Лидия Порфирюк: "Надеюсь, все же дождусь пересадки печени, второй в моей жизни"
Лидия и Марина во многом стали первыми. Они были первой парой сестер, которые 14 лет назад вдвоем легли на операционный стол столичных трансплантологов, — врачи тогда начали делать родственную пересадку печени. А вскоре после того, как Марина отдала сестре часть органа, она вышла замуж и забеременела. До этого у украинских врачей не было опыта ведения беременных, перенесших операцию по забору части печени. Да и не рожали такие женщины в нашей стране. Марина стала первой. А через пять лет она выносила и родила второго ребенка.
*Впервые «ФАКТЫ» написали о Лидии и Марине 14 лет назад. С тех пор сестры стали постоянными героями наших публикаций. А читатели газеты регулярно поддерживали их. Надеемся, не оставят их и сейчас
— Я готова и во второй раз стать донором для сестры, но это невозможно, — говорит Марина. — Моя печень после забора одной доли с сосудами не годится для донорства. Так объяснили врачи.
— А я готова стать первой пациенткой киевских трансплантологов, которой бы сделали пересадку донорского органа, — добавляет Лидия. — Но для этого нужно изменить Закон «О трансплантации». Хирург Олег Котенко сказал, что выполнил бы такую операцию, но изменений в украинской медицине придется ждать слишком долго. У меня времени нет. Два года назад, когда мне впервые сказали о том, что скоро потребуется повторная пересадка, я выступала во многих телевизионных программах, в которых объясняли, почему важно внести изменения в закон, сколько больных получат шанс на спасение и что тогда деньги из нашей страны мы перестанем вывозить в зарубежные клиники. Но с тех пор ничего не изменилось. Поэтому я, как и многие другие, начала искать возможность сделать пересадку печени за границей. Жду, что в ближайшее время Министерство здравоохранения переведет деньги в клинику Чехии и меня вызовут туда.
…Читатели «ФАКТОВ» не раз помогали сестрам из Черновцов, поддерживая в самых разных ситуациях. Лида и ее муж Иван очень хотели детей. Когда Лидия находилась на большом сроке беременности, у нее выявили цирроз печени, к которому привел гепатит С. Откуда взялся вирус — до сих пор загадка. Дочку Лида потеряла… Срочно нужно было делать пересадку, ведь жизнь молодой женщины находилась в опасности.
— Мы очень надеялись, что после пересадки сестра сможет выносить ребенка, — говорит Марина. — В мире известны случаи, когда женщины, перенесшие трансплантацию печени, рожают здоровых детей. Но гепатит С через полгода после операции снова активизировался. О беременности не могло быть и речи… Мои дети стали и детьми Лиды.
«В Белоруссии пересадка печени стоит 130 тысяч долларов плюс восемь тысяч — на обследование, а в Чехии все обойдется в 70 тысяч евро»
— Ни перед операцией, ни после нее я не спрашивала врачей, сколько проживу, — говорит Лидия. — Они и так дали мне шанс. И сколько Бог отмерит — столько и будет. Я радуюсь каждому дню, живу активно, занята постоянно. Подруги шутят: «Лида плохо себя чувствует, только когда попадает в реанимацию. А так она всегда здорова». Сестра мне спасла и продлила жизнь. Если бы не Марина, меня уже давно не было бы. Накануне пересадки печени мое состояние было крайне тяжелым. Да и выходила я после нее сложно.
— Тогда, после операции, врачи надеялись, что гепатит С у Лиды затих и больше не даст о себе знать, — добавляет Марина. — Но через полгода после трансплантации вирус вновь начал «поедать» орган. Это было понятно даже по цвету кожи — внезапно она стала желто-лимонной. Какими только способами Лида ни боролась с вирусом: испытала на себе и народные методы, и специальный комплекс «Гринизация», пропила несколько курсов противовирусного препарата…
— Чтобы регулярно проходить лечение от гепатита С, нужно быть дочкой высокопоставленного чиновника или народного депутата Украины, потому что препараты очень дорогие, — продолжает Лидия. — А я получаю небольшую пенсию. Мой муж Ваня — музыкант. Несколько лет он практически все время находился на заработках в Чехии, играл в тамошних ресторанах. Это позволяло покупать нужные мне препараты. Его знакомства в Праге оказались очень полезными. Там нам помогали Людмила и Томаш. Без них у нас ничего бы не получилось. Когда мы начали узнавать, где можно сделать пересадку донорской печени, именно эти ребята нашли медицинский центр, перевели на чешский язык все мои выписки, обсудили лечение с врачами. Мы, собрав информацию о самых разных клиниках, остановились именно на чешской. В Белоруссии пересадка печени стоит 130 тысяч долларов плюс нужно еще восемь тысяч на обследование. А в Чехии операция и предварительные анализы обойдутся в 70 тысяч евро. Мы с Мариной сразу решили: если не удастся добиться оплаты пересадки от государства и придется собирать деньги самим, легче собрать 70 тысяч евро.
Несколько месяцев Марина и Лидия писали письма чиновникам в Министерство здравоохранения Украины, предоставляя все заключения и выписки. И в итоге им удалось добиться того, что было принято решение об оплате операции по пересадке печени за границей.
— Сейчас мы ждем, когда на счет чешской клиники перечислят необходимую сумму, — говорит Лидия. — Тогда меня пригласят в Прагу, проведут обследование. И после этого в любой момент вызовут на трансплантацию. В контракте, который мы подписали с клиникой, прописано, что врачи обязуются провести мне пересадку в течение полугода. Но прибыть на операцию нужно будет не позже чем через шесть часов после того, как мне позвонят и сообщат, что есть подходящий донорский орган. Поэтому мы решили: после обследования я останусь жить в Праге. Знакомые помогают сейчас найти жилье в окрестностях города, чтобы оно стоило не так дорого, как в Праге. Ваня планирует приехать после моего обследования, найти работу в Праге, чтобы оплачивать жилье.
«С одной стороны, очень жду пересадки, а с другой — боюсь сейчас уехать и оставить сестру без поддержки»
В 2005 году Лидия и Марина получили премию «Гордість країни», которую учредили «Новый канал», редакция газеты «ФАКТЫ» и фонд Виктора Пинчука. На сцену Марина поднималась, будучи на большом сроке беременности. И тогда, во время торжественной церемонии главный врач столичного роддома № 5 Михаил Макаренко пообещал, что примет роды у необычной пациентки, чего боялись все акушеры Черновцов. Доктор пообещал, что вместе с сестрой в роддоме сможет находиться и Лидия. Так и произошло. Во время кесарева сечения в операционной была Лида, ей первой на руки дали малыша. Через пять лет ситуация повторилась.
— Мы с Мариной находились в отдельной палате, — говорит Лидия. — Я с первых минут ухаживала за новорожденными племянниками, помогала прооперированной Марине. Мы часто шутим, что рожали вместе. Но это же правда.
Стать крестным Саши, сына Марины, пригласили столичного хирурга Александра Коршака, который был лечащим врачом женщин после трансплантации. Он крестил и Софийку.
*Лидия фактически вынянчила обоих племянников. Саша и София обожают тетю, которая стала для них крестной мамой
— Александр Александрович часто приезжает к нам в гости, а когда я бываю в Киеве на обследовании, как правило, останавливаюсь у него и его жены Марии, — продолжает Лидия. — Эта пара стала для нашей семьи родной. Когда племянника Сашу спрашивают, кем он хочет стать в будущем, отвечает не задумываясь: «Врачом, как мой крестный дядя Саша».
Эта дружная семья сейчас переживает очередные испытания. Тяжело болеет мама сестер.
— Я с одной стороны очень жду пересадки, а с другой — боюсь сейчас уехать и оставить Марину без поддержки, — говорит Лидия. — Еще до моей первой пересадки мама перенесла онкозаболевание. Рак трижды рецидивировал. Всякий раз удавалось его остановить. Сейчас у мамы обнаружили проблемы с поджелудочной железой. Как черновицкие врачи, так и специалисты киевского Института хирургии и трансплантологии имени Шалимова сказали, что проводить вмешательство опасно. Из-за болезни мама похудела на 60 килограммов, практически ничего не ест. Чтобы облегчить ее состояние, приходится вводить обезболивающие. Я научилась делать уколы. Когда Марина на работе, остаюсь с мамой. Сестра находится возле нее в выходные. А сейчас начались школьные каникулы, поэтому я присматриваю еще за Сашей и Софией, а они помогают мне ухаживать за бабушкой. Много денег уходит на лечение мамы. Но мы не сдаемся…
Откуда только у Лидии берутся силы? Она никогда не жалуется, всегда улыбается.
— Вот уже два года во всех заключениях врачи пишут о моем здоровье: «Состояние средней тяжести», — улыбается Лидия. — И я благодарна Богу за то, что оно стабильное. Но бывают дни, когда мне так плохо, что не могу встать с кровати. Вроде бы ничего не болит, но сил нет.
Сестер волнует еще один важный вопрос, который связан с пересадкой печени. С Нового года, когда Министерство здравоохранения приняло распоряжение закупать аналоги дорогих препаратов, лекарства, которые не позволяют пересаженному органу отторгнуться, стали заменять более дешевыми. Но по качеству они гораздо хуже, у них оказались серьезные побочные действия…
— Некоторые люди уже начали принимать иммуноподавляющий препарат, который завозят за государственный счет из Македонии, — говорит Лидия. — Так вот, он оказался очень токсичным. Одна девочка сказала: «Мне пересадили печень, но этими препаратами садят почки». Многие покупают качественные препараты за свои деньги, а это очень дорого. Но я приняла решение отказаться от более дешевого препарата. Даже врачи написали письма в Минздрав с просьбой заменить этот иммуносупрессант, потому что от него больше вреда, чем пользы. Но пока это произойдет, похоже, у нас появится еще одна статья расходов.
Все эти годы Лидию не оставляет без поддержки экс-мэр Черновцов, народный депутат Украины Николай Федорук. Он также помогал оформлять все документы для лечения за границей.
— На самом деле я не могу перечислить всех людей, которые, узнав о необходимости второй пересадки печени, начали перечислять деньги, — добавляет Лидия. — Это и вся родня, и знакомые, и соседи. Собирали средства в церквях, в селе, где я бывала совсем маленькой, куда приезжаю в лучшем случае раз в год. Мне хочется сказать спасибо каждому. Без вас у нас бы ничего не получилось.
P. S. Для всех, кто готов поддержать Лидию, мы оставляем номер ее карточки в «ПриватБанке»: 5168 7572 4900 7743. Она открыта на имя Лидии Васильевны Порфирюк.
Фото из семейного альбома
1865Читайте нас в Facebook
