Девятилетнюю машу, прикованную к инвалидной коляске, друзья в дождливую погоду нарочно катают по лужам
Когда девочка после лечения встала на ноги, ее хрупкие кости начали ломаться
Наталья завезла Машу на коляске в клуб для детей-инвалидов, как девочку тут же перехватили местные волонтеры -- Дима и Андрей. Они сначала толкали коляску друг другу, потом перевернули, подхватили Машу и начали раскачивать, взяв ее за руки и ноги. Если бы девочка не заливалась от смеха, то, наверное, я стала бы вызволять ее из рук этих «извергов».
-- Благодаря ребятам у Маши такое же бесшабашное детство, как и у здоровых детей, -- говорит Наталья, мама девочки. -- Мальчишки исполняют все ее провокационные желания. Как-то весной Дима и Андрей взяли с собой дочку в компьютерный клуб. В тот день был сильный дождь. Вдруг они появились на пороге: все трое в грязи, промокшие. «Мы Машу катали по лужам с ветерком», -- признались ребята. Смотрю, глаза дочки блестят, лицо сияет. Я расцеловала детей. Знаю, что родители не разрешают малышам бегать по лужам, но они украдкой делают это. Я хочу, чтобы и у Маши было все это в жизни. Ребенку нужно общение с детьми.
У Маши редкое заболевание артрогрипоз (понижен мышечный тонус). Но она не обречена всегда быть прикованной к коляске. При правильном лечении девочка сможет самостоятельно ходить.
-- Благодаря спонсорам мы с дочкой в течение двух лет жили на Кубе, -- рассказывает Наташа. -- Там Маше сделали две операции, она прошла интенсивный курс в реабилитационном центре, после чего встала на ножки и могла идти, опираясь о стену. Но хрупкие кости под тяжестью ее веса стали ломаться. Мы не закончили лечение, его нужно было продолжать еще два--три года. В кубинском реабилитационном центре Маша была в окружении детей, дома же оказалась в изоляции. Теперь учительница из школы приходит к ней заниматься домой. Хотя у Маши есть двоюродные брат и сестра, они видятся редко. К тому же, играя с дочкой, ребята боятся сделать лишнее движение, причинить ей боль. Знакомые рассказали нам про клуб для детей-инвалидов. Мы стали посещать детскую школу «Познайка» при клубе, кружок «Умелые руки». Дочка играет с другими малышами, а я тем временем общаюсь с их родителями. Вместе с детьми делаем экибаны, лепим из соленого теста. Наши рамки для фотографий, фигурки продаются на ярмарках. На вырученные деньги покупаем для детей чай, печенье.
Наталья учится заочно в институте, и когда у нее началась сессия, она не могла возить Машу на занятия.
-- Тогда нам предложили помощь волонтеров, -- продолжает женщина. -- К нам прислали Диму и Андрея. Нам очень повезло, что мы встретили этих ребят. У Маши с ними сразу завязались дружеские отношения. Мальчики не только никогда не отказывают в помощи, но и сами звонят, заходят в гости, берут Машу с собой гулять.
Маше нравится, что ребята-волонтеры заплетают ей косички
-- Переколите мне заколку, -- просит Маша мальчиков, и они в четыре руки плетут ей косу. -- Не так! -- мотает она головой. Мальчишки начинают ее дразнить и громоздить из волос «дом». Наконец-то «укладка» закончена.
-- Почему вы проводите время в клубе с Машей, ведь многие 16-летние парни интересуются компьютерами, дискотеками? -- спрашиваю ребят.
-- Нам все это нравится, -- говорит Андрей. -- К тому же мы и в компьютерный клуб сопровождаем ребят, нам выдают бесплатные талоны. Раз в неделю члены клуба собираются в кафе, мы устраиваем дискотеки, чаепития.
-- Здесь наши увлечения приносят хоть какую-то пользу, -- добавляет Дима. -- Мне бы только что-то разобрать и собрать. В клубе были три сломанные инвалидные коляски, так мы с Андреем из них сделали одну рабочую. А вообще приятно осознавать, что ты нужен. Мы в клубе нарасхват: если Маше не нужна наша помощь, то кого-нибудь из ребят-инвалидов надо сопровождать в институт, в клуб. Кроме того, нам нравятся люди, которые здесь работают. На них всегда можно положиться.
-- Когда прошлым летом я пришел в клуб, то не думал, что долго здесь задержусь, -- продолжает Андрей. -- Я узнал: за месяц можно заработать 75 гривен. Хотел купить себе брюки. Работать нужно было полдня. Убирал территорию детского сада, красил качели, иногда выезжал с другими ребятами на майдан Незалежности, где мы играли в шахматы, шашки, собирали конструктор, пазлы. Я тогда и сам словно в детстве побывал.
-- Андрей рассказывал мне, что у него работа легкая, да еще и каждый день кормят, -- продолжает Дима. -- Говорил, что нашел много новых друзей. Я с завистью слушал его, а на следующий месяц и сам пришел в клуб. Кроме того, 75 гривен -- для меня большие деньги. Мы живем с мамой, бабушкой и младшим братом на 300 гривен в месяц. В конце лета нас спросили, не хотим ли мы стать волонтерами. Можно было выбирать себе занятие: устраивать игротеки на улице или помогать инвалидам. Мы выбрали второе. Прошли трехдневный семинар, на котором нас учили ухаживать за людьми с ограниченными функциональными возможностями. Тренировались, как одевать человека, поднимать и усаживать в коляску, везти.
-- Не было барьера в общении с инвалидами?
-- У меня бабушка -- инвалид, у нее ампутирована нога и парализована половина туловища, -- говорит Андрей. -- Признаюсь, когда с ней случилась беда, я брезгливо относился к ней, выходил из ее комнаты и сразу мыл руки, вез коляску по улице и отворачивался от людей, стеснялся. Но со временем перестал замечать ее увечий, и у других людей их не вижу. Например, с Машей многие боятся играть из-за того, что у нее гибкие косточки, а для нас с Димой она словно большая мягкая игрушка. Когда мы с ней балуемся, то чуть ли ни в узел ее завязываем, а она в отместку нас щипает, кусает.
-- Раньше дочка сидела в инвалидной коляске и с завистью смотрела, как здоровые дети играют на детской площадке, -- говорит Наташа. -- Теперь и у нее есть выход для энергии. Этим летом мы ездили в лагерь для детей-инвалидов, так я с Машей днем почти не общалась. Дима и Андрей забирали ее утром еще до завтрака. У меня бы Маша в столовой капризничала: то она не ест, этого не хочет, а с ребятами съедала все. Мне рассказывали, что один ей нос закрывал, а другой в это время ложку с едой в рот отправлял. Но Маша не жаловалась мне, наоборот, от ребят ее оторвать нельзя было, значит, все нормально.
-- Мы с мальчишками на озере такое вытворяли, -- рассказывает Маша. -- Они меня бросали в воду, учили нырять, в коляске по мелководью на большой скорости катали.
-- Дима и Андрей всех заряжают своей жизнерадостностью, -- подтверждает 18-летняя Наташа. -- После операции по удалению опухоли головного мозга у меня нарушена координация движений, одна я не выхожу из дому, повсюду меня сопровождает мама. В лагере же стараюсь убегать с волонтерами от взрослых. Для меня это редкая возможность побыть в молодежной компании, послушать смешные истории.
Аппарат, который может помочь Маше укрепить мышцы, семья купить не в состоянии
-- Очень неприятный момент для нас с Машей, когда мы заезжаем в метро, -- говорит Наталья. -- В вагоне на нас так смотрят, словно мы сейчас начнем попрошайничать. Забиваемся в уголок и отворачиваемся от пассажиров. Я дочку успокаиваю, что мы подлечим ее, что она снова будет сама ходить. В Киеве мы нашли одну частную клинику, где Маше предложили лечение, укрепляющее кости. А чтобы поддерживать мышцы в тонусе, нужно постоянно делать электростимуляцию, но пока мы не можем купить аппарат, предназначенный для этой процедуры. Он стоит около трех тысяч гривен, а в нашей семье работает только муж. Я пыталась устраиваться на работу, но ведь не всегда удается найти с кем Машу оставить. Ребятам нашим тоже нужно на жизнь зарабатывать. Андрей месяц назад устроился на рынок, продает батарейки. У него один выходной в неделю. Дима тоже скоро пойдет на работу.
-- Жаль, что трудовые объединения для школьников открыты только летом, ведь дети из благополучных семей к нам не приходят, а нашим ребятам деньги нужны круглый год, -- говорит руководитель кружка клуба детей-инвалидов «Журавлик» Ирина Фролова. -- Рано или поздно волонтеры вынуждены уходить от нас, чтобы зарабатывать себе на жизнь. Это не плохо, но все же в клубе они целый день у нас на глазах, у них меньше шансов ввязаться в какую-то историю. Да и с выходом на работу их детство закончится. Общаясь с инвалидами, волонтерам есть чему у них поучиться. Многие их подопечные, несмотря на свою телесную немочь, получают высшее образование, стремятся достичь чего-то в жизни. И Дима, и Андрей растут без отца, у мальчиков в окружении нет мужчин, с которых бы они могли брать пример. Раньше Андрей с мамой и бабушкой постоянно ссорился, его классная руководитель жаловалась, что он прогуливает школу, не учит уроки. После того как Андрей столкнулся с настоящими трудностями, с которыми живут инвалиды, он изменился. Андрей пошел на работу, чтобы помогать матери. Правда, оценки у него не стали лучше. Но мне кажется, что это не самое главное, и мамам этих ребят есть чем гордиться -- они вырастили добрых и отзывчивых сыновей.
308Читайте нас в Facebook
