"Восемь лет назад меня заставляла действовать одна мысль: сына нужно избавить от огромного пятна, с которым он родился"
— До рождения сына в 2007 году я никогда не выезжала из родного Торецка, который еще недавно назывался Дзержинском, — с мамой мальчика, 29-летней Светланой Шальневой, мы встретились в городской поликлинике, где женщина работает медсестрой. — Но желание помочь сыну заставило меня искать врачей и привело в столицу. Ваня родился с огромной гемангиомой. Пятно винного цвета закрывало большую часть лица, спускалось по шее на плечо и спину сына. И я сразу представила, как его за это будут дразнить в школе…
*Таким мы увидели Ваню в мае 2009 года. Его личико, шея, плечи были обезображены огромной гемангиомой винного цвета
В лазерной клинике, куда по счастливой случайности сразу с поезда маму с малышом отвез обычный киевский таксист, Светлане сказали, что пятно можно удалить, но придется пройти около 14 сеансов лазерных процедур и стоить они будут около ста тысяч гривен. Первая публикация о Ване Шальневе, нуждающемся в помощи, вышла ровно восемь лет назад — 8 мая 2009 года — и вызвала огромный отклик наших читателей.
— Я не понимала, где наша семья возьмет деньги на лечение сына, — улыбается Светлана. — Как и сейчас, работала в поликлинике, муж — шахтер. У наших родных тоже нет особых доходов. На первую операцию дал деньги генеральный директор шахты, а затем подключились читатели вашей газеты. Это было удивительно, потому что нам помогали самые разные люди. Для того чтобы полностью избавить Ваню от пятна, понадобилось всего пять процедур. Его личико стало чистым. Только над губой остается крошечный след от гемангиомы.
Время от времени мы общались со Светланой, и она рассказывала, как растет ее малыш. Через год после нашего знакомства молодая мама сообщила, что родила еще дочку — Лилю. С ее здоровьем, к счастью, все хорошо. Когда Ванечке было два года, его мама позвонила с тревожной новостью: «Мне кажется, у сына косит один глаз. Наши врачи направляют нас к офтальмологам. Мы снова едем в Киев на обследование»… Специалисты выявили у ребенка сходящееся косоглазие, повышенное внутриглазное давление и провели операцию. А когда мальчика обследовали полностью, обнаружили… порок сердца.
*На этом снимке герою наших публикаций три года. Он только что перенес операцию на сердце
— Уже позже кто-то из врачей прочел в специальной литературе, что у детей с такой большой гемангиомой, как правило, бывают и другие пороки развития, чаще всего страдают глаза и сердце, — вздыхает Светлана. — Но мы справились со всем благодаря поддержке читателей «ФАКТОВ». Когда в нашем регионе начались военные действия, я вывезла детей на время в период самых плотных обстрелов. И нам снова помогли ваши читатели. Такая поддержка просто неоценима.
*Сейчас в Торецке гораздо спокойнее, чем раньше. Но город находится рядом с оккупированной Горловкой… Тем не менее жизнь здесь продолжается. В этом году шестилетняя Лилия пойдет в первый класс. Фото Сергея Тушинского, «ФАКТЫ»
Я соскучилась по работе. Восемь лет была в отпуске по уходу за детьми. Ване уже исполнилось восемь лет, Лиле — шесть. Она с удовольствием ходит в детский сад, а в этом году пойдет в первый класс. И мои мама с папой, и родители мужа живут недалеко, помогают нам.
Несмотря на близость войны, у Светланы и ее супруга не было даже мысли уехать из родного городка. Хотя оккупированная Горловка находится в нескольких километрах от их дома и буквально рядом проходит линия обороны украинской армии. Зимой в 2015-м году в мирные кварталы Торецка не раз прилетали артиллерийские снаряды.
— Мы быстро научились жить в условиях войны, — рассказывает Светлана. — Чтобы во время взрывов не повылетали стекла, наклеили на окна крест-накрест полосы скотча. Как только я слышала, что приближается снаряд, открывала одну фрамугу, чтобы уменьшить силу взрывной волны. Во время обстрелов я крестила окна… Растить детей в такой обстановке трудно, но мы не сдаемся. Когда в Торецке 24 дня (!) в трубопроводе не было воды, мы ее экономили. Из колодца утром можно было набрать литра два, не больше. Даже представить себе не могла, что в двух литрах можно сначала помыть овощи, потом — ноги, после чего слить воду в унитаз. Ни одна капля не пропадала зря.
…Помню, как зимой 2015-го я говорила со Светой по телефону, и она рассказала:
— На днях я везла на санках детей в музыкальную школу, вдруг слышу — летят снаряды. Понимаю, что не успеваю добежать до соседних зданий и спрятаться. Накрыла Ваню и Лилю полами своей широкой дубленки, зажмурилась, да так и стояла. После этого сын слова не мог произнести. Накапала ему валерьянки — по капле на каждый прожитый год, как учили в медучилище… А Лиля стала заикаться. Во время обстрелов дети прятались по углам, накрывая головы подушками. Честно говоря, я сначала считала, что хорошо справляюсь со стрессом. Но вдруг заметила, что не могу выйти из дома, стою в парадном, смотрю на открытую дверь и боюсь сделать шаг. Все кажется: только выйду — раздадутся взрывы. Потом наберу воздух в легкие — и бегу…
В то время Ване как раз нужна была консультация офтальмолога, и Светлана с детьми приехала в Киев. Мальчика обследовал и назначил лечение с помощью специальных аппаратов известный детский офтальмолог Юрий Баринов. Почти месяц Светлана с детьми провела в Киеве. С семьей работал психолог. Когда в Торецке стало спокойнее, вернулись домой. Сейчас, к счастью, город не обстреливают.
— Я люблю свой край, здесь мой дом и дом моих детей, поэтому уезжать никуда не собираюсь, — говорит женщина.
Почему же у сына оказалось столько проблем со здоровьем? Светлана сама постоянно задает себе этот вопрос.
— Ваня тяжело мне дался, — вздыхает мама мальчика. — Когда врачи накануне родов сделали УЗИ, то сказали: «Плод не более трех с половиной килограммов». Но сын родился гораздо крупнее: четыре килограмма 850 граммов! В таком случае женщине нужно делать кесарево сечение. Из меня же ребенка буквально выдавили. У малыша было обвитие пуповины вокруг шеи, поэтому после рождения он десять минут не дышал, потребовались реанимационные действия. Во время родов сыну сломали правую ключицу. У него произошел отек мозга, правый глаз не открывался. На третий день остановилось сердце… Мы с мужем боялись, что потеряем ребенка. Десять дней после рождения он провел в реанимации. Именно там ему наложили гипсовую повязку на поломанную ключицу. Врач отделения Любовь Дорожко сделала все возможное и невозможное, чтобы помочь нашему сыну. Вообще, мы опасались, что акушеры повредили не только кости, но и нервы, и тогда рука могла не работать. Слава Богу, быстро выяснилось, что с ней все в порядке. А вот жуткое пятно на лице и плечах нас очень тревожило. Огромный синяк, который был у Вани на лице и голове сразу после рождения, вскоре стал исчезать, и мы с мужем увидели красные сосуды под кожей. Врачи объяснили, что это обширная гемангиома. От нее можно избавиться, но лазерные операции делают только в Киеве. Также выяснилось: у сына серьезно пострадали глаза — правое веко так и не раскрылось, Ваня заметно косил. Как только с малышом можно было отправиться в путь, мы поехали к столичным врачам. Они готовы были сразу же начать лечение.
— Такие обширные гемангиомы, как у Вани, у детей бывают редко, — объяснил маме врач клиники лазерной хирургии Игорь Сай. — В подобных случаях нормальный сосуд начинает разрастаться в виде опухоли. Захватывая все новые участки кожи, аномальные сосуды проникают и вглубь. Причем ведут себя агрессивно: могут нарушить функции жизненно важных органов и даже разрушить глаз, носовые и слуховые ходы, ушные раковины, иногда перекрывают дыхательные пути.
Первое прижигание Ване сделали, когда ему исполнилось всего три месяца. На процедуры нужно было приезжать ежемесячно.
— Навсегда запомнила, как мы ехали с ним, крошечным, в поезде на верхней полке, потому что никто не захотел уступить нижнюю, — вспоминает Светлана. — Но я знала: нужно ехать!
После первой публикации в «ФАКТАХ» мне позвонили две киевлянки, которые стали для Вани настоящими ангелами-хранителями. Они организовали сбор средств в больших фирмах и на предприятиях. И однажды буквально за полчаса до операции принесли недостающую сумму. Больше всего мне запомнился парень, страдающий ДЦП. Он просит милостыню в переходе в центре Киева, и собранные за неделю 300 гривен принес моему сыну. Сказал, что его, как и моего малыша, зовут Ваней… Киевлянки дарили сыну игрушки, одежду. Это была необходимая поддержка.
Когда лазерные операции завершились, настал черед вмешательств на глазах. Сначала Ване с помощью хирургического лечения открыли веко, затем начали бороться с косоглазием и глаукомой.
*Восьмилетний Ваня (сидит в центре) обожает играть на аккордеоне. Он с радостью участвует в ансамбле «Непоседы», который месяц назад занял первое место на фестивале украинского фольклора. На теле мальчика практически не осталось следов от гемангиомы. Фото из семейного альбома
— Время от времени нужно проверять состояние глаз ребенка, чтобы не пропустить осложнений, — говорит главный детский офтальмолог Минздрава Украины, руководитель Украинского детского центра офтальмологии и микрохирургии глаза кандидат медицинских наук Юрий Баринов. — С остаточными явлениями косоглазия помогают справиться специальные очки, которые Ваня носит уже несколько лет. Надеюсь, вскоре мы разрешим мальчику их снять.
Наблюдая за тем, как растет Ваня, я отмечала, какой он сообразительный, общительный и нежный по отношению к маме и младшей сестричке. Как только малыш подрос, во время наших встреч он стал брать у меня блокнот и ручку и делать «записи». Фотографа каждый раз просил показать снимки. Внимательно и серьезно их рассматривал, а потом строго говорил: «Печатайте. Хорошо мама получилась». А сестричку Лилю с самых первых дней ее рождения называет не иначе как красавицей.
— Я переживала, не будет ли Ваня ревновать, не обидится ли на нас, взрослых, что больше внимания уделяем новому члену семьи, — улыбается Светлана. — Но он, наоборот, с первых дней начал мне помогать: приносил памперсы, полотенце, бутылочку. И сестричку очень любит. Когда Ване делали операцию на сердце, он даже в реанимации переживал, никто ли не обижает Лилю, пока он отсутствует.
— Как у Вани обнаружили порок сердца?
— Ему было три года, и мы приехали на завершающую консультацию к генетику клиники «Охматдет», — отвечает Светлана. — Мне казалось, что за несколько лет мы уже решили все проблемы со здоровьем сына. Но врачу, которая осматривала Ваню, не понравился цвет его кожи. Она направила нас на УЗИ сердца в Научно-практический центр детской кардиологии и кардиохирургии. Диагност, глядя на экран, тут же позвонила еще кому-то и договорилась, чтобы сыну срочно провели компьютерную томографию. Только после всех этих обследований мне сказали: «Сначала мы думали, что у вашего ребенка сужена аорта, но оказалось, она петлей затягивается вокруг пищевода и трахеи. Нужно срочно сделать операцию и исправить врожденный порок, иначе со временем эта сосудистая петля будет затягиваться крепче». Я была в ужасе… Врачи несколько раз переносили дату операции — порок оказался очень серьезным и редким, нужно было определиться с тактикой проведения вмешательства.
— Такое сочетание аномалии дуги аорты и ее сужения встречается крайне редко, — объяснял уже после операции кардиохирург Научно-практического центра детской кардиологии и кардиохирургии кандидат медицинских наук Александр Романюк. — Чтобы его устранить, аорту нужно было отсечь от сердца, «распутать» и переставить в правильное положение. Это непросто. Благодаря опыту проведения подобных операций нам удалось все сделать без остановки сердца, без искусственного кровообращения и использования донорской крови. Ваня быстро пошел на поправку.
— Сутки сын был подключен к аппарату искусственной вентиляции легких, ему ставили сразу пять капельниц, — рассказывает мама мальчика. — Но как только из горла сына вытащили трубку, он начал… петь песни. Причем шепотом, ведь у него немного пострадали голосовые связки. Мне рассказали, что во время послеоперационного УЗИ Ваня смотрел на диагноста и тихо-тихо пел: «Ах, какая женщина…»
С тех пор, слава Богу, больше никаких неожиданностей Ваня не преподносил. Он учится в школе, занимается музыкой, все так же трепетно опекает сестричку. И мечтает, чтобы закончилась война, чтобы перестали взрываться снаряды. В Торецке по ночам хорошо слышно, как обстреливают Авдеевку. А Светлана при каждой нашей встрече передает слова благодарности всем, кто помогал спасать ее сына.
— Если бы я могла, поклонилась бы и обняла каждого человека, который нам помог, — говорит Светлана. — Без этой помощи мы бы не справились с лечением Вани. Когда сталкиваешься с болезнью или бедой, чувствуешь себя растерянной, одинокой. Придает сил любая помощь, даже доброе слово незнакомого человека. Когда мы приехали в Киев во время обстрелов Торецка, я взяла с собой только самое необходимое: несколько пар детских колготок, свитерочки, тапочки. Это было в ноябре, начало холодать. Ваши читатели принесли теплые зимние куртки и для Вани, и для Лили, меня тоже одели и обули. Такая забота трогала до слез.
Света, прошедшая сложные испытания, и сама старается помогать людям: и материально, и советом, и поддержкой.
— В период, когда помощь была нужна нашей семье, мне звонили многие, чьи дети или внуки тоже страдали гемангиомой, — улыбается Светлана. — Интересовались, как и где мы лечимся. Я давала адреса, телефоны. Знаю, что несколько семей после разговора со мной начали лечение. Значит, жизнь какого-то ребенка тоже улучшилась.
2153Читайте нас в Facebook
