«Девять лет назад, когда четырехмесячная дочка в тяжелом состоянии попала в реанимацию и срочно нужны были доноры, я сдала кровь. Но врачи сказали, что у меня обнаружили ВИЧ-инфекцию»
Ольга готова говорить о себе и о том, что пережила, но свое лицо старается не показывать. Общаясь с журналистами, она прикрывается салфеткой. С этой женщиной мы познакомились во время акции протеста «Распродажа больниц. Дорого» под стенами Кабинета министров Украины. Она, как и десятки других ВИЧ-позитивных пациентов клиники Института эпидемиологии и инфекционных болезней имени Л. Громашевского, пролежала несколько часов на расстеленных больничных матрасах под палящим солнцем.
- В эту клинику восемь лет назад меня принес на руках муж, так как я не могла уже ходить, — взволнованным голосом рассказывает Ольга. — О своем ВИЧ-положительном статусе я узнала в 2001 году: наша четырехмесячная доченька как раз попала в реанимацию, и мы с мужем сдавали для нее кровь. Помню, вышел врач и сказал: «Женщина, у вас обнаружена ВИЧ-инфекция, поэтому вы не сможете помочь ребенку. Ищите другого донора». У мужа этот диагноз не подтвердился, и его кровь подошла. Я была просто потрясена. Спрашивала себя: «Почему? За что? Каким образом могла заразиться?» Честное слово, не представляла, как жить дальше. Доченька несколько недель была на грани жизни и смерти. Врачи не знали, что с ребенком, предполагали онкозаболевание крови. Леночка умирала у меня на руках, а я просила у нее прощения за то, что понадеялась на местных медиков и не увезла к киевским специалистам.
Похоронив дочь, женщина впала в депрессию, пыталась покончить с собой: резала вены, пробовала вешаться.
- Первое время я целыми днями сидела у могилки Леночки, — едва сдерживая слезы, говорит Ольга. — Муж каждый вечер приходил на кладбище, чтобы забрать меня домой. В селе люди шептались: «Смотрите, у нее СПИД!» Знакомые начали меня избегать. Соседи бросали вслед: «Тебя вообще нужно вместе с семьей сжечь, а то ходишь тут и инфекцию разносишь». Пришлось поставить двухметровый забор вокруг нашего дома и двора, чтобы никого не видеть и не слышать — настолько невыносимо было все это терпеть. Из-за постоянной тошноты я ничего не ела, сильно похудела. От одного упоминания о супе или каше появлялась рвота. Врачи в местной больнице говорили родственникам, что надо готовиться к худшему. Тогда муж отвез меня на консультацию в киевскую клинику, где специалисты провели курс лечения и буквально за полгода поставили меня на ноги.
«Муж уговаривал продать дом и переехать в другое село. Но я не могла этого сделать, ведь у меня здесь могила дочери»
Когда Ольга узнала о том, что у нее ВИЧ, сыну Саше было 11 лет. По селу быстро распространились слухи о болезни его матери. Сверстники и одноклассники, ранее дружившие с ребенком, теперь все чаще его сторонились.
- Сын пропускал занятия, так как одноклассники устраивали ему бойкот, — вспоминает Ольга. — В столовой никто не садился рядом с Сашей, на переменках многие ребята презрительно отворачивались, когда мой мальчик пытался с ними заговорить. Я ходила к директору школы, не раз объясняла, что ребенка обижают и обзывают, а он отвечал: «Мы разберемся. Не волнуйтесь». Дальше стало только хуже. Сынок приходил после уроков и тихонько плакал в подушку. А в девятом классе, на выпускном экзамене по биологии, когда Саша вытянул билет, подготовился и подошел к столу, где сидела комиссия, учителя не захотели его слушать. Вместо этого один из них сказал: «Тебе не нужно отвечать на вопросы, которые указаны в билете, — лучше расскажи нам, как лечат больных СПИДом. Ты же наверняка должен это знать!» Было больно слышать подобное от взрослых образованных людей. Сдав оставшиеся экзамены, сын забрал аттестат и, поехав в город, сдал успешно вступительные экзамены в техникум.
В те дни спасением для Ольги были поездки в Киев. Приезжая в клинику Института эпидемиологии и инфекционных болезней имени Л. Громашевского, женщина попадала совершенно в другую атмосферу.
- Я часами увлеченно общалась с врачами, медсестрами, пациентами, — улыбается собеседница. — Видела, что некоторые женщины и мужчины моего возраста что-то планируют: съездить в Крым летом, а зимой — в Карпаты, покататься на яхте в открытом море. В общем, живут обычными хлопотами. Тогда я подумала: «Если они так могут, чем же я хуже?» И решила попробовать мыслить позитивно. Начала убеждать себя: это уже произошло, значит, буду жить, пока живется. Врачи мне объяснили, что есть антиретровирусная терапия, которая позволяет человеку с ВИЧ прожить много лет. Необходимо только решить — постоянно принимать таблетки для поддержания иммунитета или отказаться от лечения. В течение трех лет я получаю специальные препараты. Сейчас у меня вирусная нагрузка равна нулю (это значит, что ВИЧ есть, но вирус не вредит организму), систематически сдаю анализы на клетки CD4 (клетки, свидетельствующие о состоянии иммунитета. — Авт. ).
До болезни Ольга с мужем Павлом зарабатывали тем, что закупали продовольственные товары, а затем продавали их в ближайших поселках. Но вскоре торговлю пришлось свернуть. Слухи о диагнозе женщины разнеслись с молниеносной скоростью и покупателей практически не осталось.
- По образованию я технолог общественного питания, знаю много кулинарных рецептов, поэтому в прежние годы меня часто приглашали на свадьбы и другие торжественные мероприятия, — говорит Ольга. — Когда в нашу сельскую церковь на праздник должен был приехать патриарх, то матушка по старой памяти попросила приготовить для гостей разные блюда. Муж уговаривал отказаться от этой затеи, но я хотела искренне помочь и согласилась. Другие женщины-поварихи, которых наняли делать закуски, отказались находиться со мной на одной кухне. Пришлось все готовить у себя. Но старания оказались напрасными — мои блюда на стол так и не подали, а просто сложили в пакеты, вынесли во двор и выбросили в мусорный бак. Узнав об этом, я очень расстроилась. Плакала несколько дней. Павел убеждал продать дом и переехать в другое село. Но я не могла этого сделать, ведь у меня здесь могилка дочери.
В 2008 году у Ольги выявили третью стадию рака молочной железы. Нужно было провести шесть курсов химиотерапии и сделать операцию.
- Муж хотел мне помочь и уехал на заработки за рубеж, чтобы оплачивать лечение, — рассказывает собеседница. — Ведь только один курс химиотерапии на тот момент стоил 1800 гривен. После отъезда Павел несколько месяцев пересылал деньги, а однажды позвонил и признался, что встретил другую женщину и решил связать с ней свою судьбу. Просил дать развод…
Пережив предательство близкого человека, Ольга не пала духом. Благодаря поддержке сына, матушки из местной церкви, лучшей подруги и неравнодушных докторов она продолжала бороться за свою жизнь.
- Мне очень помогли врачи клиники, — продолжает Ольга. — Фонд Елены Франчук «АНТИСПИД» оплатил все необходимые на тот момент обследования. Маммография показала, что в правой груди две опухоли — два с половиной и четыре сантиметра. Онкологи говорили прямо: без ампутации не обойтись. Но я не решалась дать согласие на операцию — боялась, что не выдержу наркоза. Ведь у меня с юности больное сердце. Все изменилось, когда после очередного курса химиотерапии мне приснился сон: увидела свои похороны, на кладбище стоят мама, сестра и другие родственники. Многие плачут, держа в руках венки. Батюшка меня отпевает, подходят люди, чтобы накрыть гроб крышкой. А потом откуда-то сверху слышится голос: «Мамочка, миленькая моя, вставай! Я скажу, когда нужно будет, а пока тебе еще рано!» Всматриваясь в небо, вижу среди облаков маленького ангела. И я нахожу в себе силы встать из гроба на ноги. Помню, что проснулась в холодном поту. Вытирая слезы, осознала, что нужно соглашаться с врачами — все будет хорошо!
Медики предупредили женщину о возможных негативных последствиях оперативного вмешательства, ведь ее организм еще не окреп после очередного курса химиотерапии.
- Я понимала, что каждая минута промедления уменьшает мои шансы на жизнь, — говорит собеседница. — Когда в палату пришли медсестры, чтобы перед операцией сделать успокаивающий укол, то очень удивились, услышав, как я рассказываю другим пациенткам анекдоты. Мы смеялись и шутили. Просто после сновидения появилась уверенность, что я справлюсь со всеми трудностями, ведь на небе есть ангелочек — доченька, которая меня оберегает.
У Ольги ампутировали правую молочную железу, полностью удалили лимфоузлы и прилегающие мышцы
- Сейчас я живу со своей 70-летней мамой, — говорит Ольга. — На пенсию много не накупишь. Этим летом завели поросенка, чтобы зимой было мясо. Мне свинину есть нельзя — для сыночка стараюсь. Он работает в городе, зарплата небольшая. Периодически отвожу ему сумки с продуктами, фруктами и овощами со своего огорода.
Чтобы насобирать денег на операцию, Ольга летом прошлого года устроилась работать продавщицей в бар.
- Нашлись доброжелатели, которые сказали директору: «А вы знаете, что у нее СПИД? У вас же здесь ни одного покупателя не будет!» — вздыхает женщина. — И меня уволили. Теперь сижу дома, ухаживаю за мамой, веду хозяйство. На днях, к примеру, скосила всю траву на участке, потом правая рука болела весь вечер, отекла. Ночью не могла уснуть. Понимаю, что мне нужно избегать физических нагрузок, но кто же все это сделает? Сейчас вот в духовку поставлю пирожки, мама их очень любит к чаю, а на плите варится варенье. Уже 40 банок с клубникой законсервировала, теперь заготавливаю абрикосы и персики. Хочется, чтобы на зиму были свои фрукты, ведь покупать очень дорого.
Физическая работа дает о себе знать. В прошлом месяце у Ольги случилось обострение болезни — резко снизилось количество Т-лимфоцитов (клеток, отвечающих за иммунитет). Женщина вновь приехала на лечение в клинику.
- Месяц я пролежала в стационаре, пока не наступило улучшение, а потом прошла обследования и выписалась домой, — говорит Ольга. — Сейчас у меня в организме 330 клеток CD4, отвечающих за иммунитет. Это очень хороший показатель. К примеру, когда я впервые попала в клинику Института эпидемиологии и инфекционных болезней, то клеток было всего 20. Чтобы меня спасти, врачи внутривенно вводили граноцит. Стоимость одной ампулы этого лекарства 800 гривен. Но с меня денег не взяли. И даже в отделении онкологии мой лечащий врач сказала: «Ольга, обращайся, поможем чем сможем. Если после химиотерапии упадут лейкоциты, то передадим тебе граноцит, чтобы ты не принимала гормональные препараты».
О том, что Кабинет министров 14 июня принял решение выселить из здания клинику и пациентов, Ольга узнала, находясь на лечении.
- Я была просто шокирована, поэтому без раздумий согласилась участвовать в акции протеста «Распродажа больниц. Дорого», — продолжает женщина. — И искренне радовалась, когда нам удалось отстоять здание. Но если бы пациенты и общественность никак не отреагировали на этот инцидент, то неизвестно, чем бы все закончилось. Ведь, согласно решению Кабмина, пациенты и врачи должны были выселиться из помещения до 16 июля этого года.
- Кабмин никак не объяснил причину решения и не предоставил альтернативу, куда именно должна переехать больница, — говорит один из организаторов акции, заместитель председателя координационного совета благотворительной организации «Всеукраинская сеть людей, которые живут с ВИЧ» Дмитрий Шерембей. — Правительство пообещало нам в скором времени найти средства на постройку современной клиники. Но в это верится с трудом. На прошлой неделе я ездил в Вену, где проходила Всемирная конференция по проблемам борьбы с распространением ВИЧ/СПИДа. Специалистов со всего мира ужаснула ситуация по темпам роста смертности и инфицирования от ВИЧ/СПИДа в Украине. В прошлом году количество случаев ВИЧ-инфицирования в нашей стране выросло на пять процентов. По предварительным подсчетам, в Украине к 2014 году носителями ВИЧ-инфекции будут 800 тысяч людей, большинство из которых трудоспособное население в возрасте от 30 до 39 лет. Если начать закрывать специализированные клиники, где таким пациентам оказывают необходимую помощь, то многие просто погибнут. Наша акция получила широкий общественный резонанс. Десятки иностранных журналистов во время пресс-конференций и брифингов в Вене задавали участникам из Украины вопросы: «Правда ли, что клинику выселяют? Действительно ли представители церкви публично оскорбили ВИЧ-позитивных людей и врачей, которые их лечат?» Мы подтвердили, что все это не слухи. На сегодня Кабинет министров не обеспечил лечением 16 тысяч человек. Каждый день от СПИДа умирают в среднем семь украинцев. Даже не все маленькие пациенты получают необходимые препараты в нужном количестве, в районных и областных больницах нет питания.
- Многие и сейчас относятся ко мне как к прокаженной, — вздыхает Ольга. — Я могу сожалеть лишь о том, что у людей нет достоверной информации. В обществе к гепатиту С и туберкулезу совершенно лояльное отношение, хотя это более опасные заболевания! Когда люди узнают, что у меня СПИД, то стараются отдалиться. На самом деле я не несу вреда, просто состояние моего иммунитета оставляет желать лучшего. Ежедневно в одно и то же время принимаю таблетки. Кроме того, мне важно нормально питаться, отдыхать, чаще бывать на свежем воздухе, беречься любых заболеваний, ведь даже элементарная простуда может вызвать осложнения. Так кому надо бояться? Мне и сейчас часто задают вопрос: «Сколько тебе осталось жить?» А я отшучиваюсь: «Чувствую себя лучше, чем вы». Удивительно, но слово «рак», от которого гораздо больший риск умереть, вызывает меньший страх, чем четыре буквы «СПИД». Стереотипы действительно тяжело сломать. В развитых странах давно поняли, что ВИЧ не настолько страшен, чтобы отвергать заболевшего им человека. Ведь люди, живущие со СПИДом, не изменились. У нас есть надежды, мечты, планы. Только немногие находят силы продолжать жить с этим диагнозом. А тем, кто недавно узнал о своем положительном статусе, хочу пожелать не падать духом. Я сама еще недавно, задумываясь о будущем, больше всего хотела дожить до того времени, когда мой сын станет взрослым и женится. Сегодня знаю, что обязательно доживу. Без вариантов!
458Читайте нас у Facebook
