«День для Адель»: Родители девочки с СМА срочно ищут 11 млн грн на спасение дочери
До конца ноября семья Аделины Мотенко из Новой Каховки должна собрать немалую сумму — почти 11 миллионов гривен, чтобы спасти жизнь маленькой девочки. У Аделины редкое заболевание — СМА (спинальная мышечная атрофия первого типа), которое не лечат в Украине. Целый год семья была вынуждена жить в Польше, а сейчас пытается собрать средства для лечения в США стоимостью 2,3 млн долларов.
5 ноября стартует благотворительная акция — «День для Адель». Каждый небезразличный может перечислить на счет семьи Мотенко однодневную заработную плату, дневной доход или любую сумму для спасения девочки.
Реквизиты для жителей Украины (UAH):
monoBank Мотенко Наталья Александровна
5 375 414 124 626 226
UA063220010000026208311055228
ИНН 3 063 300 363Приватбанк Мотенко Андрей Игоревич
5 168 755 434 211 948
UA713052990000026209693203290
ИНН 2 941 801 112Приватбанк Мотенко Наталья Александровна
5 168 742 732 624 394Сбербанк Мотенко Наталья Александровна
4 790 820 017 600 831
UA083524570000026202000198948Акцентбанк (А-банк) Андрей Игоревич
5 375 235 100 155 090
Инн 2 941 801 112
По словам матери Аделины, Натальи Мотенко, семья собирает средства на препарат Zolgensma, стоимость которого — 2,3 миллиона долларов. Одна из американских клиник выставила счет, предоставив существенную скидку (на 500 тысяч долларов), в настоящее время собрано 75% необходимой суммы.
«Уже год мы собираем средства, чтобы спасти нашу дочь… Целый год мы прожили в Польше, потому что наше государство не предоставляет лечение, нет никакой программы для поддержки таких детей… Нам нужно до конца осени закрыть сбор. Помогите спасти дочь, потому что другого шанса не будет. Укол стоит 2,3 миллиона долларов, мы не соберем уже такую сумму», — сказала Мотенко.
Мать девочки объяснила, что они были вынуждены уехать в Польшу, не зная языка, не понимая, где будут жить и работать. В Польше Аделине предоставили аппарат вентиляции легких, чтобы ребенок мог дышать. Девочку поддержали и в канцелярии президента Польши. Сейчас семья Мотенко приехала в Украину всего на месяц, чтобы собрать необходимую для спасения жизнь сумму.
По словам заместителя главы ОП Кирилла Тимошенко, Украине нужна программа поддержки больных СМА, чтобы наши дети имели шанс на выздоровление.
«Вы правы, что государство не занималось вопросами СМА… Когда появился новый глава Министерства здравоохранения, президент лично ему поставил задачу, чтобы мы этим занялись… У нас ведь даже не делают скрининги, выделили сейчас средства, чтобы начать делать эти скрининги, и на следующий год уж действительно начинать делать программу. Скрининг — это первое», — отметил Тимошенко.
623Читайте нас в Facebook
