«Сразу после родов врачи сказали мне, что сын родился богатырем… При этом оказалось, что красные пятна покрывают 80(!) процентов кожи малыша»
Посмотреть на новорожденного богатыря сбежались едва ли не все сотрудники Миргородской центральной районной больницы. Ведь не каждый день появляются на свет, тем более естественным путем, да еще и у первородящих, дети весом свыше пяти килограммов и ростом под шестьдесят сантиметров. Но медикам пришлось удивиться еще одному обстоятельству — практически вся кожа ребенка была покрыта «винными» пятнами.
*Валентина Василенко: «Очень важно лазерные процедуры Артемке провести именно сейчас, пока сосудистые изменения не успели поразить более глубокие слои кожи и внутренние органы»
— Поначалу я думала, что мой крупный малыш задохнулся — он выглядел сине-фиолетовым, — вспоминает тот момент 28-летняя Валентина Василенко из села Кибинцы Миргородского района Полтавской области. — Но педиатр попросил меня не волноваться: «Все хорошо, только у вашего мальчика на теле есть особые отметины». Я не придала тогда этому никакого значения — мало ли с какими врожденными пятнами живут люди. Главное, считала, что состояние ребенка по шкале Апгар сразу после рождения оценили на 9-10 баллов. Но когда моя старшая сестра, которая присутствовала при родах, расплакалась, увидев младенца, поняла: что-то не так.
Артемке уже годик и четыре месяца. Он смешно прищуривается, когда его просят показать, где у него глазки. Любит играть в прятки. Иногда капризничает. В общем, ребенок как ребенок.
«Особенность» Артемки открывается, как только мама снимает с него теплую одежду. Сплошные красные пятна покрывают ручки, ножки, спинку, животик мальчика… И в тех местах, где их больше всего, тело рыхлое, как бы припухшее. Уже сейчас, говорит Валя, наиболее пораженная правая ножка сына толще левой и почти на два сантиметра длиннее. Утолщаются пальчики на правой ручке. С возрастом, если не лечиться, эти диспропорции будут все заметнее. Но семья Василенко боится даже думать о будущем малыша — сосудистое поражение кожи у него составляет почти 80 процентов. Самый эффективный метод, позволяющий избавиться от таких пятен — лазерные процедуры, которые выполняют в Киеве, в дерматологической клинике Ольги Богомолец. Но один лучевой импульс (точка диаметром несколько миллиметров) стоит 50 гривен. А таких импульсов Артемке надо сделать тысячи…
«Мне хотелось только одного: чтобы муж подержался за мой живот и почувствовал биение нашего ребенка… »
— Из роддома нас выписали с диагнозом врожденная аномалия кожи неустановленного характера, — продолжает Валентина. — Потом выставили другие диагнозы — гемангиома, факоматоз, ангиоматоз, которые так или иначе связаны с дисплазией кожных сосудов. Каких только прогнозов я не наслушалась! В одной известной столичной клинике мне сказали без какой-либо дипломатии: «Готовьтесь к тому, что лет в одиннадцать вашему ребенку ампутируют конечности». Со мной случилась истерика… И только в апреле этого года, когда мы обратились в Институт дерматокосметологии доктора Ольги Богомолец в Киеве, нам поставили окончательный диагноз — синдром Клиппеля — Треоне — Вебера.
Врач Игорь Сай, к которому мы попали на прием, объяснил, что это врожденное варикозное расширение подкожных вен с обширными сосудистыми и пигментными пятнами, которое со временем приводит к утолщению и удлинению конечностей, гигантизму отдельных частей тела. Если заболевание не лечить, оно прогрессирует и уже в детском возрасте приводит к инвалидности. Доктор признался, что таких обширных поражений, как у Артема, еще не видел.
Это заболевание, проявляющееся только у мальчиков, в клинике успешно лечат с помощью лазеротерапии. Как мне объясняли, под воздействием лазера пораженный сосуд склеивается, в нем прекращается кровообращение, а месяца через полтора опухоль рассасывается. Лазерный луч проходит на глубину всего до двух миллиметров, поэтому он неэффективен при лечении опухолей, проросших глубоко или находящихся на внутренних органах. Из этого следует: чем раньше начать лечение, тем лучше. Нам порекомендовали проходить курс через каждые два месяца. Артемке сделали несколько пробных лазерных импульсов — через некоторое время кожа на том месте, вот посмотрите, заметно побледнела. У меня появилась надежда. Но во время одного сеанса можно получить около двухсот импульсов, и каждый стоит полсотни гривен. Да еще за наркоз надо платить две тысячи гривен. А курсов понадобится от десяти до четырнадцати. Мы подсчитали: только для того чтобы избавиться от пятен на видных местах — шейке, ушке и щечке, — нужно не меньше ста тысяч гривен. И они нужны сейчас, пока сосудистые изменения не затронули глубокие слои тканей, не поразили внутренние органы. Даже если мы продадим все свое имущество, у нас не найдется столько денег, чтобы вылечить ребенка.
Рассказывая об этом, Валентина заметно нервничает.
— Я долго думала, прежде чем попросить через вашу газету о помощи неравнодушных к чужому горю людей, — говорит она. — Возможно, кто-то над моей просьбой посмеется, кто-то решит, что я хочу разбогатеть за счет других… Но, Боже, я не потрачу на себя ни копейки, предназначенной для моего ребенка! Его здоровье превыше всего для моей семьи. Я и так чувствую себя виноватой в том, что он родился таким…
Медики пока не могут объяснить, почему дети рождаются с дисплазией кожных сосудов. Но Валентина Василенко причину видит в том, что, находясь в положении, сильно переживала из-за ухода мужа.
Своего первенца супруги ждали три года. У них не было собственного жилья, не складывалось с работой, поэтому беременность приходилось сознательно откладывать. Но когда, несмотря на все жизненные неурядицы, Валентина решилась на ответственный шаг, муж вдруг заявил ей, что это… не его ребенок.
— Услышать такое в свой адрес мне было очень оскорбительно, — вздыхает моя собеседница, статная, красивая молодая женщина. — Мне уже почти 30, и то отпрашиваюсь у отца, когда нужно пойти к подружкам. Он у нас человек очень строгих правил. Я воспитана в духе уважения семьи, моральных принципов, верю в Бога — мне и в голову не могло прийти изменять мужу.
Изменял, оказалось, он. После скоропалительного развода мужчина тут же сошелся с другой женщиной. У Валентины началась депрессия.
— Я всего начала бояться: дождя, грозы, воды, яркого солнца, громких звуков… — рассказывает Валя о пережитом. — Боялась оставаться одна дома — казалось, что на меня рухнет потолок. Не могла сама спать, поэтому рядом ложилась мама. Была уверена, что все вокруг только и шепчутся обо мне. Думала, сойду с ума. Появилась навязчивая идея — покончить жизнь самоубийством. Родители возили меня по бабкам-шептухам, участковый врач выписал направление к психиатру. А мне хотелось только одного: чтобы муж подержался за мой живот и услышал в нем биение нашего ребенка. Я готова была ему все простить, лишь бы у малыша был отец…
«Я вытерла слезы, взяла себя в руки и решила сделать все возможное, чтобы вылечить сына»
Психиатр вывела Валентину из состояния депрессии единственной фразой: «Если вы не хотите этого ребенка, давайте будем вызывать искусственные роды».
— Я находилась на четвертом месяце беременности, делать аборт было уже поздно, — говорит Валя. — Но даже в самые тяжелые минуты не думала о том, чтобы избавиться от малыша. И когда вдруг услышала такое предложение, внутри меня все перевернулось. Я наконец-то осознала, что переживания из-за развода самым негативным образом могут сказаться на состоянии плода. Постепенно начала возвращаться к жизни. До этого я сильно похудела. Врач, у которой я наблюдалась, каждый раз фиксировала снижение веса на два-три килограмма. Мне начали колоть глюкозу. Видимо, все пережитое сказалось на гормональном фоне — я вдруг начала поправляться, как на дрожжах. Резко набрала 32 килограмма. Стала просто необъятной. И после родов ни на грамм не похудела. Но могу ли я заниматься сейчас собой, если нужно лечить Артемку?
* «Винными» пятнами у Артемки Василенко поражено около 80 процентов кожных покровов. Подобная патология, по словам врачей, встречается очень редко
Поначалу у Валентины была мысль провести анализ ДНК, чтобы доказать отцовство бывшего мужа. Однако очень скоро, получив яростное сопротивление с его стороны, бросила эту идею. Решив начать жизнь с чистого листа, молодая мама вернула себе девичью фамилию и приобрела статус матери-одиночки. Правда, теперь не имеет права подать даже судебный иск на взыскание алиментов с мужчины, который отказался от нее и еще не рожденного малыша. Но материальные тяготы, говорит, перенести легче, чем предательство некогда близкого человека.
— Больше всего появлению внука и тому, что я записала сына на фамилию Василенко, радовался мой папа, Василий Михайлович, — продолжает рассказ Валентина. — В нашем роду до сих пор рождались только девочки, и Артемка — единственный продолжатель фамилии. «Главное — воспитать ребенка хорошим человеком», — успокаивает он всю семью. Папа заболел псориазом после участия в ликвидации аварии на Чернобыльской АЭС, но он никогда не зацикливается на своей болезни, этого же требует и от нас. Хотя мама, глядя на внука, часто плачет. Я же стараюсь быть сильной. Вытерла слезы, взяла себя в руки и решила: сделаю все от меня возможное, чтобы вылечить своего мальчика.
Сперва Валентина бросалась из одной клиники в другую, от одной бабки-шептухи к другой. Кто советовал ничего не предпринимать, дескать, пятна сами по себе исчезнут. Другие откровенно пугали глубокой инвалидностью ребенка. А однажды Валя случайно увидела по телевизору интервью с Игорем Богдановичем Саем, врачом Института дерматологии и косметологии доктора Ольги Богомолец. Речь шла о гемангиомах. «Нельзя запускать болезнь. Если она уйдет вглубь хотя бы на два-три миллиметра, избавиться от нее будет гораздо сложнее». Эти слова прозвучали для Валентины Василенко как призыв к решительным действиям. Она тут же отправила копии медицинских заключений по указанному на экране адресу.
— Ответ мне пришел совсем из другой организации, — Валя листает страницы истории болезни Артемки. — Оказалось, я что-то напутала. Но случайные люди, к которым попало письмо, проникшись моими проблемами, не только подсказали правильный адрес, но еще и выслали ксерокопии статей об операциях, которые проводят в институте. А тут как раз мама (она работает почтальоном) приносит «ФАКТЫ» со статьей о мальчике Ване из Дзержинска Донецкой области — ему удалили сосудистые пятна с личика именно в институте доктора Ольги Богомолец (»Я не верила, что после лазерных операций огромное уродующее пятно винного цвета исчезнет и личико моего сына станет чистым», 4 апреля 2010 года. — Авт. ). Я немедленно связалась с мамой ребенка, Светланой Шальневой, и она посоветовала никого не слушать, а ехать в Киев к специалистам клиники дерматологии и косметологии. Ей целый год собирали средства на дорогостоящую операцию, что говорится, всем миром: сначала шахтеры — сотрудники мужа, а затем толчок к благотворительности дала публикация в «ФАКТАХ».
«Если пятно возле ушка прорастет вглубь, малыш может оглохнуть»
После первой консультации в специализированном медицинском учреждении минуло уже полгода, а провести первый лечебный сеанс Артему Василенко так и не удалось. К сожалению, семья не смогла найти двенадцать тысяч гривен за этот срок. Поэтому единственная надежда у Валентины Василенко — на людей, которые сочувствуют ее горю.
— Я стараюсь так фотографировать Артемку, чтобы не был заметен его косметический дефект, — говорит Валентина. — Лишь однажды, когда сынишке исполнилось четыре месяца, по просьбе врачей сделала несколько снимков голенького малыша, по которым можно определить степень поражения. Те кадры я так и храню в фотокамере. Стараюсь прятать пятна от любопытных глаз. Не станешь же каждому объяснять, что с ребенком. Люди ведь разные бывают. Светлана Шальнева, которая меня сильно поддерживает морально, рассказывала, что взрослые, случалось, не подпускали своих детей к Ване, объясняя им, что «мальчик заразный». А одна женщина, прочитав статью в «ФАКТАХ», обвинила Свету в том, что она, спекулируя на врожденной аномалии сына, выманивает деньги у народа. Дескать, у ее дочери тоже есть «винное» пятно на лице, и ничего — они смирились с этим.
Я тоже боюсь такого отношения окружающих ко мне и моему ребенку. Как будут воспринимать его на улице, в детском саду, в школе? Мне очень важно, чтобы сын не замкнулся в себе, когда немного повзрослеет, и не страдал из-за своей болезни. К тому же мальчик растет без отца, это тоже может усугубить ситуацию. Очень хочется решить проблему до того, как ребенок начнет ее осознавать.
Впрочем, молодой маме ежедневно приходится решать задачи, которые напрямую связаны с заболеванием сына. Например, малышу противопоказано пребывание на солнце. У него до сих пор нет ни единой прививки — медики опасаются их делать, чтобы не усугубить протекание болезни. А недавно Артемка, дотянувшись до обеденного стола, перевернул на себя чашку с только что заваренным чаем, попал в реанимацию. Раны на здоровой коже затянулись быстро, а на участках с пораженными сосудами не заживают.
Сами по себе пятна не вызывают у Артемки неприятных ощущений. Они только изменяют цвет: при нормальной температуре розовые, на холоде становятся темно-синими, в жару — ярко-красными.
— Лишь бы только они не стали прорастать вглубь, — молится Валентина. — Тогда пятно, расположенное возле ушка, может задеть барабанную перепонку, и наступит глухота…
P. S. Номер телефона Валентины Василенко можно узнать в редакции.
4062Читайте нас у Facebook
