«Сын был прикован к инвалидному креслу 8 (!) лет. А от половинки правильно подобранной таблетки стал меняться на глазах»

…Первые признаки болезни появились у Володи в два года — стали слабеть ножки. Куда только родители не обращались! Но врачи не могли поставить диагноз. Состояние мальчика становилось все хуже. А последние восемь лет Володя был прикован к инвалидной коляске, почти обездвижен, плохо говорил, несколько раз отказывали даже глотательные мышцы, поэтому его приходилось кормить через зонд.

— Вы себе не можете представить, какие печальные глаза были у нашего Володи, — говорит мама парня Иванна. — Сын все понимал, а сказать ничего не мог, руками и ногами двигать почти не получалось. Теперь же у него проснулся интерес к жизни! Он смеется, музыку включает. К нему сверстники стали чаще приходить. Сын переписывается с ними, общается. Я больше не перетираю для него пищу, так как он может нормально жевать. Володя ежедневно тренируется, потому что верит, что скоро опять сможет ходить. И мы с мужем верим.

— О чем сын сейчас говорит чаще всего?

— Постоянно говорит мне: «Мама, я хочу сам ходить. Хочу к девушкам, к ребятам. Хочу играть в футбол, мне форма нужна». Футбол заполняет нашу жизнь. Я не очень набожная, но сейчас понимаю, что Бог делает чудеса. Иногда думаю: какая сила все эти годы помогала нам не сдаться? Знаете, может, если бы сын сразу родился больным, то мы не боролись бы так отчаянно. Но беременность у меня протекала хорошо. Володя родился здоровым, вес, рост — все было в норме. Это я вам как медик говорю. Все прививки ему делали. Ходил хорошо. У нас рос бойкий любознательный ребенок. И тут вдруг как будто что-то сломалось — в два года и три месяца мы заметили, что ему стало трудно ходить, он начал выворачивать левую ножку в сторону.

Володе делали массаж, как советовали врачи, но ножка в естественное положение не возвращалась.

— Я смотрела на сына как на свечку, которая постепенно угасает, — вспоминает Иванна. — Львовские специалисты сначала заподозрили миопатию, то есть слабость всех мышц, но она не подтвердилась. До семи лет Володя еще мог сам стоять, а с восьми — только сидел и лежал. Немного говорил, и мы, как родители, его понимали, но через некоторое время уже и нам сложно было с ним объясниться.

Невозможно сосчитать, к скольким невропатологам, вертебрологам, реабилитологам и священникам родители возили сына. И вот однажды Иванна случайно увидела по телевизору сюжет о киевлянке Инне Титовой и ее дочери Наталье.

— Девочка была в инвалидной коляске, — продолжает Иванна. — Я сразу узнала в ней своего Володю: головка наклонена набок, ручки сложены внутрь, ножки тоже вывернуты внутрь. В сюжете речь шла о том, что существует аппарат глубокой стимуляции головного мозга, и если неравнодушные люди соберут на него деньги, то девочка смож ет ходить.

Это звучало обнадеживающе, но невероятно. Иванна не до конца верила, что такое лечение подойдет и Володе, к тому же она не знала, какой у сына диагноз. Но номер телефона женщина записала. Прошло два года, и в какой-то момент Иванна решила, что именно сейчас должна позвонить маме той девочки, которую она видела в сюжете.

— Когда я спросила, как там Наталья, ее мама рассказала, что люди собрали деньги на аппарат глубокой стимуляции мозга и дочери его успешно вживили, — говорит Иванна. — Девушка, которой был поставлен диагноз торсионная дистония, уже сама ходит и живет полноценной жизнью (читайте об этом в публикации «Как только мне в мозг вживили „батарейку“, я встала с инвалидного кресла, в котором провела 20 лет». — Авт.). Услышав это, я была поражена и поняла, что и у нас, возможно, есть шанс. Именно Инна посоветовала нам обратиться во Львовскую областную клиническую больницу к доктору Яношу Саноцкому. Так мы и сделали.

«После телепередачи мне стали звонить родители, у чьих детей такие же симптомы. Отвечала всем»

— Торсионная дистония — редкое заболевание, которым страдает приблизительно один человек из миллиона, — говорит заведующий неврологическим отделением Львовской областной клинической больницы Янош Саноцкий. — Первым признаком, свидетельствующим о том, что у Володи также торсионная дистония, было то, что до двух лет ребенок развивался нормально и только затем начались дистонические изменения в мышцах, в частности в голенях. При ДЦП подобные симптомы начинают проявляться уже в первые месяцы жизни. Следует отметить, что торсионная дистония — это общее понятие. Существует более 25 ее разновидностей — в зависимости от генных мутаций. И совсем небольшой процент занимает так называемая леводопозависимая дистония, при которой у человека нарушен синтез такого биологически активного вещества, как дофамин.

Распознать болезнь можно только эмпирическим путем: даем человеку маленькую дозу препарата, содержащего нужное вещество (леводопу), и смотрим, какой будет реакция организма. Такое назначение мы сделали и Владимиру.

Уже дома Иванна дала Володе половину таблетки препарата — и произошло настоящее чудо.

— Приблизительно через час сын говорит мне: «Мама, у меня появилась сила!» — вспоминает Иванна. — На наших глазах его руки расслабились, он смог их поднять, начал хлопать в ладоши. Голову перестало тянуть в левую сторону, Володя смог ее поворачивать. Футболку сначала снял, а затем опять сам надел. Речь сына стала намного четче. Мы все были в шоке! Эмоции нас переполняли, мы ночь спать не могли. До этого и речи не было о том, чтобы сын мог такое делать сам. Как нам по-простому впоследствии объяснил врач, Володина болезнь связана с тем, что «хромосомы не подружились».

То, что у Володи торсионная дистония, подтвердили и результаты анализов, которые пришлось отсылать в США. История парня получила широкую огласку, поэтому семью начали приглашать на телевидение.

— После наших выступлений в телепередачах мне позвонили около десяти семей, — продолжает Иванна. — Люди рассказывали, что у их детей симптомы похожи на Володины. Звонили и те, у кого дети еще маленькие, и семьи с подростками, да и взрослые люди. Я работаю медсестрой в «ковидной» больнице в Стебнике. Бывало, приходила после смены и звонила либо писала всем этим семьям, которые с надеждой спрашивали, как нам удалось установить диагноз и куда обращаться.

— Вы не боялись работать в «ковидной» больнице?

— Боялась, конечно. Когда началась пандемия, у нас уволилось очень много сотрудников. Но у меня даже мысли такой не было. Ну хорошо, думала, я уволюсь, муж на пенсии. Как нам оплачивать сыну реабилитацию? Очень боялась заразить Володю. Правда, случилось так, что и меня коронавирус не обошел: температура больше десяти дней держалась, была пневмония. Но ни Володю, ни старшего сына, ни мужа болезнь не затронула.

«Чтобы встать на ноги, Володе понадобилась операция на стопах»

— У Володи нарушен синтез дофамина — нейромедиатора, необходимого для нормальной работы центров движения в головном мозге, — объясняет невролог Янош Саноцкий. — Если дофамина недостаточно, то возникают нарушения тонуса мышц. Когда пациенту дают препарат, содержащий леводопу (вещество участвует в синтезе дофамина), симптомы болезни уменьшаются. Чтобы организм функционировал нормально, такие лекарства человеку нужно принимать в течение всей жизни.

Одним пациентам с торсионной дистонией достаточно лишь правильно подобранной дозы лекарства, чтобы функции конечностей восстановились. Другим же, как Наталии, история которой вдохновила маму Володи, кроме приема лекарств, нужно еще установить аппарат глубокой стимуляции головного мозга. Простыми словами, такой аппарат стимулирует ядра мозга, чтобы те подавали правильный сигнал, скажем, поднять левую руку, согнуть правую ногу. Постепенно человеку уменьшают дозу лекарств, он находится на смешанной терапии и живет, по сути, полноценной жизнью.

Когда благодаря лекарствам состояние Володи значительно улучшилось, он начал мечтать о том, что вот-вот начнет ходить. Но перед ним возникла ортопедическая проблема. Так как парень много лет был прикован к коляске, его стопы сильно деформировались.

— Мы предложили выполнить Володе реконструктивные операции на стопах, так как они сузились и не могли быть опорой при ходьбе, развилась контрактура, — говорит ортопед-травматолог Львовской городской детской больницы Марьян Орач. — Это сложное объемное вмешательство. Парню сделали уже две операции (на правой и левой стопах), каждая из них длилась около трех часов. Я оперировал Володю вместе с заведующей ортопедо-травматологического отделения Галиной Гачкевич. С нами также работала большая бригада анестезиологов, операционные медсестры. Нам приходится работать с большим количеством пациентов, у которых произошла деформация позвоночника, ног и рук, но такие случаи, как у Володи, встречаются нечасто. Мы считаем, что парень сможет нормально стоять и даже ходить.

Помимо операции на связках и мышцах нужно было сделать еще искусственные переломы костей, чтобы вернуть им нормальную форму. Затем мы сращивали их, следили за состоянием нервов, сосудов, которые также подвергаются изменениям, за тем, чтобы достаточно было кожи закрыть дефекты после того, как конечности выровняются.

…После операции на стопах прошло четыре месяца. Теперь Володя уже может стоять с поддержкой, делает первые шаги. Чувствительность стоп и подвижность пальцев ног у парня сохранены. Но на этом ортопедические проблемы для юноши не закончились.

— У Владимира деформирован позвоночник, — продолжает Марьян Орач. — Парня клонит в одну сторону. Поэтому Володя не может долго стоять, а шаги даются с трудом. Мы недавно сделали рентген и увидели, что проблема не в мышцах или связках. У Володи деформирована кость позвоночника.

Парню планируют также вживить аппарат глубокой стимуляции мозга. Родителям не надо собирать на него полмиллиона гривен, как это в свое время пришлось делать семье Титовых. Теперь государство компенсирует стоимость аппарата для больных торсионной дистонией. Но перед операцией Володя должен пройти курс восстановления в реабилитационном центре для людей с ограниченными физическими возможностями (в Модрычах Дрогобычского района). С ним будут работать специалисты, которые помогут подготовить мышцы и ментальное здоровье парня к полноценной жизни.

Кроме того, для Володи нужно собрать 220 тысяч гривен, чтобы сделать операцию на позвоночнике. Помочь семье можно, перечислив деньги на карточку.

Одержувач: Приріз Іванна Іванівна
Номер картки: 4149 4991 2256 1077
Рахунок: 26 204 743 752 050
IBAN: UA633052990000026204743752050
РНОКПП одержувача: 2 685 612 541

Читайте также:"Сын еще только отходил от наркоза, а я, пощупав его ноги, сразу почувствовала, что они не скованы, как раньше"

Фото из семейного альбома

Читайте нас в Facebook

Сделайте «ФАКТЫ»
избранным источником
в Google News