«У Максима начиналась истерика, если лифт в нарушение ритуала вызвал не он. Оказалось, так может проявляться аутизм»
Сейчас Максиму семь лет, он учится в обычной школе, но во время занятий мама должна находиться в классе рядом с ним. Учителя и одноклассники к этому привыкли.
— До трех с половиной лет мы вообще не замечали, что с сыном что-то не так, — рассказывает мама мальчика Оксана. — Обычный ребенок: спит и ест, все в пределах нормы. Вот только почти не разговаривал, молча показывал пальчиком на то, что ему нужно. У нас есть старшая дочь, с которой не было никаких проблем, поэтому я не очень разбиралась в неврологических диагнозах, не знала, на что обращать внимание.
В какой-то момент что-то изменилось — у Максима начались истерики. Идем с ним по улице, я наступила на канализационный люк, а он нет. Отошли уже довольно далеко, и вдруг сын резко разворачивается, бежит назад, наступает на люк. Каприз? Еще одно наблюдение: когда мы подходили к дому, у Макса был целый ритуал — он должен был последовательно набрать код домофона, взять ключ от квартиры, нажать на кнопку лифта, открыть входную дверь. И не дай бог он что-то из этого не сделает, пропустит, тут же начиналась сильнейшая истерика. Позже, прочитав множество статей, я узнала, что ритуальное поведение — один из признаков, на который родителям стоит обратить внимание.
Мы разговариваем с Оксаной в то время, когда она идет на работу в аптеку. Другого времени у мамы особенного ребенка просто нет.
По словам женщины, именно работа дает ей возможность переключиться и становится в определенном смысле терапией.
— Мы еще не знали, с какими проблемами нам придется столкнуться, — вспоминает Оксана. — Но из-за того, что Максим часто болел, не решались отдавать его в садик. Я договорилась, что логопед позанимается с сыном дома. Этому парню-студенту я очень благодарна и сейчас. Александр занимался с Максимом около месяца и однажды посоветовал обратиться с ребенком к неврологу, сказав, что в его поведении есть нечто необычное. Только тогда мы проконсультировались в находящемся в Дарнице Центре речи. Там Максима протестировали и… поставили диагноз расстройство аутического спектра (РАС). Сыну было три года и шесть месяцев. Стало ясно, что терять время нельзя, необходимо искать специалистов, которые ребенку помогут. Найти их нам удалось.
Читайте также: Когда у сына-аутиста начинается приступ агрессии, он подходит к любимому псу и успокаивается
— С Максимом и его мамой мы познакомились год назад, — говорит директор инклюзивно-ресурсного центра № 10 Шевченковского района столицы Ирина Костюк. — У нас есть опыт работы с детьми, у которых диагностировано расстройство аутического спектра. Протестировав мальчика, мы обнаружили у него проблемы с произношением, письмом, небольшую гиперактивность. Наш логопед-дефектолог стала с ним заниматься. Она работала не только над речью мальчика, но и добивалась усидчивости, готовила ребенка к школе по определенной общеобразовательной программе. После полугода занятий мы провели повторное тестирование и очень порадовались результатам. Удалось добиться того, что Максим пошел в первый класс одной из столичных школ.
Медико-психологическая комиссия за десять минут могла решить, может ребенок ходить в детский сад, в школу или нет
— Макс в школе очень коммуникабельный, у него много друзей, но учиться сыну довольно тяжело, он устает и тогда раздражается, — продолжает Оксана. — Дети в классе меня принимают за еще одну учительницу. Возможно, лучше, чтобы в школе у сына был специальный педагог (тьютор), а не мама. В европейских странах в каждой школе есть такой человек.
Тьютор — тот, кто помогает учиться ребенку с особенными потребностями. Причем учатся такие дети чаще всего в обычных школах. Тьютор получает зарплату и находится со своим подопечным на всех занятиях. У нас в стране этой профессии пока нет. Поэтому роль тьютора обычно выполняет мама.
Как только Максиму был поставлен диагноз расстройство аутического спектра (РАС), Оксана начала возить его на различные занятия, а параллельно узнавать для себя, как живется таким детям.
— Выяснив диагноз, я даже как-то выдохнула, потому что наконец стало ясно, почему у ребенка такое поведение, — признается Оксана. — Врач объяснила, что наш случай довольно легкий, но необходимо помнить, что ребенок растет, его поведение будет меняться то в лучшую, то в худшую сторону. Бороться придется всю жизнь, но это не смертельное заболевание. Тогда я очень активно начала заниматься с Максимом. Он посещал психолога. Сыну, как мне казалось, удачно подобрали медикаментозное лечение, и его истерики на время прекратились. А потом на фоне приема препарата стали возникать различные тики — то он мотал головой, то дергал плечиками. Затем появился навязчивый кашель, хрюканье носом. Эти симптомы и сейчас иногда проявляются.
Когда мы попали в инклюзивно-ресурсный центр, то почувствовали, насколько позитивная, дружелюбная здесь обстановка, которую создает Ирина и ее коллектив. Два раза в неделю мы ходили на занятия, готовились к школе. В результате специалисты центра провели сыну тестирование, на основании которого были выданы документы для поступления в школу.
Читайте также: 11-летний мальчик с аутизмом, который до четырех лет вообще не говорил, теперь… читает лекции
Это важно, потому что раньше, до реформы инклюзивного образования, чтобы поставить ребенку диагноз и определить, может ли он учиться, мама должна была привезти его на медико-психологическую комиссию.
На комиссии за короткое время оценивали, насколько ребенок обучаем, насколько контактен, может ли идти в коллектив. А ребенок мог просто испугаться, не выспаться, быть не в том настроении и поэтому ничего не рассказать. 70 процентов детей выходили после комиссии с такой оценкой, после которой сложно было попасть в обычную школу. Всего десять минут — и судьба ребенка решена. Такие дети не могли идти в садик, в школу, хотя были абсолютно готовы.
— Сейчас же инклюзивно-ресурсные центры (а они должны быть в каждом районе города, даже несколько), занимаются тем, чтобы правильно дать оценку каждому ребенку с особенностями развития, — продолжает Ирина Костюк. — Мы не зацикливаемся на диагнозе. Педагог, логопед, психолог с помощью различных игровых методов определяют, какой вид образования больше всего подойдет ребенку. Конечно, детям сложно бывает освоить обычную программу школы. Школа для таких детей — это способ научиться общаться. А наша команда сопровождения вместе с завучем школы составляет индивидуальную программу развития ребенка. Ведь для кого-то научиться считать до десяти — уже большое достижение.
После реформы каждая школа Украины может быть инклюзивной, но это только на бумаге. В реальности же родители детей сталкиваются и с нежеланием администрации школы брать проблемных детей, и с буллингом со стороны учителей, одноклассников и их родителей. Кроме того, чтобы адаптировать таких детей, в штате должны быть психолог, логопед, а их часто нет.
«Детям с ДЦП, синдромом Дауна, аутизмом во многих странах начинают помогать с рождения»
— Нам хотелось бы получать обратную связь и знать, как проходит обучение того или иного ребенка в школе, — говорит Ирина Костюк. — Во многих странах система работает давно и хорошо. В Польше, Турции, странах Латинской Америки инклюзивно-ресурсный центр включается в работу буквально с рождения ребенка с синдромом Дауна, с ДЦП, аутизмом (РАС) и другими заболеваниями. До 18 лет родители находятся в тесном контакте со специалистами. Подключаются реабилитологи, коррекционные педагоги, логопеды. Когда ребенок идет в школу, ему предоставляется квалифицированный помощник (тьютор). После 18 лет государство занимается профориентацией тех, кто может работать. Например, такие люди становятся прекрасными поварами, флористами. Человек с расстройством аутического спектра обычно любит порядок, просто до фанатизма, или, например, готов выполнять какую-то монотонную работу. Можно же это использовать! В Украине одна французская сеть гипермаркетов активно привлекает к работе таких людей, и это просто замечательно. Но для всей страны этого очень мало. К сожалению, у нас люди с особенными потребностями после 18 лет никому не нужны. Их выбрасывают из системы, ими никто не занимается.
Читайте также: «Я пообещал жене: если Рахманов поможет вылечить нашего сына от аутизма, сделаю татуировку на теле — портрет профессора»
Ирина знакомит меня с центром. В комнатах все продумано до мелочей: в одной — яркий пол, к потолку подвешен гамак в виде кокона, в углу лежат мягкие поролоновые детали конструктора, как в игровых центрах, в другой — к стене прикреплена огромная клавиатура пианино с разноцветными клавишами.
— Это специальное пианино для детей, которые не слышат, — объясняет Ирина. — В центре каждой клавиши есть черная кнопка. Если приложить руку, то она вибрирует. Такие вибрации ребенок соотносит с цветом клавиши и учит цвета. Еще у нас есть кабинеты психолога, логопеда, комната, где волонтеры проводят мастер-классы. К сожалению, в связи с карантином пока мы их отменили. Пришлось отменить и выставку работ наших деток.
В каждой комнате центра висят замечательные рисунки детей.
— Нам хотелось бы ощущать поддержку, чтобы на наши проблемы обратили внимание, — рассказывает Ирина. — К примеру, не хватает специального транспорта, который должен быть в каждой школе и инклюзивно-ресурсном центре. Деньги на инклюзивное образование выделены, но то чиновники вовремя не провели тендер, то еще какая-то загвоздка. А родители сами не могут привезти ребенка, который передвигается на коляске. Вы же знаете, что общественный транспорт у нас не приспособлен для перевозки людей в инвалидных колясках. Кроме того, самих центров не хватает. Хотя, конечно, система меняется, старые подходы к инклюзивному образованию рушатся на глазах.
Деньги, о которых говорит Ирина, по каким-то причинам не дают использовать. В результате в конце года субвенция на инклюзивное образование вернется обратно в бюджет, а использована она была всего на 17 процентов.
— Таким детям, как Макс, нужно постоянное сопровождение специалистов и занятия, — говорит Оксана. — Это важно, чтобы научиться справляться со своими эмоциями, правильно реагировать на различные жизненные обстоятельства. А родителям необходимо терпение и психологическая поддержка. Сейчас у нас проблема с одеванием. Если вдруг ребенку в чем-то неудобно и некомфортно, он со слезами стягивает все с себя. Надеть что-то другое сразу не получается, нужно пятнадцать минут подождать, пока не начнет снова одеваться. Самим родителям необходима психологическая поддержка. Было бы правильно предоставлять нам помощь психолога.
Я смотрю видео, на которых Макс в школе со своими одноклассниками. Дети веселятся, хохочут, шутят, и никто друг другу не ставит никаких диагнозов. А значит, это поколение уже не будет тыкать пальцем в «не такого» ребенка.
Читайте также: «Дочь, которая до четырех лет не могла самостоятельно есть и не разговаривала, пошла в Англии в обычную школу»
Как сообщали ранее «ФАКТЫ», специалисты выяснили, что для детей с аутизмом полезна пет-терапия.
Читайте нас у Facebook
