Екатерину с Олей выписали, но ничего не сказали о диагнозе.
Молодая семья сталкивается с водоворотом информации, в котором трудно выделить главное. Особенно если ребенок болеет. У Оли была сильная аллергическая реакция — после грудного вскармливания ее кожа приобрела красно-оранжевый цвет и шелушилась. Но в поликлинике родителям сказали поначалу оформить инвалидность. Работать с ДЦП было невозможно: с такой кожей массажи и бассейны были для Оли закрыты. Три месяца Екатерина с мужем проходили все круги ада, пока в Институте аллергологии девочке наконец-то помогли.
После этого родители начали возить дочку на разные курсы. Сменили не один центр и не одного врача. «К сожалению, есть места, где вы платите деньги, с детьми занимаются, но из-за этого ничего не происходит», — признается Екатерина.
«Ева» — новая надежда
О Центре инклюзии и коррекции «Ева» родители Оли узнали через знакомых. Здесь уже несколько лет бесплатно реабилитируют детей после лечения онкологии, помогают детям с ДЦП, РАС, синдромом Дауна и другими сложными диагнозами. Финансирует деятельность «Фундації Течія». Впервые курс занятий Оля начала проходить в конце 2021 года. За девочку активно взялась команда «Евы», в том числе тренер-реабилитолог Максим и массажистка Алена.
«Только здесь я увидела настоящий интерес. После всего предыдущего опыта мы очень держимся за Центр», — говорит Екатерина.
Занятие прервало полномасштабное вторжение, но осенью 2022 года Екатерина с Олей возобновили регулярные визиты в «Еву». Два раза в неделю — бассейн, массаж и осторожная лечебная физкультура. Начали работу с максимальной нагрузкой, чтобы увидеть результат, затем перешли на поддержку. Перегружать не желательно, чтобы не утомлять девочку.
.jpg)
Мама скоро заметила эффект. «Ребенок ничего не может сказать. Поэтому все изменения мы видим внешне. Во-первых, после регулярных занятий в бассейне и массажа стали лучше работать голова и шея. Во-вторых, нормализовался сон, питание и туалет», — объясняет Екатерина.
ДЦП в тяжелой форме влечет за собой огромный мышечный тонус. Как рассказывает мама Оли, тело девочки обычно выгнуто назад, его выкручивает. Перенапряженные мышцы создают проблемы в работе внутренних органов — а у Оли из-за отравления антибиотиками после рождения и так нарушена микрофлора кишечника. Если что-то не переварилось и не вышло, о сне можно забыть. Из-за этого девочка много плачет — такой у нее едва ли не единственный способ дать сигнал о дискомфорте. Улучшать ситуацию может только системная профессиональная работа с телом. «А здесь уже работают золотые руки массажиста», — утверждает Екатерина.
После первых же недель занятий Оля начала спать на спине. Ее легче одевать, ведь стало возможно согнуть ручки. Очень большой результат — начали работать глаза и фокусировка. Оля уже может крутить головой, реагирует на голос и окружающих, улыбается. Особенно, говорит мама, реагирует на голоса бабушек, радуется им.
Девочка действительно активно крутит головой, пока массажистка Алена разминает ее ручки и ножки. Оля останавливает глаза на присутствующих, пристально разглядывает. Дыхание у нее тяжелое, хриплое, иногда переходит в хрюканье и кашель, похожий на отхаркивание.
«Это не из-за легких, — будто читает наши мысли Екатерина. — У нее очень зажимается горло, поэтому воздух вот так проходит через дыхательные пути. Но когда засыпает, то расслабляется и дышит спокойно и ровно».
Два года назад семья увидела, что правое бедро у Оли начало сильно выпирать. Выяснилось, что у дочери врожденный вывих в тазу. Алена показывает рентгеновский снимок: на нем четко видно, что бедренная кость отдельна от таза. Операция возможна, но для девочки она будет очень травматичная, с тяжелым реабилитационным периодом. Альтернатива — опять-таки массаж. Благодаря ему кость медленно становится на место.
Счастье любит тишину
Оля проходит регулярные обследования, в том числе мозга. По словам Екатерины, независимый врач проанализировал электроэнцефалограмму и сказал, что динамика остается положительной. Девочка понемногу контролирует свои движения. Раньше, когда у нее чесался нос, она или морщилась, или искала обо что его потереть. Однажды мама, держа ее на руках, заметила, что Оля тянется пальцами к носу. Для нее это огромное достижение.
«Благодаря Центру мы смогли снизить количество обезболивающих, — говорит Екатерина. — Я уже сама начинаю работать. Понимаю, что все больше вместо пилюли могу сделать упражнения, теплую ванну, покрутить и размять, чтобы Оле стало легче».
В Центре ее очень поддерживают: Максим изучает новые методики, подсказывает домашние упражнения, Алена делится своими наработками.
«Я не очень афиширую результаты, потому что счастье любит тишину, — говорит Алена. — Мы долго к этому шли. Оля в принципе не расслаблялась, и мы вначале могли только немного этому помочь. По капле она привыкла и начала отпускать напряжение. Сейчас может даже уснуть во время массажа.
Хотя массаж выглядит легким, мышцы Оли в этот момент работают по полной. Вместе со стимуляцией вытесняются соли, продукты распада — организму помогают с тем, чего он не может сделать самостоятельно. Алена стремится оттягивать начало кинезов — реакций нервной системы, когда организм отвечает на прикосновения двигательными реакциями. Задача максимум — вообще их убрать. В начале реабилитации они начинались на 12−13-й минуте массажа. Пока мы разговариваем, массаж выходит за отметку 30 минут.
Весь прогресс Оли — результат кропотливого труда. Не только «Евы», но и родителей. Во взглядах на занятия с детьми Алена категорична: «Проблема в том, что врачи, когда ставят диагноз, не учат родителей, как обращаться с таким ребенком. ДЦП — это труд, который возможен только совместными усилиями».
После массажа Екатерина благодарит, привычными движениями одевает дочь, подхватывает ее на руки и прощается. Сегодняшние и ближайшие дни пройдут для семьи спокойнее. Алена еще немного показывает снимки Оли и провожает нас: следующий маленький пациент уже ждет ее рук и навыков.
P.S. Два месяца спустя Оля научилась самостоятельно двигать одной рукой и более активно двигает одной ногой. Четче демонстрирует эмоции. Самое большое достижение за все время комбинирования массажа и бассейна — мама впервые смогла посадить Олю себе на колени, и в таком положении девочка пробыла некоторое время. В целом, за период тренировок мышцы Оли стали более эластичными и податливыми к работе. Обмен веществ оживился и девочка справляется без медицинской помощи.
446Читайте нас в Facebook
