«Из-за почти ежедневных приступов эпилепсии я всегда должна была находиться рядом с сыном»: болезнь отступила после уникальной операции на мозге в Луцке
Я смотрю видео, на котором мальчик поет песню с такими словами: «Мріяти, жити, кохати, більшого щастя нема». Вроде банальность, но не в этом случае. У Ярослава за всю жизнь практически не было дня без эпилептического приступа.
— Трудно представить, в каком напряжении мы жили годами, — рассказывает мама мальчика Светлана. — Я постоянно должна была быть начеку, очень боялась, что во время приступа не успею подхватить сына и он ударится головой. Так случилось с нашим знакомым, страдающим эпилепсией: ударился о стол — и в мозге произошло кровоизлияние. Парня едва спасли.
…Диагноз эпилепсия врачи установили Ярославу в восемь месяцев, и с тех пор мальчик постоянно принимал противосудорожные препараты. Ему назначали монотерапию, комбинировали несколько препаратов, но устойчивой ремиссии достичь не удавалось.
— Откровенно говоря, у меня уже руки опускались, — признается Светлана. — Я не знала, как помочь сыну, хотя делала все, что могла. Даже не перечесть, сколько неврологов, эпилептологов консультировали Ярослава в Украине и не только. И вот однажды все решил случай.
Светлане на глаза попала статья в ФАКТАХ. Я написала ее в конце 2020 года («После удаления опухоли мозга у сына больше не было ни одного приступа эпилепсии»). В статье рассказала о нейрохирурге из Луцка Михаиле Ловге, который вместе с командой делает операции сверхвысокой сложности, благодаря которым удается избавлять детей от судорог.
— В тот же день я написала врачу, рассказала о нашей ситуации, — продолжает Светлана. — Он ответил, что Ярослава нужно дообследовать. Так мы попали в отделение детской нейрохирургии Волынской областной детской клинической больницы.
— Ярослав стал первым пациентом, которому мы выполнили сложную операцию, использовав особую методику (функциональную гемисферотомию), — говорит заведующий отделением детской нейрохирургии Михаил Ловга. — Все нарушения мозгового ритма у Ярослава были в левом полушарии головного мозга, поэтому нам нужно было его отсоединить от правого, фактически разрушить связи между ними. Это делается для того, чтобы патологическая активность одного полушария не влияла на другое, здоровое. Во время стажировки в нейрохирургической больнице города Цинциннати (США) я тренировался выполнять подобные вмешательства в лаборатории на трупах. Трижды оперировал совместно с американским нейрохирургом, моим другом и наставником Люком Томичем, не раз приезжавшим к нам в клинику. Но самостоятельно я впервые выполнил операцию именно Ярославу. К сожалению, без осложнений не обошлось… Эмоционально очень тяжело мне дался этот случай. Я даже думал, что больше никогда не буду делать операции пациентам с эпилепсией, если Ярослав не поправится. Слава Богу, все удалось!
Теперь Ярослав фотографируется с врачом, шутит и радуется встрече с Михаилом Ловгой.
— Я могу быть самостоятельным, сам могу гулять, ходить в школу, — говорит Ярик. — Спасибо за жизнь!
«Мониторинг работы мозга показал, что во время сна он постоянно возбуждается»
Несмотря на то что беременность у Светланы проходила без осложнений, а роды начались вовремя, во время них возникли проблемы.
— Воды отошли, а ребенок больше двадцати часов находился в безводной среде из-за того, что голова малыша была намного крупнее моего таза и он не мог сам родиться, — вспоминает Светлана. — Врачи сделали кесарево сечение, но оказалось, что у ребенка произошло кровоизлияние и развилась гидроцефалия (скопление жидкости в мозге). Меня предупредили, что нужно будет как можно быстрее начинать реабилитацию. Хотя в тот момент я еще не понимала, о чем идет речь, но к совету прислушалась. Мы обратились во Всеукраинский реабилитационный центр, который находится в Киеве.
Читайте также: «Однажды приступ эпилепсии у сына продолжался 5 часов»: благодаря подобранному лечению болезнь отступила
Врачи сказали Светлане, что при таком диагнозе происходит задержка развития ребенка.
— Я и сама это заметила, — продолжает женщина. — В два-три месяца сын не реагировал на цвета, даже на черно-белые изображения. Я делала черно-белые фигурки, картинки, которые сначала подсвечивали фонариком, чтобы сконцентрировать внимание сына, а затем свет убирала, оставляя только само изображение.
Невролог проверял слух сына с помощью колокольчика. Малыш совсем не реагировал на звук. Я подумала: неужели у него нет слуха? Поехали в центр проверки слуха, к счастью, с этой стороны патологии не было. В реабилитационном центре с Яриком занимались по методике «бобат-терапия». Это нейроразвивающее лечение, стимулирующее выработку правильной моторики. Ребенку это неприятно, он кричит из-за того, что его заставляют принимать неудобные положения. Но это действенный способ.
В центре мне сказали: если пожалеешь сына сейчас, потом всю жизнь будешь жалеть об этом. Поэтому я занималась с ним два раза в день самостоятельно, между курсами реабилитации. Конечно, были еще регулярные курсы массажа и занятия с физиотерапевтом.
— Когда у Ярика случился первый эпилептический приступ?
— В полтора месяца. Он согнулся, скрутился, при этом сильно пыхтел. Мы сразу сделали энцефалограмму, но эпиактивности на ней врачи не обнаружили. По опыту я уже понимаю, что тогда все-таки произошел приступ. Просто энцефалограмма была чистой. Электроэнцефалография (ЭЭГ), которая делается полчаса в состоянии бодрствования, не всегда информативна. Для этого лучше подходит ночной нейромониторинг, который включает в себя также и сон. Но в то время такой мониторинг в Украине не проводился. Поэтому Ярославу диагноз эпилепсия поставили в восемь месяцев и сразу начали подбирать терапию.
Читайте также: «Из-за судорог меня вводили в кому 4 раза»: девушке подобрали лечение от красной волчанки
— Она хоть немного помогала?
— Практически нет, назначения не были эффективными. Проблема еще и в том, что противосудорожные препараты очень токсичны, а также способствуют задержке развития ребенка. Да и приступы плохо влияют на мозг. Когда Ярику было пять лет, врачи предложили принимать экспериментальный препарат. Но через некоторое время он начал давать осложнения (просыпаясь, сын вздрагивал до 50 раз — это были миоклонические судороги), и препарат отменили.
Когда мы побывали на консультации у известного российского врача Карины Осиповой, она подтвердила, что экспериментальный препарат мог навредить Ярославу. Тогда же Ярику впервые сделали не просто энцефалограмму, а мониторинг. Во время сна в мозге Ярослава каждые 10—15 секунд можно было увидеть так называемые вспышки. Они не проявлялись физически, но мозг непрерывно бушевал, постоянно возбуждался. Нам назначили другой препарат, который нужно было доставать за границей. К сожалению, и он нам не совсем помог.
«Во многих случаях вовремя установленный диагноз означает и своевременно начатое лечение»
Эпилепсия у Ярослава поначалу проявлялась короткими судорогами. Он даже мог их предчувствовать и не падал. А начиная с одиннадцати лет ситуация существенно ухудшилась. Приступы случались неожиданно, без причины или предчувствия момента. Он начал падать.
— Это было страшно: то сын упал дома и ударился о плинтус, то с самоката свалился, когда я на мгновение отвернулась от него и не успела подхватить, а только услышала глухой звук удара головы об асфальт, — говорит Светлана. — Таких ситуаций было множество. Иногда они происходили несколько раз в день! А ведь ребенок ходил в школу, занимался индивидуально с учителями. Падения очень негативно сказывались на его жизни и, естественно, на моей жизни. Я очень надеялась, что в подростковом возрасте ситуация улучшится.
Тогда я решила проконсультироваться с зарубежными врачами. Написала профессору Эльгеру, немецкому эпилептологу, работавшему в тот момент в Кельне, прислала снимки МРТ. От этого врача я впервые услышала, что Ярику показано хирургическое лечение, потому что у него эпилепсия фармакорезистентная — устойчивая к препаратам. Они просто не могут помочь. И еще интересно было то, что на МРТ врач заметил некоторые врожденные изменения мозга, которые наши врачи «пропустили» во время предыдущих пяти МРТ.
Читайте также: «Какое счастье не бояться приступов эпилепсии!»: уникальная операция избавила подростка от судорог
— Действительно, когда во время консультации мы впервые увидели сделанные Ярославу снимки МРТ, то определили, что у мальчика некоторые участки мозга имеют врожденные пороки, то есть они неправильно сформировались (вероятно, из-за поломки гена) еще во внутриутробном периоде (это называется фокальная кортикальная дисплазия — ФКД), — говорит врач-невролог отделения детской нейрохирургии Волынской областной детской клинической больницы Мария Павлюк. — Это и вызвало эпилептические приступы.
Известно, что во многих случаях своевременно установленный диагноз означает и своевременно начатое лечение. Но не всегда. Потребовалось почти 13 лет, чтобы найти правильный путь и помочь Ярославу. На самом деле это потерянное время. При фармакорезистентной эпилепсии не стоило его терять. Есть правило: если врач подобрал два препарата и они не помогли, надо оценить, подходит ли ребенку хирургическое вмешательство. Если операция остановит приступы, то это может сохранить интеллект ребенка, когнитивные навыки, психоэмоциональное состояние. Сначала может ухудшиться двигательная функция организма, но затем движения возобновятся.
Но ведь приступов не будет! Надо помнить, что каждый приступ, кроме когнитивных функций, влияет также и на физическое развитие. Если у Ярослава были судороги со сгибанием правой части тела, он имел парез в той половине тела. Каждый приступ этот парез ухудшал. После операции парез тоже ожидаемо ухудшился, потому что мы отсоединили полушарие и находившиеся там двигательные пути. Но потом, год спустя после операции, Ярослав почти полностью восстановился. Парень может нормально ходить без какой-либо поддержки только потому, что у него нет приступов. Важно помнить, что лучше провести такую операцию до 10 лет.
«Увидев, что у Ярослава расширен один зрачок, я понял: у него произошло кровоизлияние»
…Благодаря статье в «ФАКТАХ» Светлана узнала о Михаиле Ловге, детском нейрохирурге из Луцка, которому сразу написала и рассказала историю сына.
— Михаил мне все подробно объяснил об операции, но нужно было проверить, нет ли повреждений в правом полушарии мозга, — вспоминает Светлана. — Поэтому мы поехали к Марии Павлюк, неврологу-эпилептологу, которая вынесла свой вердикт о том, что правое полушарие «чистое» и сын является хорошим кандидатом на операцию. 14 декабря 2020 года мы были в больнице. В операционную Ярослав отправился утром в хорошем настроении, шутил с медсестрами и врачом. А в реанимацию его перевели в 12 часов ночи.
— Да, первую операцию мы делали почти 14 часов, долго, медленно, чтобы ничего не пропустить, — говорит Михаил Ловга. — Сейчас мы такое вмешательство делаем за 7−8 часов. После операции Ярик полностью пришел в сознание, и я был доволен результатом. Ночь он провел в реанимации, а на утро мы перевели его в отделение, все как обычно при сложных операциях. Мальчик разговаривал, все помнил, даже английские слова вспоминал. Мы очень переживали, что во время операции повредится речевой центр, потому что операция была на левом полушарии, где он чаще всего размещается. А вечером, когда я уже собирался домой, меня какая-то сила потащила в палату Ярослава. Спрашиваю, как дела. Мама говорит, все вроде бы прекрасно, разговаривал 20 минут назад, а сейчас собиралась покормить, но сын хочет спать.
Я — к нему, проверяю рефлексы — не реагирует, смотрю на зрачок левого глаза, а он расширен. Это признак вероятного кровоизлияния. Дальше время шло на минуты. Через 15 минут мне удалось собрать всю команду в операционной, и мы начали вторую операцию. Обнаружили и удалили гематому, нашли и ликвидировали ее очаг. Если бы я не зашел в палату, то с высокой долей вероятности мозг погиб бы.
Когда я во второй раз за день вышел из операционной, не мог сдержать слез. Предусмотреть все невозможно. Кровоизлияние — одно из наиболее вероятных осложнений после нейрохирургических операций. Хотя такое редко случается, особенно на следующие сутки после операции. Мы все это знаем, контролируем состояние пациента, но все равно каждый раз удивляешься, как такое могло произойти. Главное, что мы вовремя смогли среагировать. А если бы я не зашел?
— После второй операции я была морально опустошена, — продолжает Светлана. — Был трудный реабилитационный период. Однако через восемь дней сыну стало лучше, и нас перевели в отделение. Первые две-три ночи в палате мы с медсестрами периодически будили его и проверяли, находится ли он в сознании. Спрашивали, как его зовут, как зовут медсестру. Однажды ночью, когда мы его разбудили, Ярик сказал: «Дайте мне поспать в конце концов!» Это было смешно. В больнице мы пробыли почти месяц, нас выписали перед Рождеством в 2021 году. Ярик начал ходить.
Читайте также: «До последнего не знали, подойдет ли орган»: впервые в Украине львовские трансплантологи пересадили годовалому малышу печень посмертного донора
— Прошло уже больше года после операции. Как Ярослав чувствует себя сейчас?
— Все отлично, — признается Светлана. — Никаких приступов больше не было. После операции у сына сначала нарушилась мелкая моторика, но мы ее, насколько возможно, восстановили с помощью упражнений. На энцефалограмме все тоже выглядит хорошо. Здоровое полушарие взяло на себя всю работу мозга. Я уже отпускаю Ярослава гулять самостоятельно где-то поблизости от нашего двора, и в школу он тоже ходит сам. Она недалеко. Я ведь не могу привязать к себе сына на всю жизнь!
За последний год в отделении детской нейрохирургии Волынской областной детской клинической больницы было сделано десять таких операций, как у Ярослава, и более двадцати других, связанных с диагнозом эпилепсия. Все они высочайшей сложности.
— Вообще-то в 2021 году мы выполнили более двухсот операций, — говорит Михаил Ловга. — Для детского отделения небольшого города цифра достаточно большая. К нам едут пациенты со всей Украины. Кроме операций, связанных с эпилепсией, мы внедрили методику операций по ДЦП, чтобы убрать спастику мышц (селективная дорзальная ризотомия). Практически каждую неделю оперировали детей с врожденными пороками развития спинного мозга (спина бифида, тетеринг-синдром). Также мы выполняем операции по деформации черепа (краниосиностозы), которые важно сделать вовремя, чтобы кости черепа не сдавливали мозг. Есть хорошие результаты эндоскопических вмешательств и не только.
Все это удалось внедрить благодаря моей невероятной команде. У нас амбициозные планы, поэтому нам нужно увеличить количество мест в отделении, сделать ремонт, расширить команду. Мы над этим активно работаем. И нам все удастся, потому что наш девиз «Вместе к успеху!».
Напомним, с 1 августа 2021 года пациенты, страдающие эпилепсией, смогут получить лекарство бесплатно или с небольшой доплатой по программе «Доступные лекарства».
Фото из семейного альбома
2428Читайте нас в Facebook
