12-летняя Таня Нелень: «С восьми лет знаю, что у меня ВИЧ, и не боюсь об этом говорить»
О том, что в семье
— Наташа, которая учится в другом классе, на спортплощадке обозвала меня спидозной и сказала, что все, кто со мной общается, заражаются СПИДом, — вспоминает Таня Нелень. — Конечно, было очень обидно. Да, у меня в крови есть ВИЧ. Но в остальном я ничем не отличаюсь от обычных детей. Ведь на самом деле со мной не опасно общаться и играть! На следующий день после уроков я решила поговорить с Наташей. Но она не стала меня слушать, а вцепилась мне в волосы. Конечно, я пробовала защищаться, пару раз дала ей сдачи. Когда уже упала, Наташа била меня ногами и руками по животу и лицу, ударила чем-то тяжелым по голове, да так, что обе сережки выскочили из ушей. Другие школьники побежали звать на помощь психолога. Когда нас разняли, Наташа мне пригрозила: «Завтра жди продолжения».
Избитую дочку мама отвезла в больницу. Таню сразу положили на лечение в стационар неврологического отделения.
— Девочка была эмоционально угнетена, — говорит врач неврологического отделения черкасской областной детской больницы Галина Васковец. — По результатам электроэнцефалограммы ей поставили диагноз сотрясение головного мозга и закрытая черепно-мозговая травма. У Тани по всему телу были синяки, ссадины, кровоподтек с кровоизлиянием в оболочку левого глаза. Кроме телесных увечий девочка получила тяжелую психологическую травму, поэтому с ней ежедневно занимался наш психолог.
— В нашем обществе до сих пор существует много мифов о СПИДе, — говорит консультант по вопросам ВИЧ/СПИДа черкасской благотворительной организации ЛЖВ «От сердца к сердцу» Дмитрий Андрейченко. — Семьи, где есть ВИЧ-положительные дети, нередко вынуждены менять место жительства, надеясь, что там они меньше будут сталкиваться с оскорблениями, непониманием. Хотя обидные слова можно услышать везде. В маршрутке недавно был свидетелем разговора двух женщин. Одна жаловалась, мол, в этом году много ВИЧ-инфицированных детей пойдут в школы и будут заражать СПИДом своих здоровых одноклассников. Взрослые не понимают, что ВИЧ не передается воздушно-капельным путем, через еду, напитки и посуду, поэтому инфицированные дети могут заниматься и играть вместе со здоровыми. В этом нет никакой опасности.
«Когда муж обследовался, оказалось, что он... совершенно здоров»
За две недели, которые Таня провела в больнице под капельницами, ни сама обидчица, ни ее родители так и не поинтересовались состоянием девочки.
— Знаете, я очень волновалась, чтобы после случившегося мой ребенок не ожесточился, — вспоминает мама Тани Антонина Нелень. — Ведь дочка была сильно напугана и подавлена. Уже в палате она расплакалась: «Мамочка, больше всего у меня болит душа. Почему Наташа обозвала меня спидозной? Она же не врач, чтобы ставить диагнозы. А по внешнему виду не скажешь, кто и чем болен». Сложно ответить на такой недетский вопрос. Знаете, когда-то я по-своему расшифровала ВИЧ — «время испорченных часов». У таких людей, как я, жизнь словно останавливается...
— Антонина, как вы узнали о своем диагнозе?
— Таня — мой первый ребенок. В 2002 году я вновь забеременела. Как положено, стала на учет в женской консультации, обследовалась. На одном из осмотров врач попросил пересдать анализ крови, сказав, что есть подозрение на ВИЧ. Тогда даже не приняла это всерьез, ведь с мужем у нас были доверительные отношения. Когда диагноз подтвердился, я настояла на еще одном тесте. Супруг тоже обследовался и оказался совершенно здоров. Может, в то время у него был период «окна». Ведь вирус иногда не дает о себе знать в течение 
Муж ни словом не упрекнул меня, поддерживал и успокаивал. Несмотря на это, моя жизнь постепенно превращалась в кошмар и сплошное унижение.
*«И дочка, и сын у меня очень общительные, радуются каждому новому другу, — говорит Антонина. — Поэтому очень обидно, когда взрослые из-за непонимания, что такое ВИЧ, настраивают своих детей против нашей семьи»
Никогда не забуду, как сотрудница санэпидстанции потребовала заполнить анкету с вопросами: «Когда вы начали вести половую жизнь?», «Сколько у вас было сексуальных партнеров?» После этого врачи взяли расписку о том, что я, прежде чем вступить с кем-либо в интимные отношения, всегда буду предупреждать о своем статусе. Как будто мне, замужней женщине с грудным ребенком на руках и еще одной крохой под сердцем, нечем больше заняться, кроме как разнообразить свою сексуальную жизнь. Конечно, я не могла понять, как инфицировалась. Ведь во время первой беременности сдавала анализы, и тест на ВИЧ был негативным. Допускала мысль, что, возможно, заразилась во время визита к стоматологу. Все выяснилось позже, когда узнала об изменах своего бывшего мужа...
— ВИЧ-позитивные люди имеют право не раскрывать свой статус, а медперсонал обязан хранить врачебную тайну. Вот только в маленьких городах и селах эту информацию очень сложно утаить...
— Весть о том, что у меня ВИЧ, быстро разнеслась по селу. Многие начали сторониться меня, перестали даже здороваться. На вторые роды я приехала к тому же врачу, который принимал у меня Танюшку. Он перепоручил меня акушерке, а сам наблюдал со стороны... Виталик родился абсолютно здоровым, ведь я регулярно принимала препараты, предотвращающие передачу вируса. Но когда решили крестить сына, приятели отказались стать нашими кумовьями. Складывалось такое впечатление, что все вокруг забыли о таких понятиях, как доброта и милосердие. А самым ужасным стало то, что при обследовании у Тани обнаружили ВИЧ. Я же кормила ее грудью, не зная, что являюсь носителем вируса иммунного дефицита, который передается через грудное молоко.
— Что помогло вам выстоять и не сломаться?
— Узнав о группе взаимопомощи для ВИЧ-позитивных, которая работает в Черкассах, я решила туда обратиться, — продолжает Антонина. — Именно там я почувствовала, что не одинока в своей беде — есть все-таки люди, способные поддержать и просветить. Со временем мы начали ездить по школам, училищам, институтам. Совместно с Центром социальных служб для молодежи проводили акции, где рассказывали школьникам и студентам о ВИЧ, причинах этой болезни, предохранении. Невежество некоторых просто поражало! Иногда на лекциях в школе я спрашивала: «Ребята, как, по-вашему, выглядит человек с ВИЧ?» В ответ слышала: «Ходячие мощи, зомби с исколотыми венами». А в ходе соцопросов многие говорили, что таких людей нужно изолировать, создавать для них закрытые колонии или вовсе клеймить, чтобы нормальный человек видел, с кем имеет дело. Первым моим серьезным проектом стал клуб дневного пребывания для детей, рожденных ВИЧ-позитивными женщинами. Ведь это большая проблема. Даже здорового ребенка зачастую не принимают в детский сад, что уж говорить о ВИЧ-позитивном. Иногда о причине отказа говорят прямо, мол, дети во время активных игр могут пораниться и заразиться.
«Не раз родители требовали, чтобы моя Таня не ходила в детсад и школу вместе с их детьми»
— Ваша дочка ходила в детский сад?
— Танюшу я отвела в садик в год и восемь месяцев, так как в то время уже стала активистом ВИЧ-движения и с головой ушла в новую работу. Поначалу не говорила о статусе ребенка, но некоторые родители узнали, что у Тани ВИЧ. Они пошли к заведующей с требованием, чтобы моя девочка не посещала группу. Заведующая перезвонила лечащему врачу, который наблюдал Таню, а после беседы сказала, что не видит причин, по которым моя малышка должна быть исключена из сада. Позиция этой женщины была очень гуманной. Конечно, не все были так добры. У меня дочка очень общительная, открытая и радуется каждому новому другу. Но когда пришло время идти в школу, мы вновь столкнулись со стеной непонимания. Мать одного из учеников, узнав, что их сын будет заниматься в одном классе с Таней, подняла бунт. В итоге ее мальчик пошел в другую школу.
В начальных классах у нас не возникало проблем со статусом дочери. А как-то в прошлом году Таня пришла домой в слезах. Оказалось, что одна девочка из школы говорит всем, что у дочки СПИД, поэтому дружить с ней опасно. Я пообщалась с родителями этого ребенка. Когда они рассказали своей дочери достоверную информацию о ВИЧ, неприятных инцидентов с этой девочкой у Тани не возникало. Однако в нашем селе есть несколько семей, где взрослые, видимо, от незнания, что такое ВИЧ и как он передается, настраивают своих детей против Тани.
— Именно по этой причине у вашей дочери произошел конфликт в школе?
— Наташа очень унизила Таню, обозвав ее спидозной у всех на глазах. В тот вечер я старалась успокоить дочку, объясняла, что она еще не раз будет слышать подобное в свой адрес, и нужно найти в себе силы не принимать все это близко к сердцу. Люди ведь разные бывают... О том, что на следующий день ссора переросла в драку, я узнала от дочери по телефону. К сожалению, не могла приехать сразу же, так как работаю в Черкассах, поэтому позвонила маме и попросила ее забрать Таню из школы. Дочка боялась идти домой, ведь старшая сестра и мама Наташи уже успели с ней поговорить на повышенных тонах и объяснить, что «таким, как она, в этой школе не место». В этой истории до сих пор не поставлена точка.
Директор школы вызывал меня и родителей Наташи к себе в кабинет. Родители Натальи были настроены агрессивно, даже не поинтересовались самочувствием моего ребенка, хотя их дочка после драки ходила в школу как ни в чем не бывало, а Таня две недели провела в больнице. Моя просьба, чтобы мама Наташи поговорила со своей дочерью о поведении, так и не была услышана. При этой беседе присутствовали социальный педагог, классный руководитель, двое представителей организации людей, живущих с ВИЧ. Мы сошлись на том, что в школе проведут общее родительское собрание. Директор Тарас Иванович согласился. Но когда узнал, что я решила подавать иск в суд, вопрос о проведении такой беседы остался открытым.
После этого у меня еще было несколько встреч с директором. На последней из них Тарас Иванович привел такие аргументы: «Вы думаете, это разбирательство придаст уверенности вашему ребенку? У вас есть деньги и связи? А знаете, кем работает папа той девочки? Он личный водитель ректора одного из областных институтов!» Я не стала оправдываться и сказала, что буду защищать права своего ребенка, ведь на моем месте так поступила бы любая нормальная мать. У меня нет претензий к школе и учителям. Но раз родители Наташи не хотят решить вопрос по-человечески и хотя бы просто извиниться, тогда пусть все будет по закону.
— Я хочу подчеркнуть, что избиения ребенка не было, — рассказал «ФАКТАМ» по телефону директор Краснослободской средней общеобразовательной школы № 1 Тарас Горбенко. — Произошел конфликт, который перерос в спор с применением физической силы. На следующий день я видел Наташу, у нее тоже были синяки на теле. Девочек давно помирили, конфликт уже исчерпан. Учителя провели с детьми серьезные беседы, когда Таня еще лежала в больнице. И я хочу подчеркнуть, что дальнейшая спекуляция на этом вопросе может навредить ребенку. Но мама Тани, считаю, неадекватно реагирует на ситуацию. Антонина Николаевна дала нам понять, что не откажется от намерения подавать иск в суд. Я спрашивал: видит ли она, что, удовлетворяя свои амбиции, наносит вред ребенку? Женщина ответила, что сознательно идет на это.
— По словам Антонины Николаевны, вы согласились провести в школе родительское собрание, а потом изменили свое решение. Это так?
— Действительно, у нас была договоренность с представителями организации людей, живущих с ВИЧ, провести в середине мая родительское собрание в школе. 
Но теперь понимаю, что идет нагнетание конфликта, поэтому встречу решили перенести на сентябрь. Думаю, к этому времени все спорные вопросы будут улажены.
*«Я давно перестала сердиться на то, что Наташа меня избила, — говорит Таня. — Но обидные слова забыть не могу»
— Правда, что вы с Наташей помирились? — спрашиваю у Тани.
— Нет. Она избегает встречи со мной. Даже если бы Наташа сейчас извинилась, не знаю, как я поступила бы. Давно перестала сердиться за то, что она меня избила, но обидные слова забыть не могу. Когда лежала в больнице, ждала ее звонка на мобильный. Думала, она поинтересуется, как я себя чувствую. Но потом перестала ждать...
— Ты посещаешь тренинги черкасской организации людей, живущих с ВИЧ, каждое лето ездишь в детский лагерь, который она организовывает, и не боишься говорить, что у тебя ВИЧ...
— Да, я с восьми лет знаю о своем диагнозе, второй год нахожусь на антиретровирусной терапии. Каждый день утром и вечером мне нужно пить таблетки, которые помогают защитить мои «хорошие» иммунные клетки от «плохих». Как все девчонки, могу пошалить. Люблю кататься на роликах, велосипеде вместе с подружками. Они знают, что у меня ВИЧ, и нормально к этому относятся. На днях, к примеру, я упала и разбила коленку. Понимаю, что в моей крови есть вирус, поэтому очень ответственно отношусь к подобным вещам. Даже когда где-то поцарапаюсь, сразу стараюсь приклеить пластырь, чтобы нигде не осталось даже капли моей крови.
Напоследок я спросила у Тани, не сложно ли ей будет ходить в школу после всего случившегося.
— У меня здесь много подружек, поэтому переходить в другую школу не хочу, в сентябре приду в свой класс, — ответила девочка.
Фото из семейного альбома
10958Читайте нас у Facebook
