В Киеве устроили настоящий праздник для детей, победивших рак: как это было
Миловидная девушка смело вышла на сцену и взяла микрофон. Семь лет назад Ире Пуделко поставили диагноз лейкоз. Но сейчас, как утверждают врачи, Ира излечилась от рака. Активисты благотворительного фонда «Таблеточки» попросили ее выступить на «Празднике победителей».
* «На „Праздник победителей“ мы приехали вместе с мамой и младшей сестрой Ариной, — говорит Ира Пуделко. — Рада, что встретила здесь так много знакомых ребят, вместе с которыми мы проходили лечение». Фото автора
— Самый странный вопрос, который мне задавали, когда после года лечения я вернулась в школу: «Как ты вообще выжила после рака?» — вспоминает Ира. — Я не знала, что отвечать. Люди порой не понимают, как больно обсуждать такие вещи, что они задевают еще не зажившие раны. А мне ведь тогда было всего десять лет! На другой вопрос — о волосах — даже сейчас приходится отвечать очень часто. Я заболела в таком возрасте, когда девочкам интересно заплетать себе и подружкам косички, завязывать бантики. У меня были красивые длинные волосы. Но мама, зная о побочном действии химиотерапии, предложила сделать каре. Затем, когда волосы начали сильно выпадать, мама настояла: «Надо их остричь под машинку». Мы плакали вдвоем. Но родители научили меня воспринимать такие потери с юмором. Мне купили парик, и я его носила. Захожу куда-то и думаю: главное — не затупить, не снять шапку вместе с париком, иначе это будет провал. Когда волосы начали потихоньку отрастать, меня называли «ежиком». И я привыкла к своему новому имиджу, да и вообще перестала на все это обращать внимание. Волосы терять страшно, но затем они вырастают, и жизнь налаживается. Главное — не сдаваться, не терять надежду, не разучиться мечтать.
* «Только поначалу, когда на голове не стало волос, я плакала, а затем научилась воспринимать такие потери с юмором, — вспоминает Ира Пуделко. — Главным было победить болезнь». Фото из семейного альбома
…Ира нарисовала золотую рыбку и подарила рисунок фонду «Таблеточки». Идею своей работы объяснила так: «Рыбка должна помогать в исполнении важных желаний: чтобы дети не болели, а заболевшие быстро выздоравливали».
— Статистика потрясает: в Украине выздоравливает 55 процентов онкобольных детей, а, например, в США — 85! — говорит основатель благотворительного фонда «Таблеточки» Ольга Кудиненко. — Разница огромная — 30 процентов. И за этой цифрой стоят жизни конкретных детей, которых можно было бы спасти. Это реально, если объединить усилия многих людей — врачей, волонтеров, благотворителей, самих детей, как заболевших, так и выздоровевших, и их родных. И главное, что хочу сказать: помогать легко! Семь лет назад я в этом убедилась, сделав первый шаг. За это время помощь фонда в размере свыше 122 миллионов гривен получили более 2500 онкобольных детей. А слова «Помогать легко!» стали нашим девизом.
Читайте также: Восьмилетнему Богдану успешно удалили опухоль, задевшую семь позвонков
Организаторы «Праздника победителей» устроили детям сюрприз: пригласили Диму Монатика. Он пел свои хиты в импровизированном зале на берегу Днепра в Гидропарке. Оказалось, тексты песен знают практически все — и дети, и родители. Зрители пели и танцевали. А сам Дима Монатик рассказал очень трогательную историю:
— Три года назад перед выступлением в Днепре, мне позвонил папа тяжелобольного мальчика и сказал, что сын очень хотел побывать на моем концерте, что они купили билеты, но не смогут пойти из-за состояния ребенка. Мы встретились и долго говорили. Я до сих пор не могу забыть глаза Кирилла — в них было такое желание жить! А после концерта, под впечатлением от встречи, я написал песню «Жизнь поет».
Звучащие в песне слова — «Ничто и никогда не сломит нас! Жизнь поет о тебе! Это все тебе: весна, рассветы, мечты. Все увидишь ты наяву… наяву… наяву…» — дети и взрослые восприняли очень эмоционально. Песня была и о них.
.jpg)
* Дмитрий Монатик выступил перед детьми на «Празднике победителей». Весь зал пел и танцевал вместе с ним. Фото автора
… Не только Ира Пуделко, но и другие участники встречи рассказывали о себе со сцены. Их не смущали прямые вопросы.
— Тебе хотелось забыть о своей болезни навсегда и ни с кем не говорить о раке? — спросила я Иру Пуделко. Известно, что многие семьи стараются вообще не вспоминать о тяжелых моментах своей жизни, если все закончилось хорошо.
— Я поняла, что должна говорить, объяснять, убеждать, что рак излечим, потому что многие люди об этом не знают. Так же поступают мои друзья, их родители, моя мама. А она для меня — непререкаемый авторитет. Тем, кто столкнулся с тяжелой болезнью, очень нужна помощь. Лечение — это большой труд.
— Какие слова ты находишь для других детей, чтобы побудить их бороться?
— Когда хочется плакать и опускаются руки, надо подумать о родителях, которые за тебя борются. После успешного лечения почувствовала, что сама стала гораздо сильнее, а моя жизнь — ярче. Начинаешь ценить обычную прогулку в парке, игры на солнце, то, что можешь есть любую еду, без ограничений. Я очень благодарна своим врачам и родителям за то, что живу.
— Лечение было тяжелым?
— Да. Поначалу меня лечили в онкоотделении херсонской больницы, а затем перевели в киевский «Охматдет». Переносить высокодозную химию непросто. Но мама не давала раскисать. Настрой был боевой: лечиться и не капризничать. А в свободное время с нами занимались волонтеры. Приходили клоуны, аниматоры. Например, девушка с редким именем Поэма нам читала книги. Юля Ноговицина, которая работает в фонде «Таблеточки», приносила краски, кисти. И я так увлеклась рисованием, что, вернувшись домой, поступила в художественную школу и недавно ее закончила.
Читайте также: «Врачам удалось избавить внука от огромной опухоли мозга, которую он унаследовал от мамы»
— Ты в выпускном классе гимназии. Решила, куда будешь поступать?
— Одно время очень хотела создавать украшения — стать ювелиром. Еще пробовала делать что-то из бисера. Затем было желание стать архитектором. Кроме того, мне нравится литература, учу английский, польский языки. Быть переводчиком тоже неплохо. Но дала себе время подумать, чтобы принять окончательное решение.
— Знаю, что вместе с мамой ты занимаешься волонтерской работой…
— Да. Это делают не только наша, но и другие семьи, попавшие в подобную ситуацию. Создан благотворительный фонд «Фарби життя». Он помогает тем, кто лечится в детском онкологическом отделении Херсонской областной больницы. Взрослые достают лекарства, собирают средства на лечение детей, занимаются ремонтом палат, реализовали проект «Кухня» (теперь в больнице родителям есть где готовить еду). А мы, дети, приходим к таким же ребятам, чтобы развлечь их.
— Какую мечту ты загадала бы своей Золотой рыбке?
— Мечтаю путешествовать. Хочу увидеть мир.
Историю болезни и выздоровления Иры Пуделко знают те, кто старался помочь семье в самое сложное для нее время. Информацию об этом я нашла на сайте donor.org.ua. Почти пять лет назад, когда у Иры после химиотерапии развилось тяжелейшее осложнение — грибковая пневмония, девочке понадобился препарат, одна ампула которого стоила 100 долларов. Но, чтобы спасти ребенка, требовались две ампулы в сутки. И вводить лекарство пришлось полтора месяца. Волонтер Надежда Черноморченко из Херсона написала, что семья Пуделко долго отказывалась от материальной помощи, старалась справиться своими силами, но возможности исчерпались. Откликнулось много людей. Благодаря профессионализму врачей, благотворительным фондам, в частности «Таблеточкам», волонтерам, родителям девочки, Ира выздоровела.
«Нравится мне, как поддерживают это дитя родители и близкие, — написала Надежда Черноморченко. — В каждую нашу встречу я обязательно обнаруживаю в палате нечто такое, что заряжает оптимизмом даже меня, человека постороннего, а что уж говорить о ребенке! Не успели снять со стен многочисленные воздушные шары, как сразу же появились „летающие“ бабочки, которые девочка и мама сделали сами. А вчера яркими фломастерами нарисовали плакат со словами поддержки. На него ребенок десятки раз в день натыкается взглядом, и это настраивает на позитив. А еще я узнала, что родители девочки на днях обвенчались. Для них это важно».
Лечение грибковой пневмонии, к счастью, оказалось эффективным. Но в то время ощущение окончательной победы над болезнями еще не появилось.
— Мы консультировались в «Охматдете» каждые три месяца, сдавали контрольные анализы, — говорит мама девочки Наталия Пуделко. — Через год нам сказали, что приезжать больше не надо. Мне трудно было в это поверить. Поначалу боялась, что болезнь может вернуться так же неожиданно, как началась.
— А как она началась?
— В девять лет, по непонятной причине, у Иры стала подниматься невысокая температура — 37—37,2. В Новой Каховке, где мы живем, никто не мог поставить диагноз, а в Херсонской областной больнице, сделав разные анализы, пришли к выводу: такую картину дает вирус герпеса — Эпштейна-Барр. Чтобы подавить его и восстановить иммунитет, назначили курс лечения. Он помог. А через некоторое время картина повторилась. Накануне 2011 года Ирочка заболела — температура была высокой. Поставили диагноз гайморит, начали лечение. И вдруг в анализе крови обнаружили так называемые бласты — клетки, которые могут свидетельствовать об онкопроцессе. Их было немного. Врачи нас успокаивали: мол, это еще ничего не значит, ведь лимфоузлы не увеличены, такое бывает, затем проходит. Но когда «на всякий случай» предложили сделать пункцию костного мозга, у меня хватило ума не отказаться. Затем пункцию повторили, и мы узнали диагноз: острый гибридный лейкоз. Есть около ста видов этого заболевания. Наш вариант считается тяжелым и требует высокодозной химиотерапии.
Из херсонской областной больницы Иру перевели в столичный «Охматдет», в отделение онкогематологии, где она вместе с мамой безвыездно провела десять месяцев.
Читайте также: Его страдания и боль уже позади: 9-летний герой «ФАКТОВ» пошел на поправку
— Ира знала свой диагноз?
— Она не понимала, что он означает. Однажды позвонил кто-то из одноклассников и спросил: «У тебя что, рак?» Она спросила у меня, а я ответила: «Какой там рак?» И ее ответ устроил. А вот одна женщина в отделении скрывала диагноз от 16-летнего сына. Казалось, ей это удалось. Но, скорее всего, мальчик все понимал, и не хотел расстраивать маму.
— В отделении родители общались между собой?
— Конечно. Это как в большой коммунальной квартире. Но у «жильцов» общая беда — больные дети, общая цель — спасти их. К счастью, за то время, которое мы находились в больнице, никто из детей не угас. И помогали, и шутили, и строили новые отношения. Благодаря волонтерам каждый новый день наполнялся смыслом. Я была потрясена: в херсонской больнице в то время любые посещения были под запретом, даже нашего папу не пускали повидаться с ребенком. В Киеве же таких ограничений не было. Конечно, никто не водил детей в развлекательные центры или большие магазины, где огромное скопление людей, но прогулки в парке, встречи с близкими очень приветствовались. Это снимало психологическое напряжение.
* Ольга Кудиненко: «Вклад одного человека много значит. Усилия каждого из нас могут спасти жизнь конкретному ребенку»
Учредитель фонда «Таблеточки» Ольга Кудиненко рассказывает историю своего волонтерства. Слава Богу, она не связана с личной трагедией:
— Когда мне было 20 лет, я вместе с волонтерами впервые пришла в онкоотделение Института рака, чтобы попробовать кому-то помочь. Увидела больного мальчика, его родителей и… впала в безумный шок. Мне нечего было им сказать. Я ушла, не позвонила и у меня даже не хватило духу сказать, что больше не приду. А через три года на одном из сайтов увидела просьбу волонтера: купите, пожалуйста, лекарства, которые не продаются в Украине, в частности гель для лечения стоматита (он возникает как осложнение после химиотерапии). В Испании, оказывается, такой гель стоит три евро. Я купила несколько упаковок. Меня поразило: как просто это сделать — кому-то помочь. И подумала: мои друзья тоже смогут. Написала пост в «Фейсбуке». Мне поверили! Прошло семь лет. У нас есть фонд «Таблеточки», который работает для того, чтобы все-все дети в Украине побеждали рак. В нашей стране на учете стоят шесть тысяч детей с онкозаболеваниями. Ежегодно этот диагноз впервые ставится тысяче детей. Самыми распространенными являются лейкоз (рак крови) — 28 процентов, опухоли головного мозга (17 процентов всех злокачественных новообразований), лимфомы (14 процентов).
Моя личная мечта — чтобы каждый человек в Украине помогал другому, делал то, что может. Тогда «Праздник победителей» мы будем устраивать не для ста, а для тысяч семей. Совсем недавно появилась возможность перечислять деньги для подопечных фонда «Таблеточки», отправляя с мобильного телефона sms-сообщение на номер 88 088. Одно сообщение — это пять гривен, которые идут на покупку лекарств и расходных материалов. И вот еще предложение: создать родительскую ассоциацию тех, чьи дети победили рак.
Ведь родители, которые сейчас держат за руки своих выздоровевших детей, знают, как важно поделиться этой радостью, как это поддержит тех, кто еще ведет борьбу.
Напомним, ранее «ФАКТЫ» рассказывали, как энтузиасты проекта «Здійсни мрію» помогают детям, страдающим тяжелыми недугами.
966Читайте нас у Facebook
