«Тайком от мамы я молилась, чтобы трехлетний братик Коля не стал моим донором. Я бы не смогла жить, зная, что забираю его здоровье»
В Ивано-Франковской детской областной больнице живет удивительная девочка. Сидеть сложа руки 12-летняя Таня Мацюк не привыкла. Уже много месяцев с раннего утра и до позднего вечера девочка плетет из бисера необыкновенно красивые украшения для дома. Из-под ее рук вырастают чудесные розовые, красные, белые и золотые цветы, зеленые листья, изогнутые ветви. Соединяя сотню маленьких деталей, Таня взращивает бисерное деревце и сажает его в нарядный горшочек. Такая вещь могла бы украсить самый изысканный интерьер и стать предметом гордости родителей школьницы. Но мастерица делает их не ради удовольствия, не для дома или школьных выставок. Каждую работу Таня продает за двести гривен, а полученные деньги откладывает… себе на операцию. Она знает, что пересадка костного мозга, которая может ее спасти, стоит сто двадцать тысяч евро. Своим искусством девочка зарабатывает себе на жизнь. В прямом смысле слова.
«Приходила из школы со звоном в ушах и сразу ложилась в постель»
— Дочка родилась совершенно здоровым, веселым ребенком, — рассказывает мама Тани Мария Мацюк. — В детстве она вообще не болела. Разве что насморк могла подхватить. Я никогда особо не переживала, если Танюша промочит ноги или зимой придет вывалявшаяся в снегу.
— У нас даже градусника дома не было, — вступает в разговор тихая худенькая девочка, на бледном личике которой выделяются только большие карие глаза. — Я и подумать не могла, что со мной может что-то случиться. Ходила на танцы, на кружки разные. Вдруг четыре года назад ни с того ни с сего у меня стала очень сильно болеть нога. Мама не могла понять, что происходит: «Ты что, доця, в школу не хочешь идти?» Но я не придуривалась. Ногу действительно тянуло, сводило, через день я уже не могла встать с постели. Под вечер поднялась высоченная температура. Мама вызвала «скорую».
Сначала врачи не могли определить, что с ребенком. Девочка сдавала анализы, медики один за другим отсеивали всевозможные диагнозы. Таня быстро теряла вес и буквально таяла на глазах. Наконец, после проведенной пункции стало очевидно: у девочки апластическая анемия. Это тяжелое заболевание кроветворной системы, выражающееся в резком угнетении всех клеток костного мозга.
— Я не привыкла приставать к маме с расспросами, — говорит Таня. — Обычно она сама мне все рассказывает. Но тут, когда мама узнала мой диагноз, ничего не стала объяснять, а только смотрела на меня и плакала. Мне было восемь лет, и я не верила ни одному врачу. Думала: они сидят в креслах, в белых халатах, изображают из себя умных, а сами ничего не делают. Не могла представить, что совсем скоро от этих людей будет зависеть моя жизнь. А тогда, во втором классе, я удивлялась, почему мы все время ездим то в ивано-франковскую больницу, то во Львов… Мама успокаивала: мол, тут лечат лучше, да и город посмотришь, прогуляешься. «Но от чего меня лечить? Я же здорова!» Тогда уже нога прошла и, в принципе, ничего не болело. Только была жуткая слабость. Я приходила из школы со звоном в ушах и сразу ложилась в постель. А позже начала падать в обморок. Сейчас, кстати, похожее состояние. Для меня быстро пройтись или пробежаться нереально сложно.
В течение нескольких месяцев Таня активно лечилась. Принимала необходимые препараты, делала процедуры, прошла даже химиотерапию. И — о чудо! — она пошла на поправку. Кроме ежедневного приема таблеток, больше ничего не напоминало ей о том, что она больна. Таня снова стала бегать с подружками, ходить в школу и на кружки рукоделия, помогать родителям по хозяйству.
— Помню, как-то вечером мама усадила меня рядом с собой и тихонько спросила: «Хочешь братика?» — улыбается Таня. — Я сначала нахмурилась. Очень не хотелось делить папину и мамину любовь с кем-то еще. Но потом смирилась, даже стала ждать его появления на свет. А когда впервые увидела Коленьку, сразу полюбила его. Он настоящий ангелочек!
— Мы с мужем не планировали второго ребенка, — смущенно улыбается Мария. — Ведь я постоянно моталась с Танюшей по больницам, так что мыслей о пополнении семьи не возникало. И вдруг узнала, что беременна. Коля родился на праздник святого Николая — словно подарок нашей семье! Потом оказалось, что от него зависела жизнь нашей доченьки — сынок был единственным, кто мог стать для нее донором…
Болезнь вернулась внезапно. После трех лет стойкой ремиссии, когда девочка уже забыла о том, что ей пришлось бороться с тяжелым недугом, она поехала в санаторий. И заразилась там ветрянкой. Результаты анализов крови оказались убийственными. Вместо положенных 120 единиц гемоглобина у школьницы было всего 50. Апластическая анемия прогрессировала и разрушала детский организм.
— По ночам у меня начались спазмы в районе ребер, — вспоминает Таня. — Сначала несильные и недолго, минут по пять. Со временем не могла разогнуться уже по полчаса, а то и по часу. Боль была такой, что не могла выдержать. Хотела плакать, и не получалось. Потом добавилась рвота. Врачи гадали: то ли аппендицит, то ли заболевания поджелудочной железы… Уже хотели оперировать, но мама сказала, что я состою на учете в гематологии, и врачи не рискнули. Через некоторое время нам сказали: чтобы я не умерла, нужна срочная пересадка костного мозга.
«Хочется, как нормальному ребенку, зимой накататься на санках, заболеть гриппом»
— Пообещали, что в Киеве, в «Охматдете», эту операцию сделают за двести тысяч гривен, — объясняет Мария. — Но для этого нужен донор, обязательно родной Тане человек. Ни я, ни муж не подошли. Вся надежда оставалась на Коленьку. Хотя не передать вам, что значит для матери жертвовать здоровьем одного ребенка ради спасения другого. Только другого выхода не было, иначе Таня погибла бы.
Анализы трехлетнего Коли родители отправили в одну из клиник Кракова. Ответа оттуда ждали, как манны небесной. Но польские врачи были категоричны: из семи показателей один был отрицательным. Малыш тоже не подходит как донор для сестры. Согласно законодательству Украины пересаживать костный мозг от одного человека к другому могут только близкие родственники. То есть, чтобы Таня Мацюк могла жить, ее придется оперировать за рубежом, где донором за определенную сумму может стать любой человек. Только теперь родителям выставили совсем другой счет. Израильская клиника готова подарить жизнь украинской школьнице за 120 тысяч евро, немецкая — за 160 тысяч.
— Когда из Кракова пришли результаты, я даже обрадовалась, — шепотом говорит Таня, пока ее мама вышла из палаты ответить на телефонный звонок. — Потому что все это время очень переживала за Колю, молилась, чтобы он не смог стать донором для меня. Была невыносима мысль, что моя жизнь будет продолжаться благодаря тому, что этого маленького человечка положат «под нож». Я и сейчас больше всего думаю о нем. Ведь если мы с мамой поедем за границу на операцию, Коленьке придется туго. Целых шесть месяцев — операция плюс реабилитация — он будет без маминого тепла, без ее заботы. И все из-за меня!
Мама говорит, что это нужно пережить, забыть и не вспоминать. А я только этими мыслями и живу. Иногда такое отчаяние нападает — хоть вой! Ну почему эта беда пришла именно к нам? Вот плету из бисера деревья, помогаю насобирать родителям деньги на операцию. На одну работу уходит неделя, если делать с утра до вечера. Еще это немного отвлекает. Когда приходят одноклассники, учителя, спрашивают, как я себя чувствую, сообщают, что видели меня в телепередаче или на плакате, которые развешены по всему Ивано-Франковску, мне становится не по себе. Хочется, как нормальному ребенку, набегаться зимой, накататься на санках, заболеть гриппом, не выучить урок и получить двойку. Только бы не сидеть безвылазно в больничных стенах, не зная, что тебя ждет!
Я часто беру в руки Библию. Когда читаю про Адама и Еву, всегда плачу. Бог им так доверял, а они откусили от запретного плода, подвели его. Чувствую, что так же виновата перед мамой. Она сбилась с ног, забросила папу, братика, носится, собирает деньги… Так ее подвела! Я бремя ей на всю жизнь… — не совладав с собой, Таня разрыдалась. Но как только вернулась мама, девочка постаралась взять себя в руки.
«Я заложила квартиру. Если в ближайшее время не насобираем необходимую сумму, мы останемся без жилья. Только бы Таня жила!»
— Мне постоянно звонят люди, которые хотят помочь, — объясняет Мария. — Особенно после того, как Таню показали по телевизору. После передачи два дня звонки были практически каждые две минуты. Самое удивительное, что отзываются в основном не бизнесмены, не олигархи, для которых цена Таниной жизни — сущие копейки, а самые обычные люди. Иногда даже совсем бедные: пенсионеры, студенты… Несколько тысяч переслала мать ребенка, больного церебральным параличом. Позвонила мне и сказала: «Я понимаю, что вы чувствуете». Какая-то американка передала Тане полторы тысячи долларов и компьютер. Еще один человек, не пожелавший сообщить, кто он, дважды перечислял на наш счет по тысяче долларов. Общими усилиями мы собрали четыреста тысяч гривен. В немецкой клинике пересадка костного мозга стоит дороже, чем в израильской, но преимущество там в том, что при наличии хотя бы шестидесяти тысяч евро они соглашаются делать операцию. Остальные деньги пациенты отдают потом. То есть до первого взноса нам осталось насобирать двести тысяч гривен.
— Апластическая анемия очень серьезное заболевание, — объяснила ивано-франковский детский областной гематолог Алла Иваненко. — У Тани постоянно падает гемоглобин, тромбоциты и лейкоциты, могут быть любые осложнения и очень серьезные изменения в формуле крови, вплоть до острого лейкоза. Ведь поражен костный мозг. У ребенка уже есть осложнения в виде заболеваний почек. У Тани в моче постоянно обнаруживают кровь. Кроме того, у нее стремительно падает иммунитет. Ей срочно нужна пересадка костного мозга.
— Я заложила квартиру, — опускает голову Мария. — Если в ближайшее время мы не насобираем необходимую сумму, придется продать жилье. Не представляю, где после этого будем жить, но потерять Таню мы не можем. За нашу квартиру мы выручим примерно 35 тысяч долларов. На нее мы с мужем зарабатывали несколько лет на стройке в Одессе. Самое поразительное, что, пока нас не было и дочка жила с бабушкой, она вела себя настолько самостоятельно и независимо, что все только диву давались! — в грустных заплаканных глазах женщины вдруг угадывается тихая радость. — Представляете, за несколько месяцев выучила школьную программу и до Нового года окончила экстерном первый класс, а после Нового года — второй. И даже никому об этом не сказала! Сама записывалась в кружки — и на бисероплетение, и в художественную школу.
Помню, когда Танюше было лет пять, я работала в пекарне и, приходя утром с 24-часовой смены, от усталости падала в кровать. Моя малышка сама себе готовила завтрак, гладила меня по голове: «Мамочка, отдыхай… » Закрывала за собой дверь и сама шла в садик! Она и сейчас такая же самостоятельная. Ходит, сдает анализы. Когда лежала под капельницей, не давала мне даже утку ей подложить. Брала ее под мышку и ковыляла в туалет. А теперь, когда у нее появился подаренный американкой ноутбук, она в интернете вычитала все и о своей болезни, и о предстоящей операции. Инструктирует меня, как ее нужно будет восстанавливать, что понадобится для реабилитации: «Мама, нужно будет сделать так, чтобы все было стерильно!» Слушаю ее, киваю и думаю: я все смогу, все сделаю, все переживу. Не переживу только, если потеряю тебя…
На выезде из Ивано-Франковска, садясь в маршрутку, я увидела тот самый биллборд, о котором говорила Таня: с плаката на меня смотрели умные, не по-детски серьезные глаза. «ПОМОГИТЕ СПАСТИ ТАНЮШУ!» — выведено красными буквами. «Такая маленькая, а уже умирает», — сочувственно вздохнула пожилая женщина, обращаясь к сидящей рядом пассажирке. У меня по коже пробежали мурашки: вспомнилась история о 12-летней японке Садако Сасаки. После бомбардировки Хиросимы больная лейкемией девочка молилась о мире на всей земле. Врач сказал, что для исполнения желания ей нужно сложить из бумаги тысячу журавликов. Садако успела смастерить только 644…
*Каждую работу (на фото) девочка продает за 200 гривен, а полученные деньги откладывает себе на операцию.
P. S. Всем, кто хочет помочь Тане Мацюк, сообщаем телефон ее мамы Марии: 098-490-57-66.
1333Читайте нас у Facebook
