«Если сыну не прооперируют коленный сустав сейчас, то он не сможет ходить и всю жизнь будет прикован к инвалидной коляске»
Когда в Украине ребенку ставят диагноз гемофилия, болезнь становится тяжелым испытанием для всей семьи. При этом недуге факторов свертывания крови в организме либо недостаточно, либо они вовсе отсутствуют. У Артема заболевание обнаружили еще в грудном возрасте. Родители заметили, что у малыша долго не проходит ушиб. Это обычная картина для гемофиликов. Сначала после каждой травмы появляются кровоподтеки. На более тяжелой стадии болезни — большие гематомы. Потом от накопленной крови раздуваются суставы. В таких случаях спасает введение препаратов восьмого фактора. Если его применять, то недуг не проявит себя. Но в нашей стране необходимые лекарства практически отсутствуют.
— Сейчас по квартире я передвигаюсь, опираясь на трость или держась за стены, — говорит Артем Микитенко. — На улицу не выхожу — тяжело спускаться и подниматься по лестнице с пятого этажа, а лифта у нас в доме нет.
— Из-за постоянных кровоизлияний у пациента развилось хроническое воспаление сустава — гемартроз, — рассказывает научный сотрудник отдела хирургической гематологии и гемостазиологии Института гематологии и трансфузиологии АМН Украины Евгений Аверьянов. — С помощью диагностики мы определили, что целостность костей в суставе у Артема сохранена, но повреждены хрящи. Активный воспалительный процесс привел к тому, что средняя степень тяжести гемофилии у парня перешла в тяжелую. Существует опасность развития гемартрозов и кровотечений в других суставах. Это замкнутый круг, который можно разорвать, лишь устранив очаг воспаления хирургическим методом.
— Если сыну не сделать операцию сейчас, то он не сможет ходить и будет всю жизнь прикован к инвалидной коляске, — утирает слезы мать подростка Наталья Микитенко.
Однако на операцию и последующее лечение врачам нужен восьмой фактор — 150-200 флаконов.
— Из-за отсутствия этого препарата мы ничем не можем помочь больным и вынуждены смотреть, как они на наших глазах становятся глубокими инвалидами, — признается Евгений Аверьянов. — Сейчас у меня в журнале записаны 50 пациентов — молодые юноши и мужчины, которым уже требуется эндопротезирование. При адекватном полноценном лечении они могли бы вести активную жизнь. За границей такие люди заводят семью, детей, ходят на работу, занимаются спортом. Ведь если вовремя вводить препараты восьмого фактора, то человек чувствует себя абсолютно здоровым. В Украине же больные гемофилией вынуждены сидеть дома. У многих наступают определенные изменения в психике, развивается депрессия. Считаю, что проблема гемофилии должна стоять так же остро, как и проблема сахарного диабета.
Когда родители Артема узнали, что сын болен гемофилией, жизнь в семье подчинилась одной цели — оберегать ребенка от малейших травм. Ведь опасность представляет обычный ушиб. В четыре года мальчик едва не умер, когда у него неожиданно пошла носом кровь. Через некоторое время открылось почечное кровотечение. Несколько дней ребенка спасали, вливая восьмой фактор.
— Пока сын рос, я жила надеждой, что в нашей стране врачи научатся бороться с этим страшным заболеванием, — говорит Наталья. — В Израиле, знаю, гемофилики служат в армии. В Австралии боксер, страдающий этим недугом, регулярно выходит на ринг. А нашим детям страшно упасть на ровном месте. И проблема одна: отсутствие необходимых препаратов.
В комнате Артема на шкафу лежит синтезатор. Мальчик пять лет ходил в музыкальную школу, занимался вокалом и играл на фортепиано.
— Теперь уже не играю, — вздыхает Артем, — из-за частых кровоизлияний в суставы рук. И спортом нельзя заниматься. Мальчишки бегают на поле с мячом, а я лишь смотрю. Сижу в свободное время за компьютером или телевизор смотрю. В других странах детям регулярно вводят нужные лекарства за счет государства! А я чем хуже?
— В Украине больные гемофилией едва доживают до 40 лет, — рассказывает председатель правления Всеукраинского общества гемофилии Александр Шмило. — Сейчас в нашей стране около трех тысяч таких пациентов. Печально осознавать, что в мире давно есть средства, предупреждающие кровоизлияния, но нашим больным они недоступны. Человеку в год на препараты требуется от 300 до 500 тысяч гривен. Из собственного кармана оплачивать терапию нереально. А денег, выделяемых бюджетом, недостаточно для решения проблемы. В первую очередь лекарством нужно обеспечить детей, ведь без лечения многие из них уже к десяти годам становятся инвалидами.
390Читайте нас у Facebook
