«Когда жена плачет, дочка ее успокаивает: «Мамочка, все пройдет. Я буду здоровой, как другие детки»
Раньше маленькая Вика обожала сладости. Теперь конфеты под запретом. Три года назад ее родителям сообщили о страшном диагнозе дочки — сахарный диабет первого типа, инсулинозависимый, тяжелая форма. Уровень сахара в крови у пятилетней Вики не стабилен. Это отрицательно влияет на организм ребенка и приводит к осложнениям. Утром измерительный прибор выдает одно значение, вечером может показать другое.
— Однажды дочка чуть не впала в диабетическую кому, — говорит Ольга Мовчан, мама Вики. — Днем уложила ее спать, а сама ненадолго вышла на кухню. Услышав какие-то странные звуки, подбежала к Вике, а та не могла ничего сказать, только непроизвольно дергала руками и ногами. Приехавшая «скорая» определила, что у ребенка сахар в крови превысил норму (пять с половиной единиц) в шесть раз. Дочку отвезли в больницу. К счастью, врачам удалось ее спасти.
Сейчас родители стараются не показывать Вике свою тревогу, чтобы лишний раз не волновать ребенка. Хотя держать себя в руках им очень трудно.
— Каждый вечер Вика становится у своей кроватки и читает на память «Отче наш», — рассказывает Валентин Мовчан, отец девочки. — Если видит, что жена плачет, то гладит ее по лицу, успокаивая: «Мамочка, все скоро пройдет. Я буду здоровой, как другие детки». Мы соблюдаем
рекомендации врачей, но сахар подчас так снижается, что Вика падает в обморок. А потом резко повышается, и опять беда. Дочка еще не может понять, насколько тяжела ее болезнь. Когда сахар в крови резко поднимается, она становится нервной: вырывается, кусается, кричит. Чтобы унять приступ истерики, приходится давать ей успокоительные лекарства.
— В большинстве стран мира малыши и подростки с диабетом контролируют уровень сахара с помощью инсулиновой помпы, когда при непрерывном подкожном введении инсулина максимально полно имитируется нормальная работа поджелудочной железы, — рассказывает вице-президент Международной диабетической федерации, председатель совета Украинской диабетической федерации Валентина Очеретенко. — Например, во Франции инсулинозависимый пациент обращается в поликлинику, где ему устанавливают помпу совершенно бесплатно. Наше государство, к сожалению, пока не в состоянии обеспечить своих маленьких граждан этими дорогостоящими современными медицинскими приборами.
«Ночами я практически не сплю, регулярно подхожу к кроватке — проверяю, не вспотела ли Вика, нет ли у нее судорог»
Если раньше сахарный диабет у ребенка до шести лет диагностировали крайне редко, то сейчас таких пациентов много.
Врачи говорят, что в группе повышенного риска оказываются малыши, которые весят при рождении больше четырех или менее двух с половиной килограммов, страдают ожирением или эндокринными расстройствами и имеют родителей или близких родственников, больных диабетом (вероятность того, что болезнь передастся по наследству, составляет около 70 процентов).
С 2009 по 2013 год в нашей стране действует целевая программа «Сахарный диабет». Она, к примеру, учитывает необходимость закупки тест-систем и средств самоконтроля для детей, выделение средств на приобретение инсулина для больных. Маленькие пациенты регулярно получают бесплатное лечение именно тем видом препарата, который необходим каждому конкретному ребенку.
Сейчас Вика уже привыкла к строгому режиму питания и ограничениям в еде. А еще девочка, как настоящий доктор, лечит свои игрушки.
— Наша суточная доза инсулина — 11 единиц, — объясняет Ольга Мовчан. — За день делаю дочке четыре инъекции. Ночами я практически не сплю. Каждые пару часов подхожу к кроватке — проверяю, не вспотела ли Вика (это признак снижения сахара). Ведь если сахар сильно падает, глюкозы в крови становится недостаточно и головному мозгу нечем питаться. Это риск мгновенной смерти. Мы уже дважды пережили настоящий ужас, когда ночью у ребенка появлялись судороги из-за очень низкого сахара. Чтобы не допустить осложнений, связанных с обменными нарушениями, врачи рекомендуют поставить инсулиновую помпу-дозатор, которая имитирует здоровую поджелудочную железу. Она постоянно в нужных дозах подает лекарство в организм. С такой помпой наша девочка смогла бы вести нормальную жизнь, без постоянных уколов и страха внезапно потерять сознание.
— У дочки сейчас сахар «скачет», поэтому измеряем показатели перед завтраком, обедом, ужином и на ночь, — говорит Валентин Мовчан. — В этом году мы получили семь упаковок тест-полосок по 50 штук в каждой. Если использовать по одной полоске ежедневно, их хватило бы на год. Но дочке упаковки хватает всего лишь на 12 дней. А стоит она не меньше 300 гривен. Такую сумму нам, как и многим другим родителям, чьи дети болеют инсулинозависимым диабетом, приходится тратить дважды в месяц.
— Тест-полоски нужны для того, чтобы измерить сахар и определить, сколько инсулина необходимо уколоть ребенку перед едой или на ночь, — говорит Валентина Очеретенко. — Если уровень очень высокий, следует ввести «единичку», а если низкий, то укол делать не надо, иначе сахар упадет до критической отметки, угрожающей жизни. Каждый малыш, больной диабетом, получает 400 тест-полосок в год. Этого, конечно, недостаточно. Родителям приходится приобретать их за свои средства в аптечной сети или же бегать к врачу каждый раз, когда возникает сомнение, правильную ли дозу инсулина они вкололи. Ведь избыток глюкозы отравляет организм. В первую очередь страдают кровеносные сосуды. Они сужаются, кровь в органы поступает хуже. Поражаются сердце, почки, глаза, мозг, кишечник, кожа.
Избежать всех этих ужасов можно лишь соблюдая все рекомендации врача и, главное, своевременно — несколько раз в день — делая инъекции инсулина. Для пятилетнего ребенка это, конечно, мука. Да и родителям нужно «поймать» момент, когда сахар начинает «скакать». С помпой все было бы проще: она автоматически анализирует состояние крови и вводит нужную для больного дозу инсулина. Стоит прибор порядка трех тысяч долларов, расходные материалы к нему (специальный шприц, трубочки и прочее) ежемесячно обходятся в тысячу гривен. К сожалению, государство пока не обеспечивает помпами пациентов, а приобрести их самостоятельно может не каждый. У родителей Вики просто нет таких средств. Родственники и друзья пытаются собрать необходимую сумму, но пока им это не удалось. Такой медицинский аппарат облегчил бы жизнь девочке, предупредил развитие осложнений. Ведь постоянные инъекции, которые делают Вике, не могут защитить от обменных нарушений в организме.
«На помповой терапии в Украине находятся около 500 детей. Сегодня это лучшее устройство для введения инсулина»
Знакомые Ольги по детскому эндокринологическому отделению, где она лежала с Викой, смогли приобрести помпы своим детям с инсулинозависимым диабетом.
— Уже почти год дочь пользуется помпой, — говорит мама восьмилетней Лизы Инна Ивановна. — Это большое подспорье: дочка может спокойно заниматься в школе, гулять со сверстниками во дворе. До этого мы делали Лизе по пять уколов в день, держали ее на строгой диете, а толку не было. Сахар повышался до 20 единиц и больше. Врачи посоветовали поставить помпу в эндокринологическом отделении Национальной детской специализированной больницы «Охматдет». Прибор нам обошелся в 24 тысячи гривен. В стационаре медперсонал научил, как надо обращаться с помпой, и с тех пор мы приезжаем в больницу только на проверки, а не на госпитализацию. Дочка стала чувствовать себя гораздо лучше. Небольшой приборчик Лиза носит на поясе или на шее, как мобильный телефон.
— Когда сыну было два с половиной года, я заметила, что он часто и по многу стал пить воду, — рассказывает мама четырехлетнего Саши Оксана. — Анализы показали, что сахар у него превышен в три раза. Сразу пришлось убрать из дома все сладости, так как даже от одной конфеты сахар у Саши мог подскочить до 28 единиц. А если вовремя не устранить нарушения углеводного обмена, разовьется диабетическая кома. У ребенка по утрам часто возникали резкие скачки уровня сахара крови. Каждый завтрак, обед или ужин начинался с плача.
Четыре-пять раз в день Саше необходимо было делать уколы, а перед этим — регулярно измерять уровень сахара в крови. Из-за этих процедур ребенок стал нервным, конфликтным. В Катеринополе, где мы живем, есть реабилитационный центр для детей-инвалидов. Сынок туда ходит второй год. На одном из праздничных мероприятий присутствовали меценаты. Когда они узнали историю Саши, то согласились помочь и оплатили покупку инсулиновой помпы. Сейчас нам удалось добиться нормального уровня сахара. Мой мальчик по чуть-чуть может есть сладости. Истерики остались в прошлом.
— На помповой терапии в Украине находятся около 500 детей, — рассказывает заведующая отделом детской и подростковой эндокринологии Украинского научно-практического центра эндокринной хирургии, трансплантации эндокринных органов и тканей Министерства здравоохранения Украины, кандидат медицинских наук Наталья Зелинская. — Сегодня это лучшее устройство для введения инсулина. Помпу можно рекомендовать даже больным диабетом младенцам. Мы ставили эти проборы двухмесячным крохам. Если взрослый человек в состоянии вводить инсулин с помощью шприца четыре-пять и больше раз в сутки и регулярно проверять уровень сахара в крови, то для детей это весьма проблематично.
Многие школьники не хотят, чтобы сверстники знали о их болезни. Детям, которым установлена инсулиновая помпа, не нужно делать уколы шприцем или шприц-ручкой, достаточно нажать кнопку на помпе и ввести необходимую дозу препарата. Находящийся под кожей миниатюрный силиконовый катетер (толщиной с волосок), через который поступает инсулин, не раздражает кожу. Его меняют раз в четыре-пять дней. Есть помпы, которые рассчитывают необходимое количество инсулина на определенную пищу.
На сегодняшний день диабетом в нашей стране болеют около 8 тысяч детей в возрасте до 18 лет. И ежегодно их количество возрастает более чем на тысячу. Им жизненно необходимы качественные инсулины и инсулиновые помпы. В первой половине мая по всем городам Украины пройдет шестая акция Всеукраинского фонда «От сердца к сердцу». В этот раз организаторы будут собирать деньги на покупку инсулиновых помп для самых маленьких детей с диабетом. В акции примут участие более 60 тысяч волонтеров, среди них звезды украинского кино, шоу-бизнеса, спорта, а также учащиеся и студенческая молодежь.
— В прошлом году нам удалось собрать три миллиона триста тысяч гривен, — говорит председатель правления Всеукраинского благотворительного фонда «От сердца к сердцу» Павел Горинов. — На эти средства во все детские областные больницы было закуплено мониторинговое оборудование для новорожденных и преждевременно рожденных малышей. Нынешняя акция пройдет с первого по 14 мая в учебных заведениях Украины — школах, колледжах, профессионально-технических училищах, институтах и университетах. А в воскресенье, 15 мая, она состоится в Киеве на Крещатике. Каждый желающий сможет присоединиться и пожертвовать свои средства на благое дело, а также определить уровень глюкозы в крови, измерить артериальное давление, принять участие в развлечениях и послушать концерт, который готовят украинские звезды.
P. S. На проведение мероприятия и закупку помп понадобится время, а Вике Мовчан это современное устройство нужно уже сейчас. Тем, кто хочет помочь собрать деньги на помпу для девочки, публикуем телефон ее мамы Ольги: 093-590-91-26.
1947Читайте нас у Facebook
