«В 15 лет я перестала слышать даже со слуховым аппаратом. Чтобы понять, что говорит мама, читала только по ее губам»
Операции Катя не боялась. Переживала, конечно, но очень надеялась, что после установки кохлеарного импланта звуковой мир станет ей доступен. И главное — она услышит мамин голос.
— В 15 лет я перестала слышать даже в слуховых аппаратах, а чтобы понять, что говорит мама, читала только по ее губам, — говорит Катя. Сейчас девочка разговаривает довольно четко, но речь немного замедлена. — У меня есть друг Саша, ему 16. Мы знакомы с детства. Только Саше имплант установили еще в пять лет. И он слышит очень хорошо. Вообще не отличается от обычных детей.
С Катюшей, улыбчивой красавицей, мы познакомились в столичном Институте отоларингологии вскоре после того, как девочке установили кохлеарный имплант. Но понадобилось еще почти три месяца, чтобы Катя почувствовала результат: устройство подключают лишь через месяц после операции, когда швы заживут, а затем подбирают оптимальный для ребенка режим работы импланта.
— После очередной настройки аппарата мы ехали домой в поезде «Интерсити», и один из пассажиров начал чихать, — вспоминает Катина мама Анна. — Вдруг дочка повернулась ко мне и говорит: «Да что же он так чихает! Даже остановиться не может!» Я от счастья расплакалась: «Катюша, ты все слышишь!» Это был просто потрясающий результат операции, получить который мы и не надеялись. Ведь в последний год Катя практически ничего не слышала. Слуховые аппараты, которые раньше помогали, уже были неэффективны. А ведь это огромная радость — знать, что твой ребенок вернулся в мир слышащих! Помню, мама Катиного друга Саши Приходченко делилась впечатлениями о том, как малышу в два года впервые надели слуховые аппараты. Он подошел к собачьей будке и стал слушать, как песик дышит. Его это поразило! Затем Саше установили кохлеарный имплант, и слух стал практически нормальным. Катя и Саша дружат, общаются. Теперь им будет проще это делать. Оба собираются стать дизайнерами.
*"Когда после установки импланта Катя услышала, как в вагоне поезда чихнул какой-то человек, и сказала мне об этом, я заплакала от счастья: «Дочка слышит!» — вспоминает Анна. Фото сергея Тушинского, «ФАКТЫ»
— Кохлеарная имплантация — единственная операция, которая глухого человека может сделать слышащим и полностью избавить от глухоты, — говорит директор Института отоларингологии имени профессора А. И. Коломийченко НАМН Украины академик Дмитрий Заболотный. — Кстати, эта операция была выполнена впервые в СССР отечественными специалистами именно в нашем институте в 1991 году. С этого момента направление начало успешно развиваться. В общей сложности государство профинансировало приблизительно тысячу операций. Однако потребность в них гораздо выше. Был момент, когда мы обеспечили имплантами всех стоявших в очереди на их получение малышей. Затем очередь вновь начала расти. В этом году в списке у нас было больше 350 детей, ожидавших кохлеарной имплантации. Лучшие результаты получаем у тех, кого удалось прооперировать в раннем возрасте — до пяти лет.
Конечно, хочется помочь всем, но пока сделать это только за государственный счет невозможно. Часто родителям приходится приобретать импланты самостоятельно. На следующий год, понимая важность проблемы, Кабинет министров предполагает выделить на приобретение имплантов значительную сумму — более 100 миллионов гривен. Тогда, надеемся, очередь удастся сократить более чем наполовину. На сайте института есть полная информация о том, сколько детей ожидают своей очереди. Если ребенку исполнилось четыре года и шесть месяцев (остается полгода до пяти лет), а его очередь еще не подошла, берем маленького пациента на операцию. Малыш, которому родители собрали деньги на один имплант, остается в нашем списке, и ему со временем бесплатно могут установить имплант на второе ушко. Мы делаем все, что в наших силах, чтобы уберечь детей от инвалидности.
…Теперь в левом ушке у Кати имплант, а на правом — слуховой аппарат. Девочка даже не мечтает о втором импланте: бесплатно его не выделят, а собрать 750 тысяч гривен (приблизительно столько стоит устройство) у семьи не получится. В европейских странах или в США эту проблему в первые годы жизни ребенка решила бы страховая компания.
*С Катей мы познакомились через несколько дней после того, как ей установили кохлеарный имплант. Девочка рассказала, что собирается стать дизайнером одежды. А пока научилась шить чудесные игрушки. «Моего первого Деда Мороза уже купили», — говорит Катя. Фото Сергея Тушинского, «ФАКТЫ»
— О том, что Катя очень плохо слышит, мы узнали, когда ей исполнился год и восемь месяцев, — вспоминает мама девочки Анна. — Катюша редко откликалась на свое имя, и это нас насторожило. Когда сделали аудиограмму, выяснилось: у ребенка тугоухость второй степени. Это не критично, но может сказаться на общем развитии. Ведь малыш должен с первых дней жизни получать информацию, а как, если контакт с ним нарушен. У дочки были аденоиды, и мы надеялись, что, удалив их, сможем улучшить слух. Но результат оказался незначительным. Врачи порекомендовали надеть Кате слуховые аппараты, что мы и сделали: в четыре года на одно ушко, а в семь лет — и на второе. Проблема была решена лишь на время, но, конечно, не полностью. Потребовались занятия с сурдопедагогом, чтобы Катя стала лучше говорить, понимала больше слов. Этот специалист учит воспринимать звуки, читать по губам, задействовать все органы восприятия. Дочка пошла в специализированную школу и училась нормально.
— Почему Кате еще в раннем детстве не установили имплант?
— Считалось, что у нее не настолько критическая ситуация, и слуховых аппаратов ей достаточно. Очередь на бесплатные кохлеарные импланты большая. Есть дети, которые абсолютно ничего не слышат, и их надо прооперировать как можно быстрее, иначе они никогда не смогут заговорить, у них не сформируется слуховой образ. А у Кати он все же формировался, хотя, как сейчас понимаю, недостаточно хорошо. Все могло быть гораздо лучше.
— Известна ли причина Катиной тугоухости?
— У нее она врожденная. Мы выяснили это, сделав генетический анализ. Хотя сначала, как и другие родители, у чьих детей обнаруживают потерю слуха, подозревали прививки, «неправильные» (ототоксичные) антибиотики. Могли бы всю жизнь винить себя в том, что неправильно лечили ребенка… Поэтому советую родителям детей с потерей слуха обязательно сделать анализ и узнать, есть ли у их ребенка генетическая поломка, принять ситуацию и делать все, чтобы максимально быстро и эффективно вернуть ребенку возможность слышать. Ведь от этого зависит, как сложится его судьба.
— Катя хорошо умеет читать по губам?
— Да. В некоторых случаях это даже удобно. Например, мы едем в транспорте, там шумно. Я могу Кате тихонько что-то сказать, и она, глядя на меня, все понимает.
— А язык жестов, которым пользуются многие слабослышащие люди, знает?
— В специализированных школах этому обучают. Речь с помощью жестов называется дактиль. Но мы старались от этого языка отказаться. Начиная жестикулировать, дети перестают напрягать слух. Им проще так общаться между собой. Но применяя слуховые аппараты, устанавливая кохлеарные импланты, удается расширить круг общения ребенка, не ограничиваться только миром глухих. Да и чтение по губам хорошо восполняет пробелы. А когда Катя, например, смотрит фильм с титрами, она быстро читает.
— Катя может говорить по мобильному телефону или ей удобнее переписываться?
— После того как ей установили имплант, говорить по телефону стало гораздо легче, но, например, с Сашей Приходченко они больше общаются по скайпу. Саша живет в Днепре, мы — в Каменском (бывший Днепродзержинск. — Авт.). Наши семьи дружат. Когда есть возможность, видимся, ездим в гости друг к другу. Катя и Саша даже вместе строили планы на будущее — оба собирались быть дизайнерами. Но пока Катя поступила в училище, осваивает парикмахерское искусство и маникюр, а параллельно увлекается тем, что шьет игрушки. Преподаватели ее очень хвалят. Своего сайта у дочки еще нет, но первую игрушку — Деда Мороза — у нее уже купили. А кроме того, ей нравится шить куколок-сплюшек, балерин, зайцев. Куклы в стиле «тильда» сейчас в моде — используются для украшения интерьеров. Надеемся, что увлечение будет приносить небольшой доход. Человеку, у которого есть проблемы со слухом, непросто найти хорошую работу. Но мне кажется, дочка на правильном пути.
*Катя сама шьет чудесные мягкие игрушки, создающие положительное настроение
— Катя шьет кукол сама или вы ей помогаете?
— Сама. Причем самостоятельно и ткань готовит. Например, для кукол нужен небольшой отрез телесного цвета. Для этого надо замочить белую ткань в заварке или в кофе. Оттенок получается красивый. По поводу деталей советуется с бабушкой — моей мамой.
Катин друг Саша Приходченко в этом году заканчивает школу. Мысли о том, чтобы вместе с Катей поступать на дизайнерский факультет, у него есть и сейчас. Но еще он думает о том, чтобы работать в компьютерной сфере. Догадаться, что у Саши была врожденная тугоухость высокой степени, по его речи невозможно. Он свободно общается со знакомыми и незнакомыми людьми. Мама парня считает, что это благодаря вовремя сделанной операции — установке импланта.
*Саша и Катя дружат с детства. Беда объединила их семьи, а теперь дети вместе строят планы на будущее. Фото из семейного альбома
— Десять лет назад Саша стал первым в нашем городе пациентом, которому хирурги Днепропетровской клинической больницы имени Мечникова установили кохлеарный имплант, — говорит Сашина мама Алла.
— Страшно было быть первым?
— Времени на раздумья не было. Мы знали, что проблема у Саши серьезная. Как только это выяснилось, сразу купили сыну слуховые аппараты на оба ушка — боялись упустить время, когда ребенок должен научиться распознавать звуки. Занимались с сурдопедагогом. А что делать дальше, было непонятно. И тут мне позвонил сурдолог, посоветовал срочно собрать документы, чтобы комиссия определила, показан ли Саше кохлеарный имплант. Все надо было сделать за два дня, и мы, к счастью, успели. А врач назначил операцию буквально через несколько дней. Безусловно, это была возможность дать ребенку шанс стать полностью здоровым. Мы ею воспользовались и невероятно счастливы: все удалось. Врачи выполнили свою работу прекрасно.
— Как Саша воспринял звуковой мир после настройки импланта?
— Его удивляли звуки. После настройки импланта мы вышли из кабинета врача, я несла ребенка на руках, муж шел рядом. И мы оба заметили, что у Саши округлились глаза. Он прислушивался к нашим голосам, к стуку моих каблуков по плитке больничного коридора. Сомнений не было: он слышит. Но дальше надо было трудиться уже нам. Дом наполнился «звучащими» игрушками. Это были барабаны, бубны, тарахтелки, дудочки, гармошки, пищалки. Все звуки надо было называть: включаю кран и говорю: «вода», режу морковь — объясняю, что делаю. А еще я постоянно повторяла: «Ты — Саша, я — мама». Показывала, кто папа, бабушка, дедушка, называла имена. Комментировала все свои действия. У нас с мужем это вошло в привычку. Хорошо запомнила фразу сурдопедагога: «У вас, родителей, должен закрываться рот только тогда, когда у ребенка закрываются глаза».
— Я говорила с Сашей. У него нет ни особого акцента, ни замедленной речи…
— Мы трудились над этим вместе с ним. Когда Саша подрос, он задал мне вопрос, на который пришлось отвечать: «Мама, почему ты нормально слышишь, а я — нет?» Объяснения не знает никто. Я бы все отдала, чтобы сын слышал так же, как все мы. Собрав нервы в кулак, надо было отвечать. И я сказала: «Ты ведь тоже сейчас слышишь и говоришь. Но у людей бывают разные проблемы. Кто-то плохо видит — и носит очки. Другие дети болеют и вынуждены всю жизнь принимать лекарства. Если не делать из этого трагедию, настраиваться положительно, все будет хорошо». Я рада, что сейчас и Катюше установили кохлеарный имплант. Значит, и ее жизнь станет интереснее, радостнее, счастливее.
3332Читайте нас в Facebook
