"Никто из моих однокурсников не знал, что у меня нет кожи и все тело под одеждой замотано бинтами, как у мумии" (фото)
Услышав диагноз «синдром бабочки», мы сразу представляем себе что-то пестрое, яркое, невесомое. На самом деле за красивым названием скрывается страшная болезнь — буллезный эпидермолис, при котором связующее вещество между клетками кожи человека становится настолько слабым, что от любого неосторожного движения или даже прикосновения кожа в буквальном смысле рассыпается. Людей, которые выживают с таким диагнозом, в мире очень немного. В Украине их не более двухсот. Каждый день их жизни — это борьба и адская боль, многочасовые перевязки и дорогостоящие препараты. Зачастую измотанные этой борьбой больные люди не могут думать ни о чем, кроме облегчения своих страданий.
Но есть среди «людей-бабочек» примеры невероятной силы духа, упорства и терпения. 28-летняя Алена Трофименко из Кривого Рога — одна из таких мужественных людей. Несмотря на кровавые раны, которые покрывают все ее тело (кроме лица, ладоней и стоп), на изнурительные семичасовые перевязки, Алена не падает духом. Она успешно окончила университет, получила два высших образования и, кроме того, научилась искусно вышивать бисером и камнями. Вышитые ею иконы Богородицы и святителя Николая, прекрасные украинские рушники покупают клиенты из Франции, Америки, Германии. Благодаря своей работе Алена может частично покрыть затраты на лекарства. Ведь, чтобы выжить, ей нужны ежедневные перевязки всего тела. Каждая из которых стоит около 2500 гривен.
*"Без ежедневных перевязок я просто сгнию заживо", — говорит девушка
— Моя доченька родилась совершенно нормальным, здоровым ребенком, — рассказывает мама Алены Трофименко Ольга Леонидовна. — Никаких проблем с кожей у нее не было, разве что небольшие прыщики, похожие на обычный детский диатез. Позже я стала замечать, что после ушибов и синячков на ее кожице образовываются пузыри. Они лопались, как водянки, и кожа в этих местах становилась тоненькой, словно прозрачной. Наши врачи поставить диагноз не могли. Наконец я, уже беременная вторым ребенком, Аннушкой, попала на прием к столичному профессору медицины. Там и узнала, что у моей старшей дочки буллезный эпидермолис. Профессор объяснила, что это за заболевание, и высказала опасение, что второй ребенок, скорее всего, родится с тем же диагнозом. Так и вышло. Правда, Аннушка болеет в легкой форме — у нее бывают ранки на щиколотках, локтях, вдоль позвоночника. Но они быстро заживают. У Аленки раньше тоже так было. До девяти лет она, как все дети, бегала, прыгала, играла. А в 1998 году мы поехали в оздоровительный лагерь в Лазурное. Я там работала воспитателем в отряде, дочки отдыхали. И вот за три дня до окончания смены с Аленкой случилась беда.
— Не знаю, что вызвало тогда обострение. Может быть, жара, — предполагает Алена Трофименко. — Но я вдруг почувствовала, что не могу глотать даже слюну. Меня, еле живую, забрали в больницу с диким обезвоживанием и гемоглобином 40 (при норме 120—140). Из больницы я вышла почти без кожи — просто однажды утром увидела, что вся она осталась на постели. Это был шок, ужас. Я не понимала, что происходит, как с этим жить дальше. К сожалению, врачи тоже не понимали.
*"Поставить дочку на ноги — это цель моей жизни", — признается мама Алены Трофименко Ольга Леонидовна. Фото из «Фейсбука»
— Алена несколько лет находилась на грани жизни и смерти, — вспоминает Ольга Леонидовна. — Не могла есть, таяла на глазах. Когда ее вес достиг 13 килограммов, она слегла. С психикой было еще хуже. Началась жесточайшая депрессия. Алена сутками смотрела в стену, не хотела говорить, читать, жить. Я чувствовала, что теряю ее, и это было самое страшное. Я старалась ее расшевелить, разговорить, развлечь. И дочка брала себя в руки, снова начинала делать зарядку, разрабатывать суставы, учиться. Днем, пока я на работе, к нам приходили учителя, которые занимались с Аленой индивидуально. А вечером наступал час перевязок.
— В этом сумасшедшем ритме мама живет до сих пор, — с благодарностью в голосе говорит Алена. — Вечером приходит со смены (она работает специалистом бюро пропусков на металлургическом комбинате «АрселорМиттал»), немножко отдыхает, а с полуночи до семи утра занимается мной. Отмачиваем повязки — от шеи до пальцев ног. Конечно, под обезболивающими препаратами, потому что выдержать такое без кетанова (а иногда даже без трамадола) невозможно. Потом — антисептические ванны с травами. Когда мое тело обсохнет, мама обрабатывает его специальными мазями (антибактериальными, антисептическими, гормональными) и накладывает повязки, которые я заранее заготавливаю. Специальным образом скрепляет их. К концу этих процедур у меня от напряжения и боли дрожит все тело, иногда я падаю, не в силах стоять на ногах. А мама принимает душ, завтракает и… бежит на работу.
— То есть вы уже пятнадцать лет вообще не спите? — не веря своим ушам, спрашиваю я Ольгу Леонидовну.
— Получается, что так, — невесело усмехается она. — Хотя к такому графику уже давно привыкла. Кроме основной работы, у меня есть еще и дополнительная. Я — председатель цехового комитета по профсоюзной линии. Все события, вечеринки, спортивные состязания — на моих плечах. Но мои девочки дают мне силы справиться. Мы живем вчетвером — я, Аленка, Аннушка и ее трехлетняя дочурка. Какая бы я ни была уставшая, поговорю с дочками, подержу на руках внучку — и оживаю.
Помню, как врачи приходили к нам домой, когда Аленка была еще лежачей. Смотрели, сочувственно качали головами и уходили. Никаких шансов на то, что ребенок будет жить, не давали. Алена два года была прикована к постели, еще полтора — сидела в инвалидном кресле. Видели бы вы глаза врачей, когда Алена сама заявилась в больницу! Это ее победа — она каждый день занимается, не дает себе спуску. Если бы не тренировалась, превозмогая дикие боли, то уже через два дня кожа и сухожилия под коленями зарубцевались бы, и дочь снова села бы в инвалидное кресло.
— Алена, как при таком графике и состоянии здоровья вы решились поступать в вуз?
— До девятого класса я была на домашнем обучении. В десятом и одиннадцатом ходила в школу сама. У меня было свободное посещение, но я выполняла все задания, писала контрольные, сдавала экзамены. У меня и мысли не было, что можно не получать высшее образование. Я поступила на бюджет в Криворожский национальный университет. Сначала получила специальность «учет и аудит», потом — второе высшее образование по специальности «административный менеджмент».
— Как вы справлялись с учебой при вашем состоянии здоровья, постоянном недосыпании, боли?
— Перевязки, бессонница, боль, раны — это моя ночная жизнь. А учеба, друзья, семья, мечты — дневная. Я их никогда не смешиваю и не позволяю себе жаловаться, а другим — меня жалеть. Хотя, конечно, бывало непросто, например, добираться до университета. Троллейбусы, маршрутки — очень опасный для меня вид транспорта. Толчея, резкое торможение, ушибы оборачивались настоящей катастрофой. А ездить на такси было не по карману. В вузе от постоянного конспектирования кожа на ладонях и пальцах лопалась и стиралась, хоть она там и крепче, чем на остальных участках тела. А проблемы с едой! Ведь внутри у меня состояние ничуть не лучше, чем снаружи. Пока другие ребята между парами поглощали бутерброды, я могла пить только воду. А дома ела свой обычный перетертый суп и пила фруктовый смузи. И то не в период обострения, когда горло и пищевод не кровоточили.
Все свои неприятности я умело скрывала от ребят. Мои однокурсники за все годы учебы даже не подозревали о моем диагнозе, не знали, что все мое тело под одеждой замотано бинтами, как у мумии. Я была для них обычной студенткой, такой же, как все. Разве что чаще пропускала занятия. Потому что бывали дни, когда я просто не могла встать с постели.
— Из-за чего ваше состояние здоровья начало ухудшаться?
— Как это ни банально звучит, из-за… нехватки денег. Чтобы я могла жить полноценно (насколько это слово применимо в моем случае), мне ежедневно требуются мази, которые можно купить только в Германии, Америке и Италии, а также специальные французские сеточки, которые не присыхают к телу при перевязке открытых ран. Одна перевязка обходится мне минимум в 2500 гривен в день. Это при условии, что я стираю, сушу и снова использую сеточки, которые вообще-то должны быть одноразовыми и стерильными. Но новые стоят 150 долларов за штуку, и покупать их мы просто не можем. Из-за повторного использования перевязочных материалов возникает инфицирование, появляются пролежни, в которых местами даже бывает видно кости.
Но гораздо страшнее для меня — когда я вижу, что перевязочных материалов осталось всего на один раз. Для меня это равносильно смерти, ведь без ежедневных перевязок я просто сгнию заживо.
— Что же вы делаете в такой ситуации? Достать 2500 гривен в день — не шутки! Для многих это месячный заработок.
— Как ни странно, в критические моменты всегда находятся люди, готовые протянуть руку помощи, — говорит Алена. — Я веду группу в соцсети, мои друзья и подписчики, спасибо им огромное, жертвуют мне на перевязки. А иногда случаются настоящие чудеса. В этом году мы с сестрой обратились в программу «Сюрприз! Сюрприз!» на телеканал СТБ. Хотели порадовать нашу мамочку. Режиссеры и журналисты проекта устроили розыгрыш: мамина начальница назначила ее ответственной за организацию встречи одного важного гостя. Мама как глава профсоюзной организации поручению не удивилась. Она проверила подготовку банкетного зала, привычно вела переговоры с музыкантами, следила, чтобы никто ничего не стащил с праздничного стола, отругала неуклюжего официанта, который «случайно» уронил на пол праздничный торт. Каково же было удивление мамочки, когда она увидела гостей — всех своих самых близких друзей и коллег, и узнала, что VIP-клиент, ради которого устроен этот пир, — она сама!
Но главный сюрприз ждал нас всех в студии — оказалось, что партнеры проекта «Сюрприз! Сюрприз!» фонд «Помогаем» оплатил нам медикаменты и перевязочные материалы на сумму 300 тысяч гривен! Мы просто поверить не могли своему счастью. Этого хватило почти на полгода. За это время я смогла подлечиться и стабилизировать свое состояние. Раны постоянно были чистыми и совсем меня не беспокоили.
— А когда деньги закончились?
— Я снова начала стирать сеточки и просить о помощи подписчиков. Кроме того, стараюсь и сама зарабатывать себе на перевязки. Я научилась вышивать. Свои работы выставляю в Интернете, на них хороший спрос. Пасхальный рушник я продаю за полторы тысячи гривен. А один, выставленный на аукционе, купили за семь тысяч! Вышитые бисером и украшенные камнями иконы люди заказывают у меня даже из-за границы. Это очень приятно, но к сожалению, не покрывает всех моих затрат. Ведь вышивание — долгий процесс, а я по состоянию здоровья не всегда могу садиться за работу. Поэтому и прошу всех неравнодушных помочь мне.
— Алена, можно ли решить вашу ситуацию кардинально? Может быть, операция по пересадке кожи?
— Не поможет. Через несколько недель организм отторгнет ее. Говоря простым языком, у меня отсутствует «клей», с помощью которого у обычных людей кожа «держится» на теле. Методов лечения буллезного эпидермолиса на сегодняшний день не существует. Я могу лишь поддерживать свое состояние, не допускать обострений.
Я не ропщу на Бога, не проклинаю свою судьбу. Принимаю болезнь как часть своей жизни, как данность. Готова терпеть любые трудности, любую боль, делать все, что необходимо, чтобы просто иметь возможность каждое утро видеть восход солнца, маму, сестру… И благодарить Бога за то, что живу.
10312P. S. Всем, кто хочет помочь Алене, сообщаем номер ее счета в «ПриватБанке» 5168 7427 0668 5728.
Читайте нас у Facebook
