«Чтобы спасти жизнь дочке, врачам пришлось убить ее иммунитет»
Мы уже дважды писали о талантливой девочке из Прикарпатья Танечке Мацюк, которая, узнав, что у нее тяжелейшее заболевание кроветворной системы, стала самостоятельно собирать деньги на пересадку костного мозга. С утра до вечера лежа на больничной койке, маленькая рукодельница плела из бисера потрясающе красивые цветы, изысканные деревца, иконы, картины. Продавая свои рукотворные шедевры, она откладывала деньги на операцию. История о необычной девочке не могла оставить равнодушными читателей «ФАКТОВ». Отзывчивые люди помогли маме Танюши Марии Мацюк собрать необходимую сумму. В конце июня девочке сделали долгожданную операцию. Однако говорить о ее удачном исходе стало возможно только сейчас: еще недавно жизнь Танечки висела на волоске…
«После передачи на телевидении и публикации в «ФАКТАХ» наш счет пополнился на 800 тысяч гривен»
За последние четыре года Таня Мацюк считанные дни провела в кругу семьи. С того времени как у девочки ни с того ни с сего стала болеть нога, начались обмороки и невыносимые боли в ребрах, больничные стены заменяют ей дом, а люди в белых халатах — родных и близких. После тщательного обследования ивано-франковские врачи обнаружили у маленькой пациентки апластическую анемию — страшное заболевание, выражающееся в резком угнетении всех клеток костного мозга. Стало ясно, что без операции не обойтись. Спасти ребенка взялся киевский «Охматдет». За двести тысяч гривен. Но тут неожиданной преградой встало… украинское законодательство. Ведь донором органов, тканей и костного мозга для человека, согласно закону о трансплантологии, в нашей стране может стать только кто-то из близких родственников. Однако выяснилось, что ни мать, ни отец, ни трехлетний братик Коля не смогут поделиться с Танюшей клетками костного мозга. Выходило, что операцию придется делать за границей.
Огромная для небогатой провинциальной семьи сумма, выставленная «Охматдетом», оказалась копейками по сравнению с космическими счетами зарубежных клиник. В Израиле пересадку соглашались делать за сто двадцать тысяч евро, в Германии — за двести тысяч. Но семье Мацюк пришлось остановиться именно на втором варианте, поскольку израильские врачи требовали полной предоплаты, а немецкие соглашались на аванс в шестьдесят тысяч евро. Танина мама обивала пороги благотворительных фондов, развешивала биллборды с призывом о помощи, в СМИ стали появляться публикации. И на Танином счете оказалось 120 тысяч евро. Это при том, что Мария Мацюк заложила свою квартиру в Ивано-Франковске.
* «Самое страшное уже позади, — говорит Танина мама Мария Мацюк. — Наконец-то врачи впервые после операции разрешили нам выходить на улицу»
— Не могла поверить, что в мире столько добрых людей, — говорила тогда корреспонденту «ФАКТОВ» мама Тани. — После передачи на телевидении и публикации в вашей газете начался настоящий шквал звонков. Люди поддерживали, помогали, и наш счет в общей сложности пополнился на 800 тысяч гривен! Это баснословные деньги, и каждая копейка пойдет на спасение жизни моей дочери. Кто мог подумать, что соседка по подъезду Галя Батюк, с которой мы раньше только здоровались, станет нашим волонтером, возьмет на себя все организационные и финансовые дела, будет оформлять нам визы и вести переговоры с клиниками… А разве не чудо, что в аэропорт «Борисполь», откуда мы с Танюшей летели в Гамбург, с Киевского железнодорожного вокзала нас привезли бесплатно, на дорогой красивой машине. Это постарались члены клуба «BMW-Киев». Представитель компании «Аэросвит», услышав, куда и зачем мы летим, поговорил с руководством, и авиабилеты обошлись нам почти в пять раз дешевле! Да еще обратный билет нам оформили с открытой датой, ведь мы пока не знаем, когда будем возвращаться в Украину. Спасибо всем огромное!
После того как самолет, уносящий Марию и Таню в Германию, поднялся в небо, «ФАКТЫ» узнавали о том, что происходит с нашей героиней, только через волонтера Галину Батюк. Галя рассказала нам, что во время полета девочке стало плохо, а помочь ей было невозможно, так как лекарства и шприцы, находящиеся в ручной клади у Марии Мацюк, показались таможенникам подозрительными, и брать их в салон не позволили.
В Гамбурге украинок встретили их новые друзья и благодетели. Наталья и Рольф узнали о болезни маленькой украинки из социальных сетей. Сначала помогали семье Мацюк деньгами, потом стали звонить, поддерживать. Именно они сумели договориться с фондом Стефана Морша, занимающимся подбором доноров. Обычно подбор происходит уже после того, как больной внесет всю сумму на счет фонда, но для Тани сделали исключение: нашли донора, не взяв авансом ни копейки.
Наталья и Рольф смогли договориться также с Университетской клиникой Гамбург-Эппендорф, чтобы пересадку костного мозга провели не за двести, а за сто семьдесят шесть тысяч евро. Причем врачи знали, что у мамы с дочкой есть всего сто двадцать тысяч, и согласились проводить операцию в долг (который, кстати, обещало компенсировать Министерство здравоохранения Украины).
Из аэропорта Танюша с мамой отправились домой к Рольфу и Наталье. В подарок немецким друзьям девочка вышила бисером икону Богоматери. Прием в клинике Тане был назначен через сутки, но девочке стало так плохо, что ее пришлось везти в больницу в тот же день. К счастью, немецкие врачи не отказались принять нашу героиню раньше времени, провели ей полное обследование и спустя два с половиной месяца сделали пересадку костного мозга.
«Мама научилась делать уколы даже лучше, чем медики»
Интервью с Таней Мацюк и ее мамой «ФАКТАМ» удалось записать по интернету с помощью программы «Скайп». На экране монитора появилась изможденная, но с неизменной улыбкой на лице мама Тани Мария.
— С момента нашей последней встречи прошло пять месяцев. А ощущение, что за это время я прожила еще одну жизнь, — говорит она. — В Германии мы узнали, что Танюшу заразили гепатитом «В». Это случилось во время переливания крови в ивано-франковской больнице. Из-за этого нельзя было делать пересадку, хотя немецкие врачи и донор были готовы. Нам сказали: пока не одолеем гепатит, нечего и думать о трансплантации. Лечиться нужно было минимум два месяца.
— Когда услышала это, так плакала, не передать, — из-за плеча у мамы выглядывает бледненькая похудевшая Танюша с большим плюшевым чебурашкой под мышкой. На груди, в районе сердца, у девочки пластырь, из-под которого выведен катетер и три трубки, через которые ей каждый день вводят лекарства. — Я очень скучаю по школе, по братику Коле, по Ивано-Франковску. Хочу скорее вернуться в Украину. Поэтому мысль о том, что нужно будет пробыть в больнице так долго, меня просто убивала. Но потом я смирилась.
— У немецких врачей был шок из-за того, что мы не принимаем никаких препаратов для разжижения крови, — продолжает рассказ Мария. - А мы ведь ни сном ни духом об этом не знали! В Германии нам объяснили, что, вопреки прогнозам, апластическая анемия у Тани пошла на спад, клетки ее костного мозга начали работать, иммунитет улучшился, и можно было бы обойтись без пересадки, если бы не одно «но». Важнейший отросток, отвечающий за функцию почек, был почти полностью съеден болезнью, работало только двенадцать процентов клеток. Лечить его отдельно было невозможно. Именно из-за этого пришлось убивать Танин иммунитет. Обследование показало, что в таком состоянии у дочки в любой момент могло произойти кровоизлияние и наступила бы мгновенная смерть. Украинские врачи ничего не говорили нам о риске тромбоза. Получается, Таня жива только милостью Божьей.
В гамбургской клинике Тане прописали препарат, разжижающий кровь. Однако ради одного укола в день жить в клинике, где за пребывание, лечение и питание маме и дочке приходилось платить около трехсот евро в сутки, было невозможно. Стиснув зубы, Мария вернулась на съемную квартиру и при абсолютном отсутствии медицинской практики два с половиной месяца сама делала дочке инъекции в живот и ноги.
— Мама научилась делать уколы даже лучше, чем медики, — говорит Таня. — Но я, честно говоря, все равно чувствовала себя очень плохо. По ночам были такие боли, что приходилось ехать в больницу и брать обезболивающие. Под конец на меня даже самые сильные из них не действовали. Я так ждала операции! Конечно, когда меня уже начали готовить к пересадке, было страшно…
— Тане назначили огромную дозу химиотерапии, — вспоминает Мария. — Ведь нужно было подчистую убить ее иммунитет и уничтожить собственные клетки спинного мозга. В первый из пяти дней ей назначили «химию», которую организм не воспринял. Пошла дикая реакция, Таню трясло, начались судороги. Лекарство поменяли, и все стало на место. Конечно, держалась высоченная температура, была рвота, но нам говорили, что это нормально. Когда иммунитет дочери был на нуле, нас перевели в специальную стерильную палату, выходить из которой не разрешалось.
— Мама была такой смешной в белом халате, бахилах, маске и шапочке, — прыснула Таня. — Вечером привезли донорскую кровь, и мне влили новые клетки. Целую ночь с нами была медсестра Нина, единственная русскоговорящая во всей клинике. Она нам объясняла, что все хорошо, что реакции нет. Успокаивала, поддерживала.
«Я не могла смотреть, как моя девочка рыдает, находя на подушке очередной клок волос. Позвала медсестру: «Стригите под ноль»
На двенадцатый день у Тани Мацюк стали приживаться и расти новые клетки. Спустя еще два дня маму с дочкой перевели в обычную палату, а там и вовсе разрешили съехать на квартиру — с условием, что через день они будут приезжать на контрольный анализ крови. Через неделю девочке внезапно стало плохо. Желудочно-кишечный тракт не воспринял новые клетки, у ребенка началась сильнейшая диарея, которая привела к моментальному истощению организма. Таня впала в кому и пришла в себя в реанимации только на четвертые сутки.
— Я была в шоке, — закрывает глаза Мария. — Могу пережить многое, готова к любым сложностям, но ведь нам сказали, что все уже хорошо, и я не ожидала новой беды. Врачи очень переживали: из четырех фаз отторжения мы были на третьей… В любой момент моя дочь могла погибнуть. Сейчас все уже более- менее нормально. Несколько дней назад мы перешли с препаратов на настоящую еду, у доченьки стали отрастать волосы,- мама гладит Таню по одетой на голову яркой блестящей бандане. — После химиотерапии волосы просто высыпались. Я не могла смотреть, как моя девочка рыдает, находя на подушке очередной клок. Позвала медсестру и велела: «Стригите под ноль». А одна из богатых фрау, ребенок которой тоже лечится в этой клинике, подарила Танюше красивый парик. Нас на три часа выпустили на улицу, это было целое событие! Еще один позитивный момент: я выучила немецкий язык. Оказалось, что переводчица, которая нам помогала, снимала с нашего счета… 50 евро за один час! И нам ничего не говорила. Я сразу отказалась от ее услуг, взяла словарь, вспомнила школьные уроки немецкого, выучила медицинскую терминологию и теперь сама объясняюсь с врачами.
Словно в доказательство своих слов, Танина мама начинает беседу с вошедшей в палату женщиной средних лет в белом халате. Говорит Мария медленно, в речь иногда вставляет украинские слова, но, судя по оживленной реакции врача, та все понимает, что-то говорит о Тане, показывает на нее, кивает. Узнав, что через «Скайп» за этим наблюдает журналист, доктор шутливо закрывает лицо перекрещенными ладонями, мол, «не снимать!» По просьбе Марии соглашается сказать несколько слов для нашей газеты.
— Прогнозы хорошие, — объяснила «ФАКТАМ» заведующая отделением онкогематологии № 1 Университетской клиники Гамбург-Эппендорф Ирене Гертец. — Болезнь поддалась лечению. Была большая проблема: отторжение клеток организмом нашей маленькой пациентки, кома. Но сейчас состояние Тани несравнимо лучше. Можно с уверенностью сказать, что операция прошла успешно. Возможно, через две недели мы сможем позволить ребенку лечиться амбулаторно, но под строгим контролем. Три раза в неделю девочке нужно будет приходить в клинику на процедуры. Со дня пересадки должно пройти сто восемь дней, тогда состояние больной стабилизируется. И только как минимум через полгода может пойти речь о возвращении Тани в Украину.
— Вот это единственное, что расстраивает, — грустно качает головой Мария. — Дочка так хотела в сентябре пойти в школу. С одноклассниками сейчас старается не общаться. У некоторых детей не хватает ума и такта, и они задают вопросы типа: «А ты вернешься в школу или умрешь?» Еще одной бедой для нас стало полное безразличие отца. Когда Таня была здорова, атмосфера в семье была еще так-сяк. Сейчас, когда мы уехали, муж не хочет иметь с нами дела. Когда в клинике ему предложили сделать вызов, чтобы он приехал проведать дочь, Михаил слышать об этом не захотел. Тане не звонит вот уже три месяца. Однажды она сама позвонила папе, чтобы хоть послушать его голос. В ответ он рявкнул: «Не грузите меня своими проблемами. Достали уже!» Это очень больно. Не знаю, как нам возвращаться в дом, где нас не ждут. Маленького Коленьку мы отвезли к бабушке в село, его берет к себе на выходные моя сестра Оксана. Но самое страшное уже позади. Главное, мы теперь точно знаем: мир не без добрых людей.
2416Читайте нас у Facebook
