16-летней Тане Хаустовой киевские хирурги провели уникальную операцию, заменив пораженные нервные волокна в мышцах ног здоровыми
Таня играет на фортепиано, поет и пишет музыку. Об этой талантливой девочке «ФАКТЫ» писали в феврале прошлого года. Несмотря на тяжелую болезнь ДЦП, проблемы со зрением (врожденная миопия — близорукость обоих глаз), она занимается в музыкальной школе по классу фортепиано, активно участвует в творческих конкурсах, занимая призовые места. Мы познакомились, когда Таня вместе с мамой приезжала в Киев на консультацию к врачам. Девочка как девочка — милое личико, лучистый, заинтересованный взгляд. Правда, она сидела в инвалидной коляске — на тот момент могла передвигаться только таким способом. Успешно проведенная нейрохирургическая операция и несколько курсов реабилитации изменили Танину жизнь.
— Сейчас наша пациентка спокойно удерживает равновесие, может пройти самостоятельно 10-15 метров, свободно передвигается с ходунками, — рассказывает главный детский ортопед-травматолог Киева кандидат медицинских, наук врач высшей категории Олег Пилипчук. — Думаю, что совсем скоро они ей уже не понадобятся. Обычно к нам обращаются за помощью родители с маленькими детьми (чем младше ребенок, тем проще ему помочь), но узнав Танину историю и познакомившись с этой девочкой, мы пошли на риск. Для таких детей применяются современные технологии: пересаживаем здоровые нервные волокна на места, которые поражены (селективная невротомия) — и мышцы начинают действовать. Мы довольны результатами лечения. Танюша даже пообещала, что в следующий приезд станцует со мной свой первый танец.
— Мне было очень тяжело учиться вставать на ноги, — вспоминает Таня Хаустова. — Поначалу ходила при помощи туторов (фиксирующие ортопедические аппараты для нижних конечностей), потом на ходунках, после этого пробовала опираться на чью-то руку. Было больно выпрямлять колени, но я не сдавалась. Раньше на все выступления, конкурсы и фестивали мама возила меня в инвалидном кресле. После операции я еще полгода пробыла в гипсе, столько же времени ушло, чтобы разработать обе ноги. Без мамы у меня это не получилось бы. Мы занимались по несколько часов в день. А когда я сделала первый самостоятельный шаг, то мама не могла сдержать слез.
«Если Таня начинает хандрить, я организовываю концерт. На сцене она забывает о боли, усталости и проблемах»
Постоянные занятия в бассейне, массажи, упражнения, разработка суставов — все это Тане пришлось вытерпеть и преодолеть.
— Среди моих знакомых есть медики, — говорит мама девочки Евгения Хаустова. — Один из них — мой друг Вячеслав — помогал мне заниматься с Танюшкой. Дочке было очень больно ходить, но она так сильно этого хотела, что вставала с инвалидного кресла и молча, стиснув зубы, шла. При этом ее лицо сильно краснело, а из глаз катились слезы. Первое время ходила по несколько минут в день, после упражнений садилась в коляску. Для нас был успех, когда дочка впервые смогла встать и пройтись из комнаты в кухню, а потом вернуться обратно.
— Я давно знаю эту семью, живем по соседству, — рассказывает Вячеслав. — Первые месяцы после операции Таня лежала не вставая. Любое движение ногами причиняло ей сильную боль. Тяжело было смотреть, как Евгения от безысходности плакала и ничего не могла сделать. Реабилитологов в нашем городе нет, поэтому мама девочки созванивалась с киевскими специалистами и консультировалась в телефонном режиме, но этого было недостаточно. Я решил помочь, ведь до этого проработал десять лет горноспасателем. Когда кто-то получал серьезную травму, то для восстановления прежней формы мы применяли специальные реабилитационные упражнения. С Таней я начал заниматься элементарной гимнастикой: держал девочку под руки и учил ходить. Дважды в день мы разрабатывали суставы ног, массажировали нижние конечности. На вторую неделю занятий девочка уже без посторонней помощи могла разгибать колени, которые до этого были согнуты.
Таня — оптимистка, унывать не привыкла. Каждый день она доказывает, что ни в чем не уступает своим здоровым сверстникам. Девочка блестяще окончила девять классов средней школы, сейчас учится на отлично в лицее с углубленным изучением иностранных языков. Таня хорошо владеет английским, а еще пишет стихи, прозу, сочиняет музыку, поет и мечтает поступить в Киевский институт музыки имени Глиэра.
— Если вижу, что дочка начинает хандрить, то организовываю ей авторский концерт,- улыбается Евгения. — Во время работы она забывает о своей боли, усталости и проблемах. А после выступления на сцене, аплодисментов, цветов Танечка вновь может сочинять музыку и радоваться жизни. Дочку очень поддерживают дети школы, в которой она проучилась девять лет. Ее постоянно приглашают участвовать в концертах и праздничных мероприятиях. А в декабре 2010 года, в День святого Николая, к нам в гости пришли учителя с младшими школьниками. Ребята специально для Тани подготовили сюрприз — оделись в новогодние костюмы и поставили у нас дома мини-спектакль. Дочке все очень понравилось.
… Таня появилась на свет семимесячной. Во время родов не обошлось без осложнений: у малышки оказались травмированы руки и ножки, наблюдалась асфиксия (удушье). Диагноз ДЦП ей поставили в десять месяцев. До пяти лет ребенок дважды в год проходил лечебный курс реабилитации. Для этого мама Евгения возила дочку в Одессу, так как в их городке подобных центров не было.
«Друзья знают о том, что я плохо вижу, поэтому, общаясь по интернету, пишут мне сообщения самым крупным шрифтом»
— Многие совсем плохо помнят, что происходило с ними в детстве, — говорит Таня. — А я некоторые моменты никогда не забуду. Например, первые шаги, которые сделала, держась за веревочку, в пять лет. Мне очень тяжело было учиться вставать на ноги, но я старалась как могла.
— Едва Танюша начала ходить, как жизнь послала нам новое испытание, — вздыхает Евгения. — Однажды у дочки случился приступ эпилепсии, она потеряла сознание. Приехавшие врачи «скорой» ввели Тане противосудорожные препараты, только после этого она пришла в себя. До 12-летнего возраста приступы повторялись часто. Из-за лечения эпилепсии многие процедуры в реабилитационном центре Танюше уже были противопоказаны. Дочка перестала ходить. Пришлось смириться и купить ей инвалидное кресло.
Медики порекомендовали отдать Таню в музыкальную школу. К счастью, нам попалась терпеливая учительница, которая согласилась заниматься с ребенком, больным ДЦП. Мышцы у дочки постоянно находились в повышенном тонусе. Правой рукой она могла брать предметы, рисовать, а левую ладонь все время держала сжатой в кулак. По совету врачей мы развивали моторику: играли на фортепиано, ставили дома небольшие спектакли, вместе вырезали из бумаги фигурки и цветы, шили из ткани игрушки. Танюша даже сама могла пришить пуговицу или залатать дыру. Конечно, ей все давалось с большим трудом. Ведь, кроме ДЦП, доктора установили у нее врожденную миопию (близорукость) обоих глаз. И сейчас зрение у дочки составляет меньше одного процента из ста.
В интернете у Тани есть своя страничка, там девушка печатает собственные стихи, песни.
— Все мои друзья знают о том, что я плохо вижу, поэтому пишут сообщения самым крупным шрифтом, — говорит Таня. — Многие звонят или общаются со мной по скайпу (видеосвязь через интернет). Прошлым летом мою страничку посетил парень из Баку по имени Исмаил. Мы начали переписываться, подружились.
- Исмаил знал о твоей болезни?
— Когда мы начали серьезно общаться, я ему написала, что отличаюсь от обычных здоровых девушек. Объяснила, что болею ДЦП, отправила статью о себе в «ФАКТАХ». А еще рассказала, что после операции у меня появился шанс ходить. Конечно, я очень боялась его реакции, но Исмаил поддержал меня. Он сказал: «Для меня не имеет значения твоя болезнь. Верю, что ты будешь ходить, только нужно еще больше уделять внимания упражнениям». С тех пор первый вопрос, который он мне задает, заходя в интернет, звучит так: «Ты сегодня занималась? Включи скайп и покажи, как ты ходишь». На Новый год он пригласил нас с мамой к себе в Баку, хотел увидеться со мной. Но мы пока решили повременить с поездкой. Тем более что летом Исмаил планирует приехать в Украину. Тогда и встретимся!
— Я рада, что Танюша общается с Исмаилом, — говорит Евгения. — Он добрый и хороший парень. Сейчас дочка стала больше писать музыки и стихотворений. И самое главное — решила во чтобы то ни стало научиться самостоятельно ходить. Однажды она попросила: «Мама, увези это кресло из дома — не хочу его больше видеть. Я ведь теперь могу ходить!» Мы с мужем на радостях даже не знали, что сказать. В тот же день избавились от инвалидной коляски, чтобы больше никогда к этому не возвращаться.
«Когда Таня… подошла ко мне, я на мгновение потерял дар речи»
В мае прошлого года Таня с отличием окончила музыкальную школу. Но администрация разрешила выпускнице еще два года бесплатно посещать занятия, пока она будет учиться в лицее.
- У нас занимаются несколько ребят с третьей группой инвалидности, но с диагнозом ДЦП — только Таня, — рассказывает учительница музыки Елена Елецкая (на фото). — И при этом какие она делает успехи! После того как о Танюше вышел материал в «ФАКТАХ», к нам обратилась семья, где у ребенка такая же проблема. Родители захотели отдать сына к нам в музыкальную школу. Ведь эта болезнь — не приговор, дети могут развиваться творчески. Сейчас Таня справляется с программой, которую играют здоровые ученики. Она исполняет произведение Бетховена «К Элизе», пользуется педалью. Помню, как еще несколько лет назад мама переписывала для дочки ноты пьес на больших листах бумаги, поскольку у девочки плохое зрение. Но сейчас музыкальный текст очень сложный, поэтому мы учим все по памяти. Вначале разбираем партию правой, затем — левой руки. И соединяем все вместе.
У нас есть вокальный ансамбль, одну из своих песен Таня сочинила специально для этого коллектива. Вместе с Танюшей они несколько раз исполняли это произведение на местном радио и городских мероприятиях. Сейчас девочка готовится к летнему фестивалю в Ялте, где планирует выступить не только как композитор, но и как вокалист. Таня искренне радуется каждому концерту и конкурсу. Для нее они важны, ведь приближают к заветной мечте — стать профессиональным музыкантом.
О таких детях, как Таня, говорят: «сильные духом». Насыщенной жизни этой девочки могут позавидовать многие люди, у которых нет проблем со здоровьем. Несколько лет назад на одну из ее музыкальных композиций в киевской студии звукозаписи Степана Болотенюка был снят клип. Украинская академия оригинальных идей предоставила юной исполнительнице возможность записать три песни на профессиональной студии, с которой сотрудничают Таисия Повалий, Гайтана, Асия Ахат и другие звезды эстрады.
- Как ты успеваешь и отлично учиться, и участвовать в конкурсах? — спрашиваю у Тани.
— Мне просто очень нравится заниматься музыкой, — улыбается Татьяна (на фото). — Именно она дает мне возможность самоутвердиться. Перед Новым годом меня с мамой пригласили в Киев, чтобы выступить в поэтическом клубе, который возглавляет поэт и меценат Евгений Юхница. К счастью, я уже не была прикована к инвалидному креслу, а могла передвигаться самостоятельно. Концерт мне очень понравился. Он проходил в Международном научно-спортивном комплексе «Формула» у Степана Болотенюка. Присутствовали известные украинские поэты Юрий Крыжановский, Евгения Бильченко, Марина Киевская. Со многими участниками я подружилась.
— Когда Таня меня окликнула и… подошла, от удивления и радости я на несколько секунд потерял дар речи, — рассказывает руководитель студии звукозаписи Степан Болотенюк. — Конечно, такой результат — это заслуга врачей, сделавших операцию, реабилитологов, а также родных девочки. Но самая главная роль в этой победе над болезнью — Танина. Ее стремление жить полноценно заслуживает уважения. С Таней мы знакомы уже более четырех лет. На одном из конкурсов композиторов среди победителей я заметил девочку в инвалидном кресле. Этой юной исполнительницей восхищался не только я, но и другие члены жюри. Не часто ребенок с такими серьезными физическими проблемами радуется жизни, сочиняет музыку, стихи и занимает первые места на творческих конкурсах.
У Тани много друзей из разных стран, с которыми она общается в интернете не только на родном языке, но и на английском. Девушка всегда чем-то занята: помогает маме на кухне, готовит, читает, играет мелодии на синтезаторе. А еще она — большая модница. С удовольствием ездит с мамой по магазинам и выбирает себе обновки.
— Некоторым людям с ограниченными возможностями трудно принять свои физические недостатки, — говорит Таня. — Я их приняла, но не смирилась. Мои «ограничения» дают мне толчок к действию. И я получаю моральное удовлетворение от того, что могу их преодолеть.
Фото из семейного альбома.
1312Читайте нас в Facebook
