«Дочери было суждено родиться с редчайшим генетическим заболеванием и талантом художницы»
«Меценат помог исполнить заветные желания моей дочки»
— Мы с мужем хотели иметь много детей, поэтому в доме, построенном в 2009 году, две детские комнаты, — говорит Дина Химич из Винницы, единственная дочка которой, девятилетняя Ира, страдает крайне редким генетическим заболеванием — прогерией (в коже и внутренних органах девочки происходят изменения, которые приводят к преждевременному старению организма). - Из-за больших расходов на лечение Ирочки («ФАКТЫ» подробно рассказывали историю девочки 19 августа 2018 года. — Авт.) мы с мужем несколько раз были вынуждены закладывать дом. Но нам его удавалось выкупать. Мой муж имеет два высших образования, прежде работал бухгалтером. Чтобы зарабатывать больше, он стал строителем.
Дочка нуждается в постоянном лечении, особой диете. Даже стандартные одежда и обувь ей не подходят — их приходится шить на заказ. Каждые весну, лето и осень вожу Иру по курортам: дважды в год на термальные воды (они укрепляют суставы), на глицериновое озеро (его вода заживляет раны на коже) и на море. В меру сил нам помогают неравнодушные люди. Одна из них — известная волонтер Диана Мороз — в начале прошлого года пригласила Ирочку принять участие в проекте «Добротворчiсть щасливих дiтей». Каждый ребенок, участвовавший в том проекте, под руководством куратора — профессиональной художницы Марии Депенюк — рисовал большие картины. Тогда у моей дочери и проявились художественные способности. Она нарисовала фламинго оранжевого цвета. Мария Депенюк сказала, что наша девочка одаренная, и ее способности нужно развивать. Мы потом обращались еще к двум художникам, работающим в традиционной манере. Но дочке нравится стиль, которому она научилась у Марии Депенюк: Ирочка смешивает в стакане краски, выливает их на холст и старается разглядеть в растекшихся цветовых пятнах какое-либо изображение. Например, контуры краба. И она пририсовывает ему глазки, усы, ножки, клешни… Рисовать таким оригинальным образом ей очень интересно, потому что наперед не знаешь, какая картина в результате получится.
.jpg)
Руководитель одной крупной корпорации Андрей Здесенко прочел о том, что Ирочка мечтает побывать в Париже и устроить персональную выставку картин. Он предложил нам оплатить поездку и выставку. Но мы с мужем не решились везти дочку в Париж, так как в прошлом году ездили с ней на лечение в США в Бостон, и она тяжело перенесла перелет. Остановились только на организации выставки. Решили, что специально для нее дочка напишет серию картин. Создание работ в стиле, в котором работает Ира, обходится дорого, поэтому меценат взял на себя и эти расходы. На День святого Николая, 19 декабря, девятнадцать полотен дочки будут демонстрироваться на выставке «Казки оживають вночі» в Киеве в помещении Украинского дома с 11:00 до 20:00. В рамках выставки будет проведен аукцион (начнется в 14:00), на который выставим Ирины работы. Нам нужно собрать средства для следующей поездки на лечение в Бостон в 2020 году.
«Ни у меня, ни у мужа в роду не было больных прогерией»
— Врачи в Бостоне берутся вылечить вашу дочку?
- Нет, только затормозить развитие болезни, помочь Ире чувствовать себя как можно лучше. Ведь прогерия пока остается неизлечимой. В Украине две девочки страдают этой болезнью. Признаки прогерии у дочки начали проявляться в два месяца: странный цвет кожи, появление ран… А в два годика Ира стала лысеть. Мы с мужем потратили много денег, брали кредиты, закладывали дом, чтобы оплатить дорогостоящие анализы, обследования. Но врачи долгое время не могли определить, что за болезнь разрушает здоровье Ирочки. В первый раз предположение, что это прогерия, возникло на консилиуме светил медицины в Москве. Я стала искать информацию о заболевании в Интернете. Так узнала об американке Лесли Гордон, родившей мальчика с прогерией. Эта женщина создала фонд, который инициировал исследования причин болезни и разработку лекарств для ее лечения. Я написала письмо Лесли Гордон. Она попросила выслать результаты обследований мой дочери, изучила их и пригласила Ирочку пройти в Бостоне курс лечения. Но прежде чем лететь в США, девочку следовало подлечить, чтобы она перенесла дорогу и терапию. Подготовительный период занял около двух лет и обошелся нам даже дороже, чем поездка в Бостон. Деньги для нас неравнодушные люди собирали тогда как в Украине, так и в США.
Перелет через океан дочка перенесла тяжело — у нее открылось кровотечение, которое с трудом удалось остановить. Американские врачи дали нам тогда день на то, чтобы дочка пришла в себя, и затем приступили к обследованию и лечению. Теперь они все время держат под контролем состояние здоровья Иры — украинский врач регулярно отправляет им по Интернету результаты анализов, и американские специалисты вносят те или иные коррективы в лечение.
— Ира ходит в школу?
- Нет, занимается на дому. Даже банальная простуда для нее опасна: повышение температуры может ускорить развитие болезни. Ирочка весит всего 11 килограммов — ее организм плохо усваивает пищу. Врачам приходится подбирать диету так, чтобы Ира получала из еды как можно больше питательных веществ. У дочки серьезные проблемы с сосудами и суставами (после инсульта у нее стали быстро изнашиваться суставы правых руки и ноги). Ира регулярно принимает препараты, разжижающие кровь и очищающие сосуды. Ей нельзя есть многие продукты, в том числе содержащие животные жиры. Из рыбы подходит только лосось, а из большого количества сортов винограда — исключительно кишмиш. Понятно, что продукты, содержащие «химию», категорически запрещены.
Дочка, к сожалению, страдает еще и аллергией. Поэтому стирать ее одежду я не могу обычными порошками — заказываем особый. Что касается умственного развития, то с этим у дочки проблем нет. На мой взгляд, она куда более рассудительна и ответственна, чем многие ее сверстники.
— Если вы с мужем решитесь завести второго ребенка, есть опасность, что он тоже будет болеть прогерией?
- Гарантии, что он родится здоровым, нет. Об этом свидетельствует опыт других семей, в которых есть дети с прогерией. У одних пар следующий ребенок рождался нормальным, у других — с генетическим сбоем. Это не зависит от образа жизни родителей. Мы с мужем наглядный тому пример: не пьем, не курим. Более того, ни у него, ни у меня в роду не было больных прогерией.
Р.S. Всем, кто хочет помочь Ирочке, сообщаем номер карты в «ПриватБанке» на имя Химич Дины Сергеевны: 5168 7426 0238 7676.
Ранее «ФАКТЫ» рассказывали о том, как осуществилась мечта «хрустального» мальчика Саши Красушина, который встретился с известным телеведущим Дмитрием Комаровым.
Фото со страницы Дины ХИМИЧ в Facebook
7962Читайте нас у Facebook
