11-летний мальчик с аутизмом, который до четырех лет вообще не говорил, теперь... читает лекции
У многих слово «аутист» вызывает совершенно четкую ассоциацию: отвернувшийся к стене человек, начисто лишенный эмоций. Он не реагирует на собеседника, монотонно делает одни и те же движения. Но на самом деле огромное количество таких людей социально адаптированы и активны. Учатся, работают, создают семьи и прекрасно чувствуют себя в коллективе. Однако для достижения таких результатов родителям нужно вложить много сил и не пожалеть времени.
Шестиклассник Миша Сергиенко — яркий пример того, как ребенок с аутизмом, который раньше не контактировал даже с родителями, теперь учится в обычной школе, сам ходит за покупками, занимается айкидо и музыкой, летает на параплане. Вдобавок успевает ездить на встречи и конференции, где дает советы родителям детей-аутистов.
Корреспонденту «ФАКТОВ» удалось встретиться с Мишей всего на полчаса, когда мальчик ехал из школы на тренировку по айкидо. Глядя на улыбчивого кареглазого ребенка, невозможно представить, что раньше он совершенно не контактировал с окружающим миром. Миша открыт, общителен и говорит не по годам рассудительно.
— Миша, ты помнишь момент, когда впервые заговорил?
— Да, конечно. Раньше я был автоматоном, роботом. А потом ко мне вернулась душа. До этого жил так, будто время остановилось. Помню кроватку с решеткой, когда мне был годик. После этого как будто заснул на три года, проснулся и побежал к папе с мамой погреться. И тут наступил переломный момент, когда я стал говорить и смог объяснить, что думаю, чувствую…
— Сейчас не бывает такого, что ты не можешь выразить свои мысли словами?
— Бывает.
— В каких случаях?
— Сейчас, например, — один из них, — мальчик кинул на меня красноречивый взгляд. — Но это не так часто. Я хорошо общаюсь с незнакомой аудиторией, даже участвую в лекциях. На последней встрече, например, рассказал пару анекдотов в тему, ответил на вопросы родителей детей-аутистов. Они спрашивали по поводу поведения, питания, смены настроения ребят. Я понимаю, что происходит с этими детьми, когда они плачут, не хотят отвечать или ведут себя странно по мнению окружающих. Я сам через все это прошел. Советую родителям не раздражаться, не кричать на детей, а пытаться их понять.
*После участия в передаче «МастерШеф» Миша все время экспериментирует на кухне и кое-что уже может готовить сам
Мама одного мальчика-аутиста спросила меня, почему ее сын раньше спокойно смотрел любимый мультфильм, а сейчас во время просмотра то и дело закрывает руками глаза. Я объяснил, что раньше он не понимал сюжет, а сейчас, став старше, начал сопереживать героям. Закрывая глаза, мальчик старается оградить себя от стресса. Что касается просмотров одних и тех же мультиков, могу сказать, что аутисты любят привычные вещи и знакомые предметы. Я, например, перечитываю одни и те же книги — это успокаивает. При этом мне нравятся и сюрпризы, хотя я предпочитаю знать, когда именно ждать сюрприз. Например, я спокойно реагирую на то, что мама уезжает в командировку, но прошу ее заранее предупредить меня о поездке, чтобы я успел подготовиться.
— Кем ты хотел бы стать, когда вырастешь?
— Пока колеблюсь между врачом-педиатром и фармацевтом. Не тем, который стоит за прилавком, а тем, который производит лекарства. Я планирую изобрести препарат, возвращающий клетки человеческого организма в состояние, в котором они пребывали раньше — пять или десять лет назад. Тогда можно было бы предотвратить болезнь, которой человек болеет сейчас. К тому же это возвращало бы людям молодость.
На прощание Миша пожелал мне хорошего вечера. А выходя из автомобиля, вывел пальцем на стекле «резолюцию» обо мне: «Вы — человек-сюрприз».
*Во время лекций Миша советует родителям аутистов не раздражаться, не кричать на детей, а пытаться их понять
— О том, что у Миши аутизм, ни я, ни муж поначалу не знали, — рассказывает «ФАКТАМ» мама мальчика Инна Сергиенко. — Обычный грудной ребенок — кушает, спит, плачет… Позже я стала замечать, что сын не смотрит мне в глаза и не реагирует на просьбы. А еще он не говорил. Совсем. Даже не агукал. Наши врачи только пожимали плечами, ведь внешне ребенок был совершенно здоров. Диагноз аутизм поставили в Израиле, когда Мише исполнилось два года. Конечно, для меня это был шок.
— Мне было проще, — улыбается папа Миши Сергей Сергиенко. — Я не знал, что такое аутизм. Думал, это как с ангиной: дадут таблеточку — и все будет в порядке. Но когда Миша подрос, я стал замечать, что он не реагирует, когда к нему обращаюсь, не играет в обычные детские игры. Сначала расстроился, а потом решил, что, несмотря ни на что, буду относиться к нему как к обычному ребенку. Стал учить сына играть в футбол, кататься на велосипеде…
— Муж интуитивно выбрал самую правильную стратегию, — говорит Инна. — Я старалась делать так же. Постоянно рассказывала ребенку обо всем, что происходит вокруг, описывала события, природные явления, людей и отношения между ними. Слушает ли сын, понимает ли меня, оставалось загадкой — он никак не реагировал на мои слова. Но я продолжала говорить. Поначалу было сложно не включать режим «наседки», не пытаться оградить ребенка от всего мира. Когда к малышу-аутисту подходят знакомиться дети, не стоит сразу за него отвечать: «Это Миша. У него аутизм, и он не может тебе ответить». Иначе Миша никогда не поймет, что вопрос: «Мальчик, как тебя зовут?» — адресован именно к нему.
— Дети с аутизмом играют с другими малышами?
— Чаще всего нет. Они не понимают ролевых игр (например, в дочки-матери), не катают машинки, не играют посудкой или мягкими игрушками. Чаще всего аутисты выставляют предметы в определенной последовательности или делают повторяющиеся движения. Кроме того, они не откликаются на просьбы. Люди ошибочно думают, что они закрыты и лишены эмоций. Как раз наоборот. Их спектр восприятия окружающего мира в тысячи раз шире нашего. Мы, разговаривая с человеком, смотрим на него и сосредоточены на его словах. А аутист одновременно слышит звуки снаружи комнаты, видит цвет лампочек и количество карандашей на столе, чувствует прикосновение одежды к своему телу… Из-за такого эмоционального «перегруза» им и приходится «отключаться»! Это защитная функция мозга. Именно поэтому многие аутисты не смотрят в глаза собеседнику: через глаза они получают слишком много информации о человеке.
Иногда аутисты отключаются от происходящего настолько, что становятся даже нечувствительны к боли. Помню случай, когда сын ударил колено. На ноге вздулась огромная синяя шишка, а Миша даже не расплакался. Хуже всего, что дети с аутизмом редко на что-нибудь жалуются, и взрослые подчас годами не знают, что у них что-то болит. Мише, например, в четыре с половиной года в Израиле вырвали семь зубов под общим наркозом! Оказалось, у него жуткий кариес, боль. А он терпел — просто не знал, что нужно пожаловаться.
— Но ведь если дети становятся нечувствительными к боли, они могут случайно сами себе нанести увечья и не заметить!
— Да, и это очень опасно. Так же, как и привычка некоторых из них биться головой о стену: не в истерике, а просто, чтобы активировать отдельные зоны мозга, перезагрузиться. Родителям нужно быть начеку и вовремя прийти на помощь. Трудность работы с детьми-аутистами в том, что они не знают слова «нельзя», не понимают, что нужно подождать в очереди на горку, начинают кричать, плакать. Родителей других детей это возмущает. Они не понимают, что аутисты ведут себя так не из вредности. Они живут в своем особом мире и поступают согласно его правилам. Кстати, наука склоняется к тому, что аутизм — не заболевание, а просто другой нейротип человека. Поэтому взрослые люди с таким нейротипом не говорят о себе «человек с аутизмом», поскольку не признают его заболеванием или синдромом. Они называют себя просто аутистами, считают это вполне естественным и корректным.
— Как родителям помочь своему особенному ребенку?
— Главное — постоянно общаться с ними, пытаться найти «ключик». Мне очень помог совет коллеги, у которого тоже ребенок-аутист. Он сказал: «Состояние малыша напрямую зависит от состояния родителей. Ты должна быть спокойна». Я успокоилась и взялась за дело. Устроила Мишу в детский сад — не специализированный, а обычный. Сначала сын был там вместе с няней всего час, потом стал оставаться на полдня. Говорить по-прежнему не мог, объяснялся жестами. Параллельно ходил к логопеду: из-за того что Миша не говорил, у него были атрофированы мышцы щек, гортани, языка. Сын неправильно дышал, не умел глотать слюну… Кроме того, с ним занимались реабилитологи, остеопаты… Каждого приходилось искать, договариваться. Единого центра, где с детками работали бы все необходимые специалисты, в Украине не было. И мы решили его создать!
Так появился частный детский сад «Дитина з майбутнім». Здесь малыши находятся по десять часов в день, каждым из них занимается специалист. Мы учим деток кушать, пользоваться туалетом, играть, общаться, читать. Готовим их к самому страшному для аутистов: к постоянным переменам в мире. Когда мы открыли этот детский сад и стали помогать другим деткам, то и в нашей судьбе произошел переломный момент: Миша заговорил.
— Каким было первое слово? Мама?
— Просто звук «у-у», — рассказывает Инна. — Потом — отдельные слова. Миша очень хотел научиться говорить: каждый день перед сном я рассказывала ему, во что мы будем играть, когда он заговорит. Как будет здорово, когда он сможет выразить свои мысли, чувства, желания. Миша заговорил, и процесс развития пошел гораздо быстрее. Но проблем все равно оставалось много. Одна из самых главных — еда. Люди с аутизмом часто очень избирательны в пище. Миша, например, ел только перетертую еду: супы-пюре, творог, молочную кашу. Из твердого признавал лишь два вида печенья и хлеб. В каждую поездку, на каждый курорт мне приходилось везти с собой блендер, мультиварку, крупы… Убедить сына попробовать что-то новое было невозможно. От запаха или вида нового блюда его могло даже вырвать.
— А если тайком добавлять новый продукт в привычную еду?
— Однажды я взяла помидор, сняла шкурку, порезала на мелкие кусочки, положила на дно тарелки и залила обычным Мишиным супом. Сын в то время сидел в комнате и не мог видеть того, что я делаю на кухне. Когда принесла тарелку, он подсознательно почувствовал изменения, развернул меня и проводил до дверей кухни. Лишь когда я убрала помидор, Миша сел обедать.
Справиться с этой проблемой помогло кулинарное шоу «МастерШеф» на телеканале СТБ. Я заметила, что сыну интересно наблюдать не только за приготовлением новых блюд, но и за отношениями между участниками. В какой-то момент Миша вдруг предложил: «Мама, давай пойдем и приготовим что-нибудь вместе». «Зачем? Ты же снова не будешь пробовать», — сказала я. Миша ответил, что если сам приготовит блюдо, то попробует. С того дня наша жизнь кардинально поменялась. Мы стали есть салаты, спагетти, сыр, класть в еду приправы…
У Миши была мечта: попасть на съемку «МастерШефа». Об этом через нашу общую знакомую узнала судья кулинарного шоу Татьяна Литвинова. И она пригласила Мишу! Он побывал на съемках в качестве эксперта, попробовал разнообразные блюда, дал интервью. Сын был на седьмом небе от счастья. Теперь он все время экспериментирует на кухне, кое-что уже может готовить сам.
— Я очень рада, что благодаря передаче «МастерШеф» Мише удалось расширить рацион питания, — рассказала «ФАКТАМ» Татьяна Литвинова. — Это, в свою очередь, повлекло за собой развитие и других его способностей. Сейчас по мальчику и не скажешь, что у него аутизм. После успеха с Мишей его мама попросила меня помочь другим деткам с аутизмом. У многих из них особая безказеиновая и безглютеновая диета. Мне было интересно решить эту задачу, к тому же хотелось помочь малышам, которые и так во многом вынуждены себя ограничивать.
Я побывала в детском саду «Дитина з майбутнім», познакомилась с детками и преподавателями, составила для них меню. Несмотря на вынужденное отсутствие молочных и мучных блюд, меню получилось сбалансированным и питательным. Я составляла рецепты, которые детки с аутизмом были бы готовы попробовать. Например, для тех, кто не любит рыбу из-за костей и специфического запаха, я придумала фишболы из палтуса и карпа, запеченные в духовке с овощами и корнеплодами. И главное: чтобы особенным деткам было легче принять новое блюдо, взрослым обязательно стоит включать их в процесс приготовления и сервировку. Ручкой ребенка взять ложку, наложить еду в тарелку, украсить зеленью… Вовлеченный в процесс малыш и сам не заметит, как ему захочется попробовать такую вкуснятину!
27776Читайте нас в Facebook
